polynevropati ?

[AnonymBruker]

Er det noen som har polynevropati her? Veldig intrersert i fakta om hvordan dere mestrer hverdagen, om dere er i jobb etc. Skriver en oppgave om det nå, og vil gjerne få litt innblikk i hvordan det er å ha sykdommen. Post gjerne annonymt!

Og har dere en link til andre sider som har forum o.l ting som forklarer godt om sykdommen, så skriv den gjerne ned. Takk for all hjelp!

[Coffee_Cup_]

Hei,

Så flott at du skriver en oppgave om dette!

Jeg har polynevropati, nærmere bestemt Charcot-Marie-Tooth sykdom (CMT type 1A). Denne er medfødt og jeg fikk diagnosen i 7 års alder, både pappa, farmor, onkel og andre i slekten har denne sykdommen. I dag er jeg blitt 28 år og jobber i 100% fast stilling som sekretær, noe jeg er veldig stolt av. Jeg fungerer godt i jobben og føler jeg behersker den bra, men det er til tider tøft og i perioder er jeg så sliten at jeg ikke klarer å komme meg på jobb. Jeg har kjøpt meg egen bil med automatgir som jeg kjører til og fra jobb, uten denne hadde jeg ikke hatt mulighet til å jobbe. Jeg er helt avhengig av bil for å komme meg fra A til Å. Offentlig kommunikasjonsmidler kan jeg ikke benytte meg av da det er et stykke å gå fra blokken jeg bor i og ned til bussholdeplassen. Jeg har parkeringstillatelse for funksjonshemmede, slik at jeg kan parkere rett utenfor døren på jobben, uten dette hadde det vært vanskelig for meg å møte på jobb hver dag.

Det er veldig viktig med energiøkonomisering når en har en diagnose som jeg har. Dette ser jeg mer og mer nødvendigheten av, særlig med tanke på å være i jobb lengst mulig. Min diagnose gjør at alt oppleves som slitsomt og jeg prøver konstant å spare opp de få kreftene jeg har til daglige gjøremål. Men etter en full arbeidsdag er kroppen ofte så sliten at jeg må legge meg litt når jeg kommer hjem, noen ganger må jeg også stoppe på vei hjem fra jobb for å sove 30 minutter fordi jeg er så sliten. Dette er det større behov for på vinteren da kroppen blir stivere, jeg har mindre energi, økt trettbarhet og mer smerter. Jeg er ei sosial jente som i dag dessverre ikke har muligheten til å være så aktiv som jeg skulle ønsket. Når arbeidsdagen er slutt skulle jeg ønske at jeg hadde hatt mer overskudd til å møte venner, trene og være med på sosiale aktiviteter. Dette er noe jeg prioriterer høyt, men jeg skulle gjerne gjort det mer. Trening er noe som nesten er ikke eksisterende i mitt liv for tiden, dette er veldig uheldig med tanke på min diagnose. Men etter en arbeidsdag, middagslaging og klesvask/ husarbeid så strekker ikke kreftene til.

Jeg blir fort sliten og klarer ikke stå/gå lenge av gangen. Jeg snubler og faller lett og må da ha hjelp eller noe å holde meg i for å komme meg opp. Mitt funksjonsnivå blir betydelig verre vintertid da jeg fungerer bedre i varmen. Jeg har egen bil som jeg kjører selv på gode dager, men trenger hjelp på dårlige dager. Jeg har kupevarmer som gjør at jeg slipper å skrape is av rutene, dette var noe jeg tidligere behersket men i fjor vinter merker jeg at kreftene i armene var så redusert at å utføre is-skraping og måking av bil var nesten umulig å utføre. Dette førte til at min samboer måtte stå opp tidligere enn han skulle for å måke/ skrape frem bilen min store deler av vinteren. Nå har imidlertid dette problemet løst seg med at jeg har skaffet meg kupevarmer. Problemet kommer når jeg ikke har tilgang til strøm for å starte kupevarmeren, som for eksempel når jeg er på jobb eller er ute og handler. Da trenger jeg hjelp til å skrape bilen.

Både armer og ben er affisert, noe som gjør at jeg bl.a. har problemer med å få utført husarbeid. Jeg klarer det meste av personlig hygiene på egen hånd, men har også her enkelte områder hvor jeg trenger assistanse. Når det gjelder matlaging, klarer jeg til tider enkle retter selv. Det kan være tungt å løfte stekepanner, ta ut ting fra skaper og røre/ vispe lenge. Jeg trenger også hjelp med innkjøp. Ofte så gjør jeg og samboeren min storhandelen sammen, men det hender jeg må gjøre innkjøp på egenhånd, da er det vanskelig for meg å få med meg alt jeg skal. Jeg har problemer med å bære tunge poser, pakke varene fort nok ned i posene, skyve handlevognen og putte varene fra vognen og inn i bilen.

Her er et lite innblikk i min hverdag med polynevropati. Er det noe mer du lurer på, bare spør! Håper det er litt til hjelp og lykke til med oppgaven din!

[AnonymBruker]

Hei, så fint du skriver om dette!

Jeg er veldig nyskjerig på dette selv, da en veiinde av meg har det!

Fint om det kunne kommet flere svar her, så kanskje jeg også kan få et innblikk i hvordan min venninde egentlig har det.

- Ikke ts