Utredning av ME..

[AnonymBruker]

Hvor lang "tid" tar det å utrede ME? Hva slags prøver/tester går man igjennom?

[AnonymBruker]

Hvor lang "tid" tar det å utrede ME? Hva slags prøver/tester går man igjennom?

For min del tok det 26 måneder.

Et lass med blod- og urinprøver, avføringsprøve, sjekk av spinalvæske, nevrologisk sjekk, MR, CT av hode og mage, EEG, EMG, nevrografi, EKG, anstrengelses-EKG, vippetest, ultralyd av mage og hjerte, glukosebelastning, psykiatrisk utredning, nevropsykologisk utredning, gynekologisk sjekk, sjekk av revmatolog, koloskopi, gastroskopi, diverse biopsier, synstester... Mulig jeg har glemt en del. Akkurat hva de har sjekket for i blod, urin, avføring, biopsier etc vet jeg ikke.

I tillegg kommer alle medisiner jeg måtte prøve underveis for å se om jeg fikk noen bedring.

Det hører vel med til historien at jeg hadde vært syk i 17 år før noen ville utrede meg også, da, så to år med utredning var ikke så mye sånn i det store bildet.

[Gjest Gjest]

Legen min har satt diagnosen allerede, men nå må jeg på sykehuset for deres vurdering. Jeg har fått det pga en sykdom.

De skal utelukke noe på sykehuset har jeg forstått det som.

Men hva skjer etterpå? Hvilke tilbud kan man få?

[AnonymBruker]

Det hører vel med til historien at jeg hadde vært syk i 17 år før noen ville utrede meg også, da, så to år med utredning var ikke så mye sånn i det store bildet.

Det høres helt forferdelig ut å ha vært syk i 17 år. Er du sengeliggende eller mestrer du rolige aktiviteter?

Har en i familien som har hatt ME i 12 år nå. Helt grusomt. De første 7-8 årene lå han bare på et mørkt rom, tålte verken lyd eller lys, men i det siste har han kommet seg litt, og greier å gå korte turer. Men tviler på at han noensinne kommer seg tilbake i jobb :/

[AnonymBruker]

Det høres helt forferdelig ut å ha vært syk i 17 år. Er du sengeliggende eller mestrer du rolige aktiviteter?

Har en i familien som har hatt ME i 12 år nå. Helt grusomt. De første 7-8 årene lå han bare på et mørkt rom, tålte verken lyd eller lys, men i det siste har han kommet seg litt, og greier å gå korte turer. Men tviler på at han noensinne kommer seg tilbake i jobb :/

I 24 år har jeg vært syk nå. Siden jeg var 11. Jeg har vært totalt sengeliggende tidligere, men de tre siste årene har jeg vært mye bedre fordi jeg har fått lov til å gå på jevnlige antibiotikakurer. Det er det eneste som gjør at jeg fungerer.

Skal øyeblikkelig ut i arbeidstrening nå, så jeg kan virkelig ikke klage. :-)

[Mamma1]

ME har mange former, ikke alle er så syke at de må ligge på et mørkt rom i årevis..

[AnonymBruker]

jeg var utrolig heldig, og slapp derfor unna med en utredning på 6 mnd. jeg hadde da først og fremst en lege som var sikker på at det var ME fra dag en også er hun veldig effektiv i tillegg:)

du må gjennom veldig mange prøver, jeg sitter den dag i dag med 4-5 a4 ark fullstappet med prøvesvar. var innom å tok prøver omtrent to ganger i mnd, da gjerne 7 blodprøve glass hver gang.

for mange tar det ett par år før de får diagnose, det er også flere som ender opp med å bytte lege da de føler de ikke blir trodd osv.

[AnonymBruker]

jeg var utrolig heldig, og slapp derfor unna med en utredning på 6 mnd. jeg hadde da først og fremst en lege som var sikker på at det var ME fra dag en også er hun veldig effektiv i tillegg:)

du må gjennom veldig mange prøver, jeg sitter den dag i dag med 4-5 a4 ark fullstappet med prøvesvar. var innom å tok prøver omtrent to ganger i mnd, da gjerne 7 blodprøve glass hver gang.

for mange tar det ett par år før de får diagnose, det er også flere som ender opp med å bytte lege da de føler de ikke blir trodd osv.

glemte vist å skrive ett par ting her jeg*surrehodet*

testene du må gjennom er i hovedsak blodprøver, avhengig av hva de viser må du kanskje videre til ekstra undersøkelser.

når du har diagnosen er det desverre veldig lite tilbud. du har rett på arbeidsavklaringspenger av nav, og viss du er heldig har de kanskje noen forslag til ting du kan gjør som du orker. det kommer selvfølgelig helt ann på hvordan formen din er selv orker jeg å være sosial omtrent 2-3 ganger i uka og det er det. noen er bedre en det andre er dårligere. det kan også gå i perioder, så det er helt inviduelt.

[Lilila]

Til meg tok det 2-3 år før jeg fikk diagnosen. Når jeg endelig var ferdig og hadde diagnosen ble jeg gravid, så legen vil ha meg på ny utredning, siden jeg var bedre under svangerskapet.

Men i vår/høst har jeg vært på kognitiv terapi for ME-pasienter, måtte til et sykehus 2,5 time unna, men verdt det. Formen bli ikke direkte bedre, men man lærer seg å endre litt tanker, så tankene blir litt lettere.

Men dette fikk jeg vite om kun fordi jeg har en mamma som har magnetsyn mot ordet "ME". Hun så en liten annonse i lokalavisa.

[AnonymBruker]

Sjekker de for narkotika på slike utredninger?

[AnonymBruker]

Sjekker de for narkotika på slike utredninger?

Hos meg ble det i hvertfall tatt en full screening uten at jeg fikk vite det selv. Så det da jeg hentet ut alle papirer om meg et par år senere.

[Gjest yojo]

Hos meg ble det i hvertfall tatt en full screening uten at jeg fikk vite det selv. Så det da jeg hentet ut alle papirer om meg et par år senere.

Testet de deg for dette uten at det var tatt opp med deg? Det tror jeg faktisk ikke er lov...

[AnonymBruker]

Testet de deg for dette uten at det var tatt opp med deg? Det tror jeg faktisk ikke er lov...

Jeg aner ikke om det er lov eller ikke, men det er vel ikke vanlig å få vite helt i detalj hvilke prøver som blir tatt? Når det leveres urin til 6-7 tester, avføring til 10-15 og det taes type 40 glass blod som sendes til en rekke ulike laboratorier og det attpåtil senes en 5-6 henvisninger i løpet av samme time, mister i hvertfall jeg oversikten og slutter å detaljspørre...

[AnonymBruker]

Det er ikke noe offentlig tilbud til ME-pasienter, men foreningene arrangerer mestringskurs. Du må rett og slett lære deg å leve med det. Anbefaler ME-forum, for prat med likesinnede og lett tilgang på mye informasjon. Anbefaler også å gjøre deg kjent med blogger og lese på ME-nyheter.

[AnonymBruker]

Det er ikke noe offentlig tilbud til ME-pasienter, men foreningene arrangerer mestringskurs. Du må rett og slett lære deg å leve med det. Anbefaler ME-forum, for prat med likesinnede og lett tilgang på mye informasjon. Anbefaler også å gjøre deg kjent med blogger og lese på ME-nyheter.

Hvilke forum/sider er verdt å følge?