Godværs venner

[Gjest kaem]

Er litt lei meg nå.

Har en veldig tøff tid bak og jeg ser ikke at den blir bedre med det første.

Har to barn, den yngste ble født med hjertefeil og operert rett etter fødselen. For en måned siden fant vi ut at h*n hadde en feil til på hjertet. Eldstemann fikk sitt første epileptiske anfall for to måneder siden og sitt andre for en uke siden. Siden disse anfallene var "bare" partsielle( bare en arm som beveget seg og ikke mistet bevistheten) må vi vente på et anfall til før h*n får diagnose og medisinsk hjelp. Vi har fått beskjed om at det er stor sansynlighet for at dette kommer....

Har fortalt vennene mine hva som har skjedd, men de fleste av dem sier javel og begynner å snakke om noe helt annet. Akkurat som om de ved å ignorere det slipper å forholde seg til det. Og det gjør de jo. Veldig få av dem tar kontakt så jeg sitter med en følelse av at dette må vi klare av alene.

Er det slik at venner bare skal være der når en har det bra og har overskudd? Er jeg storforlangen når jeg skulle ønske at noen tok kontakt om så bare for å invitere på en kopp kaffe? Jeg vet ar det er vanskelig å få tid til alt i en travel hverdag, men burde vi kunne ta vare på venner når de har det tøft?

[Gjest Tex]

Kjære deg, så trist for deg det som skjer!

Du vet, "vanlige" mennesker, som har A4 liv og A4 barn, aner lite om hva det vil si å stå overfor slike utfordringer som du og din familie nå gjør.

Det er derfor ikke så lett for dem å vite hvordan de skal forholde seg til det du forteller.

Det er ingen unnskyldning for å trekke seg vekk fra dere, bare en grunn de påberoper seg for å gjøre ting lettere for seg selv. Jeg vet hva du snakker om, jeg har opplevd noe lignende selv og vet hvor tøft du har det.

Det eneste du kan gjøre er å akseptere dine venners manglende kunnskaper slik at du ikke gang på gang blir skuffet over deres labre engasjement.

Meld deg heller inn i foreldreforeningen for barn m epilepsi og for barn m hjertefeil. Der vil du treffe mennesker som går igjennom det samme som deg og som har vært med på å gjøre veien til hjelp lettere å gå.

Jeg ønsker deg lykke til........

Klem fra Tex

[Gjest Pjusk]

Dette har jeg følt også i forbindelse med alvorlig sykt barn, og jeg er enig: Det er faktisk veldig leit!!!

De samme menneskene kan gjerne kverne igjennom alle detaljer fra jobbens gleder/bekymringer og jeg er høflig interessert tilbake. Men når man selv forlteller at ens eget barns alvorlige sykdom, er det noe som tydligvis er forferdelig uinteressant.

Hadde jeg derimot fortalt om utroskap eller andre ekteskaplige tragedier, sladder m.m., ville nok publikummet vært mer lydhørt!

[Gjest Kaem]

Vi er allerede medlem av FFHB (foreningen for hjertesyke barn) Mannen min er nestleder i fylket. Hjertebarn har vi levn med såpas lenge at det er faktisk det enkleste å takle.

Epilepsien er værre. Det er nytt og uvandt( selv om vi vet at det ikke er farlig). Det siste anfallet kom på natta. H*n klarte å rope på oss, men pga det så har jeg ikke sovet godt på over en uke. Ligger som på nåler og lytter om h*n roper...

[Gjest Tex]

De aller fleste epilepsianfall er ikke farlige.....

Men hvor gammel er sønnen din? Tror jeg ville vurdert å flytte han inn på foreldresoverommet. Ikke minst for at du skal føle deg tryggere og få en bedre nattesøvn.

Jeg vet ikke hvor du bor i landet men Statens senter for epilepsi rett utenfor Oslo har den beste kompetansen på området i hele landet, de har drivende dyktige eksperter som vet meget godt hva de driver med.

Jeg er oppvokst med en lillesøster med meget sterk epilepsi så jeg har vel sett min del av anfall. Og passet på henne mens de raste.

Du blir fort vant skal jeg si deg......

Klem.....

[Gjest Kaem]

Det er datteren min som har epileptiske anfall. Soverommet hennes er bare tre meter fra vårt og dørene er på gløtt. Siden hun foreløpig bare har hatt to partsielle anfall( som satt på samme sted i hjernen) har hun ikke diagnosen Epilepsi enda. Derfor har vi ikke vært på Statens senter for epilepsi i Sandvika enda(har bod rett ved senteret tidligere).

Det er nok som du sier at en venner seg til at hun har anfall. Men vi er ikke kommet dit enda. Det river i hjerterøttene på en mor når barnet ditt sier: "Mamma jeg hadde et anfall til og det er så ekkelt."

[Gjest Tex]

Ja det er ikke morsomt når barna har det sånn....

ønsker deg lykke til videre.

Klem........

[Gjest Fighter]

Er litt lei meg nå.

Har en veldig tøff tid bak og jeg ser ikke at den blir bedre med det første.

Har to barn, den yngste ble født med hjertefeil og operert rett etter fødselen. For en måned siden fant vi ut at h*n hadde en feil til på hjertet. Eldstemann fikk sitt første epileptiske anfall for to måneder siden og sitt andre for en uke siden. Siden disse anfallene var "bare" partsielle( bare en arm som beveget seg og ikke mistet bevistheten) må vi vente på et anfall til før h*n får diagnose og medisinsk hjelp. Vi har fått beskjed om at det er stor sansynlighet for at dette kommer....

Har fortalt vennene mine hva som har skjedd, men de fleste av dem sier javel og begynner å snakke om noe helt annet. Akkurat som om de ved å ignorere det slipper å forholde seg til det. Og det gjør de jo. Veldig få av dem tar kontakt så jeg sitter med en følelse av at dette må vi klare av alene.

Er det slik at venner bare skal være der når en har det bra og har overskudd? Er jeg storforlangen når jeg skulle ønske at noen tok kontakt om så bare for å invitere på en kopp kaffe? Jeg vet ar det er vanskelig å få tid til alt i en travel hverdag, men burde vi kunne ta vare på venner når de har det tøft?

Forstår hvordan du har det. Det er fælt når ingen skjønner. Jeg tror ikke at vennene dine egentlig ikke bryr seg, men at de rett og slett ikke vet hva de skal si. Har selv vært borti mye sykdom i familien. Har vel levd et liv med mye bekymring og har opplevd at folk ikke virker engasjerte. Dette forferdelig trist, men samtidig helt menneskelig tror jeg. Det finnes heller ikke noe fasitsvar på hvordan man skal reagere. For mye sykdomssnakk kan bli slitsomt det også. Prøv å styr det litt selv. Si hva du føler og ikke vær redd for at noen skal vende seg bort. Vennenne dine bryr seg nok, jeg tror bare de er usikre.

Du får ha lykke til med begge barna dine. Det finnes hjelp å få, både til dem og deg som pårørende.

:trøste:

[Væren]

Synes det var trist å lese om alt dere må slite med i hverdagen. Uvissheten om epilepsi og når et større anfall vil komme, og hvordan framtida vil bli er nok ikke lett å forholde seg til, vil jeg tro.

Det er merkelig at venner kan bruke så mye tid på "uvesentlige" ting og hverdagslige problemer, men ikke ha evne til rett og slett bare å LYTTE når dere har behov for noen å prate med! Jeg lurer på om det ikke i bunn og grunn skyldes uvitenhet og usikkerhet når vennene deres trekker seg i forhold til temaet om barnas sykdom? Jeg skjønner så godt at dere er skuffet over at de ikke stiller litt mer opp for dere.

Hvis dette så langt har vært nære og gode venner, vil jeg foreslå at du eller dere prøver å forklare at dere virkelig trenger gode venner nå, for av og til har dere behov for å "lette på trykket" - rett og slett bare har noen "ører" som kan lytte når dere har behov! Forklar dem at dere ikke forventer at de skal komme med "riktige" eller "kloke" svar eller finne løsninger for dere, men at dere bare trenger noen som er der for dere når det trengs!

Hvis det er gode venner, vil de forstå dette hintet. Hvis ikke, er det kanskje ikke disse vennskapene så mye å sørge over - da ville jeg heller bruke tiden på venner som gir litt tilbake også!

[Gjest kaem]

Det som gjør at jeg ikke har så stor tro på at de vil ta hintet er at dette er andre runde for oss. Første hadde vi for 4 år siden da yngstemann ble født.

Mange av disse vennene fjernet seg da også. Jeg har tilogmed snakket med dem i ettertid om at jeg syntes det var trist og tungt at de trakk seg vekk den gangen. Nå ser det ut til at det gjentar seg, så de kommer vel tilbake når vi er kommet ovenpå....