Leiden mutasjon

[Pialill]

Hei!

Jeg har fått påvist leiden mutasjon lurte på om det var noen andre her inne på forumet som har det samme, eventuelt hva dere har endret på etter dere fikk diagnosen. Syns legen min har vært ELENDIG til å gi info på dette området. Virket nesten som hun ikke viste hva det var en gang... Men har no fått spiral i stedet for p-piller, det er jo noe :gjeiper:

[AnonymBruker]

Jeg (mann) har leidenmutasjon. Dette ble oppdaget etter at jeg fikk en venetrombose (blodpropp) i leggen som 28-åring. Går derfor på livslang Marevan-behandling (noe jeg ble fortalt at alle med Leiden blir satt på) og sjekker INR (hvor tynt/tykt blodet mitt er) ca én gang i måneden. Forandingen består hovedsaklig i å huske å ta disse Marevan-pillene hver dag, men det er ikke noe stress. Ellers bør man være litt oppmerksom på å ha et noenlunde stabilt kosthold - spesielt når det gjelder alkohol (kan øke INR-verdien) og noen matvarer (typisk grønne grønnsaker) med mye K-vitamin (kan senke INR-verdien). Det er om å gjøre å holde INR-nivået stabilt så blodet verken blir for tynt eller for tykt.

Men føler jeg lever helt normalt og tenker aldri noe spesielt utover det.

Vet ikke om du har blitt satt på blodfortynnende (Marevan) behandling - men hvis du har det bør legen gi deg ordentlig informasjon om riktig bruk osv. Hvis du ikke har blitt satt på slik behandling ville jeg spurt legen om du burde bli det - for som nevnt fikk jeg vite den gang at alle med Leiden blir satt på livslang Marevan-behandling.

[Pialill]

Så vidt jeg har forstått er det to grader av mutasjonen? Alt etter om du har fått der fra begge foreldre eller bare en. Jeg må vel ha den mindre alvorlige ettersom legen ikke har satt meg på noen medisiner? Jeg har fått beskjed om å være forsiktig med tanke på lange flyreiser (over 3 timer) og at jeg ikke kan bruke prevensjon med østrogen i. Dermed sluttet jeg på pillen og fikk satt inn en hormonspiral i stedet.

Dette med INR-verdi, er ikke det noe legen burde ha informert om? Jeg har aldri hørt betegnelsen før nå sitter og googler litt nå