Tviler på min egen diagnose

[AnonymBruker]

Tviler på min egen diagnose

Jeg har snart hatt diagnosen i et år. Fikk den av fastlegen min i fjor i mai.

I oktober året før, møtte jeg veggen. Sov nesten ikke på tre uker, bare et par timer hver natt.

Jeg var så høyt oppe etter å endelig ha klart å ta en utdannelse som hjelpepleier, at jeg begynte rett på allmenn påbygg. Begynte med godt mot, men merket fort at noe var galt da alt av prøver vi hadde, gikk dårlig. Det var ikke meg å få en 2-er på prøvene. Jeg prøvde så godt jeg kunne, men innså tilslutt at jeg måtte gi opp.

Jeg er en av de som fikk diagnosen relativt fort. Mye pga at jeg har slitt med depresjon siden jeg var 16. Siste året på hjelpepleien, ble jeg sykemeldt i slutten av praksisen. Jeg følte at jeg aldri klarte å prestere noe, og fikk sjeldent positive tilbakemeldinger. Dette slet veldig på selvtilliten, og jeg følte meg aldri god nok.

Blodprøver ble tatt, og jeg var i Haugesund hos nevrolog. Nevnte for henne at jeg muligens hadde ME, og hun utførte en del tester på meg, og kunne si seg enig i at dette kunne være ME. Tilbake hos fastlegen, der fikk jeg en haug med skjemaer som jeg måtte fylle ut. I tillegg skrev jeg en oversikt over symptomer, varighet osv. Brevet ble sendt til Haukeland, og svaret som kom tilbake var at de sa seg enig i ME, men at de ikke hadde kapasitet til å ta i mot meg.

Diagnosen ble dermed satt av fastlegen min.

Nå har det snart gått et år. Jeg har gått hjemme i over et år. Et hardt år. Men likevel er jeg i så varierende form at det er enkelte dager jeg tviler på om diagnosen er rett. Jeg har dårlige uker, og bra uker. Vet aldri hva neste dag kan bringe. Har mistet totalt intr. for det som opptok meg før, nemlig fotografering.

Jeg hadde en periode hvor jeg gikk til psykomotorisk fysioterapi, men siden jeg mistet tvillinger i jula, valgte jeg å stoppe behandlingen. Jeg tok det som et signal på at kroppen ikke ville mer. Ikke hjalp behandlingen heller. Jeg følte meg tvunget til å gjøre de tingene fysioterapeuten forlangte, og jeg måtte skrive opp hver enkelt ting på et ark og vise det til han neste gang. Bare det var vanskelig.

Hukommelsen er på bånn. Jeg husker ikke om det var igår eller dagen før at jeg dusjet. Jeg husker heller ikke hva jeg gjorde igår. Om dyrene har fått kveldsmat, husker jeg heller ikke.

Ender ofte opp i diskusjoner med samboer, der han har fortalt meg at han skal på jobb, og jeg har glemt det. Dermed blir han beskyldt for å ikke fortelle meg noe. Selvfølgelig skjer det at han ikke forteller meg at han skal på jobb, men da klarer han heldigvis å innrømme at det var hans feil.

Jeg sjekker om jeg har låst døra flere ganger før jeg legger meg. Fordi jeg ikke husker om jeg gjorde det. Jeg glemmer å blåse ut lys om kvelden, og ligger lenge og tenker på om jeg har blåst de ut eller ikke.

Hodeverken kommer og går. Når den først kommer, varer den i flere dager.

Jeg bruker nesten en time, fra jeg våkner, til jeg kommer meg opp av senga.

Kroppen er som paralysert. Jeg klarer ikke å bevege meg, og dersom jeg beveger meg for fort, gjør det ufyselig vondt. Jeg våkner også ofte opp med vondt i halsen.

Smerteterskelen min, som var nokså høy før, er helt på bånn. Enkelte dager hyler jeg bare samboer tar i meg. Og han skjønner naturligvis ingenting. Krykkene som skulle brukes til avlastning, har ikke blitt brukt. Smerter i beina, er det jeg plages mest med. Men jeg klarer ikke bruke krykkene fordi at styrken i armene mine er ikke bra nok.

Humøret er som en berg og dalbane. Jeg eksploderer for hver minste ting, mens andre dager er jeg blid som en sol.

Jeg ser på tv med lyden AV. Og dersom undulatene bråker, sitter jeg med høretelefoner på, uten lyd, for å dempe bråket.

Matlysten er på bånn. Tar meg heller en røyk for å dempe sultfølelsen, enn å lage meg mat. Og når jeg først spiser, reagerer magen noe veldig.

Jeg er trafikkfarlig de dagene jeg er dårlig. Da vet jeg at jeg egentlig ikke burde sitte bak rattet, men oppdager det ikke før det oppstår en situasjon som gjør meg oppmerksom på at dagen idag er en dårlig dag.

Jeg kan komme på at jeg har noe viktig å fortelle, men likevel klarer jeg ikke å ordlegge meg. Jeg leter etter ordene, men finner de ikke. Jeg kan f.eks stå med fjernkontrollen i hånda, peke på den, men ikke huske hva den heter.

Jeg eier ikke ro i ræva. Føler at hele kroppen er superstresset, og at jeg MÅ gjøre noe. Men når jeg først begynner å gjøre noe, så streiker jo alt.

Etter å ha skrevet dette, ser jeg jo at det er tydelig at noe er galt. Men hva er det som er galt?

Jeg har jo så mange gode dager, og jeg tar meg selv i å tenke at dette er feil. Feil fordi måten ME blir forklart på, er at man ligger i et mørkt rom og klarer ikke å bevege seg. Det gjør jo ikke jeg!

Dr. Stubhaug ved Frihamnsenteret sa at det var ingen tvil om at dette var ME, og at jeg måtte roe meg ned med den diagnosen, og mest av alt, godta den. Men klarer jeg det? Nei, langt i fra.

[AnonymBruker]

ME er en paraply diagnose. så det er ikke gitt at alle som har sykdommen må ligge på et mørkt rom og ikke klarer å bevege seg. det finnes mennesker med svake og sterke former, akkuratt slik som eks MS.

Du kan jo prøve å se det på den positive siden, dersom du har ME, så er ikke du i den gruppen som er hardets rammet.

Men har du prøvd psykolog, det kan være at h*n klarer å få eg tilbake i en positiv tanke gang at du blir mer motivert og føler deg mere opplagt igjen.

evt får du gå tilbake til legen og si deg uenig i diagnosen. og be om å bli undersøkt en gang til

[Gjest Gjest]

Den lista der kjenner jeg igjen, en i familien har lavt stoffskifte. Er nøyaktig som du beskriver deg selv når medisinene ikke er riktig regulert.

[mille86]

jeg har hatt me i to år å kjenner meg veldig igjen i det du skriver.. det varierer i perioder.. noen ganger klarer man en del, endre dager ligger man å hviler stort sett hele dagen.. sånn er det.. de som har ME opplever sykdommen forskjellig.. selv om det er veldig typiske syptomer, varierer det fra person til person hva man er mest plaget av, hvor mye og hva man klarer osv.. helt normalt.. men du kommer nok til å få et mer stabilt sykdomsbilde etterhvert som tiden går, og du lærer deg å kjenne kroppen bedre bare ikke gjør FOR MYE PÅ GODE DAGER!!!!

stoffskiftet har du nok blitt sjekket for under utredning !

[Snop]

Hei du!

Det høres absolutt ut som om du passer inn under det en annen her kaller ME-paraplyen.

Det jeg synes er negativt med denne diagnosen er at man kan sette 20 ME-pasienter i samme rom, og alle har gjerne forskjellige grunner til å være syke.

Jeg er hellig overbevist om at det ikke er noe mystisk som har skjedd med kroppen, men at hvis man tar en grundig undersøkelse, vil man svært ofte finne noe mindre diffust som er galt med ett eller flere organer.

Man går jo gjennom mange undersøkelser før man får diagnosen (selv tok jeg blodprøver, ultralyd, røntgen and all that jazz) men det er likevel mye de IKKE sjekker.

Jeg har selv brukt noen år på dette nå, og det er jammen ikke rart at jeg er utslitt. Tarmene mine er helt på styr, og når fordøyelsen ikke funker som den skal, er det jammen ikke så mye annet som ikke funker som det skal.

Det var ingen på sykehuset eller fastlegekontoret som sjekket dette. Det var først når jeg oppsøkte leger som var spesialister på dette området, at jeg fikk tatt disse prøvene.

Så for min del er det en herlig blanding av feil i fordøyelsen og stress/mild angst. Selv om jeg har ME-diagnose på papiret, liker jeg ikke å bruke denne. Jeg har ingen mystisk, diffus utmattelsessykdom.

Men hadde jeg ikke ved eget initiativ gravd mer i kroppens tilstand, hadde jeg fortsatt å trodd at jeg hadde det. Og det mener jeg at svært mange gjør.

Ellers tror jeg livsstil og kosthold er ALFA OG OMEGA for ME-pasienter. Jeg gikk fra sengeliggende til akkurat passe oppegående til å begynne på studier igjen, ved å endre mitt kosthold. Jeg ble så inspirert av dette at jeg nå studerer ernæringsfysiologi

Jeg har også vært på Frihamnsenteret, og synes det er flott for stressmestringens del. Jeg tror også det er veldig viktig å gjøre som noen andre her nevnte, passe på å ikke pushe seg selv for masse. Lytte til kroppen. Men saken er at dette er jo kun rent overfladisk! Dette er å døyve symptomene, ikke å behandle den underliggende grunnen til at man er syk.

Så jeg oppfordrer deg til å ikke gi opp! Prøv og feil, ta gjerne en tur til Balderklinikken som har leger og ernæringsfysiologer som jobber på kryss og tvers - de tar seg virkelig tid til å sjekke alt de kan komme på å sjekke med kroppen din. Hvis du ikke bor i Oslo, er det svært mange som reiser fra alle steder i landet for å gå dit, det er ikke uvanlig.

[Gjest Heloise]

Jeg tror jeg har ME selv, siden barneårene. Men er flere som insisterer på at ME "ikke finnes" og at folk som har fått diagnoser eller tror de har ME burde sjekke stofskiftet. har du sjekket det TS?

Jeg må vel få ut fingeren og sjekke det selv, kjenner jeg godt igjen i det du beskriver, men selv er jeg litt tvilende på at ME alene er en diagnose, jeg kan tro på at det finnes andre grunner til at mennesker har det slik.

[Snop]

Jeg tror jeg har ME selv, siden barneårene. Men er flere som insisterer på at ME "ikke finnes" og at folk som har fått diagnoser eller tror de har ME burde sjekke stofskiftet. har du sjekket det TS?

Jeg må vel få ut fingeren og sjekke det selv, kjenner jeg godt igjen i det du beskriver, men selv er jeg litt tvilende på at ME alene er en diagnose, jeg kan tro på at det finnes andre grunner til at mennesker har det slik.

Jeg tror det er relativt vanlig å få sjekket stoffskiftet før man får diagnosen

Sånn ellers jeg er jeg helt enig i det du skriver, det finnes andre (og mange) grunner til at folk får det slik. Diagnosen ME var for meg bare noe som var godt å ha rent praktisk, det er fint å ha det på papiret fra starten av at noe var galt med meg, fram til jeg fant ut hva som faktisk var galt med meg. Det tok jo faktisk 4 år, og da var alle rettighetene som følger med en diagnose god å ha, i tillegg til at det er lettere å fortelle folk helt enkelt at jeg har ME enn å fortelle om alle symptomene og at jeg derfor ikke kan gjøre ditt og datt.

Jeg ser på ME-diagnosen som en måte å forenkle ting på, svakheten med diagnosen er bare at det ofte blir såpass forenklet at de med diagnosen ofte kun blir behandlet på "overflaten".

[Gjest Gjest]

Jeg kjenner meg veldig igjen i mye av det du skriver, men vet ikke om jeg har ME.

Tror egentlig ikke det. For når jeg har normalt mye å gjøre om dagene, jobb, være i aktivitet med venner osv, så går alt så mye bedre. Nå har jeg vært uten jobb lenge og har ikke så mye å drive med... Nå er jeg totalt energiløs. Orker ikke å trene, orker ikke å lage ordentlig mat. Frustrerende å tenke på at det som sannsynligvis ville gjort meg bedre, er ting jeg knapt orker tenke på å sette igang med.

[AnonymBruker]

TS HER:

Selvfølgelig ble stoffskiftet og alt annet sjekket før diagnosen ble satt. Jeg har vært på MR og CT pga mye hodeverk. Så alt annet er utelukket. Ble også behandlet for depresjon, selv om jeg ikke hadde det.

Store grunner til at jeg tviler, er vel fordi andre tviler på meg. "Du er bare lat. Alle blir lat og tiltaksløs når man går hjemme og ikke gjør noe". Feil! Jeg gjør noe, men må ta pauser veldig ofte. Det å støvsuge den lille stua vi har, bruker jeg gjerne mange timer på. Nettopp fordi jeg må ta pauser, og fordi armene blir som murstein når jeg må bruke dem. Jeg har også dyr som trenger stell, og med en samboer som har to jobber, så må jeg ta alt selv. Men det er for meg bare positivt å ha noe å stå opp til

[Snop]

TS HER:

Selvfølgelig ble stoffskiftet og alt annet sjekket før diagnosen ble satt. Jeg har vært på MR og CT pga mye hodeverk. Så alt annet er utelukket. Ble også behandlet for depresjon, selv om jeg ikke hadde det.

Store grunner til at jeg tviler, er vel fordi andre tviler på meg. "Du er bare lat. Alle blir lat og tiltaksløs når man går hjemme og ikke gjør noe". Feil! Jeg gjør noe, men må ta pauser veldig ofte. Det å støvsuge den lille stua vi har, bruker jeg gjerne mange timer på. Nettopp fordi jeg må ta pauser, og fordi armene blir som murstein når jeg må bruke dem. Jeg har også dyr som trenger stell, og med en samboer som har to jobber, så må jeg ta alt selv. Men det er for meg bare positivt å ha noe å stå opp til

Problemet er bare at alt annet er ikke sjekket

De tar på sykehuset eller hos legen en all over-sjekk som gjør at vi føler at alt er sjekket. Men det er flere dybder de ikke går inn på. Fastlegen min innrømmet det selv at det offentlige ikke har kapasitet (tid og penger) til å gå like detaljert inn på ting som private sykehus/leger.