ME

[AnonymBruker]

Jeg velger å poste dette anonymt, da jeg ikke vil bli gjennkjent på grunn av sykdommen min...

Jeg fikk diagnosen ME etter å ha vært syk over lengre tid, jeg måtte igjennom omfattende testing før jeg fikk diagnosen, derfor blir jeg lei meg når noen sier at ME er en veldig lett diagnose å få. Jeg kan fortelle for min egen del at det tok over et år å komme frem til den diagnosen. Da alt annet må utelukkes, man må også inn til samtaler med psykolog og psykiater, iallefall der jeg hører til. Samt fysioterapaut og indremedisiner samt flere andre instanser som samarbeider, jeg husker ikke alle akkurat nå og dette er sykdommen sin skyld.

i 2009 ble jeg såpass bra at jeg jobbet 100% og stortrivdes, jeg ble gravid og hadde et svangerskap fra helvette og fikk et prematurt barn i 2010..

Høsten/vinteren 2010 blir jeg merkabart dårligere, leddsmertene kommer tilbake, bukspyttkjertel/gallestenbetennelse kommer tilbake og hukommelsen svikter som aldri før.

Å føre en samtale med noen i telefonen eller møte noen når jeg er ute er et mareritt, jeg glemmer ord, jeg sliter meg helt ut med å prøve å henge med i en helt enkel dagligdags samtale.

Hjemme har det gått så langt at alle ting har sin faste plass, finner jeg det ikke stresser jeg, stresser jeg glemmer jeg bare mer, jeg blir også sint og frustrert over at jeg ikke kan komme på helt dagligdagse ting som, hva spiste jeg til middag i dag, hvorfor var jeg oppe på soverommet i sted?

Og hvorfor måtte jeg snu i trappa fordi jeg rett å slett glemte hva jeg skulle gjøre..

Dette sliter veldig, jeg har pr tiden fødselspermisjon, men er fast bestemt på å ut i arbeidslivet når den er over i juni - derfor tenker jeg å få i gang et samarbeid med fastlege og NAV. er det vel lurt å starte allerede nå, jeg vet at jeg kanskje ikke kommer ut i 100% med det første, men jeg vil svært gjerne prøve meg på 40-60%

Er det noen her inne som har et slikt jobbsamarbeid med NAV.

Får dere noen ytelser ved siden av lønn?

Jeg må jo også tenke økonomi oppi dette, om vi i såfall klarer oss på en 40% lønn i stedet for 80-100% lønn osv..

Jeg vil ikke sykemelde meg 100% da jeg føler at jeg kan yte noe i allefall..

[Fluffe]

Jeg kan ikke hjelpe deg,men jeg vil si det er stor respekt av at du prøver å komme deg ut. Sender en varm klem til deg

[AnonymBruker]

Jeg nekter å sitte på rævva når jeg vet jeg iallefall kan bidra med noe, og i allefall når jeg har en utdannelse som blir etterspurt der jeg bor

Jeg sitter heller ikke sammenkrullet under dyna fordi jeg har vondt, da kler jeg på meg tar en ibux, drar med meg barnevogna og går en tur, å gå mykner faktisk opp leddene. Selv om jeg har store problemer med å komme meg ned trappa om morgenen.

Tusen takk for støtten, Mirandaa

[AnonymBruker]

Jeg tror det er lurt av deg å prøve å arbeide i en mindre stilling. Kan du be om å være halvt sykmeldt når du er tilbake i jobb? Det kommer jo selvsagt også an på hva slags jobb du har.

Jeg har vel hatt noe av det samme selv, men har heldigvis klart meg uten å bli sykmeldt.(Såvidt) Jeg har heller aldri fått noen diagnose men har slitt med et eller annet i flere år. Det er først nå som jeg er nesten som før igjen at jeg skjønner det kan ha vært ME.(Nå trener jeg til og med 3 ganger i uka, og kjenner jeg har overskudd.)

Uansett, Du kan bli bedre med tiden. Tror det er viktig å lytte litt til kroppen sin og ikke hele tiden ta seg helt ut som jeg gjorde.

Les om ME, og se alle program om det som du kommer over. Tror det er viktig å skaffe seg mye kunnskap. (Det har du sikkert gjort alt)

Skjønner jo det her kan ta tid å bli bra av, men det er viktig å være positiv. Ønsker deg riktig god bedring!

[AnonymBruker]

På en måte har jeg kun holdt meg til de fakta jeg fikk på sykehuset angående denne hersens diagnosen som jeg drar rundt på, jeg vil egentlig ikke vedkjenne meg at jeg har denne styggedommen - men nå er det jo en gang slik at selv om jeg fortrenger det så er det der..

Jeg har jo prøvd alskens former for behandling, men bakefallet kom som lyn fra klar himmel gitt..

Jeg vil ikke lese for mye på forum om de som egentlig tilber sykdommen sin, og snakker om den hele tiden og uffer og akker seg om hvor vondt de har osv..

Jeg gjorde en avtale med meg selv da jeg fikk diagnosen å det stod på arket "pr.dags dato arbeidsufør" at jeg for det første aldri skulle grave meg ned å motta det som var av støtteordninger, gå på medisiner som er utskrevet av lege, eller gi opp utdannelsen min.

Pr dags dato har jeg holdt det jeg har lovet meg selv, og akter å fortsette med det.

jeg har til og med startet å løse kryssord og lese masse for å beholde ordforrådet mitt sånn nogenlunde.

Jeg skriver greit når jeg får sitte i fred å ro, men skal jeg snakke derimot ramler jeg fort ut.. Noe som er synd da utdanningen min legger opp til en jobb hvor snakketøyet er mitt verktøy..

Jeg har ingen jobb å gå tilbake til, da jobben jeg hadde var et vikariat som nå er utgått..

Fra og med juni står jeg der uten noe etter permisjon, det er derfor viktig at jeg starter samarbeidet nå

Men jeg har oversikten over hva min sykdom innebærer, selv om man vet svært lite hvorfor man får det, og om det finnes noen sikker kur desverre

Tusen takk, for god bedring ønskene

[AnonymBruker]

Sant det du sier. Det er vel derfor sykdommen hadde så dårlig rykte også. Mange hypokondere dekket seg bak den eller fibromyalgi. Det er ikke så veldig lenge siden jeg hørte om sykdommen første gang.

Jeg mente du skulle søke etter fakta opplysninger, ikke lese om alt det andre lidende personer legger ut. (Ha,ha, sånn som meg. Jeg nevnte jo noe i forrige innlegg).

Men husk, du kan jo også treffe andre oppegående personer, som deg selv, i de forumene, som egentlig vil være friske.

[AnonymBruker]

Ja, det kan jeg gjøre - det må jo finnes flere som meg der ute, som ikke tilber den hersens greia her..

[AnonymBruker]

Jeg har også den diagnosen, og jeg må si jeg virkelig beundrer pågangsmotet ditt. Skikkelig imponert!

Men må spørre deg; Merket du noen forskjell på kroppen etter at du fikk barn? Det er så mange som sier at man føler seg bedre når man blir gravid, med en slik diagnose.

[AnonymBruker]

Nei, jeg merker ingen forskjell etter at jeg fikk barn, jeg kjente det sånn smått under graviditeten, også sa det bare pang en fire måneder etter fødsel, desverre

Jeg må bare legge til, grunnen til at vi valgte å få barn var fordi jeg var i god form og i 100% jobb og fungerte helt fint, så jeg var på en måte friskmeldt - tilbakefallet var et hardt slag i magen

Å legge meg ned å gi opp ligger ikke i min natur, slik som jeg ser det, er det full krig mellom meg og denne diagnosen og jeg har store planer om å vinne