Illeluktende mennesker

[AnonymBruker]

Det må være vanskelig for deg!

Jeg har lest om sykdommen og tenkt at det må være ille for de menneskene som er rammet av den.

Ja det er vanskelig og jeg ønsker selvsagt ikke å forpeste omverdenen, men jeg har et liv jeg skal leve jeg også som alle andre.

Det stemmer at man får angst, depresjoner, blir isolert sosialt, ignorert, hånlig gjort og alt det der. Jeg fikk sykdommen når jeg var ca 15-16 og hadde hatt en utrolig fin barndom og oppvekst til da heldigvis, så jeg vet hvordan livet kan være, og jeg vet at folk kan være greie. Når man får TMAU så forandrer alt seg og mange mister seg selv og den de var, mister venner og møter forakt over alt. Ikke så lett når en ung jente møter på et helsevesen som ikke har noen som helst kunnskap om dette, at man ikke blir trodd når man går til legen, eller ikke vet hva de kan gjøre for å hjelpe deg. Jeg gikk mange år i uvisshet og skjønte ikke hvorfor kroppen min luktet så fælt når jeg var så renslig som jeg var.

Klart det var en utrolig lettelse å finne ut om denne sykdommen da jeg kom over den på internett, jeg skjønte med en gang at det var noe slikt jeg hadde.

Men veien frem til å få hjelp i helsevesenet selv om jeg visste om dette og presenterte det for leger skulle vise seg å bli lang. Og jeg sitter fortsatt og venter.

Jeg har fått en diagnose men har aldri fått ordentlig diettoppfølging hvor min diett kunne blitt skreddersydd, og det gjør hverdagen min vanskelig den dag i dag fordi det er VELDIG mye jeg ikke kan spise uten å få symptomer. Minst mulig næring er cluet.

Men jeg er ikke alene om å ha det vanskelig med en sjelden sykdom. Vi er mange fler i dette landet som har sjeldne sykdommer, som får minimal oppfølging og som har en vanskelig hverdag.

Mennesker med sjeldne sykdommer blir ikke prioritert i dette landet. Min oppfølging ville ikke kostet helsevesenet spesielt mye i det store bildet, men for meg som ung student blir det umulig å betale en ernæringsfysiolog og spesialistlege ut av egen lomme.

Rikshospitalets senter for sjeldne sykdommer er veldig flott og gir god behandling til mennesker med alvorlige sjeldne sykdommer. De behandler 19 forskjellige sjeldne sykdommer, men som de fleste sikkert vet finnes det mange hundre, ja kanskje tusenvis sjeldne sykdommer. Og disse pasientene får ingen behandling eller oppfølging i Norge. Fordi staten bevilger ikke penger til det. Er det ikke teit at politikere skal sitte og bestemme hvilke diagnoser som skal få helsehjelp og ikke? Tenk om man plutselig var så uheldig å få en sjelden sykdom? Oddsen for det er jo ganske stor når man tenker på hvor mange sjeldne sykdommer som finnes.

http://www.forskning.no/artikler/2009/mars/212498

http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7337779

[Perelandra]

Ja det er vanskelig og jeg ønsker selvsagt ikke å forpeste omverdenen, men jeg har et liv jeg skal leve jeg også som alle andre.

Det stemmer at man får angst, depresjoner, blir isolert sosialt, ignorert, hånlig gjort og alt det der. Jeg fikk sykdommen når jeg var ca 15-16 og hadde hatt en utrolig fin barndom og oppvekst til da heldigvis, så jeg vet hvordan livet kan være, og jeg vet at folk kan være greie. Når man får TMAU så forandrer alt seg og mange mister seg selv og den de var, mister venner og møter forakt over alt. Ikke så lett når en ung jente møter på et helsevesen som ikke har noen som helst kunnskap om dette, at man ikke blir trodd når man går til legen, eller ikke vet hva de kan gjøre for å hjelpe deg. Jeg gikk mange år i uvisshet og skjønte ikke hvorfor kroppen min luktet så fælt når jeg var så renslig som jeg var.

Klart det var en utrolig lettelse å finne ut om denne sykdommen da jeg kom over den på internett, jeg skjønte med en gang at det var noe slikt jeg hadde.

Men veien frem til å få hjelp i helsevesenet selv om jeg visste om dette og presenterte det for leger skulle vise seg å bli lang. Og jeg sitter fortsatt og venter.

Jeg har fått en diagnose men har aldri fått ordentlig diettoppfølging hvor min diett kunne blitt skreddersydd, og det gjør hverdagen min vanskelig den dag i dag fordi det er VELDIG mye jeg ikke kan spise uten å få symptomer. Minst mulig næring er cluet.

Men jeg er ikke alene om å ha det vanskelig med en sjelden sykdom. Vi er mange fler i dette landet som har sjeldne sykdommer, som får minimal oppfølging og som har en vanskelig hverdag.

Mennesker med sjeldne sykdommer blir ikke prioritert i dette landet. Min oppfølging ville ikke kostet helsevesenet spesielt mye i det store bildet, men for meg som ung student blir det umulig å betale en ernæringsfysiolog og spesialistlege ut av egen lomme.

Rikshospitalets senter for sjeldne sykdommer er veldig flott og gir god behandling til mennesker med alvorlige sjeldne sykdommer. De behandler 19 forskjellige sjeldne sykdommer, men som de fleste sikkert vet finnes det mange hundre, ja kanskje tusenvis sjeldne sykdommer. Og disse pasientene får ingen behandling eller oppfølging i Norge. Fordi staten bevilger ikke penger til det. Er det ikke teit at politikere skal sitte og bestemme hvilke diagnoser som skal få helsehjelp og ikke? Tenk om man plutselig var så uheldig å få en sjelden sykdom? Oddsen for det er jo ganske stor når man tenker på hvor mange sjeldne sykdommer som finnes.

http://www.forskning.no/artikler/2009/mars/212498

http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7337779

Jeg har selv personlig erfaring med at man ofte må stå på selv for å få hjelp i helsevesenet hvis man har diagnoser som er mer sjeldne. Men jeg ønsker ikke å diskutere dette nærmere her siden det vil bli en avsporing av temaet for tråden.

Uansett så ønsker jeg deg lykke til videre!

[AnonymBruker]

Jeg er en av stinkerne som dere hater. Jeg har en veldig sjelden sykdom jeg ikke kan noe for som gjør at jeg lukter. Jeg er veldig renslig, dusjer hver dag, ofte flere ganger om dagen, ofte tar jeg en rundvask i lunsjen, skifter undertøy og t-skjorte og pusser tenner mange ganger gjennom dagen, bruker selvfølgelig tanntråd, deodorant og parfyme.

Likevel lukter jeg "uteligger" av og til og har dårlig ånde, i perioder ofte og verre enn andre ganger, andre ganger ikke i det hele tatt.

Jeg har opplevd mye hinting fra andre mennesker opp i gjennom, heldigvis aldri fått en lapp om at jeg lukter, når jeg var yngre ville det nok knust meg. Jeg har vært suicidal, deprimert, angstfylt for å gå ut blant folk. Ikke en eneste gang har jeg opplevd at noen tok meg til siden og sa i fra til meg på en respektfull måte at jeg luktet ille, skulle ønske noen hadde gjort det så jeg hadde kunnet få hjelp tidligere. Jeg har hatt både lærere og elever som har mobbet meg for dette. Spesielt når autoriteter mobber så setter det dype spor.

Jeg vet at folk snakker om meg bak ryggen min, mange har vært veldig stygge i kommentarer til meg på en indirekte måte, jeg vet jeg aldri blir sett på som en snill person de vil omgås og folk ser ofte stygt på meg selv om jeg aldri har sett mennesket før. Jeg har også opplevd folk som har gått forbi meg og holdt seg for nesen mens de demonstrativt kikket på meg- kanskje jeg har luktet ille i deres nærvær en gang tidligere? kassadamer som har sagt ting som "HVIS JEG NOEN GANG BEGYNNER Å LUKTE SÅ FORFERDELIG SOM DET DER SÅ MÅ DU SI IFRA TIL MEG ALTSÅ!!" henvendt til den andre kassadamen når jeg står å pakker varer og er eneste kunden i butikken. Serviceyrke?

Folk kommer ofte bort for å lukte på meg på jobb, for å se om jeg lukter den dagen eller ikke og i så fall hvor ille det er, hva det lukter osv og så ser jeg de står å snakker om meg etterpå, kikker bort på meg og ler, sier "æsj" høyt og lignende. Jeg prøver aldri å trenge meg på andre mennesker, men lar de komme til meg.

Jeg har lært meg å takle dette, jeg blir aldri lei meg lenger hvis noen sier noe stygt til meg på en fordekt måte, jeg synes heller synd på dem som er så uvitende. Jeg er en ålright person, pen, høflig med andre mennesker og har mange ressurser.

Jeg har noen få gode venner som jeg trives med, de takler det at jeg har denne sykdommen på en fantastisk måte og er uvurderlige støttespillere i livet. Jeg prøver å leve et så normalt liv som mulig og nyte livet så godt jeg kan og å plage minst mulig folk med symptomene mine.

Utenom denne sykdommen er jeg helt normal, har ingen helseproblemer eller psykiske problemer. Jeg har blitt lei meg tidligere når folk har insinuert at jeg er alkoholiker, tar stoff, har psykiske problemer eller er urenslig. Men jeg skjønner jo hvorfor folk tenker sånn også, men man burde generelt være forsiktige i fordømmelsene sine av andre mennesker, for noen ganger er ikke ting helt som de ser ut.

Snakk med fyren eller få noen andre til å gjøre det. Hvis du sender e-mail eller legger lapp i jakken hans vil han nok bli paranoid og kanskje få litt angst for at det er noen som er ut etter han? Det er ikke sikkert han begynner å dusje noe mer allikevel.

Hei!

Ser dette innlegget er skrevet for lenge siden, men kanskje jeg kan få svar for det om,

er veldig nysgjerrig på om du har prøvd noe for å dempe disse symtomene som helt sikkert er fiskeodørsyndromet?stoffskiftesykdom- Jeg har en datter på 1,5 år som jeg mistenker sterkt at har dette syndromet.. hun kan ikke spise fisk,innmat,egg,avokado,mais og diverse matprodukter som inneholder mye av stoffet Trimetylamin.. dette er fordi hun får da en veldig sterk lukt av fisk i påfølgende dager..når hun IKKE får disse matvarene og spiser rent kjøtt, grønnsaker mm lukter hun ikke dette! helt merkelige greier, men har lest litt på nettet at det kan også være et forbigående stoffskiftesykdom? at kanskje en antibiotikakur kan fikse det? har du prøvd noe sånn?lagt om dietten din? det kunne være det funket for deg også..

det er forferdelig vondt å tenke på om datteren min skal måtte gå igjennom det jeg leser du har gått igjennom:( det må ha vært forferdelig for deg.. derfor vil jeg gjøre alt jeg kan for å forhindre dette og legge helt om dietten fra hun er liten slik at hun venner seg til hva hun er "allergisk" mot slik at hun ikke lukter og blir mobbet...hun skal nå på utredning videre hos barneklinikk og ta tester som vissnok skal sendes til nederland) de vet jo ikke noe særlig om det her til lands:(

Anonym poster: c13a6383f502db9552abf1ac8021894e

[MalloryK]

Ikke alle som lukter vondt har dårlig hygiene. Jeg dusjer hver kveld, rene klær, alt er gjort riktig, men allikevel så kan jeg lukte. Jeg svetter mer enn gjennomsnittet, men det kan ikke jeg hjelpe for. Så hva skal man gjøre da, når man gjør alt riktig? Og ikke alle har råd til å spise riktig heller

[AnonymBruker]

Og ikke alle har råd til å spise riktig heller

Tøys!

Anonym poster: ddc6d69bd206df422e871a9a6ad7b7c7

[CarrieUnderwood]

Gammel tråd dette.. Men dersom AnonymBruker fortsatt følger den, så ville eg gjerne kommet i kontakt med deg. Da det virker som eg har fått dette TMAU-greiene.

[AnonymBruker]

På tide at noen sier ifra da. Hvordan ellers skal han bli klar over det?

Med mindre han er klar over det, og han har en god hygiene så er det ikke så mye han kan gjøre. 

 

Man sier ifra om slikt, og alle mennsker som er verdt å være sammen med tar det greit.

Anonymkode: c6ef2...b51