Dere som er kronisk syke, hva er det verste eller mest irriterende ved det?

[Gjest Illiya]

For meg er det 3 ting:

-jeg har mistet formuleringsevnen min, jeg føler meg dum, og jeg har ikke konsentrasjonsevne! Skriver masse feil, og føler jeg kommer til kort når jeg skal skrive noe, enten det er innlegg her eller andre ting. Jeg som alltid har vært stolt av min evne til å skrive, jeg har ikke den lenger. Jeg jobbet som leder, og der var den evnen viktig...nå er den som blåst bort, og jeg føler jeg har mistet noe av det som var meg. Ofte lar jeg være å skrive innlegg her inne, fordi det er for krevende. Jeg blir sliten av å tenke, og jeg synes alle andre skriver så mye bedre. Jeg klarer ikke å skrive mye i dagbøker, det å henge med og kommentere det som skjer, det nytter ikke nå.

-jeg jobber ikke lenger. Jeg har en mindre sosial arena enn før. Jeg føler at livet bare glir forbi og jeg sitter her hjemme og opplever eller gjør ikke stort. Jeg som elsker klær, har ikke lenger noen grunn til å pynte meg...jeg pleide å like å kle meg opp litt for å gå på jobb.

-jeg har smerter, og i den grad at jeg ikke jobber lenger. Jeg har prøvd å jobbe deltid, omtrent alle varianter, for å se om noe funket, men det gjorde ikke det, for helsa og smertene var for lite forutsigbare. Jeg står opp om morgenen og lurer på hvordan jeg skal komme meg gjennom denne dagen også. Jeg sover dårlig om natta, for smertene er der alltid. På grunn av smertene er jeg alltid sliten, har ikke så mye energi, for kroppen bruker mye av energien til å takle smertene.

[Gjest Vinterguiden]

Takk for at du tar opp dette temaet! Jeg synes du gir en veldig bra beskrivelse av hvordan du opplever å være kronisk syk. Selv er jeg uføretrygdet pga psykiske lidelser, og dette er mine punkter:

- Kjenner meg veldig godt igjen i det første punktet ditt. Jeg sliter med fokusering og konsentrasjon. Det er så mye jeg har lyst til å uttrykke og skrive ned, men det blir ofte med tanken.

- Begrensninger pga sykdommen. Alt det som jeg sliter med å gjøre, og alt det som jeg ikke greier å gjøre. Som selvfølgelig er sååå enkelt for alle andre.

- Det å ikke bli sett og forstått. Min kamp er usynlig for mine omgivelser. I mine verste perioder har jeg kjempet for livet, men det er det ingen som har sett. Jeg får ingen anerkjennelse for denne kampen.

- Jeg får aldri fri. Selvfølgelig er noen dager bedre enn andre, det gjelder sikkert de fleste sykdommer, men helt borte er den aldri. Jeg kan ikke dra på ferie, og legge igjen sykdommen hjemme. Der jeg er, der er sykdommen.

[tineline]

Jeg har astma, som ikke er av de alvorligste og mest hemmende sykdommene. Det mest irriterende ved den er at jeg kan bli veldig sliten av normal aktivitet, og at jeg ikke kan tillate meg å ha dårlig tid, hvis det innebærer at jeg må løpe for å rekke noe. Jeg må også huske å ha med meg medisiner, noe jeg ofte glemmer da jeg skifter håndveske/jakke hele tiden ut fra hva jeg skal.

Jeg blir også veldig tett i nesa om natta selvom jeg tar kortison-nesespray og har vanskelig for å puste - det kan være veldig irriterende å våkne av/ikke få sove av.

Jeg låser meg ofte fort i øvre del av ryggen, og blir anspent og vond i hodet av dette. Men alt i alt er astma en helt grei sykdom å ha og kontrollere. Man må bare vite å tilpasse seg og ha med anfallsmedisiner. Så jeg skal ikke klage for mye.

[Bellatrix]

Det er masse som kan sies. Det feiler meg veldig mye så det kan bli et langt innlegg om jeg forteller om alt, men som flere av dere andre så blir jeg fort sliten. Veldig sliten. Formen varierer fra dag til dag, så det å planlegge ting er utrolig vanskelig.

Endret 22. januar 2010 av Bellatrix

[Gjest Marlo]

Jeg er nok mest irritert over den daglige begrensningen som alltid henger over meg som en tung sky.

-Jeg kan aldri gjøre hva jeg vil og når jeg vil. Kunne tenkt med så triviellt som å ta med bikkja på en runde i nabolaget hadde det ikke vært for at smertene stopper meg. Savner å bare pakke sekken en dag, dra med meg bikkja og gå flere timer i fjellet.

-Savner å ha en jobb som gir meg en mestringsfølelse, utfordringer og selvom mitt yrke opprinnelig ikke er av det mest sosiale, så kommer man seg iallefall ut.

-Jeg hater folk som sier at det bare er å ta seg smertestillende...alle har jo vondt i kroppen. At jeg snylter på staten. At jeg må skjerpe meg.

-Jeg er ganske lei av å "se på veggene" her hjemme. Prøver å fordele ut "aktiviteter" så dagene ikke går så langsomt.

[Troyamin]

Værste for meg er at andre ikke tror at jeg er syk. Jeg ser jo frisk ut. Føler neste at jeg må dra opp genseren og vise arret og forklare at det er nerveskader som er årsaken til at jeg ikke fungerer like bra fysisk som før...

[Gjest Gjest_Cilly_*]

Jeg har Diabetes type 1.. og det verste er at jeg ikke kan vere så spontan som jeg ønsker. Travelt er det og, føler at det er som en jobb nr 2.

[Gjest Gjest]

At jeg på død og liv skal sykeliggjøres enten at jeg vil det eller ei. Det blir mye ovenfra og ned prat ala "det må du jo skjønne at ikke du klarer".

Før kunne jeg få slengt "ta deg en Ibux eller noe" til meg hvis jeg f.eks. sa at jeg hadde vondt i en hoft, men nå når det er satt en ordentlig diagnose og et navn på sakene, er det plutselig sååååå skummelt selv om jeg er akkurat samme personen jeg var før diagnosen ble satt.

[Gjest Gjest]

Det verste for meg, er at jeg blir "psykeliggjort"...

Jeg har en fysisk sykdom, som forverres ved fysisk eller psykisk stress.

Men den fysiske biten blir oversett, og den psykiske biten blir vektlagt. "Psykisk stress forverrer jo sykdommen din!"

Ja, men det gjør fysisk stress også (aktivitet utover kroppens tåleevne)

Hvis jeg har vært for aktiv, spesielt er løfting og bæring ille, og får en forverring, får jeg alltid rådet om å kontakte psykolog...

Jaha... og hva kan en psykolog hjelpe meg med i den sammenhengen?

Kan en psykolog gjøre slik at jeg aldri trenger løfte eller bære noe igjen?

[Gjest Gjest_Maj_*]

Har også diabetes type 1

plager meg at jeg alltid må tenke over hva jeg gjør. Må planlegge alt, bruker penger på følingsmat, må alltid ha med veske. ALT jeg gjør har effekt på blodsukkeret. Men det verste er at det er en kronisk sykdom, den er her for å bli.

Er ikke helt for å trekke fram det verste med sykdommen min. Har hatt den så lenge at den har gitt meg enkelte fordeler. Nye opplevelser, venner og kjangsen til å hjelpe de i min egen situasjon.

[Gjest Gjest]

Øh.. ja. Skrev tråden "Frisk og normal" her og der er vel det største problemet mitt. Er jeg sånn resten av livet, eller kan jeg bli bra..?

Hva kan jeg gjøre for å fungere optimalt et eller annet sted. Fremtida er mitt største problem med det.

[Gjest *smak*]

Kjenner jeg blir deppa av denne tråden fordi ingen skriver om alle mulighetene de faktisk har til tross for kronisk sykdom.. men tråden oppmuntrer jo kronisk syke til å sykeliggjøre seg selv enda mer i stedet for å tenke på alt de faktisk kan gjøre.. Jeg har selv angst, men ser positivt på framtiden.. tenker 20 % problem og 80 % løsning..

Er det egentlig vits å skrive ned alt det negative ved kronisk sykdom, kommer en noen vei da?

[Gjest Gjest]

Kjenner jeg blir deppa av denne tråden fordi ingen skriver om alle mulighetene de faktisk har til tross for kronisk sykdom.. men tråden oppmuntrer jo kronisk syke til å sykeliggjøre seg selv enda mer i stedet for å tenke på alt de faktisk kan gjøre.. Jeg har selv angst, men ser positivt på framtiden.. tenker 20 % problem og 80 % løsning..

Er det egentlig vits å skrive ned alt det negative ved kronisk sykdom, kommer en noen vei da?

Så fint for deg da at du aldri trenger å snakke om slike ting. Av og til blir man utrolig frustrert av å være skikkelig syk, spesielt når man får lite eller ingen forståelse i miljøet rundt seg. Da kan det være veldig godt å få ut dise følelsene ved å sette ord på de, og det kan være veldig mye lettere i f.eks. en tråd som denne enn å si det rett ut til en person f.eks. Det er ingenting i denne tråden som tilsier at personene som har svart har denne tankegangen 24 timer i døgnet, hver dag.

[Gjest Illiya]

Kjenner jeg blir deppa av denne tråden fordi ingen skriver om alle mulighetene de faktisk har til tross for kronisk sykdom.. men tråden oppmuntrer jo kronisk syke til å sykeliggjøre seg selv enda mer i stedet for å tenke på alt de faktisk kan gjøre.. Jeg har selv angst, men ser positivt på framtiden.. tenker 20 % problem og 80 % løsning..

Er det egentlig vits å skrive ned alt det negative ved kronisk sykdom, kommer en noen vei da?

Som gjest over her sier, så har man av og til behov for å si noe om det som plager og er ille. Og av og til er det sånn at en ikke kommer noen vei, men må belage seg på at tilstanden er kommet for å bli, og akseptere at sånn vil det være. Det er vanskelig. Litt av en omstillingsprosess!

Du sier at du tenker 20% problem. Ja, det gjør jeg også stort sett. Og jeg har helt klart både sett mine nye muligheter, og brukt dem også. Likevel er livet begrenset i forhold til før.

Men av og til har jeg mørkere dager, hvor jeg savner det jeg har mistet, den jeg er vant til å være. Og det var litt godt å sette ord på det her.

De andre dagene har jeg det stort sett greit. Men det er jo sånn med kroniske sykdommer/lidelser, at de er til stede mer eller mindre hele tiden, og mange av oss blir heller ikke kvitt dem. Så av og til må det være ok å si noe om det som er verst også.

Jeg ble satt ut av drift ganske brått, etter mange år i arbeidslivet, så jeg er ikke vant med å ha så lite innhold i hverdagen, og jeg sliter med å tilpasse meg.

[michelleost]

lider av reflux sykdom , sosial angst , traumatisk stressyndrom og føtalt alkohol effekt

men jeg har levd slik mye deler av livet mitt så jeg enser ikke så mye av det, bare refluxen har jeg fått nå i senere tid. men det er mange bivirkninger da.

allerede som lite barn fikk jeg diagnosene traumatisk stressyndrom og føtal alkohol effekt. men dette fikk jeg ikke vite før jeg ble 16 , noe som jeg fant veldig hjelpsomt ettersom jeg hadde noe å skyldepå for følelsene mine og den rare meg. jeg var alltid den sjenerete jenta som satt i enden av rommet for seg selv , men plutselig eksploderte , hadde ikke konsentrasjon og ble dårlig på skolen. jeg sluttet kjapt på vanligskole allerede i 9 klasse , ble så sendt til spesial skole for drop outs. livet var ikke enkelt da , jeg ble testet på mange forsjellige sykehus og mange rare folk snakket med meg. men etter at jeg fikk vite grunnene har alt blitt bedre. men det er klart jeg merker det , det er ikke en dag jeg går uten voldsom angst. i fjor fik jeg også vite at jeg har reflux sykdom , som gjorde mye værre. jeg kan ikke gå en dag uten å gulpe opp mage inholdet mitt.

men den siste tiden har alt blitt bedre , jeg har komt meg inn i skolen igjenn og går vg1 på medie linjen , og går på vanlig grunnlag som alle andre. jeg er ikke redd for å handle , jeg klarer å gå på kino og andre ting vanlige folk klarer , eneste problemet er fremdeles buss. jeg har vært i et forhold i 2 år og går på tabletter for humøret etter som disse skadene medfører veldig og da mener jeg veldig svingende humør.

men alt går ganske bra for tiden , jeg blir utredet for alle tingene og får tabletter for refluxen. men der er selfølgelig ups and downs , kansje litt mer en andre i hværdagen. men jeg klarer meg. jeg har en grunn og den holder jeg fast på. og livet mitt kunne virkelig ikke vært bedre en det er nå , jeg har lært å leve med det , det tror jeg alle har godt av

[Gjest Marlo]

Kjenner jeg blir deppa av denne tråden fordi ingen skriver om alle mulighetene de faktisk har til tross for kronisk sykdom.. men tråden oppmuntrer jo kronisk syke til å sykeliggjøre seg selv enda mer i stedet for å tenke på alt de faktisk kan gjøre.. Jeg har selv angst, men ser positivt på framtiden.. tenker 20 % problem og 80 % løsning..

Er det egentlig vits å skrive ned alt det negative ved kronisk sykdom, kommer en noen vei da?

Ja, noen ganger så er det veldig deilig å bare få lov til å være negativ innimellom. Ikke minst bra å sette fingeren på hva som kan være negativt i livet.

Tror ingen i denne tråden bare går rundt og depper og tenker negativt hele tiden. Jeg gjør iallefall ikke det, jeg er derimot en svært positiv person som skyver sykdommen til side hele tiden og holder psyken oppe, for den er faktisk det eneste jeg har igjen. Men ja, jeg har også behov for å få ut negative ting en gang iblandt - er ikke snakk om at man kjører seg fast og ikke kommer noen vei av den grunn ...

[Gjest *smak*]

Ja, noen ganger så er det veldig deilig å bare få lov til å være negativ innimellom. Ikke minst bra å sette fingeren på hva som kan være negativt i livet.

Tror ingen i denne tråden bare går rundt og depper og tenker negativt hele tiden. Jeg gjør iallefall ikke det, jeg er derimot en svært positiv person som skyver sykdommen til side hele tiden og holder psyken oppe, for den er faktisk det eneste jeg har igjen. Men ja, jeg har også behov for å få ut negative ting en gang iblandt - er ikke snakk om at man kjører seg fast og ikke kommer noen vei av den grunn ...

Min erfaring er at den negative innstilligen setter seg enda mer fast i "ryggraden" når man stadig vekk peker på det negative. Men folk er forskjellige..

[Gjest Gjest]

Min erfaring er at den negative innstilligen setter seg enda mer fast i "ryggraden" når man stadig vekk peker på det negative. Men folk er forskjellige..

Kjenner jeg blir ganske provosert av deg egentlig. Hva gjør du i denne tråden i det hele tatt? Og hva får deg til å tro at om en person skriver et negativt innlegg i den tråd som er MENT for å klage, så er den personen langt nede i gjørma, og aldri tenker en positiv tanke??

Du skjønner tydeligvis ikke så mye av det å være kronisk syk (ser du påstår at du er syk og men det har jeg tvil om). Når man plutselig har fått store brgrensninger i livet, kanskje man er redd for at man aldri kommer seg på bena, redd for å dø, osv, så er det ikke mulig å være positiv og smørblid 24 timer i døgnet. Man må faktisk få bearbeidet de negative følelsene på en ordentlig måte, og å gi folk dårlig samvittighet fordi de av og til tenker negativt er vel ikke akurat veien å gå.

Alle vet jo at om man bare tenker negativt, så fører ikke det noe bra med seg. Men når man sliter mye i livet, og ikke får det ut fordi sånne som deg sier at man må tenke positivt, tror du folk blir friske da?? Hold deg unna denne tråden du.

[Gjest Gjest]

Min erfaring er at den negative innstilligen setter seg enda mer fast i "ryggraden" når man stadig vekk peker på det negative. Men folk er forskjellige..

Hos meg er det omvendt. Får jeg ikke snakket om problemene mine, så blir jeg gående å tenke på dem i steden. Får jeg snakket litt fra meg av og til så blir livet lettere ellers.

[Gjest Gjest]

har flere diagnoser.men den værste er fibromyliagi.

ofte trett.værking i muskler/ledd jeg ikke bruker så ofte,søvnproblemer,noe angst,mye hodepine i periodevis osv.