Sykdomme ALS...

[inga:)]

En i omgangskretsen har fått denne sykdommen for to år siden,

og er blitt så dårlig at hun ikke kan jobbe lenger.

Det kom meg for øre at denne sykdommen er dødelig og at gjennomsnittstiden man lever etter sykdomsutbrudd er 3 år.

Stemmer dette????

Kjenner du noen som fikk/har ALS, og hvor lenge levde de?

[Honesty]

Sykdommen har alltid dødelig utgang, men levetiden varierer etter hva slags muskulatur som blir angrepet først. Starter det med lammelser i armer/bein, kan de leve relativt lenge, men dersom det lammer muskulaturen som driver åndedrettet, kan det gå feil vei veldig raskt, eventuelt blir personen avhengig av respirator og ute av stand til å kommunisere med omverdenen fordi taleevnen lammes.

[Gjest Blondie65]

Lommelegen om ALS

[Gjest Gjest]

Den er dessverre alltid dødelig. Forløpet er forskjellig fra pasient til pasient, både hvordan muskelsvekkelsen fordeler seg, og hvor raskt den gjør det. Valget om respirator eller ikke vil ha veldig mye å si for hvor lenge man kan holde seg i live.

[inga:)]

Tusen takk for svaret jenter. Det startet i bena med hun for to år siden og nå kan hun ikke gå. For en forferdelig sykdom. Er i sjokk. En veninne fortalte meg om den, men trodde hun overdrev...

[Gjest Gjest]

For en forferdelig sykdom. Er i sjokk.

Ja, den er forferdelig. Mest skremmende synes jeg det er at man ender opp i en fullstendig hjelpeløs tilstand hvis man lever lenge nok. Da jeg studerte, fikk den status som kanskje den verst tenkelige sykdommen hos meg.

Men hvis man sammenligner med andre ting som kan ramme folk, så får den ikke den samme særstillingen lenger.

F.eks vil de fleste som får kreft i bukspyttkjertel eller lunger dø i løpet av første året etter diagnosen. Noen av dem med mye smerter, og noen med rett og slett pustevansker og angst for kvelning. En baby som får malaria kan dø i løpet av dager. En som får hjernehinnebetennelse kan dø i løpet av timer. En som får MS lever lenger, men kan måtte leve med bleier, impotens, svaksynthet og lammelser allerede i 20-årene.

ALS er en av mange forferdelige ting man kan få, men er heldigvis sjelden. Det er viktig å skape trygghet for at man skal få hjelp til å få ha en så meningsfull tilværelse som mulig, at venner og familie vil stille opp, og at helsevesenet tar det medisinske og tilrettelegger for mest mulig livskvalitet.

[inga:)]

Ja, den er forferdelig. Mest skremmende synes jeg det er at man ender opp i en fullstendig hjelpeløs tilstand hvis man lever lenge nok. Da jeg studerte, fikk den status som kanskje den verst tenkelige sykdommen hos meg.

Men hvis man sammenligner med andre ting som kan ramme folk, så får den ikke den samme særstillingen lenger.

F.eks vil de fleste som får kreft i bukspyttkjertel eller lunger dø i løpet av første året etter diagnosen. Noen av dem med mye smerter, og noen med rett og slett pustevansker og angst for kvelning. En baby som får malaria kan dø i løpet av dager. En som får hjernehinnebetennelse kan dø i løpet av timer. En som får MS lever lenger, men kan måtte leve med bleier, impotens, svaksynthet og lammelser allerede i 20-årene.

ALS er en av mange forferdelige ting man kan få, men er heldigvis sjelden. Det er viktig å skape trygghet for at man skal få hjelp til å få ha en så meningsfull tilværelse som mulig, at venner og familie vil stille opp, og at helsevesenet tar det medisinske og tilrettelegger for mest mulig livskvalitet.

Jeg får helt vondt av å tenke på det. Foreldrene hennes er døde, hun er enebarn uten noen familie i livet sitt og eneforsørger til et barn på 11 år...

[Gjest Gjest]

Jeg får helt vondt av å tenke på det. Foreldrene hennes er døde, hun er enebarn uten noen familie i livet sitt og eneforsørger til et barn på 11 år...

Det er en katastrofe.

[monamonalisa]

Det er forferdelig trist og en forferdelig sykdom å få.

Jeg kan anbefale en utrolig gripende, men god bok om en svensk journalist som selv forteller mens sykdommen utvikler seg. Den heter "Ro uten årer" av Ulla Karin Lundquist.

[ilcrappo]

En i omgangskretsen har fått denne sykdommen for to år siden,

og er blitt så dårlig at hun ikke kan jobbe lenger.

Det kom meg for øre at denne sykdommen er dødelig og at gjennomsnittstiden man lever etter sykdomsutbrudd er 3 år.

Stemmer dette????

Kjenner du noen som fikk/har ALS, og hvor lenge levde de?

ALS er en degenerativ motorisk sykdom som gjør at man før eller siden (stort sett før!) mister kontroll over musklene. Den berømte fysikeren Stephen Hawking ble diagostisert med ALS på 60-tallet. Han ble fortalt at han kunne forvente å leve i maks to år. Han lever fremdeles i dag. Han er et av få unntak som har klart å leve lenge med sykdommen. Men det skal sies at han er sterkt handikappet og har vært det veldig lenge. Det eneste han kan bevege er øynene.

[Gjest Gjest]

Stephen Hawking er faktisk den personen i verden som har levd lengst med denne sykdommen. Han nærmer seg 70, og begynte å bli syk i 20-årsalderen. Men han er dessverre er helt ekstremt unntak fra regelen.

[Gjest Gjest]

Jeg skulle ønske man kunne kurere sykdommer slik som denne. :-(

[inga:)]

Det vanskelige er at denne damen jeg referer til i hovedinnlegget, er eneforsørger til en datter på 11 år. Denne datteren har det vondt hjemme fordi hun må hjelpe moren med det meste i hjemmet. Det er søkt om avlastning ( personlig assistent) men byråkrati tar tid... Jenta slliter med redsel for å miste moren sin, samtidig er moren svært deprimert og sitter bare å stirrer i veggen og hun ønsker at datteren skal være med henne hele tiden og hjelpe henne med alt. Datteren gråter og sier hun synes det er vanskelig når moren er så trist, og hun har ikke samvittighet til å være med vennene sine når moren sitter alene hjemme og er ensom. 11 åringen gjør nesten alt av husarbeid samtidig som hun prøver å muntre opp moren og fungere på skolen. . . Bør vi sende en bekymringsmelding til barneværnet, eller bør vi snakke med moren først? Moren er så deprimert at det er umulig å nå frem til henne...

[inga:)]

Det er forferdelig trist og en forferdelig sykdom å få.

Jeg kan anbefale en utrolig gripende, men god bok om en svensk journalist som selv forteller mens sykdommen utvikler seg. Den heter "Ro uten årer" av Ulla Karin Lundquist.

Bare lurer,

kan en 11 åring (snart 12) lese og forstå denne boken?

Eller passer den best for voksne?

[inga:)]

Finnes det en pårørendetelefon for de rundt pasienten som er rammet av denne sykdommen?

[Gjest Gjest]

Bra at du bekymrer deg for situasjonen med datteren. Jeg synes det er mest fair å snakke med moren først angående barnevern e.l, samtidig er det ikke sikkert det er så lett (om mulig). Be om å få hjelpe til med praktiske ting og kontakt med NAV, lege o.l kanskje? Jeg vet ikke om det finnes en pårørendetelefon for akkurat denne sykdommen, men vil egentlig tro det - og anbefaler i tilfelle å prøve denne.

Høres ut som en forferdelig situasjon for barnet, det er ikke meningen at hun skal ta så mye ansvar alene. Det er viktig at det kommer profesjonelle inn i bildet når det ikke er andre voksne rundt til å ta det daglige.

[Gjest Gjest]

Bør vi sende en bekymringsmelding til barneværnet, eller bør vi snakke med moren først? Moren er så deprimert at det er umulig å nå frem til henne...

Dere bør snakke med moren, fortelle at dere ser og forstår at hun har det vondt og at hverdagen er tung. Men at dere også ser at mye ansvar faller på 11-åringen, og at det er behov for mer hjelp, slik at barnet som er i en fryktelig situasjon får hjelp til å takle følelsene sine, omsorg og muligheter til å være barn. Deretter kontakter dere hjelpeinstanser, men ikke bak morens rygg. Hun må ikke bli fratatt muligheten til å vite, og helst bør hun være delaktig i å be om hjelp.

Det stakkars barnet må få hjelp. Denne perioden kommer hun til å slite med resten av livet, og noen må snarest redde henne fra ansvaret for den syke moren.