Min lille baby skal hjerteopereres!

[Thomasine]

Til uka skal min lille, søte baby hjerteopereres... :(

Det er så uvirkelig...klarer ikke snakke om det, for da begynner jeg bare å gråte.

Må være sterk for de 2 storebrødrene også...de må ikke glemmes oppi det hele de heller...

Klarer ikke tenke positivt heller. det er visstnok en helt "rutineoperasjon", men for meg er dette det verste som kan skje. Han skal tross alt åpne hele brystet, og så skal det jobbes med det viktigste organet hans!! Rutine er det IKKE for meg!!

Hvordan skal jeg overleve de 4 timene operasjonen varer??!!

Det kommer til å bli de 4 lengste timene i mitt liv!

Sitte og vente på at legene skal komme ut derfra og de sekundene det tar før de kommer til oss. Hvordan ser ansiktsuttrykkene deres ut? Gikk det bra? Var det noen komplikasjoner? LEVER HAN??!! Vet ikke om jeg overlever ventingen...

Har meldt oss inn i Foreningen for hjertesyke barn, men har enda ikke klart å gå inn på forumet der. Orker ikke lese om hva som KAN skje...

Han er bare forespeilet denne ene operasjonen hvis alt går bra, og det er da noe...

Skulle så gjerne ønske at det bare var en kne-operasjon han måtte gjennom...

[Gjest Gjest]

Rutine er det IKKE for meg!!

Nei, men nå er vel det viktigste at det er rutine for det teamet som skal operere ikke for deg?

Hvordan skal jeg overleve de 4 timene operasjonen varer??!!

Selvfølgelig overlever du. Ikke tillat deg å tenke så umodne tanker. Som du skriver, så har du to andre barn du må ta hensyn til. Oppfør deg som en voksen person.

Det er en stor belastning når ens barn skal gjennom store operasjoner, men vi har et godt helsevesen i Norge, og i de aller fleste tilfeller går det bra. Det blir ikke noe bedre for deg hvis du fokuserer på det negative. Si til personalet på sykehuset at du tar dette veldig tungt og spør om det er mulig å få litt oppmerksomhet fra dem mens det står på.

[Thomasine]

Nei, akkurat i dette tilfelle er jeg nok umoden ja...Takler dette fryktelig dårlig...

Oppmerksomhet takler jeg også dårlig ifht dette...

Og det jeg mente med rutine er at det hjelper mine føleleser lite at de sier det er en rutineoperasjon. At de gjør dette 250 ganger i året, gjør ikke at jeg er noe mere rolig. Dessverre. De negative tankene strømmer gjennom. "I de aller fleste tillfellene går det bra" - Vel, da tenker jeg at det kanskje ikke gjør det denne gang...?? Kan ikke hjelpe for mine negative tanker, og dessverre hjelper det ikke at noen forteller meg at jeg må oppføre meg som en voksen, heller... hadde jeg enda klart å ta meg i nakken på det.

[Gjest Gjest]

Jeg vet akkurat hvordan du har det, har selv vært gjennom dette med hjerteoperasjon på barnet mitt, og flere andre alvorligere operasjoner der utfallet slett ikke var gitt.

Det blir nok lange timer å vente, og det er ikke lett å finne på noe som gjør at tiden går fortere. Kanskje en mp3 spiller med yndlingsmusikken din kan hjelpe litt?

Ellers så kan du jo be operasjonssykepleieren om å komme ut og informere deg underveis under operasjonen, så du vet hvordan det går. De er som regel forståelsefulle på sånt.

Jeg syns ikke du skal tenke på at du må være rasjonell og voksen, for det er det virkelig ikke mulig å være i en sånn situasjon.

Siden de sier det er en rutineoperasjon er jeg helt sikker på at det går bra, og det er den tanken du må forholde deg til - at det går bra, og at du snart har babyen din inntil deg igjen.

Ønsker dere lykke til.

[Gjest Gjest]

Hei.

Jeg forstår at dette er vanskelig, og det vil heller ikke bli noe lettere når du står midt oppi det.

Og hvordan du skal overleve? Det gjør du bare, og du vil være der for barnet ditt slik at han får kjenne mammas lukt og berøring, både før og etter.

Barnet ditt vil ikke være i faresonen, prøv heller å tenke på hva som kan skje om han ikke blir opr.. Det er så mye mye værre.

Har selv hatt et barn som ble opr rett etter fødsel. Første opr varte i 10 timer, og vi viste ikke om dette kom til å gå bra.

Så noen små opr, før han hadde en opr da han var to år som varte i 12 timer. Jævlig vente tid, men vi fikk tiden til å gå. Og det aller beste var å se han ligge fredelig i respirtoren i etterkant.

Det har blitt mange opr i årenes løp, og det er vondt. Men jeg har funnet min måte å takle dette på. Jeg leser blader, går på bibliotek, går tur etc. Gjør noe annet enn å bare sitte der og vente. Ta en tlf, snakk med venner.

Dette går bra skal du se, lykke til

[Thomasine]

Det er godt å høre fra andre som har vært gjennom det... Godt å høre om alle operasjoner som går bra og hvor barna blir friske, eller i allefall friskere.

Fikk beskjed om å ta en tur på Storo under operasjonen fra Riksen. Hvem tenker på shopping i slike tilfeller?

Heldivis er jeg ikke alene på sykehsuet i ventetiden. Pappaen/mannen min blir selvfølgelig også der.

Kan jeg spørre hvordan barna deres fikk narkosen? Via venflon i hånda eller maske over ansiktet? Hvor lang tid tok det? Og hvor lang tid tar oppvåkningen? Eller er det kanskje veldig individuelt? Hvor lenge ble dere på sykehuset? En av foreldrene kan vel overnatte hele tiden barnet ligger på sykehuset? Det har vel barnet krav på?

Fortell gjerne flere ting dere mener det er godt å vite.

[Gjest Gjest 10.15]

Mitt barn er svært vanskelig å sette venflon på, så han får alltid narkose på maske og så tar de stikkingen etterpå når han sover. Fra masken settes på til han sover går det ikke mange sekundene, og da får de de travelt med å intubere og vi har blitt fulgt ut av en sykepleier.

Det kan være litt skremmende akkurat idet barnet sovner, siden det blir helt slapt. Men anestesipersonellet vet hva de gjør.

Under operasjoner som ikke har vært akutte har det ikke gått så lang tid før han våknet til litt, men har som regel vært trøtt og sovnet igjen i timesvis. Man får komme inn på intensiven/recovery etter kort tid.

Barn kvikner til utolig fort etter operasjoner, og er veldig hardføre.

Dere får selvfølgelig overnatte på sykehuset. Om han skal ligge på intensiven etter operasjonen får dere nok et eget rom enten på sykehuset eller sykehushotellet, men når han kommer på eget rom er det vanlig at det er en foreldreseng der ved siden av barnets.

En av dere får dekket mat.

Hvor lang tid vi har vært på sykehuset har vært veldig forskjellig, det kommer an på tilhelingen og formen forøvrig.

Bare sørg for masse lesestoff, det kan bli lange dager på sykehuset.

[Thomasine]

Takk, gjest!

Skal huske på lesestoff...

Når kan søsken komme å hilse på, eller er det slik at barn ikke får besøke uansett? Smittefare... Hva med andre voksne? Besteforeldre, tanter/onkler...

[Gjest Gjest_søster_*]

Jeg har en lillebror med hjertefeil. Han ble operert da han var seks måneder gammel. Vi andre barna ble sendt til besteforeldre i noen dager(en uke kanskje) i forbindelse med operasjonen, sånn at foreldrene våre skulle ha tid til å konsentrere seg om han. Han lå på sykehuset en stund etterpå, fordi han fikk vann i lungene og lungebetennelse, men ellers gikk det veldig bra med han. Nå er han netsen tolv år, og eneste som viser at han ikke er født med et hjerte som var helt i orden er at han har et arr på brystet.

Jeg vil ønske dere lykke til, og håper alt går bra. Og det gjør som oftest det, jeg har møtt mange barn med veldig alvorlige hjertefeil gjennom FFHB som har klart seg helt fint

[Thomasine]

Så fint å høre, gjest_søster!

Hyggelig å høre at broren din har det fint. Det holdt med 1 operasjon på ham?

Huker du hvordan du følte det da du ble sendt bort til besteforeldrene dine?

Fikk du besøke lillebror på sykehuset? Mine 2 eldste skal være hos besteforeldre som de snakker med daglig, likevel vil jeg ikke at de skal føle seg helt tilsidesatt...

[Gjest Gjest_søster_*]

Det holdt med en operasjon ja. Jeg var ti år da han ble operert, men jeg husker egentlig ikke så mye. Jeg husker at vi hadde det koselig hos besteforeldrene våre og at vi fikk hvert vårt kort i posten fra lillebroren vår der det stod at alt hadde gått bra med han og at hjertet hans kom til å bli helt fint igjen. Jeg tror det var best at vi ble sendt vekk, sånn at vi ikke skulle se hvor vanskelig det var for foreldrene våre, fordi vi da hadde blitt redd. Vi fikk ikke vite noe om risikoen med operasjonen og hvor alvorlig syk han faktisk var før etterpå. Da fikk vi vite at om han ikke hadde blitt operert hadde han dødd mens han bare var et barn. Jeg tror vi besøkte han på sykehuset ca en uke etter operasjonen.

[Thomasine]

Har ikke snakket med noen om dette, bortsett fra pappaen...men vi har ulik tilnærmingsmåte å takle dette på. Mens jeg, som dere har lest , er negativ og har vansker for å håpe på det positive, klarer ikke mannen min å tenke på annet enn at det går bra.

Men jeg må takke dere her inne for at dere forteller hvordan deres opplevelser (fra forskjellige vinkler) har vært og er. Det roer meg ned på en måte. Godt å høre at ting går bra!

Hører gjerne flere historier...

[Gjest Gjest]

Nei, akkurat i dette tilfelle er jeg nok umoden ja...Takler dette fryktelig dårlig...

Oppmerksomhet takler jeg også dårlig ifht dette...

Og det jeg mente med rutine er at det hjelper mine føleleser lite at de sier det er en rutineoperasjon. At de gjør dette 250 ganger i året, gjør ikke at jeg er noe mere rolig. Dessverre. De negative tankene strømmer gjennom. "I de aller fleste tillfellene går det bra" - Vel, da tenker jeg at det kanskje ikke gjør det denne gang...?? Kan ikke hjelpe for mine negative tanker, og dessverre hjelper det ikke at noen forteller meg at jeg må oppføre meg som en voksen, heller... hadde jeg enda klart å ta meg i nakken på det.

Du er slett ikke umoden. Du har helt normale reaksjoner. Klart vi som foreldre bekymrer oss i slike situasjoner.

Jeg har selv hatt et barn som var innlagt på sykehuset med alvorlig sykdom og usikker prognose. Jeg ble informert om at 80% overlevde denne sykdommen hvis de fikk behandling. Men jeg hang meg likevel opp i de 20% som ikke overlevde. Det som hjalp meg var masse informasjon om sykdommen. Jeg husker en lege hadde skrevet ut mye fra internett som han ga til meg. Da sønnen min sov var dette lesestoffet mitt. Jeg hadde uansett ikke klart å konsentrere meg om et ukeblad. For meg var det også bra å delta mest mulig. Samtidig som jeg ikke hadde noe ansvar. Det var alltid noen der som tok anvar. Det var godt. Jeg husker spesielt en natt en sykepleier satt på rommet hans hele natten og jeg husker en overlege som ble der om natten selv om han hadde hjemmevakt. Det er så viktig å føle seg trygg og å vite at barnet er i de beste hender. Men uansett er det normalt å være redd og bekymret i slike situasjoner. Sønnen min ble forresten helt frisk. I dag er han en herlig 10-åring.

Ønsker dere lykke til!

[Gjest Fugl Fønix]

Hei Thomasine.

Jeg var noens lille baby (ikke så liten... var 5 år) da jeg ble hjerteoperert. Jeg hadde hull i hjertet, og klaffen mellom høyre og venstre forkammer av hjertet fungerte ikke.

Mamma fikk også høre alt det du får høre nå, om at det bare er rutine og at alt går bra, men det er allikevel sånn at man redd og bekymret, og man ser for seg alt det som kan gå galt.

Jeg kan ikke berolige deg på frykten du kjenner, for den er der, og den er helt naturlig. Men jeg vil gjerne fortelle deg litt om hvor positivt livet blir etterpå.

Når jeg var liten kunne jeg ikke gå mer enn 10 meter før jeg måtte hvile. Jeg kunne ikke leke med andre barn, for jeg ble utslitt. Jeg kunne ikke bade, for kjølig vann (som det er i elver og innsjøer) tok knekken på meg, og jeg kunne ikke være ute på vinterstid for jeg tålte ikke kulde.

Så kom jeg på sykehuset. Jeg var på Ullevåll (tror jeg....lenge siden), og da var jeg skikkelig syk. Jeg husker at pleierne var snille. Men jeg var så utslitt og sliten i kroppen min at jeg var forberedt på å dø (som femåring er det ganske rart...). Så ble jeg opererert.

Jeg husker at jeg ble trillet inn i en gang, men så sovnet jeg. Når jeg våknet var jeg dårlig. Jeg spydde, og fikk feber. Men jeg fikk ny dukke, så det var naturligvis verdt det.

Jeg var ikke dårlig særlig lenge. Jeg kan ikke huske det hele klart, men etter en uke var jeg frisk nok til å ha det gøy igjen. Jeg ble overført til nytt sykehus for å komme meg helt, med nye pleiere som var snille:)

Når jeg kom hjem, var livet mitt helt forandret. Jeg ble fortsatt sliten, og måtte jo trene meg opp, men jeg kunne være ett normalt barn. Jeg kunne leke med venner, jeg kunne være ute, jeg kunne til og med springe. Denne operasjonen ga meg ett liv. Og jeg som ikke engang visste at jeg hadde gått glipp av det.

I dag fungerer jeg helt normalt (er 26 år). Jeg liker ikke kulda, og jeg måker ikke snø for det blir jeg fortsatt dårlig av.

Det jeg prøver å fortelle deg er at etter operasjonen vil frykten din slippe taket. Du trenger ikke å engste deg lenger da. Du trenger ikke å være redd for at din lille baby skal dø i løpet av natten fordi at hjertet ikke vil mer. Du trenger ikke å se at din lille baby ikke får delta pga sykdommen. Din lille baby vil bli sterkere, og friskere enn noensinne.

Og om noen år, kommer han til å sitte som jeg gjør nå, og innse nøyaktig hvor vondt foreldrene har hatt det pga frykt, og samtidig være hjertelig takknemlig for at de kom seg igjennom den frykten slik at en fikk ett så utrolig mye bedre liv.

Store klemmer til deg. Det er lov å være redd

[Thomasine]

Hei, Fugl Fønix!

Det var deilig å lese om operasjonen din og at det har gått så bra med deg.

Det gjør det nærmere meg på en måte enn å lese/høre at legene er flinke og at dette er ren rutine for dem. Om du skjønner hva jeg mener...

Takk for at du delte historien din med meg.

[Thomasine]

Gjest kl.22.29:

Håper min lille pode får en like flink sykepleier som ditt barn hadde.

Godt å høre at du i dag har en herlig 10-åring!

[Bambimor]

Hei.

Jeg forstår at dette er vanskelig, og det vil heller ikke bli noe lettere når du står midt oppi det.

Og hvordan du skal overleve? Det gjør du bare, og du vil være der for barnet ditt slik at han får kjenne mammas lukt og berøring, både før og etter.

Barnet ditt vil ikke være i faresonen, prøv heller å tenke på hva som kan skje om han ikke blir opr.. Det er så mye mye værre.

Har selv hatt et barn som ble opr rett etter fødsel. Første opr varte i 10 timer, og vi viste ikke om dette kom til å gå bra.

Så noen små opr, før han hadde en opr da han var to år som varte i 12 timer. Jævlig vente tid, men vi fikk tiden til å gå. Og det aller beste var å se han ligge fredelig i respirtoren i etterkant.

Det har blitt mange opr i årenes løp, og det er vondt. Men jeg har funnet min måte å takle dette på. Jeg leser blader, går på bibliotek, går tur etc. Gjør noe annet enn å bare sitte der og vente. Ta en tlf, snakk med venner.

Dette går bra skal du se, lykke til

Siter meg selv siden jeg har fått eget nick nå.

Mitt barn har i flere år blitt lagt på maske, helt siden han var 2 år. Det funger veldig bra. Nå som han er ni år, velger han det selv. Han har alltid vært vanskelig å sette veneflon på.

Vanskelig å reise på storo, jeg forstår det. Og jeg hadde ikke gjort dette selv heller. Ta deg en tur ut iallefall, gå på biblioteket nede på riksen. Sett deg på listen over dataleie i den tiden han er under opr, etc.

Ellers vil jeg anbefale deg å ikke være med på å holde gutten din fast når sykepleier/lege skal gjøre undersøkelser etc. Vær klar på at han skal få sitte nær deg, men at de må holde fast, slik som ved veneflon innleggelse etc.

Jeg har også passet på å alltid være der når gutten min skal gjennom undersøkelser/beh, uansett hvor kjipt dette har vært. Jeg har grått og han har grått, men sterke har vi blitt begge to.

Han er som sagt 9 år i dag, og har opplevd mye vondt, mange opr, og mange smertefulle undersøkelser. Alikevel så har jeg i dag en veldig trygg gutt, og jeg tror dette er fordi jeg alltid har vært der for ham. Og jeg har stoppet handlinger til spl og leger om jeg har følt at de har gått for langt. Jeg har alltid fortalt sannheten til ham, informert han om at dette gjør vondt etc. Om jeg ikke vet hvordan undersøkelsen er har jeg forklart ham at jeg ikke vet, men har bedt spl om å være ærlig med ham.

I.o.m at gutten din skal igjennom en rutine opr så har du ikke noe å bekymre deg for, lettere sagt enn gjort. Ja jeg vet, men prøv å stole på kirurgene, for da vil din trygghet smitte over på ham

[Thomasine]

Hei, hei, folkens!!

Ville bare stikke innom med siste nytt! Og det er gode nyheter!!

Mandag ble lille vennen operert. Masken med narkosen var det verste - den ville han IKKE ha, han dro den bort og dermed tok det lengre tid før han sovnet...

Da knakk pappaen også... Det var sterkt å se eget barn kjempe mot masken...

Etter ca. 2 timer ble vi ringt opp, og alt hadde gått perfekt! han lå og sov og vi kunne bare komme opp å titte til ham... Heldigvis var vi forberedt på hvordan han kom til å se ut med rør stikkende ut både her og der. Men det var en lettelse at alt hadde gått bra, og at han LEVDE!! Ja, urasjonell som jeg har vært har jeg forberedt begravelsen hans, tenkt på hvilke sanger jeg skulle ha, hva jeg skulle gjøre med klærne osv...

Uansett! Mandag ble han operert - åpen hjerteoperasjon, og fredag kom vi hjem!!

Er det ikke utrolig hvordan kroppen vokser og gror!!??

Han må håndteres forsiktig i 6 - 8 uker. Så lang tid tar det før de regner at alt har grodd.

Til storebrors fortvilelse. Han vil jo gjerne gi minstelillebror en "holde-klem!"

Nå er jeg rolig igjen. Han er bedre allerede, bortsett fra svettinga, men det tar litt tid før hjertet pumper riktig igjen. Hullene gjorde at det var en skjevfordeling der.

Snart skal han løpe etter storebrødrene sine og irritere vettet av dem!!

Ps. Takk for all støttet her inne. :bukke:

Den trengte jeg!

[Gjest Gjest]

Å så godt å høre! Har ikke skrevet til deg før, men fulgt saken din er og er veldig glad og lettet på deres vegne!

[Gjest Gjest]

Det var godt å høre at alt gikk bra!