krangel om hjertesykt barn

[Tule]

Naturligvis gjør ikke foreldrene dette av ondskap, men jeg synes det er rart at de forventer at staten skal betale for operasjonen. Vil de til Boston, mener jeg de får betale av egen lomme. Jeg skjønner ikke hvorfor de bruker dyrebar tid på å krangle med Rikshospitalet om et pengespørsmål når gutten er så syk.

hei

poenget her er vel at foreldrene foler at de ike har fåt gode nok oplysninger av legene slik at di er tryge pa va som skal skje barnet har og en kombinasjon av feil som han er alene om i verden, foreldrene foler vel at det er trygere og bli behandlet av den beste kompetansen, jeg er enig i at det er lit overkil og vile behandle han i boston men samtitig er det slik at legene ma skape tilit til foreldrene her elers gar det ike, man kan se det slik her legene gar til sak her men det vil ta tid bor di krangle om behandlingen og om guten trenger jelp na

hilsen

[Lilith]

Jeg har ikke sagt noe om overkill. Hvis foreldrene har fått dårlig info fra Riksen, så er det selvsagt synd. Jeg synes likevel det er vanskelig å forstå foreldrene i denne saken. Sånn jeg ser det har de to valg:

1) Stole på Rikshospitalet, og få operasjonen dekket av staten.

2) Dra til Boston og betale operasjonen selv.

I stedet for å ta et av disse valgene, ser det ut for meg som om de velger å krangle med Rikshospitalet og utsette hele operasjonen. Og det er neppe det beste alternativet for gutten.

Hadde vært interessant å se hvordan dette ender. Er det noen som vet eller har link til en oppfølgingssak?

[Tule]

Jeg har ikke sagt noe om overkill. Hvis foreldrene har fått dårlig info fra Riksen, så er det selvsagt synd. Jeg synes likevel det er vanskelig å forstå foreldrene i denne saken. Sånn jeg ser det har de to valg:

1) Stole på Rikshospitalet, og få operasjonen dekket av staten.

2) Dra til Boston og betale operasjonen selv.

I stedet for å ta et av disse valgene, ser det ut for meg som om de velger å krangle med Rikshospitalet og utsette hele operasjonen. Og det er neppe det beste alternativet for gutten.

Hadde vært interessant å se hvordan dette ender. Er det noen som vet eller har link til en oppfølgingssak?

hei

jeg har ike set noen opfolging men det er interesant og se, men jeg mener det er like mye legene som krangler her di kune jo ha tat foreldrene in til et forberedelsesmote som jeg har sakt og informert dem ordtnlig, som du sier dete er krangel og man kan spore om vor lenge barnet kan vente, det vil ta tid

hilsen

[Gjest Kashmir]

Jeg orket ikke lese mer enn første innlegg. Det er liksom ikke så mye variasjon i det som legges inn av tråder fra deg, Tule.

Hvor mye av tiden din går egentlig med til å lete opp og skrive innlegg om "overgrep mot barn og foreldre" hvor det alltid er en ensidig vinkling i retning av at offentlige instanser generelt, og barnevernet spesielt, består av mennesker som kun er ute etter å ødelegge lykkelige, velfungerende familier?

Jeg foreslår at du bruker barnasrett.no til dette formålet. Der får du garantert gehør fra samtlige brukere. Men da er det kanskje ikke noe gøy lenger?

Endret 5. januar 2009 av Kashmir

[Tule]

Jeg orket ikke lese mer enn første innlegg. Det er liksom ikke så mye variasjon i det som legges inn av tråder fra deg, Tule.

Hvor mye av tiden din går egentlig med til å lete opp og skrive innlegg om "overgrep mot barn og foreldre" hvor det alltid er en ensidig vinkling i retning av at offentlige instanser generelt, og barnevernet spesielt, består av mennesker som kun er ute etter å ødelegge lykkelige, velfungerende familier?

Jeg foreslår at du bruker barnasrett.no til dette formålet. Der får du garantert gehør fra samtlige brukere. Men da er det kanskje ikke noe gøy lenger?

hei

vis du hade lest inleget vile du set at jeg reagerte på det foreldrene gjør her men det kom kanskje ike klart nok fra, det jeg stiler sporsmal om her er om legene kan vine fram her dersom barnevernet skal kune gjore noe her ma foreldrene ha nektet behandling jeg kan ike se at di har gjort det nar det er snak om og vere uenige om vor barnet skal behandles, jeg har tilit til barnevernet og jelpeaparatet men jeg er skeptisk til legene og jeg mener det gar prestisje i sakene

her mener jeg det er drastisk og behandle barnet i boston, men jeg kan ike se va barnevernet skal gjore og om di skal starte sak, vor lang tid skal det ta og kan barnet vente pa det

hilsen

[Gjest Gjest]

Og her syns jeg faktisk du bør få med at foreldrene ikke er noe bedre,f or de samarbeider ikke noe særlig de heller. Foreldrene har valgt at de i Boston skal få sjekke sønnen, mens sykehuset her hjemme mener at de har gode nok resultater til å fikse det her. Så hvorfor dra helt til Boston med en liten guttn, når man kan fikse det her hjemme?

Jeg forstår godt at sykehuset reagerte som de gjorde, for det spiller ingen rolle hva de voksne vil for i slike tilfeller skal man tenke på barnet først. Og du mener da virkelig ikke at foreldrene må reise hele den lange veien til Boston, om de kan hjelpe gutten her hjemme?

Men sykehuset her hjemme må informere foreldrene om hva som skal skje videre, for at de best mulig kan hjelpe den lille gutten. Kan de fikse det her hjemme, så forstår jeg godt at de ønsker å gjøre det. Men klarer de ikke å fikse det, så bør de la familien reise.

Men du Tule, må slutte å bare se den ene siden hele tiden, for syehuset vil da virkelig bare barnets beste. Eller mener du at det er feil?

Hei Folkens. Dere som har diskutert denne saken kan umulig ha hjertebarn selv.Vi har ei lita datter som har HVHS og vi fikk valget DØ eller LEVE. Når du står i en sånn situasjon vil du ha den beste til å hjelpe ungen din, ikke sant? Men i følge dok.som utalte seg i avisen så kan man ikke forvente at ALLE får opereres på verdens beste sted.JO D KAN MAN!!!!!!! Det er tros alt snakk om d kjæreste man har. Men sakens kjerne er jo d at Riksen har hatt 2 oprasjoner og begge har virket ei lita stund og så er dem tilbake til begynelsen igjen. Skal denne lille gutten gå gjennom mange oprasjoner får man sier stopp, og vil prøv et annet sykehus-5/10? Hva med å komme seg ned på den vanlige manns nivå og ikke væra så innmari "kjepp høy" og hjelp dem på vei i stede for å sende barneværnet på dem! Skammelig er det,det Riksen gjør i denne saken er jo at dem sender ut en melding om at:" gjør som vi sier og vil,ellers sender vi barneværnet på dere." ER DET SÅNNE SYKEHUS VI SKAL HA/FÅ????

[Gjest Kynisk Nihilist]

Og her syns jeg faktisk du bør få med at foreldrene ikke er noe bedre,f or de samarbeider ikke noe særlig de heller. Foreldrene har valgt at de i Boston skal få sjekke sønnen, mens sykehuset her hjemme mener at de har gode nok resultater til å fikse det her. Så hvorfor dra helt til Boston med en liten guttn, når man kan fikse det her hjemme?

Fordi legene først og fremst er interessert i å operere, og mer eller mindre driter i hvordan det går med gutten?

[Tule]

Hei

Dytter opp og spør om noen vet va som har skjedd i saken

[Relativista]

Og her syns jeg faktisk du bør få med at foreldrene ikke er noe bedre,f or de samarbeider ikke noe særlig de heller. Foreldrene har valgt at de i Boston skal få sjekke sønnen, mens sykehuset her hjemme mener at de har gode nok resultater til å fikse det her. Så hvorfor dra helt til Boston med en liten guttn, når man kan fikse det her hjemme?

Fordi foreldrene ikke stoler på at legene her hjemme er flinke nok til å operere.

Jeg forstår godt at sykehuset reagerte som de gjorde, for det spiller ingen rolle hva de voksne vil for i slike tilfeller skal man tenke på barnet først. Og du mener da virkelig ikke at foreldrene må reise hele den lange veien til Boston, om de kan hjelpe gutten her hjemme?

Lengden på reisen er neppe et argument, om det er et elektivt inngrep.

Men sykehuset her hjemme må informere foreldrene om hva som skal skje videre, for at de best mulig kan hjelpe den lille gutten. Kan de fikse det her hjemme, så forstår jeg godt at de ønsker å gjøre det. Men klarer de ikke å fikse det, så bør de la familien reise.

Så klart er det sjeldent mulig å svare på slike spørsmål. Høyst sannsynlig har de mye mer erfaringer i Boston.

Men du Tule, må slutte å bare se den ene siden hele tiden, for syehuset vil da virkelig bare barnets beste. Eller mener du at det er feil?

Hadde du ennå vært sarkastisk.

[Tule]

he

na er det en stund siden det kom noe nytt her, nå har jeg informasjon, samtidig skal det vere en artikel i dagbladet lørdag om denne organisasjonen som hjelper foreldrene, det blir spenende på denne siden finner dere mer om organisasjonen og historien hans

http://www.hjertebarn.org/

det er noe som skurer i legens kompetanse og det man finner ut her og det rikshospitalet har gjort tidligere

her er en del aktuele saker og mer informasjon om dette

http://www.hjertebarn.org/aktuelle_saker.htm

her er saken om jonas så langt og komentarer

http://www.hjertebarn.org/jonas_saken.htm

jeg syns dete er rart, det er avik melom det som legen påstår og det som kommer fram når man sjekker statistikkene og det som er sakt, og hvorfor er det sa galt med en second opinion, jeg ser at det kan vere ting vi ike vet men jeg syns dene saken er rar

na mener legene at dene organisasjonen er en trusel, hvordan kan den vere det

Endret 18. september 2009 av Trampe

[Tule]

hei

her er lit om markeringer som har hat

http://www.hjertebarn.org/markeringer.htm

[Gjest Gjest]

Det er jo ikke så merkelig at forholdet mellom foreldrene og sykehuset skjærer seg når foreldrene nekter å møte opp!

De kan da ikke forlange å få en gratisreise til Boston når norske leger kan gjøre den samme jobben. Og det er jo klart at legene i Boston vil ha ham til operasjon med en gang; en slik operasjon tjener de jo mange penger på. Mange norske leger har jo også praksis fra amerikanske sykehus.

Om de ikke føler de har fått god nok informasjon fra sykehuset i Norge er selvfølgelig det ikke bra, men det gir da ikke foreldrene rett til å trasse gjennom en gratistur til Amerika ved å bruke sønnen som pressmiddel.

Og når det gjelder den historien du siterte med uthevet skrift, er det noe jeg ikke får til å stemme:

De fortalte også at det kun hadde vært 2 tidligere barn med APVS som hadde blitt operert i USA, som begge døde.

Men så har det kommet en del sannheter for dagen, i forbindelse med Jonas-saken, som også har APVS, at det fantes kompetanse i Boston.

Men det er jo nettopp det det ikke er - det var jo 2 tidligere barn som hadde blitt operert og som døde, det sier du jo selv. Uansett hvor man tar operasjonen, så er det en risikabel operasjon og en sjelden hjertefeil. Det er aldri noen garanti for at operasjonen blir vellykket, verken her eller i Boston.

På grunn av denne godtroheten fra vår side, ble resultatet at Isak døde, uten å få den nødvendige hjelpen.

Barn som sendes til Boston risikerer også å dø. Og å si at han ikke fikk den nødvendige hjelpen høres veldig, veldig feil ut.

[Tule]

Det er jo ikke så merkelig at forholdet mellom foreldrene og sykehuset skjærer seg når foreldrene nekter å møte opp!

De kan da ikke forlange å få en gratisreise til Boston når norske leger kan gjøre den samme jobben. Og det er jo klart at legene i Boston vil ha ham til operasjon med en gang; en slik operasjon tjener de jo mange penger på. Mange norske leger har jo også praksis fra amerikanske sykehus.

Om de ikke føler de har fått god nok informasjon fra sykehuset i Norge er selvfølgelig det ikke bra, men det gir da ikke foreldrene rett til å trasse gjennom en gratistur til Amerika ved å bruke sønnen som pressmiddel.

hei

saken er vel den at legene i norge ike har noen behandling og tilby, de vil se det an og mener han er friks men foreldrene er bekymret over at han ikke leger pa seg, de mener det ikke trengs og ta en mr nå da di vil gjore det i boston og

Og når det gjelder den historien du siterte med uthevet skrift, er det noe jeg ikke får til å stemme:

Men det er jo nettopp det det ikke er - det var jo 2 tidligere barn som hadde blitt operert og som døde, det sier du jo selv. Uansett hvor man tar operasjonen, så er det en risikabel operasjon og en sjelden hjertefeil. Det er aldri noen garanti for at operasjonen blir vellykket, verken her eller i Boston.

Barn som sendes til Boston risikerer også å dø. Og å si at han ikke fikk den nødvendige hjelpen høres veldig, veldig feil ut.

operasjonen er risikofull ja, men di tilfellene var for noen ar siden, legene i norge har vel ikke hat praksis på akkurat den typen sykehus heler, det er vel lit det de kjorer på, i den ene saken ga de ikke behandling mens det andre barnet ble operert og ble frisk

legen mener det er operert 16 barn i norge, sa mener han det var 14 barn, statistikken viser noe anet, det er noe som er rar her

[Gjest Ikke-liberalist]

Men det er vel foreldrenes rett å velge å ta med gutten til Boston om de ønsker det og betaler av egen lomme?

Ja, men de vil ikke betale av egen lomme. Det har de neppe råd til heller, med tanke på hvor sinnssvakt mye dyrere det markedsbaserte amerikanske helsesystemet er i forhold til det offentlige helsevesenet i Norge og det øvrige Europa. Foreldrene ønsker rett og slett at du og jeg skal betale gjennom våre skattepenger, for at barnet deres skal behandles i Boston framfor på Rikshospitalet.

[Tule]

hei

her er foreningens komentar til dagblad artikkelen i dag

http://www.hjertebarn.org/kommentar_til_da...jertekrigen.htm

jeg skal kome tilbake med en ny komentar når jeg har fått lest den i morgen

[Tule]

Det er jo ikke så merkelig at forholdet mellom foreldrene og sykehuset skjærer seg når foreldrene nekter å møte opp!

De kan da ikke forlange å få en gratisreise til Boston når norske leger kan gjøre den samme jobben. Og det er jo klart at legene i Boston vil ha ham til operasjon med en gang; en slik operasjon tjener de jo mange penger på. Mange norske leger har jo også praksis fra amerikanske sykehus.

Om de ikke føler de har fått god nok informasjon fra sykehuset i Norge er selvfølgelig det ikke bra, men det gir da ikke foreldrene rett til å trasse gjennom en gratistur til Amerika ved å bruke sønnen som pressmiddel.

Og når det gjelder den historien du siterte med uthevet skrift, er det noe jeg ikke får til å stemme:

Men det er jo nettopp det det ikke er - det var jo 2 tidligere barn som hadde blitt operert og som døde, det sier du jo selv. Uansett hvor man tar operasjonen, så er det en risikabel operasjon og en sjelden hjertefeil. Det er aldri noen garanti for at operasjonen blir vellykket, verken her eller i Boston.

Barn som sendes til Boston risikerer også å dø. Og å si at han ikke fikk den nødvendige hjelpen høres veldig, veldig feil ut.

hei

må kommentere det du sier en gang til, det gik lit fort sist, du har jo klipet vilt i det jeg sa poenget i det hun sa er her

Min sønn Isak ble født i desember 2003, med hjertefeilen APVS. Rikshospitalet fortalte oss at det var meget sjelden hjertefeil. De fortalte også at det kun hadde vært 2 tidligere barn med APVS som hadde blitt operert i USA, som begge døde.

hun stolte pa det legene sa og gjorde ikke noe for og verifisere det, eterpå fant hun ut at det var et tilbud i utlandet, det er poenget hun fikk feil informasjon, et annet barn med same diagnose men alvorligere ble redet

[Gjest Gjest]

Jeg har ikke klippet vilt; jeg har lest det du skriver og prøver å sette meg inn i hva du egentlig vil fram til. Tråden din er ENORMT uoversiktlig, og du sliter med å få fram poenget ditt.

Hva mener du med at hun fant ut at det var et tilbud i utlandet ETTERPÅ? Legene hadde vel allerede sagt at det hadde blitt sendt 2 barn til USA. Ergo var det et tilbud i utlandet, og dette visste hun. På den tiden hun fikk fortalt at de to som fikk behandling i usa hadde dødd, kan det godt hende det stemte. Det at gutten i naborommet ble reddet, hendte vel ETTER at hun hadde fått den informasjonen.

Min sønn Isak ble født i desember 2003, med hjertefeilen APVS. Rikshospitalet fortalte oss at det var meget sjelden hjertefeil. De fortalte også at det kun hadde vært 2 tidligere barn med APVS som hadde blitt operert i USA, som begge døde.

hun stolte pa det legene sa og gjorde ikke noe for og verifisere det, eterpå fant hun ut at det var et tilbud i utlandet, det er poenget hun fikk feil informasjon, et annet barn med same diagnose men alvorligere ble redet

For det første så har legene taushetsplikt, De kan ikke gå rundt og si at gutten på naborommet feiler det-og-det, og han får den-og-den behandlingen. Dessuten må du også ta med i beraktningen at gutten må være sterk nok til å klare reisen. Det kan være han ikke var det.

Det er dessuten ingen garanti for at en slik operasjon er vellykket. den ene gutten kan ha vært heldig og den andre uheldig. Det er trist, men slik er det.

[Tule]

Jeg har ikke klippet vilt; jeg har lest det du skriver og prøver å sette meg inn i hva du egentlig vil fram til. Tråden din er ENORMT uoversiktlig, og du sliter med å få fram poenget ditt.

Hva mener du med at hun fant ut at det var et tilbud i utlandet ETTERPÅ? Legene hadde vel allerede sagt at det hadde blitt sendt 2 barn til USA. Ergo var det et tilbud i utlandet, og dette visste hun. På den tiden hun fikk fortalt at de to som fikk behandling i usa hadde dødd, kan det godt hende det stemte. Det at gutten i naborommet ble reddet, hendte vel ETTER at hun hadde fått den informasjonen.

For det første så har legene taushetsplikt, De kan ikke gå rundt og si at gutten på naborommet feiler det-og-det, og han får den-og-den behandlingen. Dessuten må du også ta med i beraktningen at gutten må være sterk nok til å klare reisen. Det kan være han ikke var det.

Det er dessuten ingen garanti for at en slik operasjon er vellykket. den ene gutten kan ha vært heldig og den andre uheldig. Det er trist, men slik er det.

hei

du har et poeng til sist der og jeg beklager om jeg var har, jeg tror vi tolker nok forskjellig her, jeg tenker at hun stolte på det legene sa, senere har mange stilt tvil om den statistikken legene kom med, de snaket og bare om norske barn ikke om andre barn ble redet andre steder

[Tule]

hei

da har jeg tat og lest artikkelen i dagbladet, jeg syns den var gaske bra balansert og de hadde fram begge sider, selv om man kan kritisere organisasjonen for mye så har de og gjort gode ting, blant annet nar det gjelder preben som falt om i gymmen og datt i koma som legene ville at foreldrene skule gi opp og som na går i vanlig klase, han har problemer med språket og og bevege armene og bena men hodet fungerer ordtlig, det er vanskelig og si at en slik organisasjon slik bare er negativ

nar det gjelder dene saken mener jeg ansvaret er både hoss legene og foreldrene, legene vil ikke møte foreldrne når de vil ha med sikavanesar og foreldrene vil ike møte legene om de ikke får ha med han, her mener jeg at legene bør se at hensynet til barnet er viktigere en dette prinsippet, her ma man finne løsninger, jeg syns det ofte virker som at legene ike gjør nok for og løsne konflikter i slike situasjoner

hilsen

[Tule]

hei

her er preben saken, her er og artikelene fra dagbladet i 2006 - 2008

http://www.hjertebarn.org/legene_sa_at_alt..._ute_preben.htm

Endret 23. september 2009 av Tule