krangel om hjertesykt barn

[Tule]

hei

er lit usiker på om jeg burde ha lakt dette inn på barneforumet men mener det er en aktuel sak så jeg leger den her

jeg fik lit deja vu nar jeg leste dete her, det sto før jul men jeg rak ikke og skrive noe om det for nå

http://www.dagbladet.no/tekstarkiv/artikke...rds=barnevernet

jonas har en hjertefeil og trenger behandling, feilen er skjelden og foreldrene vil ha han behandlet i boston, legene vil i midlertid ike gi dem en henvisining og di vil behandle han her, di skule egentlig vert til kontrol 22 og 23 desember men vile ike møte op uten og fa vite mer om hva som skule skje, reaksjonen til legene har vert og melde til barnevernet, dete miner meg om barneledgiktsaken jeg skrev om for noen år siden, i steden for og prove og bli enige med foreldrene melder di dem til barnevernet, problemet er vel at siden foreldrene ike har nektet behandling men vil ha en anen behandling en det legene tilbyr kan vel ike barnevernet gjore noe, en anen ting er at det for kan ga lang tid og med et sykt barn er det lurt?

som en lege sa angående den gamle saken, "her har det gat prestisje i en sak og det er ikke bra, her burde man samarbeide med foreldrene og fine en losning i steden" jeg ma si jeg far mindre tilit til rikshospitalet av dete

sist var det altsa barneledgikt og legene vile behandle med remicade som ike er godkjent for barn og kjorte sak i fylkesnemda sel om produsenten altsa ba dem stope det skjon det den som kan

[Piper]

Og her syns jeg faktisk du bør få med at foreldrene ikke er noe bedre,f or de samarbeider ikke noe særlig de heller. Foreldrene har valgt at de i Boston skal få sjekke sønnen, mens sykehuset her hjemme mener at de har gode nok resultater til å fikse det her. Så hvorfor dra helt til Boston med en liten guttn, når man kan fikse det her hjemme?

Jeg forstår godt at sykehuset reagerte som de gjorde, for det spiller ingen rolle hva de voksne vil for i slike tilfeller skal man tenke på barnet først. Og du mener da virkelig ikke at foreldrene må reise hele den lange veien til Boston, om de kan hjelpe gutten her hjemme?

Men sykehuset her hjemme må informere foreldrene om hva som skal skje videre, for at de best mulig kan hjelpe den lille gutten. Kan de fikse det her hjemme, så forstår jeg godt at de ønsker å gjøre det. Men klarer de ikke å fikse det, så bør de la familien reise.

Men du Tule, må slutte å bare se den ene siden hele tiden, for syehuset vil da virkelig bare barnets beste. Eller mener du at det er feil?

Endret 1. januar 2009 av Piper

[Gjest Gjest]

Om det er reellt at det er mangel på informasjon fra sykehusets side som er saken her så er det rimelig ille. Informasjon er alfa og omega for at man skal føle seg trygg, og om beskjeden har vært "kom med han" og ikke stort mer er det på grensen til groteskt.

[Tule]

Og her syns jeg faktisk du bør få med at foreldrene ikke er noe bedre,f or de samarbeider ikke noe særlig de heller. Foreldrene har valgt at de i Boston skal få sjekke sønnen, mens sykehuset her hjemme mener at de har gode nok resultater til å fikse det her. Så hvorfor dra helt til Boston med en liten guttn, når man kan fikse det her hjemme?

Jeg forstår godt at sykehuset reagerte som de gjorde, for det spiller ingen rolle hva de voksne vil for i slike tilfeller skal man tenke på barnet først. Og du mener da virkelig ikke at foreldrene må reise hele den lange veien til Boston, om de kan hjelpe gutten her hjemme?

Men sykehuset her hjemme må informere foreldrene om hva som skal skje videre, for at de best mulig kan hjelpe den lille gutten. Kan de fikse det her hjemme, så forstår jeg godt at de ønsker å gjøre det. Men klarer de ikke å fikse det, så bør de la familien reise.

Men du Tule, må slutte å bare se den ene siden hele tiden, for syehuset vil da virkelig bare barnets beste. Eller mener du at det er feil?

hei

her ma jeg si meg enig med gjest under, foreldrene mener di ike har fat nok informasjon, vis legene bare sier kom med guten sa skal vi se sa skjoner jeg dem got, di kune vel sakt va som di vil gjore med han slik at di kan vere tryge

jeg mener og det er vilt og reise helt til boston, sporsmalet jeg stiler meg er om barnevernet kan gjore noe og vor lang tid det tar, her lurer jeg pa om det di gjor na hjelper barnet eler om det hade hjelp mer og samarbeide

en anen ting er som jeg sier at det har gat prestisje i saker for og da er jeg ike tryg pa om det er de na og

hilsen

[Lilith]

Jeg ble litt forvirret av denne saken. Jeg forstår godt at Rikshospitalet ikke vil henvise gutten til Boston når de mener de kan fikse ham her. Men det er vel foreldrenes rett å velge å ta med gutten til Boston om de ønsker det og betaler av egen lomme? Fritt sykehusvalg, etc? Eller nekter sykehuset dem å dra uansett?

[Tule]

Jeg ble litt forvirret av denne saken. Jeg forstår godt at Rikshospitalet ikke vil henvise gutten til Boston når de mener de kan fikse ham her. Men det er vel foreldrenes rett å velge å ta med gutten til Boston om de ønsker det og betaler av egen lomme? Fritt sykehusvalg, etc? Eller nekter sykehuset dem å dra uansett?

hei

du har et poeng, derfor tror jeg at legene og barnevernet har en darlig sak her

hilsen

[Gjest Gjest]

Kan ikke si at jeg får så veldig stor sympati med foreldrene i denne saken. Å ikke møte til opp til konsultasjon for på den måte å prøve å få presset frem en operasjon betalt av den norske stat i utlandet (når den også kan utføres her) vitner etter mitt syn bare om at de er villige til å bruke et sykt barn som pressmiddel. Sånn sett har de vel bare fått smake sin egen medisin når det nå er sendt bekymringmelding til barnevernet.

Har litt kjennskap selv til den norske legemiljøet rundt hjertesyke barn, da jeg selv har en søster med en alvorlig hjertefeil. Og jeg tror at jeg kan si at det neppe finnes leger/kirurger her i landet som er mer opptatt av sine pasienters ve og vel.

[Lilith]

Kan ikke si at jeg får så veldig stor sympati med foreldrene i denne saken. Å ikke møte til opp til konsultasjon for på den måte å prøve å få presset frem en operasjon betalt av den norske stat i utlandet (når den også kan utføres her) vitner etter mitt syn bare om at de er villige til å bruke et sykt barn som pressmiddel. Sånn sett har de vel bare fått smake sin egen medisin når det nå er sendt bekymringmelding til barnevernet.

Har litt kjennskap selv til den norske legemiljøet rundt hjertesyke barn, da jeg selv har en søster med en alvorlig hjertefeil. Og jeg tror at jeg kan si at det neppe finnes leger/kirurger her i landet som er mer opptatt av sine pasienters ve og vel.

Ja, for det er det foreldrene vil, sant? Få en henvisning fra Riksen, så de slipper å betale operasjonen i Boston av egen lomme?

[Gjest Gjest]

Ja, for det er det foreldrene vil, sant? Få en henvisning fra Riksen, så de slipper å betale operasjonen i Boston av egen lomme?

Det er riktig det. Folketrygden kan dekke behandling i utlandet, men et av vilkårene er at det foreligger en uttalelse fra sykehus i Norge på at man ikke har behandlingskompetanse her i landet i det konkrete tilfellet.

[Lilith]

Nettopp. I så fall har jeg ingen sympati med foreldrene, men desto mer sympati for det stakkars barnet som ikke får behandling hverken her eller der. Håper det ordner seg ...

[Gjest Gjest]

Trist at pårørende blir så dårlig ivaretatt at de blir så desperat at slikt skjer.

For jeg er kanskje naiv, men jeg tror nok dette er gjordt fra foreldrenes side i den tro at Boston er best for barnet (noe det kanskje er, jeg har heldigvis ingen kjennskap til slike problemstillinger direkte).

[Lilith]

Naturligvis er det godt ment fra foreldrenes side, men hvis de ønsker behandling et annet sted, til tross for at Rikshospitalet har gode resultater å vise til på slike operasjoner, så kan de da ikke forvente at de skal få operasjonen i Boston dekket av trygdekassa?

[Gjest Gjest]

Trist at pårørende blir så dårlig ivaretatt at de blir så desperat at slikt skjer.

For jeg er kanskje naiv, men jeg tror nok dette er gjordt fra foreldrenes side i den tro at Boston er best for barnet (noe det kanskje er, jeg har heldigvis ingen kjennskap til slike problemstillinger direkte).

Som jeg har skrevet tidligere i denne tråden har jeg litt kunnskap om dette siden vi har alvorlig medfødt hjertefeil i familien. Mine kunnskaper er sikkert litt udatert siden den er den del år siden vi var igjennom rekken med operasjoner, men likevel.

Selvfølgelig er dette gjort med den beste hensikt hos foreldrene og sikkert også i den tro at Boston kan gi den beste behandlingen. Personlig får jeg noen ganger følelsen av at disse amerikanske sykehusene overselger litt hva de faktisk kan utrette, uten at jeg kan dokumentere det på noen måte.

Mange av de norske kirurgene som opererer disse barna i dag har fått sin praksis ved amerikanske sykehus, så sånn sett kan man kanskje anta at vi ikke skal ligge noe særlig bak det tilbudet som tilbys der. Noen husker kanskje Lasse-liten som ble sendt til USA for operasjon. Bakgrunnen den gangen var visstnok at man ikke så hensikten med å opparbeide denne kompetansen her i Norge. Siden har man snudd på dette punktet og som en følge av det har mange norske kirurger hatt studieopphold på sykehus i utlandet og da særlig USA.

Jeg skjønner godt at foreldre kan bli utålmodige i forhold til den behandlingen disse barna får og at det er lett å ønske å hoppe på tilbud som skal "fikse alt med en gang". Her i Norge har vi nok en filosofi om at man ser an barnet utvikling og at noen feil ikke rettes med en gang, men at nøye overvåker belastningen på hjerte.

Grunnen er at det meste av hjertemedisin er beregnet på voksne. Totalt sett fødes det få barn med medfødte feil og den kururgien som er utviklet er beregnet på voksne hjerter. Den gangen min søster ble operert var i alle fall filosofien at behandlingen for disse barna skulle være slik at det ga dem et så tilnærmet normalt liv som mulig i barndommen. Gjerne uten bruk av daglige medisiner dersom det var mulig. Dette resulterte bla i at man på disse barna ikke ønsket å bruke mekaniske hjerteklaffer, men organiske. (Gutten i artikkelen har bla annet et probelm med sine klaffer.) Mekaniske hjerteklaffer krever at man bruker blodfortynnende resten av livet, men organiske (som regel gris) ikke gjør det. Ulempen med å bruke organiske materiale er selvfølgelig at klaffene ikke lever evig og dermed må skiftes ut med jevne mellomrom. Å putte fremmed organisk materiale inn i en kropp øker jo også risikoen for at operasjonen mislykkes.Dermed kan foreldre til disse barna måtte oppleve den belastningen det er at en operasjon ikke er vellykket og kanskje må gjentas i løpet av kort tid. Jeg har ingen problemer med å se at dette kan være en veldig belastning og at man i en slik situasjon kan miste troen på den behandlingen barnet får her. Men jeg tror ikke man av det kan slutte at vi ikke har tilstrekkelig kompetanse her i landet eller foreldrene ikke får nok informasjon om den behandlingen barnet får.

Dette ble langt og kanskje OT...

[Piper]

Jeg ble litt forvirret av denne saken. Jeg forstår godt at Rikshospitalet ikke vil henvise gutten til Boston når de mener de kan fikse ham her. Men det er vel foreldrenes rett å velge å ta med gutten til Boston om de ønsker det og betaler av egen lomme? Fritt sykehusvalg, etc? Eller nekter sykehuset dem å dra uansett?

Tviler på at de ønsker å betale det av egen lomme, for de behøver ingen henvising så lenge de betaler det selv. Men de behøver en henvising, om de ønsker at Norge skal betale for de.

[Lilith]

Jepp, jeg fikk oppklart saken av en snill gjest

[Tule]

Kan ikke si at jeg får så veldig stor sympati med foreldrene i denne saken. Å ikke møte til opp til konsultasjon for på den måte å prøve å få presset frem en operasjon betalt av den norske stat i utlandet (når den også kan utføres her) vitner etter mitt syn bare om at de er villige til å bruke et sykt barn som pressmiddel. Sånn sett har de vel bare fått smake sin egen medisin når det nå er sendt bekymringmelding til barnevernet.

Har litt kjennskap selv til den norske legemiljøet rundt hjertesyke barn, da jeg selv har en søster med en alvorlig hjertefeil. Og jeg tror at jeg kan si at det neppe finnes leger/kirurger her i landet som er mer opptatt av sine pasienters ve og vel.

hei

men burde ike legene ha behandlet foreldrene berdre og provd og berolige dem mer her, tror du ike foreldrene vil barnets beste? en barnevernsak vil ta tid kan barnet vente, jeg syns ike det er en bra behandling dete her

hilsen

[Tule]

Nettopp. I så fall har jeg ingen sympati med foreldrene, men desto mer sympati for det stakkars barnet som ikke får behandling hverken her eller der. Håper det ordner seg ...

hei

men tror du ike at foreldrene vil jelpe barnet sit, jeg syns det er rart om di gjor det av onskap

hilsen

[Tule]

Trist at pårørende blir så dårlig ivaretatt at de blir så desperat at slikt skjer.

For jeg er kanskje naiv, men jeg tror nok dette er gjordt fra foreldrenes side i den tro at Boston er best for barnet (noe det kanskje er, jeg har heldigvis ingen kjennskap til slike problemstillinger direkte).

hei

jeg er enig, her syn jeg legene burde ha gat varligere frem og tat et informasjonsmote og forklart foreldrene gangen videre og lat det fa tat stiling til det i steden for og melt dem

hilsen

[Tule]

Som jeg har skrevet tidligere i denne tråden har jeg litt kunnskap om dette siden vi har alvorlig medfødt hjertefeil i familien. Mine kunnskaper er sikkert litt udatert siden den er den del år siden vi var igjennom rekken med operasjoner, men likevel.

Selvfølgelig er dette gjort med den beste hensikt hos foreldrene og sikkert også i den tro at Boston kan gi den beste behandlingen. Personlig får jeg noen ganger følelsen av at disse amerikanske sykehusene overselger litt hva de faktisk kan utrette, uten at jeg kan dokumentere det på noen måte.

Mange av de norske kirurgene som opererer disse barna i dag har fått sin praksis ved amerikanske sykehus, så sånn sett kan man kanskje anta at vi ikke skal ligge noe særlig bak det tilbudet som tilbys der. Noen husker kanskje Lasse-liten som ble sendt til USA for operasjon. Bakgrunnen den gangen var visstnok at man ikke så hensikten med å opparbeide denne kompetansen her i Norge. Siden har man snudd på dette punktet og som en følge av det har mange norske kirurger hatt studieopphold på sykehus i utlandet og da særlig USA.

Jeg skjønner godt at foreldre kan bli utålmodige i forhold til den behandlingen disse barna får og at det er lett å ønske å hoppe på tilbud som skal "fikse alt med en gang". Her i Norge har vi nok en filosofi om at man ser an barnet utvikling og at noen feil ikke rettes med en gang, men at nøye overvåker belastningen på hjerte.

Grunnen er at det meste av hjertemedisin er beregnet på voksne. Totalt sett fødes det få barn med medfødte feil og den kururgien som er utviklet er beregnet på voksne hjerter. Den gangen min søster ble operert var i alle fall filosofien at behandlingen for disse barna skulle være slik at det ga dem et så tilnærmet normalt liv som mulig i barndommen. Gjerne uten bruk av daglige medisiner dersom det var mulig. Dette resulterte bla i at man på disse barna ikke ønsket å bruke mekaniske hjerteklaffer, men organiske. (Gutten i artikkelen har bla annet et probelm med sine klaffer.) Mekaniske hjerteklaffer krever at man bruker blodfortynnende resten av livet, men organiske (som regel gris) ikke gjør det. Ulempen med å bruke organiske materiale er selvfølgelig at klaffene ikke lever evig og dermed må skiftes ut med jevne mellomrom. Å putte fremmed organisk materiale inn i en kropp øker jo også risikoen for at operasjonen mislykkes.Dermed kan foreldre til disse barna måtte oppleve den belastningen det er at en operasjon ikke er vellykket og kanskje må gjentas i løpet av kort tid. Jeg har ingen problemer med å se at dette kan være en veldig belastning og at man i en slik situasjon kan miste troen på den behandlingen barnet får her. Men jeg tror ikke man av det kan slutte at vi ikke har tilstrekkelig kompetanse her i landet eller foreldrene ikke får nok informasjon om den behandlingen barnet får.

Dette ble langt og kanskje OT...

hei

nar det blir slik som her har vel ike foreldrene fat nok informasjon hvorfor er det sa vanskelig og tro at legene kan ha gjort en feil, desuten vis filosofien er slik som du sier kan jeg skjone at foreldrene kanskje vil ha en anen vurdering, kune du kanskje svare meg pa vorfor di vil unga og bruke blodfortynende pa barn jeg foler at jeg ike har nok informasjon her, jeg mener at om jeg hade et hjertesykt barn vile jeg nok onske og fa fikse alt pa en gang i stenden for og fa mange operasjoner med store risiko fordi man bruker biologisk materiale, jeg mener i vertfal dete er noe foreldre bor fa ta stiling til om bege deler er like legitimt med forbehold om at det er noe jeg ike vet

personlig syns jeg det er let for og ga prestisje i slike saker og at legene er darlige til og takle at foreldre kan fine informasjon om behandling andre steder, jeg mener di burde bli flinkere til det, uanset om det fines en behandling som har mindre risiko men har andre konsekvenser i utlanet burde di fa velge sel

mange barn gar pa medisiner hele barndomen for eksempel diabetes og adhd sa jeg ser ike problemet med medisinering i seg sel

det er mulig jeg ike er helt objektiv her siden jeg sel har en diagnose som jeg har hat hele tiden og matet ta hensyn i og dermed tar lit letere pa det en andre kanskje

hilsen

[Lilith]

hei

men tror du ike at foreldrene vil jelpe barnet sit, jeg syns det er rart om di gjor det av onskap

hilsen

Naturligvis gjør ikke foreldrene dette av ondskap, men jeg synes det er rart at de forventer at staten skal betale for operasjonen. Vil de til Boston, mener jeg de får betale av egen lomme. Jeg skjønner ikke hvorfor de bruker dyrebar tid på å krangle med Rikshospitalet om et pengespørsmål når gutten er så syk.