Tråd for ME-syke.

[Gjest Gjest]

Dette kan være en tråd for de som har MYALGISK ENCEFALOPATI – ME (POSTVIRALT FATIGUE SYNDROM - PVFS).

[Gjest Gjest_Vinter_*]

Hei.

denne var jo litt morsom. Har den sklidd på isen tro?

Merker dere at kulden setter seg i leddene?

Jeg fryser hele tiden jeg.

lurte på om jeg skulle kjøpe meg slik varmedress som de bruker de som jobber i barnehager vet du.

Ha det på meg inne, kanskje:-)

Ligger med to dyner om natten.

[Gjest Gjest]

Kanskje det hadde vært mulig å kunne få snakke litt koslig sammen om det å være syk med ME.

Ja, for vi er vel noen igjen i dette landet som fortsatt er syke.

Ikke misforstå, jeg mener ikke det er et mål å være syk .

Men nå er det nå engang slik at jeg er syk, og har sykdommen ME.

Jeg stresser ikke med at jeg skal bli frisk i løpet av kort tid.

Jeg tar det ganske med ro, dag for dag og prøver å finne småting jeg pusler med her hjemme i heimen.

Dagene kan se ganske forskjellige ut avhengig av formen. Humøret er stabilt.

Jeg har det bra.

Alt er relativt.

Man innordner seg etter forholdene.

Velkommen til en hyggelig prat:-)

[Gjest Gjest]

Åpning av nytt senter på Ullevål i dag. Trykk her.

[Gjest Gjest]

Trykk på mannen her:

[Gjest Gjest]

Kanskje det hadde vært mulig å kunne få snakke litt koslig sammen om det å være syk med ME.

Ja, for vi er vel noen igjen i dette landet som fortsatt er syke.

Ikke misforstå, jeg mener ikke det er et mål å være syk .

Men nå er det nå engang slik at jeg er syk, og har sykdommen ME.

Jeg stresser ikke med at jeg skal bli frisk i løpet av kort tid.

Jeg tar det ganske med ro, dag for dag og prøver å finne småting jeg pusler med her hjemme i heimen.

Dagene kan se ganske forskjellige ut avhengig av formen. Humøret er stabilt.

Jeg har det bra.

Alt er relativt.

Man innordner seg etter forholdene.

Velkommen til en hyggelig prat:-)

Nei hvorfor i all verden skulle du det.... staten betaler jo for at du ligger hjemme... stønad, og trygd og sosialpenger og sykepenger og gud vet hva...

andre syke ønsker faktisk å bli frisk for å kunne obbe og være et bidrag i samfunner, men ikke du nei! (og veldig mange andre med me)

[Gjest Gjest]

Å gud spar meg!

[Gjest Gjest]

Den der velger jeg å ignorere.

Kom tilbake da du har blitt tørr bak ørene.

[Gjest Gjest]

Nei hvorfor i all verden skulle du det.... staten betaler jo for at du ligger hjemme... stønad, og trygd og sosialpenger og sykepenger og gud vet hva...

andre syke ønsker faktisk å bli frisk for å kunne obbe og være et bidrag i samfunner, men ikke du nei! (og veldig mange andre med me)

Hvem du er som har uthevet skriften i innlegget mitt og kommer med slike spydigheter vet ikke jeg, men at det ligger ondskap bak er jeg ganske sikker på.

Nå vet ikke du noe om jeg jobber eller ikke da.

Ikke vet du noe om min helsetilstand heller.

:-)

Alle syke skulle ønske de var friske.

Nå har jeg desverre en sykdom som jeg faktisk må lære meg til å leve med.

[Gjest Gjest]

Hei, hei.

God ide!

[Gjest Gjest]

Berre lekkert!

[Gjest KLUMPEN]

Slik blir en ME -diagnose satt:

I tillegg til erklæring fra fastlegen din, må du ha erklæring fra nevrolog med ME-kompetanse, erklæring fra psykologspesialist og erklæring fra navs egen psykiater med ME-kompetanse.

I tillegg må du krysse av på et visst antall sjekkpunkter fra den såkalte Canadalisten, som jeg limer inn her:

Canada-definisjonen

En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner.

Du kan lese hele originalartikkelen her:

http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf

Definisjon av myalgisk encefalopati (ME) - til klinisk bruk ‘Canada-definisjonen’ Diagnosekode: ICD-10 G93.3 (nevrologisk lidelse)

En pasient med ME vil tilfredsstille følgende kriterier: utmattelse, utmattelse eller sykdomsfølelse etter anstrengelse, søvnproblemer og smerter; ha to eller flere nevrologiske/ kognitive manifestasjoner og ett eller flere symptomer fra to av kategoriene av autonome, nevroendokrine og immunologiske manifestasjoner.

1. Utmattelse: Pasienten må ha en betydelig grad av ny, uforklarlig, vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattethet som i vesentlig grad reduserer daglig aktivitetsnivå.

2. Sykdomsfølelse eller utmattethet etter anstrengelse: Det foreligger et unaturlig tap av fysisk og mental utholdenhet, rask muskulær og kognitiv trettbarhet, sykdomsfølelse og/ eller utmattelse og/eller smerter og en tendens til forverring av pasientens andre symptom-grupper. Det er en patologisk langsom restitusjonsperiode - vanligvis på 24 timer eller mer.

3. Søvnforstyrrelser: * Det foreligger ikke-gjenoppfriskende søvn eller forstyrrelser i søvnlengde eller søvnmønstre, slik som endrede eller kaotiske døgnvariasjoner på søvnen.

4. Smerter:* Det foreligger en betydelig grad av smerter. Smerter kan kjennes i muskler og/eller ledd, og de er ofte utbredt og vandrende av natur. Ofte foreligger det betydelige hodesmerter av ny type, mønster eller intensitet.

5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende problemene bør være tilstede: forvirring, svekket konsentrasjonsevne og korttidsminne, desorientering, vanskeligheter med informasjonsbearbeiding og kategorisering av informasjon, finne ord og perseptuelle og sensoriske forstyrrelser - for eks. varierende evne til romorganisering og manglende evne til å fokusere synet. Ataksi, muskelsvakhet og fascikulasjoner er vanlig.

Det kan foreligge overbelastningsfenomener

1: kognitive, sensoriske - f. eks. lysskyhet og overfølsomhet for støy - og/eller følelsesmessig overbelastning som kan føre til krasj 2- perioder og/eller angst.

6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene:

A. Autonome manifestasjoner: ortostatisk intoleranse - nevralt mediert hypotensjon (NMH), posturalt ortostatisk takykardi syndrom (POTS), forsinket postural hypotensjon, ørhet, ekstrem blekhet, kvalme og irritabel kolon, hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, palpitasjoner med eller uten hjerterytme-forstyrrelser, anstrengelsesdyspné.

B. Nevroendokrine manifestasjoner: tap av termostatisk stabilitet - subnormal kroppstemperatur og tydelige døgnsvingninger, svettetokter, tilbakevendende følelse av feberhete og kalde ekstremiteter, intoleranse for ekstrem hete og kulde, markert vektendring - anoreksi eller unormal appetitt, tap av adaptasjonsevne og forverring av symptomer ved belastninger.

C. Immunologiske manifestasjoner: ømme lymfeknuter, tilbakevendende influensaliknende symptomer, sår hals, generell sykdomsfølelse, ny overfølsomhet for mat, medisiner og/eller kjemikalier.

7. Denne sykdommen vedvarer i minst seks måneder. Den har vanligvis en klar identifiserbar begynnelse,** selv om den kan være gradvis. En foreløpig diagnose kan være mulig tidligere. Tre måneder er tilstrekkelig for barn.

For at symptomene skal kunne tas med, må de ha oppstått eller blitt betydelig endret etter starten på denne sykdommen. Det er usannsynlig at en pasient vil ha alle symptomene i punkt 5 og 6.

Forstyrrelser har en tendens til å danne symptomgrupper som kan fluktuere og endres over tid. Barn har ofte tallrike fremtredende symptomer, men symptomintensiteten synes å variere fra dag til dag

*Det er et lite antall pasienter som ikke har smerter eller søvnproblemer, men ingen annen diagnose passer unntatt ME. En ME-diagnose kan overveies hvis denne pasientgruppen synes å ha blitt syke av en infeksjon først.

**Noen pasienter har hatt dårlig helse av andre årsaker før starten på ME og mangler en utløsende faktor som kan identifiseres ved starten og/eller ha en mer gradvis eller snikende start.

Eksklusjonstilstander: Ekskludér aktive sykdomsprosesser som forklarer de fleste av hoved-symptomene utmattelse, søvnforstyrrelse, smerter og kognitiv dysfunksjon. Det er nødvendig å ekskludere visse sykdommer som vil være tragisk å overse:

Addisons sykdom, Cushings syndrom, hypotyroidisme, hypertyroidisme, jernmangel, andre sykdommer det er mulig å behandle som ulike former for anemi, jernoverskuddstilstand, diabetes mellitus og kreft.

Det er også nødvendig å ekskludere søvnforstyrrelser som kan behandles, slik som obstruksjon i øvre luftveier, obstruktiv eller sentral søvnapné, reumatiske lidelser som reumatoid artritt, lupus, polymyositt og polymyalgia rheumatica, immunologiske sykdommer som AIDS, nevrologiske sykdommer som multippel sklerose, parkinsonisme, myasthenia gravis og B12-mangel, infeksjonssykdommer som tuberkulose, kronisk hepatitt, Lyme-sykdommen etc., primære psykiske forstyrrelser og rusmisbruk.

Eksklusjon av andre diagnoser, som ikke med rimelighet kan ekskluderes på bakgrunn av pasientens sykehistorie og fysiske undersøkelse, kan oppnås ved hjelp av laboratorieprøver og billedteknikker. Dersom en komorbid medisinsk tilstand er under kontroll, kan man så overveie diagnosen ME hvis pasienten ellers tilfredsstiller kriteriene.

Komorbititetstilstander: Fibromylagi, myofascialt smertesyndrom, temporomandibulær dysfunksjon, irritabel kolon, interstitiell cystitt, irritabel blære, Raynauds fenomen, mitral-klaffprolaps, depresjon, migrene, allergier, kjemisk hypersensitivitetssyndrom, Hashimotos thyreoiditt, Siccasyndrom, etc. Slik komorbiditet kan forekomme ved ME. Andre, slik som irritabel kolon kan ha vært tilstede over mange år før ME oppstod, men blir så forbundet med det. Det samme gjelder for migrene og depresjon. Deres tilknytning er derfor løsere enn mellom symptomene innenfor syndromet. ME og fibromyalgi henger ofte sammen og bør betraktes som «overlappende syndromer».

[Gjest Gjest]

Takk for listen.

Ja, jeg leste den på en annen tråd tidligere i kveld.

[Gjest Gjest]

Det er underlig hvordan noen klarer å forsøple omgivelsene sine med vås og usakligheter.

Her snakker vi om en alvorlig sykdom. Jeg vet ikke om det har fått med dere den tragiske hendelsen i England. Les HER.

Her er flere linker:

http://www.timesonline.co.uk/tol/news/uk/health/article5309918.ece ://http://www.timesonline.co.uk/tol/ne...cle5309918.ece

http://www.guardian.co.uk/uk/2008/dec/09/alleged-mercy-killing ://http://www.guardian.co.uk/uk/2008/d...-mercy-killing

[Gjest Gjest]

Huff, dette var trist lesing.

Men samtidig er det jo en kjempevekker.

Forferdelig at man ikke som pårørende får økonomisk støtte til å ta seg av pårørende da de er så syke.

[Gjest Gjest]

Nye oppdagelser om HHV virus:

LINK HER

[Gjest Gjest_Tomine_*]

Det er underlig hvordan noen klarer å forsøple omgivelsene sine med vås og usakligheter.

Her snakker vi om en alvorlig sykdom. Jeg vet ikke om det har fått med dere den tragiske hendelsen i England. Les HER.

Her er flere linker:

http://www.timesonline.co.uk/tol/news/uk/health/article5309918.ece ://http://www.timesonline.co.uk/tol/ne...cle5309918.ece ://http://www.timesonline.co.uk/tol/ne...cle5309918.ece

http://www.guardian.co.uk/uk/2008/dec/09/alleged-mercy-killing ://http://www.guardian.co.uk/uk/2008/d...-mercy-killing ://http://www.guardian.co.uk/uk/2008/d...-mercy-killing

Jeg klarer ikke helt å slippe tanken på om denne jenta kunne vært

reddet ved å ta et LP-kurs. Det finnes flere eksempler på ME- syke

som har vært minst like syke som henne og som har blitt friske etter

LP-kurs.

[Gjest Gjest]

Denne tråden kan få lov til å være fri for LP.

Det er en egen LP tråd!

[Gjest Gjest]

Ja, vær snill ta hensyn til at noen blir sykere av å lese om alt dette LP våset. Please la oss få være i fred. Har du behov for å snakke om LP gå over på den andre tråden.

Vis hensyn!!!

[Gjest Gjest]

Please la oss få være i fred.

Please la oss få være i fred så vi får dyrket 'sykdommen'!