Kaoskontroll?

[bizzy]

Vel da var tiden kommet for en generell dagbok for første gang i løpet av de årene jeg har holdt til her inne Trenger et sted å skrive av meg både gleder og sorger nå når hverdagen har blitt litt rutine igjen etter noen hektiske måneder.

For nye lesere så har jeg vært her inne siden 2001 da jeg holdt til på bryllupssidene, for så å ha en pause før jeg startet prøverdagbok i 2003 og har holdt til der og på graviditetssidene siden! Først med førstemann som ble født i 2005 og deretter med lillebror og lillesøster som ble født i juni, 16 dager før termin. Lillesøster 2.500gram og Lillebror 2.200 gram og med klare dysmature plager.

Jeg er lykkelig gift med min beste venn og syns selvfølgelig at jeg har verdens flotteste barn. Storebror og lillesøster er der de skal være i forhold til utvikling både fysisk og mentalt, mens lillebror ikke er helt som alle andre. Han har multiple misdannelser i hjernen som har resultert i alvorlig synshemning, CP kvadriplegi grad 5 og spiseproblematikk. Han har også kraftig refluks og sondemates, foreløpig via nesesonde, men står nå på venteliste for å få knapp og de vurderer om det skal gjøres en refluksoperasjon samtidig.

Så dette blir min kanal for å skrive av meg frustrasjoner, sorg og også et sted å skryte og dele alle de små høydepunktene som livet gir! De små fremskritt som lillebror viser, og ikke minst små høydepunkt og hverdagshistorier fra storebror og lillesøster sitt liv!

Kan nok fort bli mest lillebror siden vi selvfølgelig har mye bekymringer og tanker om hans fremtid, på sykehuset har de ikke sett akkurat det samme som han har tidligere, og har derfor heller ikke noe konkret fremtidsbilde å gi oss. Det de kan si er at de antar han vil få store mentale og fysiske utfordringer, men at tiden må vise. Men vi har allerede fått litt positive tilbakemeldinger på at han har hatt en raskere utvikling enn de fryktet og det er godt! Han har blandt annet begynt å bruke mye lyd, masse godlyder og et fint spekter av forskjellige lyder!!! Og ikke minst viser han tegn til å ville smile Får noen små antydninger av smil og kan ikke vente på den dagen når han endelig smiler skikkelig!!!!

Vel det var vel kort om oss.

Nå skal jeg sette meg ned å skrive søknad om bil til NAV... Spennende å se hva svaret blir når de 8 månedene med saksbehandlingstid har gått!

[Gjest Pysepus]

Jeg vil gjerne følge med videre

[shatika]

Gratulerer med ny dagbok!!

Gleder meg til å følge deg videre

[Pasha]

gratulerer med ny bok

[Jinx]

[Gjest imli]

Gratulerer med ny dagbok!

Blir spennende å følge dere videre.

[bizzy]

Pysepus: velkommen med videre

Shatika: Takk! Koselig og se deg her også!

Pasha: Takktakk!

Jinx:

Imli: Takk!

Koselig med kjente fjes i ny dagbok!!

Endelig fredag og enda en uke er på hell! Tiden går så innmari fort, syns jeg nettopp vagget rundt med en helt ubeskrivelig enorm mage.. Men så har jo de to små allerede rukket å bli 5 måneder

Tirsdag var vi på eeg undersøkelse med lillebror. Hadde time kl.13 siden han som regel sover den tiden. Men selvfølgelig ikke den dagen Satt med en passe forbannet liten kar på armen og prøvde etter beste evne å roe han ned, uten nevneverdig suksess. Men selvfølgeli akkurat når de begynte å fjerne elektrodene igjen, ja da sovnet han Så da ble det noen minutter ekstra så får vi se om de får noe ut av det, eller om vi må tilbake for ny registrering.

I dag har jeg hatt besøk av en god venninne, så utrolig koselig. Må bli flinkere til å gjøre slikt!!! Blir så lett lenge mellom hver gang... Barna har vært eksemplariske og jeg har fått trent godt med lillebror! Deilig å se litt fremgang og det har det faktisk vært ganske mye av de siste par ukene! Fra å ikke ha noe serlig viljestyrte armbevegelser, ser vi mye av det, og ikke minst så er han blitt en mester til å dra ut nesesonden!!! Ikke veldig praktisk, men samtidig så utrolig deilig! Han putter fingrene i munnen og gnur seg i øynene Små ting som for de fleste små babyer er så selvsagt, men for oss og lillebror er det store og veldig gledelige små hverdagshendelser

I helgen har vi ingen planer og skal bare kose oss sammen alle 5, før jeg og de to små skal inn på sykehuset mandag kl.08 og være til tirsdag morgen. ikke noe jeg gleder meg veldig til, sykehus er noe av det kjedeligste som finnes. Men får jo egentlig frie tøyler fra de har satt inn ph sonden og frem til morgenen tirsdag. Så planen er å spasere litt i byen, besøke venner på skolen og ikke minst låne bort lillebror til barnepleierene om natten slik at jeg kan sove nesten en hel natt! Det skal bli luksus!!!

Ellers så har lillesøster funnet ut at hun er veldig stor, i allefall altfor stor til å amme Blir så sint så sint dersom jeg forsøker å legge henne til. Rett og slett hylskriker og nekter å drikke. Men når jeg kommer med flasken ja da er hun så godt som utsultet. Også jeg som så gjerne skulle ammet lenge enda. Men den lille og svært så bestemte frøkna har helt andre planer. Kan ikke skjønne hvor hun kan ha arvet den staheten fra

Vel alt i alt har dette vært en god uke! Formen har vært fin, og alle de tunge tankene som har vært de siste månedene har tatt litt ferie! Håper det fortsetter slik fremover også!!!!

[monja]

Tenk at de er blitt så store allerede.

Gratulerer med ny dagbok. Gleder meg til å følge deg videre.

Fikk ikke linken i signaturen din til å fungere.

[Gjest imli]

Ja, tenk at de er blitt 5 mnd allerede!

Godt det går fremover med lillebror. Skjønner godt at han ikke likte EEG jeg, synes det er noe dritt selv

Håper dere har en fin helg

[bizzy]

Tenk at de er blitt så store allerede.

Gratulerer med ny dagbok. Gleder meg til å følge deg videre.

Fikk ikke linken i signaturen din til å fungere.

Helt utrolig hvor fort tiden går.. Vips så må vi snart begynne å søke barnehagen, prate med ppt tjenesten osv osv.. Det var jo såååå lenge til for bare litt siden

Linken er fikset! Takk for beskjed!

Ja, tenk at de er blitt 5 mnd allerede!

Godt det går fremover med lillebror. Skjønner godt at han ikke likte EEG jeg, synes det er noe dritt selv

Håper dere har en fin helg

Snart et halvt år og begynner å fylle godt ut i vognbagene, sier jo litt mer om størrelsen på bagene enn størrelsen på de to små

Er helt fantastisk å endelig se litt fremgang hos lillebror, det har vi ventet på lenge nå!

Har en strålende helg så langt

Endret 22. november 2008 av bizzy

[bizzy]

Har hatt en helt fantastisk familielørdag i dag!!!! Sånn bortsett fra at den gjerne kunne ha startet litt senere... Jeg er absolutt ikke mennesklig klokken 05.35. Er en verden av forskjell når klokken er 6+ enn 6- Lillebror startet dagen først, 10 minutter etter våknet storebror og omtrent to sekunder etter våknet lillesøster. Og ingen av de hadde store planer om å ligge stille og rolig etter det.

Jeg fikk satt igang matpumpen til lillebror og ammet lillesøster, mens storebror ble kledd og fikk brødskive av mannen. Det er nemlig litt viktig å få mat fort når man våkner... Dagene starter som regel med følgende rop fra storebrors rom; "MAMMMMMMAAAAA, er det mårning nå??? Det ER mårning nå MAMMA!!!! Jeg vil ha brødskive, kan jeg få brødskive???? Jeg liker melk mamma!

Så da er det bare å tasse inn på kjøkkenet å levere da Han spiste to brødskiver og begynte å bygge lego, så da var det tid for litt stell av de to minste og de to største. Og vips så har det gått en time eller to... Ikke rart dagene går fort for tiden! Jeg og Storebror lagde amerikanske pannekaker og bacon til frokost i dag, han stortrives med å hjelpe på kjøkkenet. Veldig koselig å pusle på kjøkkenet sammen, bare et lite minus, blir så mye ekstra søl.. Men kosen veier opp for den ekstra vaskingen Så var det tid for utelek for mann og storebror, mens jeg shinet huset, utrolig hvor mye vi klarer å rote det til i løpet av noen timer... Syns ikke jeg gjør annet enn å gå å plukke opp og smårydde hele tiden i tillegg til to litt grøvre runder hver dag. Da huset igjen var representabelt kledde jeg de to små så gikk vi laaang tur til "sentrum" og tok en bolle og kaffe på kafeen før vi tuslet hjem! Er så glad i de lange gåturene med mann og barn, ordentlig koselig. Får noen blikk der vi kommer, er nemlig litt av en ekvipasje Mannen som triller storebror i Quinny vognen sin og jeg med tvillingvognen, ikke mye plass igjen på fortauet da Og ja, er veldig obs på at vi tar plass og viker når det kommer andre, men plages ikke nevneverdig med fulle fortau her på landet!

I ettermiddag har jeg perlet og bygd lego med storebror som har fått lørdagsgodt for første gang! Kom hjem fra barnehagen forrige mandag og fortalte ganske så oppspilt om Lørdagsgodteri.. Og har med fryd i stemmen spurt om det er lørdag hver dag denne uken Så det var en utrolig spent og glad gutt som fikk sin første skål med lørdagsgodt i kveld! Åhhh så mye godteri, mamma se så masse godteri!!! Veldig fornøyd med noen få nonstop og litt ostepop med andre ord

Lillesøster har plutselig sluttet med amming på dagen... noe jeg merker særs godt. Har noe helt inni helvete brystspreng Men har ikke lyst til å pumpe meg siden hun nå bare vil ha flaske, og pumping er helt forferdelig for brystvortene mine, så når hun ikke vil ammes da blir det tillegg. Dessuten har jeg levert tilbake den store elektriske dobbeltpumpen jeg brukte da lillebror fikk normal melk og ikke beriket melk, og en lusen håndpumpe gidder jeg ikke styre med flere ganger for dagen. Håper hun godtar puppen til nattmåltidene i allefall. Er så kjedelig å måtte opp å blande erstatning på natta... Jaja har i allefall fått morsmelk i 5 måneder og det må jeg si at jeg egentlig er veldig stolt av å ha klart, siden jeg kun har et bryst som produserer melk, og det er ikke akkurat noen superprodusent den heller. Her må det jobbes for hver milliliter, men gud som de millilitrene sprenger når ingen vil ha de

I dag har vi forresten innført timeout på storebror! Han har vært ganske så trassig i det siste, og ingenting har nyttet nevneverdig. Så da han ble helt djevelsk i ettermiddag ble han satt på stol i gangen i to minutter. Ble grundig forklart at han måtte sitte der i to minutter å tenke over hvordan han skulle oppføre seg. Og også at tiden startet på nytt igjen om han gikk sin vei. Gikk tilbake på kjøkkenet og så for meg at jeg kom til å måtte løfte han tilbake på stolen ca 1000 ganger, men han satt der stille og rolig i to minutter han Da jeg gikk tilbake til han spurte jeg hva han hadde bestemt seg for, og fikk til svar at han skulle være snill og ikke slå mer. Gikk tilbake til stua og var eksemplarisk og grei resten av ettermiddagen og kvelden Også vi som har træla så fælt de siste dagene. Vel gjenstår jo å se hvordan det går fremover, men foreløpig er timeout kommer for å bli her i familien!

Nå skal jeg kose meg med Cola og Ostepop, må jo ha litt lørdagsgodt vi voksne også

En dag til i frihet før vi sjekker inn på SSA mandag morgen

[Gjest Pysepus]

Å, det hørtes koselig ut med skikkelig familielørdag Gleder meg til det blir vår tur

[Knøttet]

Ny dagbok!

Så koselig at du er tilbake, har savnet deg og tenk på hvordan det gikk med den lille store familien

Så bra timeout fungerte så bra på storebror! Og han er nå bra skjønn når han synes noen nonstop og ostepop er myyye godteri da Nyt det mens du kan, snart er ikke en hel nonstop-pose mye godteri engang vil jeg tro

Ha en fortsatt fin helg!

[Gjest imli]

Så koselig å lese om hverdagen deres. Kan tenke meg det er slitsomt å ha en toåring?treåring? (husker ikke hvor gammel han er) og babytvillinger i tillegg! Virker som om du takler det utrolig bra!

[^^Sunny^^]

Blir helt varm inni meg når jeg leser i boka di :rødme:

Din positivitet, pågangsmot og ikke minst måten du beskriver barna dine på :rødme:

Så flink du er Bizzy !!!!!!! Årets mamma er du !!!!

En STOR klem fra Ann

[Gjest Pupsilure]

Høres ut som en herlig familie du har

Jeg syntes det er spennende å lese om Lillebror, da jeg selv jobber med barn med CP og andre funksjonshemninger. Og kjenner til sonder som dras ut, og PEG og andre utfordringer som kommer med disse barna. Men de er nå herlige, må jeg si! Det gir meg så utrolig mye når de smiler, og gjør nye fremskritt Og jeg elsker jobben min!!

[bizzy]

Å, det hørtes koselig ut med skikkelig familielørdag Gleder meg til det blir vår tur

Helgene er helt kjempekoselige, selv om de til tider kan være ganske så slitsomme Men er så kos å være samlet alle sammen hele dager!

Gled deg!!! Livet som småbarnsmor er fantastisk fint og fantastisk slitsomt

Ny dagbok!

Så koselig at du er tilbake, har savnet deg og tenk på hvordan det gikk med den lille store familien

Så bra timeout fungerte så bra på storebror! Og han er nå bra skjønn når han synes noen nonstop og ostepop er myyye godteri da Nyt det mens du kan, snart er ikke en hel nonstop-pose mye godteri engang vil jeg tro

Ha en fortsatt fin helg!

Å så koselig hilsen Knøttet

Deilig at timeout virket så godt, måtte prøve noe nytt siden prat og de konsekvensene vi brukte ikke hadde serlig effekt.. Fungerer fremdeles veldig bra! Har faktisk ikke vært nødvendig mer enn en gang siste uken Ikke vært mye godteri på storebror hittil nei, men nå vet han hva det er, så nå er det lørdagsgodt. Syns det er litt koselig jeg Mengden blir nok ikke like liten for alltid

[bizzy]

Så koselig å lese om hverdagen deres. Kan tenke meg det er slitsomt å ha en toåring?treåring? (husker ikke hvor gammel han er) og babytvillinger i tillegg! Virker som om du takler det utrolig bra!

Storebror ble tre år for en liten stund siden, og ja det er stritt , men samtidig veldig morsomt! Vi koser oss, og prøver å skaffe oss litt søvn innimellom

Blir helt varm inni meg når jeg leser i boka di :rødme:

Din positivitet, pågangsmot og ikke minst måten du beskriver barna dine på :rødme:

Så flink du er Bizzy !!!!!!! Årets mamma er du !!!!

En STOR klem fra Ann

Tusen tusen takk for kjempekoselig hilsen Ann Den varmet veldig i en litt sliten kropp! Er nå ikke helt sikker på årets mamma, men vi gjør så godt vi kan! Også har vi jo en flott ungeskokk som gjør "jobben" kos

[bizzy]

Høres ut som en herlig familie du har

Jeg syntes det er spennende å lese om Lillebror, da jeg selv jobber med barn med CP og andre funksjonshemninger. Og kjenner til sonder som dras ut, og PEG og andre utfordringer som kommer med disse barna. Men de er nå herlige, må jeg si! Det gir meg så utrolig mye når de smiler, og gjør nye fremskritt Og jeg elsker jobben min!!

Tusen takk, verdens beste familie i mine øyne

Artig med en leser som har erfaring med cp! Vi har aldri vært borti det før, men lærer jo mye nå.. Har alltid hatt lyst til å jobbe med barn, men må jo innrømme at jeg kunne gjerne vært uten slike utfordringer på hjemmebane.. Men så har du så rett så rett i at de gir utrolig mye glede tilbake! her er det gledestårer og ubeskrivelig lykkefølelse for hvert eneste lille fremskritt! Ville ikke endret på noe! Selv om jeg så gjerne skulle gitt lillebror et helt normalt liv!!!! Min største utfordring nå er å takle uvissheten rundt lillebrors fremtidsutsikter, vanskelig å forholde seg til et så stort usikkerhetsmoment. men håoer det blir lettere etterhvert som vi blir mer vant til situasjonen

[Myrthel]

Hei på deg... Titter innom dagboken din... Jeg har jobbet med multifunksjonshemmede barn i nesten 10 år, så jeg kjenner godt til det du beskriver om lillebror...Disse vidunderlige barna - får deg til å få et litt annet syn på verden....

Nå er jeg hjemmeværende med mine 3 jenter, men kommer til å fortsette å jobbe med barn - når mine egne blir eldre...

Koselig å lese om hvordan dere koser dere sammen i hverdagen