ME

[dema]

Lurer på om det finnes noen på KG som har ME (postviralt kronisk utmattelsessyndrom). Fikk selv påvist denne sykdommen i 2001 og har enda ikke kommet i kontakt med noen med samme diagnose.

Vil derfor prøve gjennom dette forumet i håp om å komme i kontakt med noen som sliter med det samme.

Er takknemlig for svar.....

[Lovinda82]

Hei hei! Vi er nok noen her inne ja Fikk diagnosen i fjor jeg, etter mange års undring på hva dette kunne være...

[dema]

Hei hei! Vi er nok noen her inne ja Fikk diagnosen i fjor jeg, etter mange års undring på hva dette kunne være...

Tusen takk for svar... Jeg hadde også en lang kamp for å få en diagnose.. Ble akkutt dårlig etter en vaksine i 1999... Pr. idag er jeg uføretrygded, og slik det ser ut nå, er vel ikke sjansen til å komme ut i arbeid igjen særlig god....

kunne du være intressert i å ha litt komunikasjon rundt sykdommen din, så kunne vi utveksle erfaringer om hvordan holdininger man møter ute blant andre med en slik sykdom....

Jeg synes det er vanskelig, jeg føler jeg blir misstrodd, fordi sykdommen ikke synes på meg da jeg har gode dager....

De dagene jeg har det som vondest, holder jeg meg mest inne blandt mine egne...

[Gjest Gjest]

Du vet at det finnes flere forum kun for ME syke?

[Lovinda82]

Ja det er riktig at det finnes i hvertfall to me-forum her i Norge. Disse er ME-forumet og MENIN (dersom dette strider mot reglene får dere slette disse opplysningene. På disse forumene finner man personer i samme situasjon som seg selv. Jeg brukte disse forumene mye i fjor under utredningsprosessen, men nå har jeg kuttet ut disse forumene og henger i stedet for her inne på KG. Jeg har tatt et kurs som heter the lightning process i England i fjor og har blitt mye bedre etter det, dog ikke 100 frisk. Av den grunn ønsker jeg ikke å fokusere så mye på sykdomsbildet etc, men gjør så godt jeg kan på å leve som enhver normal frisk person. Derfor håper jeg du kan finne hjelp og støtte inne blandt likesinnede på de forumene jeg nevnte

Håper du ikke føler deg avvist, skulle gjerne ha chattet med deg om alle de grusomme sidene med ME, men jeg må følge mitt opplegg for å få til et liv jeg elsker. Håper du skjønner Masse lykkeønskninger og bedringsønskninger til deg

[dema]

Ja det er riktig at det finnes i hvertfall to me-forum her i Norge. Disse er ME-forumet og MENIN (dersom dette strider mot reglene får dere slette disse opplysningene. På disse forumene finner man personer i samme situasjon som seg selv. Jeg brukte disse forumene mye i fjor under utredningsprosessen, men nå har jeg kuttet ut disse forumene og henger i stedet for her inne på KG. Jeg har tatt et kurs som heter the lightning process i England i fjor og har blitt mye bedre etter det, dog ikke 100 frisk. Av den grunn ønsker jeg ikke å fokusere så mye på sykdomsbildet etc, men gjør så godt jeg kan på å leve som enhver normal frisk person. Derfor håper jeg du kan finne hjelp og støtte inne blandt likesinnede på de forumene jeg nevnte

Håper du ikke føler deg avvist, skulle gjerne ha chattet med deg om alle de grusomme sidene med ME, men jeg må følge mitt opplegg for å få til et liv jeg elsker. Håper du skjønner Masse lykkeønskninger og bedringsønskninger til deg

[dema]

uff, jeg skjønner at jeg har ordlagt meg litt dårlig her.... Jeg lever også ett liv jeg elsker, og fokuserer absolutt ikke på sykdommen min . Jeg er medlem i ME forbundet og får masse informasjon derfra,,, Jeg ser jo av innleggene jeg har skrevet at jeg virker "sytete", men det var ikke meningen...

Jeg har det faktisk veldig bra, men det jeg synes er synd er at dette er ett syndrom som er vanskelig for andre å forstå... En vil jo så gjerne være like aktiv som før, men klarer det ikke, og det er det ikke alle som forstår grunnen til...

[Lovinda82]

Så bra at du også lever et liv du elsker Selv med visse begrensninger er det jo kjempe viktig å gjøre det beste ut av livet og fokusere på/gjøre de tingene som gjør livet ditt bedre. I tillegg til LP leser jeg også mange selvutviklingsbøker, som gir meg ett nytt perpektiv på ting.

Jeg har vært veldig heldig og fått stor forståelse for min situasjon, men da etter at diagnosen var i boks. Det var lettere for folk og forholde seg til det som står på papiret. Det har nesten vært sånn at jeg har syntes at det hare blitt litt mye fokus på sykdommen fra andre, men som positivt ment fra de andre, mens jeg nå er i en situasjon hvor jeg ikke ønsker å fokusere på sykdommen. Men jeg har hørt og lest mange historier om folk som har slitt med å bli forstått. Jeg tror mye av at jeg er blitt forstått er de store mediekjøre på M.E det siste året. Plutselig vet folk hva sykdommen innebærer.

[Cheeta]

Hei!

Jeg har også sykdommen ME, vært syk i 10 år, fikk diagnosen i 2005 og ble 100% ufør i 2006.

Men jeg ser endelig et lite lys i tunnelen, skal prøve LP(lightning process)

til høsten. Har sendt inn søknad og venter på telefonintervju, får vel vite etter det om jeg får være med eller ikke.

Jeg er i hvertfall 110% motivert og klar for kurset, så jeg håper jeg får bli med og at det hjelper på meg også..