Usynlig kronisk sykdom

[Gjest rikkerikke]

Jeg har en kronisk sykdom som man ikke kan se på meg at jeg har. Den slår meg ut mellom 8 og 13 dager pr. måned. Jeg har fullført tre årig utdanning på høyskole. Jeg jobber full tid, og er sjelden borte fra jobb mer enn 1-2 dager pr. måned på det meste. Jeg har valgt å være åpen som sykdommen på jobb og i mitt nettverk, og har positiv erfaring med det. Når det er nødvendig forklarer jeg gjerne nærmere hva som er mine begrensninger for at andre skal kunne forstå. Jeg er avhengig av å leve et relativt stabilt liv i forhold til kosthold og søvn spesielt. For meg har det stor verdi å kunne jobbe, men jeg må proritere i sosiale aktiviteter, og må med jevne mellomrom melde avbud i sosiale sammenkomster, og jeg kan ikke ta på meg ekstra arbeid eller legge opp til mange faste aktiviteter på kveldstid. Stort sett møter jeg forståelse for dette, og jeg opplever at jeg lever greit med min sykdom og har akseptert at dette er slik mitt liv ser ut.

Det som forundrer meg er at det tilsynelatende er noen som aldri ser ut til å ta inn over seg at jeg må sette disse grensene for meg selv. Det gjelder innimellom i forhold til jobb og arbeidsoppgaver, men det gjelder særlig i forhold til venner og familie som for eksempel ikke forstår at jeg ikke bare kan studere på deltid ved siden av full jobb, for "det ville jo være lurt med papirer på den kompetansen du har opparbeidet deg gjennom arbeidserfaringen din og liknende.

Noen som vi dele erfaringer, eller som er venn/familie/kollega i en slik situasjon som kan si noe om hvorfor det er så vanskelig å forstå?

[Gjest Gjest]

Hei. Bare noen ord fra en person i samme båt.

Jeg har også en slik usynlig kronisk sykdom, og mye tilsier at vi faktisk kan snakke om den samme sykdommen også. I motsetning til deg, så har jeg valgt å holde den skjult ovenfor mennesker som strengt tatt ikke behøver å vite noe om den. Jeg hater også å snakke om den, og jeg vil aller helst glemme at det er noe i veien med meg. Merkelig nok tror jeg faktisk at dette holder meg i forholdsvis god form også. Mot alle odds klarer jeg meg nå ganske fint uten medisiner av noe slag. Det går også lang tid mellom hver gang jeg er skikkelig syk. I min yrkeskarriere har jeg så langt kun brukt sykemelding på grunn av sykdommen en eneste gang.

I de tilfellene jeg får tilbakefall, så kan det vare i 1 til 2 uker før det roer seg helt ned igjen. Det er skikkelig ille når det står på, men jeg forsøker likevel så godt jeg kan å bite tenna sammen. Jeg har etterhvert også fått en erfaring med veldig konkrete ting som kan gjøre meg syk, og da forsøker jeg selvsagt også å unngå det. Det gjelder for eksempel visse matvarer, en del typer alkoholholdige drikker (spesielt øl), store mengder frukt og rå grønnsaker, dårlig kaffe, lite søvn, stress og bekymringer. Og det er nettopp det siste punktet jeg har funnet ut er avgjørende: siden det å bekymre seg gjør meg syk, så har jeg derfor sluttet å bekymre meg for sykdommen. Mye tyder på at det faktisk funker også

Det er svært få, om ingen, som hører meg klage når jeg har vondt. Siden det er svært få som vet om hva jeg sliter med, så er det heller ingen som spør. Jeg er glad så lenge jeg slipper å forklare, og jeg misliker sterkt å måtte beklage meg med at jeg er syk. For meg er det et nederlag. Folk som kjenner tilstanden min har en tendens til å spørre om den og bekymre seg på mine vegne. Det gjelder for eksempel de i min nærmeste famile som selvsagt vet. Som sagt, så HATER jeg å snakke om det. Selv med dem. Siden disse personene som kjenner til sykdommen min vet hvor syk jeg kan bli, og hvor hardt jeg til tider kjemper i mot den, så er det heller ingen som kritiserer meg eller som har vanskelig for å forstå. Det tror jeg rett og slett de ser urimeligheten i selv.

Det kan kanskje høres ut som om jeg lever i fornektelsen, men jeg er inderlig klar over at jeg er syk og at jeg aldri kommer til å bli helt frisk. Det har jeg forsonet meg med. Jeg har imidlertid lovet meg selv at jeg ikke skal la denne sykdommen forandre mer på livet mitt enn jeg tillater den. Jeg nekter å la denne sykdommen forringe livskvaliteten min eller at den skal spolere de mål jeg setter for meg selv og mitt liv.

Hvordan andre velger å takle sykdom får være opp til dem. Dette er ingen kritikk av deg eller din tilnærming til sykdommen din i det hele tatt. Jeg har m.a.o. full forståelse for at andre velger andre måter å gjøre det på, men jeg har altså funnet en løsning som funker bra for meg.

Jeg har en følelse av at de menneskene som kritiserer deg ikke fullt ut forstår hva sykdommen din innebærer. Snakk med dem. Ta med deg brosjyrer og informasjon fra legen din og la dem få lese i dem. Referer dem for eksempel også til informasjon på internett. Mine nærmeste så meg da jeg traff "rock bottom", så de slipper jeg heldigvis å forklare noe som helst til. De bekymrede blikkene i enden av sykehussengen tilsa at noen forklaring eller unnskyldning i fremtiden ville være unødvendig. Få dem til å forstå hva som står på spill. Det er det beste tipset jeg kan gi deg.

Lykke til videre

[Gjest Gjest]

Hei!

Sliter litt med det samme, sliter med lavt stoffskifte. Mange som har denne tar sin medisin og merker ikke noe av sykdommen. Jeg sliter en del og har nok har uflaks når det gjelder helse..... Blir jeg forkjøla varer det tre ganger så lenge som hos andre.

Er nå sykemeldt og har vært på møte med sjefen i forhold til oppfølging rundt sykemeldingen. Fikk i dag vite at jeg blir sett på som en kroniker og at hun hadde printet ut hvor mye jeg har vært sykemeldt/egenmelding de to siste årene Vil søke NAV om at jeg blir godkjent som kroniker, dette for at arbeidsgiver skal slippe å betale sykepenger for de første dagene, dette skal dekkes av NAV. Ble lei meg og kjenner at jeg føler det blir brukt mot meg at jeg er syk. Jobber i en IA kommune.

Gikk til NAV og ba om skjemaet, ser på det at legen også skal skrive noe. Kommer til å snakke med legen om at jeg opplever dette som vanskelig og spørre om det går ann at det skrives at dette er tidsbegrenset. Mitt håp er jo å bli bedre og slippe så mange sykemeldinger. Vil ikke at det skal følge meg ved et evt jobbskifte.

Sjefen spurte litt om hvordan jeg har det. Sliter også med en depresjon, men det sier jeg ingen ting om.