Litt klaging

[Gjest Gjest_sam_*]

Hei !

Har en litt dårlig dag idag

SAtt oppe nesten hele natta. Skrev litt på diverse forum for og holde "motet" oppe. Men i dag er alt bare "ræva".

Verker i fingre og ben, Ryggen skriker til meg at den brekker i to. Hoftne føles som om de blir slitt ifra hverandre av 10 ville hester (og jeg som ikke klarer og gå i en 1/2 spagat på en god dag engang).

Sitter og tenker på alt som jeg skulle ha gjort.

Mvh

sam

beklager til alle som føler at jeg "tøt" litt mye.

Innlegg redigert, se Kvinneguidens regler om kopibeskyttet materiale.

vimse-mod

Endret 4. september 2007 av vimse

[Gjest Gjest_sam_*]

Ps.

Skrev dette innlegget på revmatiker forum først.

så de som er innom Revmatiker forbundets sider KAN ha lest dette tidligere.

Mvh

sam

[Gjest vimselot]

Dette hørtes ille ut, men du har både selvironi og mot.

Siterer deg:

Ikke fylt med dager der det eneste som holder en "oppe" er og tviholde på tanken om "at bak enhver sky er himmelen blå".

Ikke for å være frekk, men over skyene er det mørkt...

Trur du tåler at jeg sier det, siden du skriver slik du gjør.

En jeg kjenner, er drittlei smerter, men må ofte ta piller. Daglig. H*n sier at h*n er blitt narkoman pga. de jævla smertene.

Og jeg er enig, h*n kunne ta et glass vin til maten, mens nå må h*n ha morfin daglig.

Ikke mye gøy. Hvordan er prognosen din? Jeg har ikke hørt om din diagnose før, ts. men det er derfor jeg spør.

[Gjest Gjest]

I boken Healing Emotions av Daniel Goleman så refererer han til en klinikk i usa hvor de har brukt meditasjon til behandling av folk med kroniske smerter i 15 år med meget gode resultater.

[Gjest Gjest_sam_*]

Og jeg er enig, h*n kunne ta et glass vin til maten, mens nå må h*n ha morfin daglig.

Ikke mye gøy. Hvordan er prognosen din? Jeg har ikke hørt om din diagnose før, ts. men det er derfor jeg spør.

Jeg har Alvorlig Psoriasses artritt type 5 (multilans: dvs inavlidiserende) og type 6 (sponylapropati: dvs "bekterew light")

Dvs. en form for leddgikt. (psoriases leddgikt)

Prognosen vel det heter så fint i journalen [sitat] Alvorlig degenerativ (invalidiserende) Psoriases Artritt [sitat slutt].

har også problemer med og finne medisiner som virker dvs. det er "progresiv" PsA.

Har vært gjennom det meste av såkalte "biologiske-Medesiner" (dvs type: remicade,humira og enbrel).

Har selv brukt store doser smertestillende.

Streiker litt nå for fastlegen har gitt meg 2 alternativer, Morfin eller smerteklinikken.

Har brukt morfin tidligere i store doser så det ønsker jeg IKKE.

Smerteklinikken forbinder jeg med "kreftsyke" terminal pasienter (dvs dødsyke). Så jeg ønsker ikke og frata noen i den kategorien en "smerte plass".

Videre ser jeg begge alternativene som en "falitt erklæring". Og jeg har ikke tenkt og la meg legges "ned".

mvh

sam

[ToveM]

Huff ikke godt å ha det slik, når en attpåtil har små barn en skal ta vare på. Men skrev du ikke at du var så god når du var i syden. Hadde det vært et alternativ rett og slett og flyttet sørover??

[Gjest Gjest_sam_*]

Vel Tove

Ikke lett og flytte til varmere strøk med kone og barn.

Blir heller hvor jeg er. Hvor Barna føler seg trygge og godt ivaretatt.

Men en god tanke er det.

Hvis jeg noengang blir milionær så kunne jeg vel "pendlet".

Mvh

sam

[Gjest Gjest]

Jeg tenkte også på det å flytte til varmere strøk, endel steder er det engelsk- og i noen få tilfelle skandinaviskspråklige skoler også. Men det er klart en stor avgjørelse å flytte fra det man har av nettverk og familie utover kjernefamilien - jeg klarer det ikke _uten_ barn engang, jeg...

Jeg synes uansett det er fint du skriver at du glemmer det meste du har av smerter etter noen timer. Det er beundringsverdig, synes jeg. Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å leve med kronisk sykdom, men jeg mener du ikke trenger å føle deg svak eller dårlig fordi du trenger noen slike utblåsninger som her - det skulle bare mangle at du blir frustrert over din egen situasjon noen ganger. Håper dere får mange flere fine ferier i sydlige strøk, og at sommerne i Norge kan være til å holde ut de også.

[Wildy]

Takk for et innblikk i hvordan det er å leve med kroniske smerter, du skriver på en måte som gjør smerten synlig og håndgripelig for meg som bare kan prøve å forstå og forestille meg hvordan det er å leve med smerter. Jeg har tatt meg den frihet å skrive ut innlegget ditt og puttet det i en perm jeg har hvor jeg samler tekster som jeg opplever som viktige, tekster jeg kan lære av og som jeg stadig kommer tilbake til.Du har lært meg noe i dag og jeg kommer garantert til å lære mer av hva du skrev her idag når jeg leser det på nytt senere.

[Gjest Gjest_Anonym_*]

Jeg har Alvorlig Psoriasses artritt type 5 (multilans: dvs inavlidiserende) og type 6 (sponylapropati: dvs "bekterew light")

Dvs. en form for leddgikt. (psoriases leddgikt)

Prognosen vel det heter så fint i journalen [sitat] Alvorlig degenerativ (invalidiserende) Psoriases Artritt [sitat slutt].

har også problemer med og finne medisiner som virker dvs. det er "progresiv" PsA.

Har vært gjennom det meste av såkalte "biologiske-Medesiner" (dvs type: remicade,humira og enbrel).

Har selv brukt store doser smertestillende.

Streiker litt nå for fastlegen har gitt meg 2 alternativer, Morfin eller smerteklinikken.

Har brukt morfin tidligere i store doser så det ønsker jeg IKKE.

Smerteklinikken forbinder jeg med "kreftsyke" terminal pasienter (dvs dødsyke). Så jeg ønsker ikke og frata noen i den kategorien en "smerte plass".

Videre ser jeg begge alternativene som en "falitt erklæring". Og jeg har ikke tenkt og la meg legges "ned".

mvh

sam

Kjenner meg veldig godt igjen på det med medisin bruk og alternativer. Jeg ville absolutt anbefalt deg å prøve smerteklinikken, har vært på Rikshospitalet`s smerteklinikk selv og fikk superbra hjelp der. De kom opp med alternativer som 114 andre leger jeg har vært borti ikke har klart å komme med.

Det å ta sterke smertestillende (a og b preperater) over tid vil føre til avhengighet og du vil kunne legge til en ny progressiv, dødlig sykdom til din liste over sykdommer, tro meg, jeg vet.

Lykke til

[Gjest Gjest_sam_*]

Takker for de fine ordene Wildy

Vel gjest.

Har vært "avhengig" 2 ganger i mitt liv før.

en gang selvforskyldt i ungdomen (En ungdomstid som gikk "litt" galt). Slet lenge med og komme meg på rett "kjøl" igjen. Og bestemte meg for ALDRI og ha abstinenser grunnet rusmidler eller medikamenter igjen.

Andre gangen jeg hadde abstinenser var heller uforskyldt. Det var etter Lungekollapsen.

Siden den gang tåler jeg ikke morfin. Blir kvalm bare av tanken.

Når det gjelder smertestillende som jeg bruker/ har brukt frem til streiken, Så er det Pinex forte, som også er vanedannende.

Men jeg har lært meg og IKKE ta FØR jeg får vondt. Går heller "litt" for lenge før jeg tar dem (ikke heelt populært hos legene det der, for man må ta mer/høyere doser en man strengt tatt hadde behøvd).

Videre så "lider" jeg meg heller en liten "periode" med smerter for og la kroppen kvitte seg med virkestoffene i PF.

Alt dette gjør jeg for at jeg ikke skal bli avhengig igjen. og så langt har det gått greit.

Men som tidligere sagt føler at smerteklinikken eller sterkere smertestillende er en "fallit ærklæring".

Ble "ufrivillig" uføretrygdet for snart 2 år siden og har enda ikke fått fordøyd den "kamelen". Vet ikke om jeg "orker" og svelge enda en riktig enda.

Jeg er forholdvis ung enda (37 år). Og "sliter" med at behandlingen jeg får (enten det gjelder Aetat/nav eller sykehusets medisinske behandling), Blir "diktert" utfra et "økonomsik" perspektiv og mine muligheter for 100% arbeidsførhet.

Og slik som Aetat tydeligvis bedømmet meg så var det ikke mye og forvente.

Så jeg "vet" at et sted finnes det "en eller annen" medisin som KAN hjelpe meg nok til at jeg slipper å "tygge tabletter" resten av mitt liv. Vet om 2 medisiner som jeg ikke har prøvd og som jeg "Kjemper" om å få. Derav min mange måneders "Streik" av smertestillende.

Jeg KAN ikke la sykdommen styre livet mitt. Jeg må kontrollere mitt liv selv, Ellers vil resten av mitt liv antageligvis bestå av smerte og smertebehandling til jeg er så "oppspist" av leddgikt at det ikke er annet enn et tomt skall igjen av meg.

Men jeg takker for omtanken anonym og de gode råd men er ikke heeelt klar for det enda.

Mvh

sam

[Gjest Gjest]

Thong len meditasjon er en type meditasjon som i helt spesiel grad lindrer smerte samtidig som den oppøver empati og gjør folk svært lykkelige. Sjekk det på nettet, det er gjort en del bra forskning på denne meditasjonen. Når man først har kommet inn i den så kan man lett bruke den på trikken og på gaten og i møter for å lindre smerter selv om man gjør noe annet samtidig.

[Gjest Gjest_sam_*]

Slenger denne også inn her enda en kopi fra reumaforum

Hadde vel ikke "tenkt" og skrive noe videre her på forumet idag.

Men så sitter jeg da her igjen og "remjer" fra meg. Ville ikke legge denne på Deppetråden da jeg føler at jeg har "sutret" nok her inne. Andre har det også vondt. Det er ikke bare "meg" her i verden. Så hva gjør man?

Skifter forum, Liv?

Nei man prøver seg på en "spansk en", skifter tråd. Siden man føler seg "litt" trygg der man "er".

Skifte liv ja. Skulle ønske at jeg kunne skiftet liv like lett som man kan skifte forum eller forumtråd.

Innlegg redigert, se Kvinneguidens regler om kopibeskyttet materiale.

vimse-mod

Endret 3. september 2007 av vimse

[ToveM]

Ville bare gi deg en. har en svoger jeg som er temmelig invalidisert av MS. Heldigvis klarer han enda å være i jobb, så lenge ting blir lagt til rette for ham. Men nå vet ikke jeg egentlig om han har så mye smerter, det er vel helst bare kroppen som ikke fungerer. Det er ikke lett å sette seg inn i en slik situasjon, uten å ha vært der selv. Håper du tross alt har noen gode dager innimellom.

[Gjest Gjest_sam_*]

Takker for de fine ordene Tove

Joda jeg har fine dager også. Prøvde og belyse det med tråden "litt humor" men den ble sensurert.

samme som mitt "mitt siste" innlegg.

Ser ut som om jeg ikke går "klippe og lime" fra reuma forumet ( i det minste ikke hvis jeg "skriver" at jeg gjør det), Og jeg "orker ikke skrive samme innlegg 2 ganger.

Synes heller ikke det er riktig at jeg IKKE opplyser til "de" brukerene som er registrert på begge forumene at dette innlegget "kan" de ha lest fra meg på NRF eller PsO.

på det grunnlaget vil jeg derfor heller bare holde "disse" innleggende på NRF og PsO forumene.

NRF er et "lukket" forum.

Innlegg redigert, se Kvinneguidens regler om kopibeskyttet materiale.

vimse-mod

Til vimse.

Ser ikke at dette bryter med hverken kopibeskyttelse eller personangrep.

Eller for den saks skyld. Noe som helst.

inlegget er skrevet av meg. Så når alt kommer til alt så er det meg som avgjør eventuelle rettigheter.

innlegget handler om meg. Så hvis noen vil "saksøke" noen for "uthenging" så måtte det være "meg som saksøker meg".

Innlegget er "litt" sensurert siden jeg i mitt innlegg på reumaforum skriver i klartekst hvor jeg fysisk bor, og det ønsker jeg ikke og gjøre på et såpass "åpent" forum som KG.

En anen grunn til at jeg skrev/endret stedsnavnet. Er at stedet jeg bor er såpass "lite" at alle som bor her ville vist "hvilke felt" det var snakk om..

En annen ting er at jeg ser at på den "andre" tråden er 1. av innlegende "strøket".

Bør vel for "ordens" skyld nevne at det første innlegget på "litt klaging" tråden OGSÅ er "klipp og lim" fra reumaforum.

Så den artikkelen/innlegget bør vel også "modes" da

Men presierer igjen at Innleggende er skrevet av meg for meg både på KG. OG på Nordisk Reuma Forum.

link til NRF http://forum.sle.no/index.php

Foreslår at BEGGE (Denne "litt humor" og "litt klaging") trådene slettes hvis man er redd for Kopibeskyttelses/opphavsretten

mvh

sam

[Gjest Ikke innlogget]

Jeg er også innom med en

Jeg kan ikke sette meg inn i situasjonen du er i, og skal derfor ikke si så mye mer heller. Men har selv fått leddgikt for noen år siden (som 21åring), og vet hvordan det er å ha tunge tanker i forbindelse med dette.. det å bruke forum og snakke med andre i samme situasjon er noe som hjelper meg noen ganger. Så jeg vil takke for linken til reumaforumet (hvor jeg faktisk ikke har vært). Kanskje jeg kan lære noe nytt i dag også.

[Gjest vimse]

Svar på spørsmål ang. moderering av tråden finner du her.

vimse-mod

[Gjest Gjest_sam_*]

Siden innlegget er blitt moderert bort.

Jeg har sittet og fundert litt på disse innlegene mine om emner jeg selv legger inn.

så det jeg lurer på NÅ er om jeg kan Linke til det som var de opprinnelige innleggene her.

Så derfor forsøker jeg meg på dette nå og legger inn en link til min egen server hvor mine opprinnelige innlegg ble skrevet og klippet og limt fra

Samnetts sider for PsA (psoriasess artritt)

Hadde satt pris på om en moderator kunne vurdert dette for meg og eventuellt moderert BORT HELE tråden.

Mvh

sam

PS.

Server domene og hele greia er Eid og operert av MEG. på Frivillig og inntekstfri basis. Jeg er IKKE rik og har derfor IKKE Mulighet til og kjøpe nytt utstyr så vær vennlige Alle amatør hackere IKKE ødelegg sidene mine eller serveren min.

på forhånd takk.

[Gjest Bellatrix]

Har selv brukt store doser smertestillende.

Streiker litt nå for fastlegen har gitt meg 2 alternativer, Morfin eller smerteklinikken.

Har brukt morfin tidligere i store doser så det ønsker jeg IKKE.

Smerteklinikken forbinder jeg med "kreftsyke" terminal pasienter (dvs dødsyke). Så jeg ønsker ikke og frata noen i den kategorien en "smerte plass".

Videre ser jeg begge alternativene som en "falitt erklæring". Og jeg har ikke tenkt og la meg legges "ned".

mvh

sam

Jeg kjenner folk med "normale" diagnoser /altså ikke kreft eller lignende) som har fått god hjelp fra Smerteklinikken. Hadde jeg vært deg hadde jeg tatt imot hjelp derfra. Du kan i hvert fall gi dem en sjanse.

[Gjest Gjest_sam_*]

Jeg kjenner folk med "normale" diagnoser /altså ikke kreft eller lignende) som har fått god hjelp fra Smerteklinikken. Hadde jeg vært deg hadde jeg tatt imot hjelp derfra. Du kan i hvert fall gi dem en sjanse.

Ting har endret seg litt siden disse innlegene ble skrevet.

Spesielt på Medisin og smerte fronten.

Så Nå venter jeg bare på og komme inn til legen min for og ta den endelige avgjørelsen min der

du kan finne mer om ting som ar skjedd i mellomtiden på Samnetts sider for PsA

Så Bellatrix . Jeg antar at jeg er på vei til morfin eller smerteklinikk men jeg aner ikke hva jeg vil gjøre.

Og det var godt og høre fra noen totalt ukjente som også mener at Smerteklinikken er et godt alternativ.

Mvh

sam