Noen med MS her?

[Gjest Gjest]

Er nå på utredning med rygg. LEgen jeg var hos i dag begynte å snakke om MS, og henviser meg videre..

HVordan merket du at du hadde det? HVa slags tester tar de for å finne ut det?

Hvordan er sykdomsforløpet?

Eneste forholdet jeg har til MS er tanten til min venninne, som sitter i rullestol og er ganske lammet.... Er mildt sagt skrekkslagen

Hvordan er det å være gravid med MS? Håper noen kan svare meg

[Gjest Gjest]

Jeg har det ikke selv, men jeg har lest en del om det pga et familiemedlem har det. En ting jeg har funnet spesielt interessant er at det kan virke som om kostholdet har svært mye å si på hvor fort, og hvor alvorlig det utvikler seg.

Leser du deg gjennom “The china study” (er lenge siden jeg har lest den nå, så jeg kan ikke ramse opp halve boken her jeg sitter ), og eventuelt gogler litt på MS + diet eventuelt MS + milk så vil jeg tro du kan finne mye interessant om det nå skulle vise seg at du faktisk har det.

[Gjest Frk. Grønn]

Hei gjest!

Jeg har ikke MS selv, men tanten min har det og farfar hadde det, så jeg vet bittelitt. Tanten min klarer seg utrolig bra og har god stå-på-vilje, men det er selvsagt dager og perioder som er verre enn andre (såkalte schub - usikker på skrivemåte). Anbefaler deg å lese "Takk det går bra - men MS spøkelset herjer i meg" av Linn Kathrine Skaret-Johnsen for å se hvordan det er å ha MS. Har selv lest boken og synes den er utrolig bra. Ellers finnes helt sikkert mye innformasjon på nettet, f.eks på MS.no, MS-portalen.no eller noen av de største helseportalene f.eks doktoronline.no, lommelegen.no, nrk.no/puls osv.

Ønsker deg all lykke videre, og krysser fingrene for deg!

[Gjest Gjest_Trådstarter_*]

Tusen takk for gode svar Sitter å surfer og leter litt. Men krysser fingrer og tær for at det er noe annet...

[Gjest Gjest]

Jeg har jobbet mye med ms-pasienter, men dette var pasienter som hadde svært langtkommen ms.

MS er en sykdom som opptrer veldig forskjellig fra person til person, noen blir veldig dårlig iløpet av kort tid (les: 10-15 år), mens andre er mye friske og kun har perioder der de er dårlige, slik jeg ser det er beskrevet lenger oppe.

Vet ikke hva mer jeg skal skrive, men det er bare å spørre så skal jeg svare så godt jeg kan!

Men såklart, vi får krysse fingrene for at det er noe annet

[Gjest Gjest_Trådstarter_*]

HAr undersøkt litt på ulike sider, og ser at jeg har en del av symptomene. Men de håper jeg kan skyldes andre ting..

HAr lyst til å bygge meg hus, men nå ble jo alt litt anderledes. Hvis det viser eg at jeg har MS, bør jeg vel bygge med livsløpstandard. Plutselig må man tanke ganske anderledes gitt.. Huff.... Men det er godt å høre at mange forblir realitivt friske og spreke i mange år, så får meg en hurtig nedadgående kurve her...

[Gjest Gjest]

Jeg har MS, har hatt diagnosen i 4 og et halvt år. Men hadde symptomene en god stund før, så hadde nok hatt det et par år før jeg fikk diagnosen.

Jeg fikk også sjokk da jeg fikk vite hva jeg hadde, så for meg rullestol og null kontroll over bevegelsene mine eller blæra. Fikk et akutt behov for å gjøre alle tingene jeg hadde planer om med en gang, før det ble for seint. Men så oppdaget jeg at jeg faktisk klarte meg helt fint, og jeg ble ikke dramatisk verre for hver dag som gikk.

Såklart preger sykdommen meg. Noen dager har jeg veldig lite energi, eller veldig vondt et eller annet sted i kroppen. Og noen dager blir jeg veldig deprimert med tanke på hvordan livet mitt vil bli videre, sykdommen kan jo plutselig bare snu og bli mye verre veldig fort. Men den kan også snu sånn at man plutselig blir mye bedre, eller stoppe helt opp. Og man må jo prøve å tenke positivt og tro at man kommer til å klare seg fint!

Jeg har meldt meg inn i MS-foreninga, men har enda ikke vært på noen av møtene deres. Det tror jeg rett og slett ikke jeg takler, for der er det jo veldig stor sjangs for at man møter folk der sykdommer har utviklet seg ganske langt. Og situasjonen er sånn at vi som får diagnosen nå for tiden har tilgang til mye bedre medisin enn de som fikk den for noen år siden, og derfor har bedre utsikter til å holde oss friske lengre.

He, he, og så er det veldig typisk at man treffer på en bekjent som har hørt at man har fått MS, skal prøve å være positiv, og sier ting som: "jammen det er jo ikke så farlig, jeg har en onkel med MS og han klarer seg veldig bra han altså, han bruker nesten bare rullestolen når han er ute av huset, ellers så klarer han seg fint med krykker, og så får han hjemmehjelp hver dag, er det ikke flott?" Hvis dette skulle skje må du bare ignorere det.

Men du lurte på hvilke prøver som skal til for å få diagnosen? Det er tre kriterier som må oppfylles for å få den: MR, spinalveskeprøve (har hørt at dette skal være vanvittig vondt, men jeg synes ikke det var det, litt ubehagelig bare. Men fikk en sinnsyk hodepine et par timer etterpå), og så må du ha hatt en MS-lignende episode tidligere.

Og du trenger ikke revurdere alle planenen dine, sannsynligvis vil du holde deg relativt frisk i mange år. Husk at om du får diagnosen så har du sannsynligvis hatt sykdommen en god stund fra før, og det at du har fått diagnosen vil ikke forandre hvordan kroppen din oppfører seg.

Uff, ble langt dette. Lykke til, og jeg håper selvsagt at du ikke har MS. Men hvis du har det, så er det ikke verdens ende

[Gjest Gjest_Trådstarter_*]

TAkk for svar igjen Godt å høre fra noen som har det, og at det går greit Har begynt å roe meg litt nedpå.. Håper bare jeg får time snart, så slipper jeg å vente. Hater å vente...

Til siste gjest: Er du i fullt arbeid, eller det vil samme som før du fikk diagnosen?

[Gjest Gjest]

Er nå på utredning med rygg. LEgen jeg var hos i dag begynte å snakke om MS, og henviser meg videre..

HVordan merket du at du hadde det? HVa slags tester tar de for å finne ut det?

Hvordan er sykdomsforløpet?

Eneste forholdet jeg har til MS er tanten til min venninne, som sitter i rullestol og er ganske lammet.... Er mildt sagt skrekkslagen

Hvordan er det å være gravid med MS? Håper noen kan svare meg

←

Hmmm, utredning med rygg? Da er det slett ikke MS som er det første som slår meg. Ta ikke sorgene på forskudd, er mitt råd. Hvilke symptomer har du ellers hatt ?

[Gjest Gjest_Trådstarter_*]

Hmmm, utredning med rygg? Da er det slett ikke MS som er det første som slår meg. Ta ikke sorgene på forskudd, er mitt råd.  Hvilke symptomer har du ellers hatt ?

←

HAr hatt vondt i ryggen lenge, men trodde det var på grunn av den at følelsen i bena og rumpa ble nedsatt. Derfor gikk jeg til fastlegen. Men ettersom ryggplagene er mindre nå, men fortsatt nedsatt følelse i ene foten, har de begynt å tenke på andre årsaker, ting som jeg ikke forbindte med det før de spurte meg. Spesielt det med at synet, spesielt det ene øyet ser jeg uklart på og at jeg er konstant trøtt.. MEn det kan jo skyldes andre ting også. Men når legen spurte mg om masse rart + tok masse fysiske tester, nikket han på hodet og sa sånne skumle "jeg-har-noe-her" hm lyd...

[Gjest Gjest]

Hei du

Jeg har ms, og i likhet med hun andre, har ikke livet blitt snudd på hodet selv om jeg trodde det når jeg fikk diagnosen. Jeg har hatt ms siden 1999 (iallefall) - og fikk endelig diagnose i 2003.

Jeg fikk et barn i 04, og selv om "alle" sier at det ikke påvirker sykdommen, så gjør det nok det. Småbarnsmor + ms + full jobb har ikke fungert for meg, så nå jobber jeg 50%, og sørger for å ha nok overskudd til hverdagen med små barn. Jeg er ikke uføretrygda altså, men har vært sykmeldt over et år, og går nå på noe som heter rehabiliteringspenger. Fordi jeg er ung, og fordi det er utsikt til bedring + at jeg er under behandling. Og mye fordi jeg ikke er helt klar for å få stemplet Ufør i panna..

Ellers da - jeg har en mild ms, tar bremsemedisiner 3 dager i uka, og går til akupunktur for å balansere og styrke energien i kroppen min. Jeg tror at det hjelper.

Men du - ikke ta sorgene på forskudd! Mye av det vi bekymrer oss for skjer aldri.. Og lykke til med alle utredninger - jeg håper du får en hyggeligere melding enn "du har ms" altså!!

[Gjest Gjest]

Hvorfor har det tatt så lang tid før dere har fått diagnosen folkens? Jeg har vært utredet for MS nå, men hos meg er det så og si blitt utelukket allerede. (Er ikke trådstarter.)

[Gjest Gjest]

HAr hatt vondt i ryggen lenge, men trodde det var på grunn av den at følelsen i bena og rumpa ble nedsatt. Derfor gikk jeg til fastlegen. Men ettersom ryggplagene er mindre nå, men fortsatt nedsatt følelse i ene foten, har de begynt å tenke på andre årsaker, ting som jeg ikke forbindte med det før de spurte meg. Spesielt det med at synet, spesielt det ene øyet ser jeg uklart på og at jeg er konstant trøtt.. MEn det kan jo skyldes andre ting også. Men når legen spurte mg om masse rart + tok masse fysiske tester, nikket han på hodet og sa sånne skumle "jeg-har-noe-her" hm lyd...

←

Vondt i ryggen er iallefalll sjelden symptom på MS. Synsforstyrrelser er noe mere vanlig, disse er gjerne forbigående og noen beskriver lyn/blitz/lysglimt som et symptom på sine synsforstyrrelser. Konstant trøtt kan nok erhver føle seg, mens de med MS kan føle en uhyrlig trøtthet og energiløshet - fatigue. Denne trøttheten er ekstrem, og ikke den vi alle kan føle med jevne mellomrom.

Det tar tid å diagnostisere MS noen ganger. Du skal kunne se MS-plaque på MR-bilder av hodet ditt, og du skal ha positive funn på spinalvæske. I tillegg skal du kunne beskrive ett "atakk" eller et shub, hvor du fikk plutselig forverrelse av en funksjon, feks synsforstyrrelse, forstyrrelser av førligheten i en arm eller fot, eller evt. svakhet i en arm/fot.

Uansett er det sjelden at MS fører til rullestolavhengighet og pleiebehov. Og i dag finnes det "bremsemedisin" som kan tas, og det finnes kurer som kan gis når MS-pasienten har et shub, som gjør de bedre igjen. Så ennå en gang; fatt mot og ikke engst deg for mye.

[Gjest Revenka]

Min tante har ms og fikk sitt første varsel da hun mistet taleevnen selv om hun var helt klar i toppen. Det gikk forbi kjapt. Nå jobber hun vel 50 prosent, men har ikke problemer med å røre seg. Eneste som hun har nevnt er at hun er helt gåen dagen etter hun har tatt en sprøyte som hun tar ukentlig.