Sønnen min har ITP

[AnonymBruker]

Hei. Sønnen min på 11 år har fått ITP (autoimmun trombocytopeni). Han har fått forbud mot kontaktsport frem til blodprøvene evt bedrer seg. Dette er en stor sorg for han, da idretten er hva livet hans dreier seg om for tiden. Det er der han har størstedelen av nettverket sitt, og han føler på en frihet når han får brukt kroppen. Vi vet ikke hvor lang tid det vil ta før han har gode nok prøvesvar til å delta på kontaktsport igjen. Det kan ta uker, måneder eller år. Er det noen her som har erfaring med å ha barn med ITP? Hvordan var det for dere? Og hvor fort ble blodprøvene bedre? Jeg vet selvfølgelig at det er individuelt.

Anonymkode: e2c99...2ba

[AnonymBruker]

Han kan jo delta på treninger og trene "alt" annet enn kontakten. Jobbe med teknikk, styrke, fleksibilitet osv.

Anonymkode: 13884...5b5

[AnonymBruker]

Jeg ser jeg var litt uklar. Hans store lidenskap er ishockey. Og så lave som blodplatene er nå må han også unngå all aktivitet som gir risiko for fall. Det er også risiko for å bli truffet av pucker når han er på is. Han kan dermed ikke være på isen i det hele tatt. Han kan selvfølgelig stå og skyte pucker på et mål vi har hjemme, eller gjøre styrkeøvelser. Men dette endret ikke savnet om samhold på isen.

Anonymkode: e2c99...2ba

[AnonymBruker]

Livets harde realitet… Jeg fikk diabetes som 14-åring, dette er snart 35 år siden. Livet ble snudd på hodet. Jeg hadde ikke noe valg, sykdommen måtte tas på alvor hvert sekund på dagen, aldri fri. Det verste i den forbindelse var alle som skulle puse med meg, fortelle hvor synd de syntes på meg, og at de selv «aldri ville taklet en sånn sykdom». Du sier at dette forbudet han har mot kontaktsport er frem til blodprøvene eventuelt bedrer seg. Dette takler han! Uten dulling og dilling… 

Anonymkode: b8714...0b1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Livets harde realitet… Jeg fikk diabetes som 14-åring, dette er snart 35 år siden. Livet ble snudd på hodet. Jeg hadde ikke noe valg, sykdommen måtte tas på alvor hvert sekund på dagen, aldri fri. Det verste i den forbindelse var alle som skulle puse med meg, fortelle hvor synd de syntes på meg, og at de selv «aldri ville taklet en sånn sykdom». Du sier at dette forbudet han har mot kontaktsport er frem til blodprøvene eventuelt bedrer seg. Dette takler han! Uten dulling og dilling… 

Anonymkode: b8714...0b1

Så kjip du er i tilbakemeldingen 

Anonymkode: 5df34...6a4

[AnonymBruker]

Jeg er voksen med ITP. Har hatt to runder med behandling, og blodplatene har nå holdt seg stabilt en stund. Fingrene krysset for at det forblir slik. Nå må jeg ikke ta annet enn «normale forholdsregler» (sykle med hjelm etc.)

Hematologene jeg har snakket med har sagt at det er relativt vanlig at barn blir bedre. Dvs. at voksne oftere kan ha kronisk ITP der det f.eks. er en underliggende immunsykdom, mens det hos barn kan være «forbipasserende».

Regner med at dere har snakket med legene om dette?

Anonymkode: af70b...0ed

[AnonymBruker]

Har en sønn som fikk en autoimmun sykdom da han var et par år yngre enn din. Det er tungt å stå i for både barn og foreldre. Ikke bare at det begrenser her og nå, men også å takle at kroppen ikke er frisk og det bekymringsløse forsvinner. 
Vår tabbe var å forsøke å la livet gå som vanlig og vi snakket for lite om at det var vanskelig. 
Anerkjenn hvor kjipt det er, men framstå sterk ovenfor han selv. Dette er det ingen vei rundt og det er dette som er livet hans. La han eie diagnosen sin. Det vil bli enklere når han er vant til det og plutselig er det kanskje fungering som normalt. 
 

Som mor; det er lov å føle på en sorg på din og hans vegne. Samtidig ha i bakhodet at dette kan håndteres, du takler dette her. 

Anonymkode: 0041b...979

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg er voksen med ITP. Har hatt to runder med behandling, og blodplatene har nå holdt seg stabilt en stund. Fingrene krysset for at det forblir slik. Nå må jeg ikke ta annet enn «normale forholdsregler» (sykle med hjelm etc.)

Hematologene jeg har snakket med har sagt at det er relativt vanlig at barn blir bedre. Dvs. at voksne oftere kan ha kronisk ITP der det f.eks. er en underliggende immunsykdom, mens det hos barn kan være «forbipasserende».

Regner med at dere har snakket med legene om dette?

Anonymkode: af70b...0ed

Takk for hyggelig og støttende melding. Heldigvis kan det ofte være kortvarig hos barn, men de har også bedt oss forberede oss på at det kan ta flere år. Vi krysser selvfølgelig fingrene for det første. Så godt å høre at det har vært stabilt hos deg en stund. Håper det holder seg sånn. Kan jeg spørre hva trombocyttene dine var når du ble diagnostisert? hadde du hatt symptomer lenge? Du må selvfølgelig ikke svare.

 

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Har en sønn som fikk en autoimmun sykdom da han var et par år yngre enn din. Det er tungt å stå i for både barn og foreldre. Ikke bare at det begrenser her og nå, men også å takle at kroppen ikke er frisk og det bekymringsløse forsvinner. 
Vår tabbe var å forsøke å la livet gå som vanlig og vi snakket for lite om at det var vanskelig. 
Anerkjenn hvor kjipt det er, men framstå sterk ovenfor han selv. Dette er det ingen vei rundt og det er dette som er livet hans. La han eie diagnosen sin. Det vil bli enklere når han er vant til det og plutselig er det kanskje fungering som normalt. 
 

Som mor; det er lov å føle på en sorg på din og hans vegne. Samtidig ha i bakhodet at dette kan håndteres, du takler dette her. 

Anonymkode: 0041b...979

Tusen takk for støttende melding fra deg også. Det er rart og uvant å gå fra å være foreldre som prøver å oppdra et robust barn (både fysisk og psykisk), til å omtrent pakke han inn i bobleplast. Vi ønsker jo selvfølgelig ikke å være hysteriske, men akkurat nå har vi fått beskjed om å være det. Heldigvis har humøret hans vært bedre nå på kvelden, og han har trua på at det ordner seg ☺️ Takk for gode råd.

Anonymkode: e2c99...2ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Så kjip du er i tilbakemeldingen 

Anonymkode: 5df34...6a4

Mennesket er ikke kjipt men realistisk det må man faktisk være når man har kronisk sykdom.

Anonymkode: 7d555...2da