Syk baby

[AnonymBruker]

Er det noen her som har opplevd at baby er blitt syk rett etter fødsel? Med en mitokondriesykdom? Evt forbigående mitokondriell dysfunksjon? 
 

hvordan gikk det? Hvordan ble veien videre? 

Anonymkode: fbd44...1d5

[AnonymBruker]

Jeg har fått sykt barn etter fødsel. Var 35 da jeg fikk henne, og hun er 8 år, så ingen nipt test heller. Men dette er spontan mutasjon mest sannsynlig og ville aldri blitt oppdaget på noe type test.

Godt ivaretatt på sykehus, behandling og alt på stell. Går på skole med assistent, fungerer adekvat i forhold til alder og variasjoner som gjelder alder.

Fælt når det stop på, men har gått fint.

Anonymkode: aae3b...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg har fått sykt barn etter fødsel. Var 35 da jeg fikk henne, og hun er 8 år, så ingen nipt test heller. Men dette er spontan mutasjon mest sannsynlig og ville aldri blitt oppdaget på noe type test.

Godt ivaretatt på sykehus, behandling og alt på stell. Går på skole med assistent, fungerer adekvat i forhold til alder og variasjoner som gjelder alder.

Fælt når det stop på, men har gått fint.

Anonymkode: aae3b...6aa

Tusen tusen takk for svar! Setter så stor pris på det! Hva trenger barnet hjelp med av assistanse? (Svar kun om du føler det er ok) Hvordan var de første leveårene? 

Anonymkode: fbd44...1d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Tusen tusen takk for svar! Setter så stor pris på det! Hva trenger barnet hjelp med av assistanse? (Svar kun om du føler det er ok) Hvordan var de første leveårene? 

Anonymkode: fbd44...1d5

Går helt fint å svare nå, vært så heldig å få hatt henne 8 år så langt og man lærer seg å godta og leve med så mangt. Men der og da var det tungt, da var hun baby og jeg kjente ikke henne, kun frykt og sorg. Hun fikk et syndrom og ikke sykdom, så blir jo noe hun skal leve med på annet vis enn sykdom.

Første leveåret skulle man jo knytte seg til baby, lære nye rutiner, starte kjent liv på nytt og slikt så det var skummelt, men ble så godt ivaretatt av sykehus og helsevesen og gikk inn i et fokus på henne. Siden hun var første hadde man lite å sammenligne med, så det gikk veldig fint. Andre venner rundt med barn (friske) skjønte ikke hvordan jeg klarte alt det jeg stod i, men uten sammenligning så var jo dette min normal, så gikk som sagt veldig bra. Ville gjort det igjen og igjen, har jo verdens beste jente 🩷 Hun startet i barnehage som 2-åring og med første året så går andre året også bra, for man har jo ett år med erfaring. Frem til hun var 2 var helsevesenet godt involvert, så ble det mindre utover det tredje, men vi hadde «åpen linje» og ble prioritert skulle det være noe.

Hun har lærevansker og har derfor assistent på skolen i alle fag. Mange barn har lærevansker uten veldig mye støtte, så der var vi «heldige» med diagnose som automatisk utløste støttetiltak ved skolestart for å passe på at hun ikke skulle fortsette å henge bak/ falle lengre bak.

Har årlig oppfølging på sykehus som følger opp og passer på utviklingen.

Man klarer masse og takler mer enn en tror.

Anonymkode: aae3b...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Går helt fint å svare nå, vært så heldig å få hatt henne 8 år så langt og man lærer seg å godta og leve med så mangt. Men der og da var det tungt, da var hun baby og jeg kjente ikke henne, kun frykt og sorg. Hun fikk et syndrom og ikke sykdom, så blir jo noe hun skal leve med på annet vis enn sykdom.

Første leveåret skulle man jo knytte seg til baby, lære nye rutiner, starte kjent liv på nytt og slikt så det var skummelt, men ble så godt ivaretatt av sykehus og helsevesen og gikk inn i et fokus på henne. Siden hun var første hadde man lite å sammenligne med, så det gikk veldig fint. Andre venner rundt med barn (friske) skjønte ikke hvordan jeg klarte alt det jeg stod i, men uten sammenligning så var jo dette min normal, så gikk som sagt veldig bra. Ville gjort det igjen og igjen, har jo verdens beste jente 🩷 Hun startet i barnehage som 2-åring og med første året så går andre året også bra, for man har jo ett år med erfaring. Frem til hun var 2 var helsevesenet godt involvert, så ble det mindre utover det tredje, men vi hadde «åpen linje» og ble prioritert skulle det være noe.

Hun har lærevansker og har derfor assistent på skolen i alle fag. Mange barn har lærevansker uten veldig mye støtte, så der var vi «heldige» med diagnose som automatisk utløste støttetiltak ved skolestart for å passe på at hun ikke skulle fortsette å henge bak/ falle lengre bak.

Har årlig oppfølging på sykehus som følger opp og passer på utviklingen.

Man klarer masse og takler mer enn en tror.

Anonymkode: aae3b...6aa

Så fantastisk å høre, og tusen takk som deler! Setter så stor pris på det, du aner ikke hvor mye håp du sprer ♥️♥️♥️ takk 🙏🏼 

Anonymkode: fbd44...1d5