Familie som ikke tar hensyn til diagnose.

[AnonymBruker]

Flere som opplever at familie ikke tar hensyn til diagnosen? Jeg er voksen kvinne med Asperger syndrom.

Jeg var for sosial noen uker i sommer og fikk burnout som jeg fortsatt sliter med. Så blir jeg spurt om jeg vil være med å besøke et familiemedlem til uka ( 4 timers kjøretur en vei ) og overnatte en natt. Jeg svarer at jeg fortsatt har autistisk burnout, da svarer ene foreldre min at h*n skal bestille hotelloppholdet imorgen kveld og håper jeg blir med. Når jeg spør om vi kan vente litt så svarer h*n at h*n vil reise nå mens h*n føler seg i form. Jeg blir litt frustrert, for jeg vil jo også være i form til å kunne reise. 

Har også dårlig erfaring med at turer med foreldrene mine blir ødelagt når dem begynner å snakke om jobb. Jeg er hundre prosent ufør og har bare jobbet i en liten stilling noen år før jeg ble ufør. Jeg taklet ikke godt å være i jobb og det så foreldrene mine, men siden jeg ikke har fått ung ufør så vet de trygden er så liten. De legger bare stein til byrden med å mase om jobb. Jeg sliter nok med å bare fungere i hverdagen. 
Ene forelderen min har til og med sagt «jeg blir også sliten av å være i jobb, alle blir det». H*n tenker ikke på at jeg blir enda mer sliten pga diagnosen min.

Anonymkode: 86960...9c4

[AnonymBruker]

Hvorfor er det alltid oss som har en funksjonsvariasjon det skal taes hensyn til? Skal ikke vi også tilpasse oss andre? Ved å tilegne oss kunnskap og lære oss strategier for å være med andre.

Jeg prøver å utfordre tankegangen, om at man alltid skal tilrettelegge og tilpasse for oss med funksjonsvariasjoner. 

Anonymkode: dd6a7...781

[Daria]

Kommuniser tydelig, sett klare grenser og ikke ta for gitt at andre skjønner eller husker på ting du ikke sier. Det er de viktigste tingene jeg har lært meg, og det gjør det enklere både for meg og omgivelsene. Samt å innse og akseptere at når det er jeg som er "problemet", er det også jeg som må bære mye av følgene. 

Din forelder ønsker å reise nå? Si "Ja, jeg vil være med" eller "Nei, det er jeg ikke i form til nå". Ikke si "Jeg blir sliten av å jobbe" (for det blir de fleste i perioder), si "jobb er ikke forenelig med min helse" og ikke gå i videre diskusjoner. Ingen vil forstå av seg selv hvordan du har det, fordi de ikke er i din kropp og ditt hode, og de vil av samme grunn ofte heller ikke tenke på å ta hensyn og tilrettelegge på eget initiativ. 

[isw]

Det er ikke alle tilbakemeldinger fra pårørende som er nyttige. Ofte er det ikke så lett for de å sette seg inn i situasjonen din, og de kan tenke at de fra sitt ståsted ikke har problemer med det ene eller det andre. Tenker at du bare må sette grenser for deg selv og gjøre det som kjennes riktig for deg. Ikke for de.

[AnonymBruker]

Bare bli hjemme hvis det ikke passer. 

Anonymkode: ddfca...6d6

[AnonymBruker]

Den eneste som trenger å ta hensyn til din diagnose er deg.

Du sier nei når du ikke føler for å være sosial.

Anonymkode: 6ad16...8c3

[AnonymBruker]

Hvordan tenker du at folk som ikke lever i din kropp skal vite hvordan autistisk burnout er? Hvordan det oppleves, hvordan det påvirker deg, hvor lenge det varer osv.

Har ME-diagnose selv, og det er en kunst å lære seg å kommunisere med de rundt seg så de best mulig kan klare å forstå. For vi ser jo stort sett helt fine ut utenpå, selv om en føler seg dausjuk.

Måtte lære meg å si hva jeg har behov for av tilpasning, for å kunne klare å delta på ting. For det var ikke innlysende for folk rundt meg, selv om de gjerne ville hjelpe og tilrettelegge. De første årene ble det mye feil og dumt, som for det meste handlet om dårlig kommunikasjon.

Jeg er blitt bedre på å si fra hva som går/ikke går, og hva som kan hjelpe meg. Da blir det lettere for de rundt meg å forholde seg til.

 

Anonymkode: 6c95c...063

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Flere som opplever at familie ikke tar hensyn til diagnosen? Jeg er voksen kvinne med Asperger syndrom.

Jeg var for sosial noen uker i sommer og fikk burnout som jeg fortsatt sliter med. Så blir jeg spurt om jeg vil være med å besøke et familiemedlem til uka ( 4 timers kjøretur en vei ) og overnatte en natt. Jeg svarer at jeg fortsatt har autistisk burnout, da svarer ene foreldre min at h*n skal bestille hotelloppholdet imorgen kveld og håper jeg blir med. Når jeg spør om vi kan vente litt så svarer h*n at h*n vil reise nå mens h*n føler seg i form. Jeg blir litt frustrert, for jeg vil jo også være i form til å kunne reise. 

Har også dårlig erfaring med at turer med foreldrene mine blir ødelagt når dem begynner å snakke om jobb. Jeg er hundre prosent ufør og har bare jobbet i en liten stilling noen år før jeg ble ufør. Jeg taklet ikke godt å være i jobb og det så foreldrene mine, men siden jeg ikke har fått ung ufør så vet de trygden er så liten. De legger bare stein til byrden med å mase om jobb. Jeg sliter nok med å bare fungere i hverdagen. 
Ene forelderen min har til og med sagt «jeg blir også sliten av å være i jobb, alle blir det». H*n tenker ikke på at jeg blir enda mer sliten pga diagnosen min.

Anonymkode: 86960...9c4

Med hensyn ener du at de skal utsette sine planer til det  passer deg, framfor at du velger bort å være med? Det er jo bare 4 timer, du kan jo reise når som helst 

Anonymkode: 28ac9...3ed

[AnonymBruker]

Er det ikke fint at du blir inkludert i planene? Alternativet er at de kanskje ikke gidder å spør mer, så får du bare høre om alle disse opplevelsene etter at de har skjedd, når du sitter isolert hjemme.

Anonymkode: 39a1c...16d

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Flere som opplever at familie ikke tar hensyn til diagnosen? Jeg er voksen kvinne med Asperger syndrom.

Jeg var for sosial noen uker i sommer og fikk burnout som jeg fortsatt sliter med. Så blir jeg spurt om jeg vil være med å besøke et familiemedlem til uka ( 4 timers kjøretur en vei ) og overnatte en natt. Jeg svarer at jeg fortsatt har autistisk burnout, da svarer ene foreldre min at h*n skal bestille hotelloppholdet imorgen kveld og håper jeg blir med. Når jeg spør om vi kan vente litt så svarer h*n at h*n vil reise nå mens h*n føler seg i form. Jeg blir litt frustrert, for jeg vil jo også være i form til å kunne reise. 

Har også dårlig erfaring med at turer med foreldrene mine blir ødelagt når dem begynner å snakke om jobb. Jeg er hundre prosent ufør og har bare jobbet i en liten stilling noen år før jeg ble ufør. Jeg taklet ikke godt å være i jobb og det så foreldrene mine, men siden jeg ikke har fått ung ufør så vet de trygden er så liten. De legger bare stein til byrden med å mase om jobb. Jeg sliter nok med å bare fungere i hverdagen. 
Ene forelderen min har til og med sagt «jeg blir også sliten av å være i jobb, alle blir det». H*n tenker ikke på at jeg blir enda mer sliten pga diagnosen min.

Anonymkode: 86960...9c4

Nei, ærlig talt! "da svarer ene foreldre min at h*n skal bestille hotelloppholdet imorgen kveld og håper jeg blir med". Vedkommende vil reise nå, men h*n er i form. Hvorfor skal ikke du ta hensyn til dennes helse?!

 

[AnonymBruker]

For deg passer det ikke nå pga. helse, for din forelder passer det ikke (nødvendigvis) senere pga. helse. Det er synd, da får dere ikke dratt sammen, men begge to har like gode grunner for sin avgjørelse. 

Anonymkode: 18e2a...625

[alfathealfa]

Du får et tilbud om å være med, da er det opp til deg å si ja takk eller nei takk. Det er ditt valg. «Hyggelig å bli spurt, men jeg får ikke til det, nå.» Alternativet kan jo like godt være at de slutter å spørre om du vil være med. Så det er hyggelig at de tenker på å ha deg med.

Når noen er interessert i ditt liv, så er det en mulighet for deg til å dele. «Dessverre, det lar seg ikke gjøre. Det er et vanskelig tema for meg. For meg er målet å xx eller yy» .

Hvis man er kritisk til interessen andre viser eller tilbudene man får, så kan konsekvensen være at de slutter å spørre. Det er ikke sikkert det er bra, heller. Det kan heller brukes som en mulighet til dialog og at de kan få vite mer om hvordan du har det.

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hvorfor er det alltid oss som har en funksjonsvariasjon det skal taes hensyn til? Skal ikke vi også tilpasse oss andre? Ved å tilegne oss kunnskap og lære oss strategier for å være med andre.

Jeg prøver å utfordre tankegangen, om at man alltid skal tilrettelegge og tilpasse for oss med funksjonsvariasjoner. 

Anonymkode: dd6a7...781

Jeg opplever det motsatte, det blir lite tatt hensyn til funksjonshemmede... jeg som funksjonshemmet må ta mer hensyn til de uten funksjonshemninger fordi de ikke ser lengre enn sin egen nesetipp!

Anonymkode: 946b6...0f6

[AnonymBruker]

En invitasjon er ikke et krav. Selv om du føler det slik. 

Et ønske om at du skal klare å øke inntekten din, er heller ikke kritikk. Selv om du føler det slik. 

Anonymkode: c589a...55c

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Hvorfor er det alltid oss som har en funksjonsvariasjon det skal taes hensyn til? Skal ikke vi også tilpasse oss andre? Ved å tilegne oss kunnskap og lære oss strategier for å være med andre.

Jeg prøver å utfordre tankegangen, om at man alltid skal tilrettelegge og tilpasse for oss med funksjonsvariasjoner. 

Anonymkode: dd6a7...781

Synes du og dere andre 6 som plusset at det er normalt å mase om jobb?

————

Jeg tenker man selv må akseptere at det ikke går å reise på denne turen - og at de må kunne få reise selv om ønskelig.

Og jeg tenker du må akseptere at de ikke kan forstå alt.

Nå er jo nevrodivergens stort sett arvelig, så en eller begge foreldre har det trolig selv uten å vite? 

[alfathealfa]

AprilLudgate skrev (46 minutter siden):

Synes du og dere andre 6 som plusset at det er normalt å mase om jobb?

————

Jeg tenker man selv må akseptere at det ikke går å reise på denne turen - og at de må kunne få reise selv om ønskelig.

Og jeg tenker du må akseptere at de ikke kan forstå alt.

Nå er jo nevrodivergens stort sett arvelig, så en eller begge foreldre har det trolig selv uten å vite? 

Vet ikke hva som egentlig ligger i «mas om jobb». Jeg foretrekker å tolke ting i beste mening om det ikke er faktisk grunnlag for noe annet. Det er normalt å ha samtaler om hvordan man har det i dag og hvilke planer eller ønsker man har for framtida.

Å ha noe å gå til vet vi fra forskning henger sammen med mye annet - sosialt liv, følelse av formål eller mening, følelse av lykke. Rutiner på dagen er også viktig for mer basale ting som måltider og søvn, som igjen henger sammen med helse. 

Synes det er naturlig at foreldre er opptatt av om barnet deres har aktiviteter, relasjoner, rutiner i dagene, så de ikke flyter forbi foran en skjerm eller noe sånt. 

[AnonymBruker]

Hvis de ikke forstår diagnosen så bør du kanskje slutte å bruke det som forklaring? 

Nei, jeg kan ikke bli med.  

Anonymkode: 2fd5d...2c7

[AnonymBruker]

Jeg har hatt litt motsatt problem TS, jeg blir tatt for mye hensyn til og får "hjelp" med ting jeg ikke ønsker eller har bedt om.

Til felles for oss begge to tenker jeg er at vi må være tydelige i vår kommunikasjon og våre grenser. Når din forelder, etter at du har sagt at du ikke kan være med, sier at hen skal bestille hotellrom og at hen håper at du blir med, kan du svare kort og gjenta at "det kan jeg ikke".

Jeg har tatt noe avstand fra mine foreldre at jeg også kjenner at temaer de tar opp legger sten til byrden for meg. Det tenker jeg er ok, og en tjeneste jeg må gjøre meg selv, for min egen helses skyld.

Anonymkode: 066d0...0c6

[AnonymBruker]

Altså, at din tilstand gjør at det er for krevende å delta nå er helt greit.

Men hvorfor du da viser såpass liten forståelse når en annen sier at de vil reise mens de føler seg i form, det sliter jeg med å skjønne. Er ikke det mye av det samme? Folk vil ikke kjøre åtte timer når de ikke føler seg bra, enten det er deg eller noen andre. 

Anonymkode: 79841...6e1

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (1 time siden):

Synes du og dere andre 6 som plusset at det er normalt å mase om jobb?

————

Jeg tenker man selv må akseptere at det ikke går å reise på denne turen - og at de må kunne få reise selv om ønskelig.

Og jeg tenker du må akseptere at de ikke kan forstå alt.

Nå er jo nevrodivergens stort sett arvelig, så en eller begge foreldre har det trolig selv uten å vite? 

At folk snakker om jobben sin må da vi som er uføre tåle. At man tar litt hensyn mtp overstimulering osv er en ting, men å styre alle samtaleemner er over grensa altså. Jeg har både nevrodivergens og traumer, det mest provoserende jeg vet om er andre med sykdommer/diagnoser som mener at andre skal ta hensyn til x,y og z i samtaleemner fordi «det blir vanskelig for meg». Det er greit å si fra «kan vi snakke om noe annet» når man føler man ikje har noe å bidra med, og det blir ensidig over tid, som jobb. Men å forvente at folk lar være? Nei, ærlig talt. 

Anonymkode: 984c4...296