Hvordan er det å ha epilepsi?

[AnonymBruker]

Hvilke hensyn må dere og andre ta i hverdagen?

Hva bør folk vite?

Anonymkode: 018dd...a1b

[SPOCA]

Vi med epilepsi er like forskjellige som andre. Min epilepsi er svært annerledes enn den min stesønn har. Vi har dog noen likhetstrekk.

Jeg må huske å ta mine medisiner morgen og kveld. Med god medisinering merker jeg lite til ingenting. Etter at jeg byttet jobb og kan sove 1-2 timer lenger om morgenen, har jeg nesten ikke hatt anfall heller de siste årene.

Jeg trenger ikke store tilpasninger, annet enn at jeg kan bli ekstremt sliten hvis jeg får anfall.

Folk flest trenger ikke å vite så mye, mine nærmeste kolleger vet hva de må gjøre. Man bør snakke til meg under anfall (ofte er jeg ved bevissthet), man bør stryke på meg og holde meg i hånda, og vente ut anfallet. Klarer ofte å klemme i hånden og blunke ved anfall. Man kan stille meg ja og nei-spørsmål, f.eks går det bra? Jeg kan da klemme. Ofte, men ikke alltid.

Eller, én ting bør folk vite: mine anfall er stort sett ikke ristninger man ser på film, men absencer, dvs at jeg faller ut og kan stirre tomt ut i lufta. Heldigvis skjer det sjeldent.

Jeg lever i det daglige et normalt liv med jobb og barn, og de færreste tenker over at jeg har det. De færreste vet også om det, med mindre det er helt nødvendig.

Det største skillet mellom meg og andre er at jeg ikke kan kjøre bil.

Endret 5. august av SPOCA

[AnonymBruker]

SPOCA skrev (14 minutter siden):

Vi med epilepsi er like forskjellige som andre. Min epilepsi er svært annerledes enn den min stesønn har. Vi har dog noen likhetstrekk.

Jeg må huske å ta mine medisiner morgen og kveld. Med god medisinering merker jeg lite til ingenting. Etter at jeg byttet jobb og kan sove 1-2 timer lenger om morgenen, har jeg nesten ikke hatt anfall heller de siste årene.

Jeg trenger ikke store tilpasninger, annet enn at jeg kan bli ekstremt sliten hvis jeg får anfall.

Folk flest trenger ikke å vite så mye, mine nærmeste kolleger vet hva de må gjøre. Man bør snakke til meg under anfall (ofte er jeg ved bevissthet), man bør stryke på meg og holde meg i hånda, og vente ut anfallet. Klarer ofte å klemme i hånden og blunke ved anfall. Man kan stille meg ja og nei-spørsmål, f.eks går det bra? Jeg kan da klemme. Ofte, men ikke alltid.

Eller, én ting bør folk vite: mine anfall er stort sett ikke ristninger man ser på film, men absencer, dvs at jeg faller ut og kan stirre tomt ut i lufta. Heldigvis skjer det sjeldent.

Jeg lever i det daglige et normalt liv med jobb og barn, og de færreste tenker over at jeg har det. De færreste vet også om det, med mindre det er helt nødvendig.

Det største skillet mellom meg og andre er at jeg ikke kan kjøre bil.

Hvor lenge har du hatt epilepsi? Vet du om det er noe som utløste sykdommen?

Og er det noe som trigger anfallene du har hatt?

 

Anonymkode: 018dd...a1b

[SPOCA]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Hvor lenge har du hatt epilepsi? Vet du om det er noe som utløste sykdommen?

Og er det noe som trigger anfallene du har hatt?

 

Anonymkode: 018dd...a1b

Antagelig siden jeg var liten, uten at det har blitt oppdaget. Jeg får mest absencer, så andre har bare tolket det som at jeg har kjedet meg osv. Jeg har maskert det godt, fordi jeg ikke skjønte hva som skjedde. F.eks kunne jeg dette ut i timen, og plutselig var man gjennom en side eller to uten at jeg hadde fått det med meg. Men, jeg var skoleflink, så få som har lagt merke til det. Jeg var i tillegg et stille og rolig barn, satt i timesvis for meg selv med tegning, ingen merket hvis jeg fikk et anfall da.

Fikk diagnosen i 2022, grunnet min mann. Han kjente igjen tegnene med en gang fordi hans sønn har epilepsi. Jeg fikk et anfall mens vi badet sammen i badekaret, men han kjente det igjen. Fikk rykninger også. Mannen min hadde rett, og jeg har fått diagnosen. Det er først de siste to årene hvor jeg har fått mer eller mindre kontroll på epilepsien. Jeg er alt i alt ikke hardt rammet. 

Anfallene trigger som regel av stor overbelastning av kropp, slitenhet og for lite søvn. Derfor byttet jeg jobb, for jeg trenger mer søvn. Søvn er den beste medisinen mot anfall.

[AnonymBruker]

Som det sies over omfatter epilepsi langt mer enn disse voldsomme risteanfallene (tonisk-klonisk eller generalisert anfall).

Jeg har hatt tre slike, men det klart vanligste for meg er såkalt fokale anfall med påvirket bevissthet. Jeg lager noen lyder og gjør noen små ufrivillige bevegelser (svelger bl.a. mye) og klarer ikke gjøre skikkelig rede for meg. Jeg klarer likevel å snøfte ja på spørsmål om det går greit, så helt borte er jeg ikke, og jeg reagerer på navnet mitt. Jeg merker at anfallene kommer, så jeg får lent meg mot noe eller satt meg ned.

Jeg tar medisiner og har langt færre slike anfall enn før. De varer ganske nøyaktig like lenge hver gang, i underkant av et minutt, og jeg kommer raskt til hektene etterpå. De tre store anfallene mine har alle blitt foranlediget av en slik episode, men jeg har hatt hundrevis. Så det går vanligvis fint.

Familie, nære venner og flere kollegaer kjenner godt til det hele. De venter ut, tar hensyn og er litt obs på om det utvikler seg. Får jeg et stort anfall er det viktig å sørge for at jeg ikke skader meg ved fall, men det skal uansett ikke ringes etter ambulanse med mindre det varer over fem minutter. Akkurat den siste tror jeg nok er det mest krevende for de rundt, siden det ser dramatisk ut. 

Etter store anfall blir jeg kjempestøl, og i tillegg biter jeg tungen mye mer og kraftigere enn noen gang ellers. Begge deler gjør veldig vondt. Ellers er jeg ganske kjapt tilbake til hverdagen, bare ekstra sliten. 

De største risikofaktorene er omtrent det man kan tenke seg. Glemt medisin, sovet lite, drukket alkohol, spist for lite, syk. I det hele tatt at kroppen er i ulage og mindre motstandsdyktig og skjerpet enn normalt.

Jeg tenker lite på det i hverdagen, og noen minutter etter en slik liten episoden fortsetter dagen som normalt. Mulig det hjelper på frykten for anfall at jeg uansett ikke husker de store anfallene. Jeg gikk en periode med et kjede der det stod om epilepsien, men har kuttet det ut. I kortholderen min har jeg likevel et eget plastkort med info.

Epilepsien min debuterte uten forvarsel da jeg var rundt 25 år, og jeg oppfyller naturlig nok ikke helsekravene for å kjøre bil. Får igjen lappen hvis jeg blir anfallsfri over tid og nevrolog vurderer risikoen for nye anfall som lav, men jeg tviler. 

Bare å spørre om du lurer på noen verdens ting mer. 

Anonymkode: b9694...665

[AnonymBruker]

SPOCA skrev (6 timer siden):

Vi med epilepsi er like forskjellige som andre. Min epilepsi er svært annerledes enn den min stesønn har. Vi har dog noen likhetstrekk.

Jeg må huske å ta mine medisiner morgen og kveld. Med god medisinering merker jeg lite til ingenting. Etter at jeg byttet jobb og kan sove 1-2 timer lenger om morgenen, har jeg nesten ikke hatt anfall heller de siste årene.

Jeg trenger ikke store tilpasninger, annet enn at jeg kan bli ekstremt sliten hvis jeg får anfall.

Folk flest trenger ikke å vite så mye, mine nærmeste kolleger vet hva de må gjøre. Man bør snakke til meg under anfall (ofte er jeg ved bevissthet), man bør stryke på meg og holde meg i hånda, og vente ut anfallet. Klarer ofte å klemme i hånden og blunke ved anfall. Man kan stille meg ja og nei-spørsmål, f.eks går det bra? Jeg kan da klemme. Ofte, men ikke alltid.

Eller, én ting bør folk vite: mine anfall er stort sett ikke ristninger man ser på film, men absencer, dvs at jeg faller ut og kan stirre tomt ut i lufta. Heldigvis skjer det sjeldent.

Jeg lever i det daglige et normalt liv med jobb og barn, og de færreste tenker over at jeg har det. De færreste vet også om det, med mindre det er helt nødvendig.

Det største skillet mellom meg og andre er at jeg ikke kan kjøre bil.

Kan jeg spørre deg om noe? Min mamma har epilepsi, da anfallene hennes begynner ser hun grått og uklart, før hun ikke ser noe. Det som skjer etterpå er anfall med risting i hele kroppen. Er det sånn med deg også? At selv om du har " falt bort " så merker du alt som skjer rundt selv om du ser uklart?

Mamma er medisinert med Lamictal, har heldigvis sjeldent anfall. 

Var ikke meningen å " kuppe " tråden, men dette er noe jeg oppriktig lurer på. 

Anonymkode: 16ef6...ed1

[SPOCA]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Kan jeg spørre deg om noe? Min mamma har epilepsi, da anfallene hennes begynner ser hun grått og uklart, før hun ikke ser noe. Det som skjer etterpå er anfall med risting i hele kroppen. Er det sånn med deg også? At selv om du har " falt bort " så merker du alt som skjer rundt selv om du ser uklart?

Mamma er medisinert med Lamictal, har heldigvis sjeldent anfall. 

Var ikke meningen å " kuppe " tråden, men dette er noe jeg oppriktig lurer på. 

Anonymkode: 16ef6...ed1

Det kan skje med meg også, en sjelden gang. Det er ikke det samme som skjer når jeg bare "faller ut". Da kan jeg se ganske normal ut, og jeg kan observere alt rundt meg. Men jeg klarer liksom ikke å respondere. Innimellom er jeg ikke ved bevissthet og husker lite.

MEN, jeg merker alltid når et anfall kommer, og jeg kan derfor ofte si i fra. Det er merkelig hvordan kroppen fungerer.

Jeg tar ikke Lamictal, men kjenner godt til medisinen. Godt hun ikke har anfall så ofte. Skal sies at man kan ha epileptisk aktivitet uten at man nødvendigvis får disse større anfallene. Jeg kan innimellom merke at jeg større aktivitet, spesielt hvis jeg er sliten og trøtt. 

Det er bare å spørre, jeg tenker du gjør din mor en tjeneste ved å spørre og lære.

[AnonymBruker]

Har ganske sterk epilepsi. Tar medisiner da så det reduserer anfallene.

man besvimer så våkner man opp helt utslitt og svett. Dagen etter er man. Støl i hele kroppen.

viktigste er å holde dem i stabilt sideleie osv

Anonymkode: d40ed...8ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har ganske sterk epilepsi. Tar medisiner da så det reduserer anfallene.

man besvimer så våkner man opp helt utslitt og svett. Dagen etter er man. Støl i hele kroppen.

viktigste er å holde dem i stabilt sideleie osv

Anonymkode: d40ed...8ba

Hvordan er hverdagen din med epilepsi. Hvordan legger du opp dagene? Tør å gå hvor du vil eller må du være i nærheten av folk som kan hjelpe deg ved anfall?

Anonymkode: 018dd...a1b

[AnonymBruker]

Har en møtt en med epilepsi har en møtt en. Epilepsi kan være veldig forskjell fra person til person.

Vi har en som har vokst av seg epilepsi, men sliter og har etter virkning. Har skade på språksenter og hukommelse pga sein oppdagelse som barn. Fikk først diagnose som 12 åring. Slett med språk som barn pratet ikke før ved 5 års alder, slett med koordinasjon,  trengte mye søvn. Kunne ikke se anfall. Hadde om natt og abcens på dag som vi ikke så. Noe som gjorde innlæring vanskelig,  og hukommelse og språk. Er nå 23 år. Med fagbrev. Men blir fort sliten og trenger mer søvn, selv om epilepsi diagnosen ble fjernet ved 18 års alder og ingen aktivitet lenger. Legen sa dette vil han nok slite med resten av livet selv uten diagnosen.

Yngste fikk diagnose ved 2.5 års alder. Sliter med språk i perioder, blir sliten. Trenger mer pauser og søvn. Har ingen anfall så lenge bruker medisiner ,så ho er utrolig nøye med å ta medisiner til tiden ho har, nøye med søvn. Bruker mye krefter i perioder som gjør at legene mener at egentlig burde ha søkt delvis uføretrygd. Men bestemt på fagbrev og å jobbe. Anfall ho har hvis feil på medisiner er vandre anfall(går i sirkel eller bare går uten en fikk kontakte), kan få anfall der ho slår rundt seg,slår hode i veggen, ser syner. Abcens anfall, har og hatt kramper. Så lenge ho tar medisiner 0 anfall,men har noe aktivitet. Fått lov å ta billappen.  Er inne 3 ganger i året for oppfølging. Mange reagerer når ho sier ho må hjem i uka ved 18 tiden årsak er at for å klare arbeidsdagen så er ho i seng til 19 tiden. Som ho sier søvn er så viktig for ho for å holde epilepsi i sjakk. Her sier ho at før anfall føler ho som ho ser verden i et nøkkelhul eller et sug I magen med kvalme. Ho er nå 22 år. Alkohol rører ho nesten ikke, hvis ho tar er det snakk om et glass. Ho er ellers aktiv med jakt, skytting, driver å skrur på bil. 

Anonymkode: c6320...b11

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

Har en møtt en med epilepsi har en møtt en. Epilepsi kan være veldig forskjell fra person til person.

Vi har en som har vokst av seg epilepsi, men sliter og har etter virkning. Har skade på språksenter og hukommelse pga sein oppdagelse som barn. Fikk først diagnose som 12 åring. Slett med språk som barn pratet ikke før ved 5 års alder, slett med koordinasjon,  trengte mye søvn. Kunne ikke se anfall. Hadde om natt og abcens på dag som vi ikke så. Noe som gjorde innlæring vanskelig,  og hukommelse og språk. Er nå 23 år. Med fagbrev. Men blir fort sliten og trenger mer søvn, selv om epilepsi diagnosen ble fjernet ved 18 års alder og ingen aktivitet lenger. Legen sa dette vil han nok slite med resten av livet selv uten diagnosen.

Yngste fikk diagnose ved 2.5 års alder. Sliter med språk i perioder, blir sliten. Trenger mer pauser og søvn. Har ingen anfall så lenge bruker medisiner ,så ho er utrolig nøye med å ta medisiner til tiden ho har, nøye med søvn. Bruker mye krefter i perioder som gjør at legene mener at egentlig burde ha søkt delvis uføretrygd. Men bestemt på fagbrev og å jobbe. Anfall ho har hvis feil på medisiner er vandre anfall(går i sirkel eller bare går uten en fikk kontakte), kan få anfall der ho slår rundt seg,slår hode i veggen, ser syner. Abcens anfall, har og hatt kramper. Så lenge ho tar medisiner 0 anfall,men har noe aktivitet. Fått lov å ta billappen.  Er inne 3 ganger i året for oppfølging. Mange reagerer når ho sier ho må hjem i uka ved 18 tiden årsak er at for å klare arbeidsdagen så er ho i seng til 19 tiden. Som ho sier søvn er så viktig for ho for å holde epilepsi i sjakk. Her sier ho at før anfall føler ho som ho ser verden i et nøkkelhul eller et sug I magen med kvalme. Ho er nå 22 år. Alkohol rører ho nesten ikke, hvis ho tar er det snakk om et glass. Ho er ellers aktiv med jakt, skytting, driver å skrur på bil. 

Anonymkode: c6320...b11

Skjer det ofte, at søsken får epilepsi?

Anonymkode: 018dd...a1b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Skjer det ofte, at søsken får epilepsi?

Anonymkode: 018dd...a1b

Epilepsi kan være arvelig, det kan hoppe over ledd i familien.

Vi trodde ikke det var epilepsi i familien men fikk vite 4 år etter yngste fikk diagnose at tanta til mannen hadde.  

Så det skjer at flere i familien har. Her har alle tatt genprøve  for å se,men en så lenge har ingenting slått ut om det er noe direkte genetisk

Anonymkode: c6320...b11