Dere med kronisk langvarig intens migrene

[AnonymBruker]

Og ikke de som kjenner noen ....,men du som har hatt kronisk heftig migrene halve livet🙏 Eller lenge....

1. Hvor ofte får du botox og hvor mange % hjelpe det deg kontra før du fikk dette?

2. Hvilke andre medisiner tar du evt? Forebyggende, daglige, ved anfall osv

3. Er du ufør ? Hvis du ikke er ufør hvordan klarer du å jobbe. For meg er det uforståelig da migrene er helvete på jord..

4. Hvor mange dager har du migrene pr måned? Tenker ikke på veldig lett ,men moderat/sterk/anfall 

5. Har du andre diagnoser fys/psyk utenom?

Takk for svar🌸

Anonymkode: 29150...095

[AnonymBruker]

Jeg har migrene uten hodepine, men den sitter i øynene og får aura i timesvis og nesten daglig. Hadde ofte anfall på Imigran og Vydura, mens Relpax har tatt alt (!!).
 

Jeg fikk diagnosen i jan/feb (har gått med det mye lenger, trodde plagene var pga annen sykdom jeg er ufør av og skjønte ikke at det var migrene…) så hadde ikke rukket å teste botox enda. Men ja, Relpax hjelper meg helt enormt. Krysser fingrene for at det varer. 

Anonymkode: c0054...c32

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

Og ikke de som kjenner noen ....,men du som har hatt kronisk heftig migrene halve livet🙏 Eller lenge....

1. Hvor ofte får du botox og hvor mange % hjelpe det deg kontra før du fikk dette?

2. Hvilke andre medisiner tar du evt? Forebyggende, daglige, ved anfall osv

3. Er du ufør ? Hvis du ikke er ufør hvordan klarer du å jobbe. For meg er det uforståelig da migrene er helvete på jord..

4. Hvor mange dager har du migrene pr måned? Tenker ikke på veldig lett ,men moderat/sterk/anfall 

5. Har du andre diagnoser fys/psyk utenom?

Takk for svar🌸

Anonymkode: 29150...095

Jeg har diagnosen migrene siden jeg var 12 år gammel men husker kvalmen, lyd og lysømfintlighet, lunktsensitivitet, oppkast, aura og hodepine lenge før dette - nå er jeg over 50 så har levd med migrene hele livet. 

I starten periodisk, i puberteten litt mer, i voksen alder ble den kronisk etter barn nummer to - så levd med kronisk migrene i 26 år. 

Jeg går i dag ikke på forebyggende da jeg prøvde utallige varianter etter barn nr to uten hjelp, det som tidligere hjalp virket ille lengre optimalt men gav bivirkninger så jeg søkte den gang utenfor norge og fikk satt Botox første gang på smerteklinikk i Glasgow i 2010 og det ble for meg en helt ny verden sammen med deres anbefaling for medisinering. Det kostet skjorta men jeg fikk et liv.. 

Etterhvert kunne jeg få tilsvarende behandling i Norge, dekket av HELFO men det tok mange år. 

Jeg har hele veien klart å stå i jobb, mye på grunn av stahet og en arbeidsgiver som tilrettelegger, noe jeg er glad for men samtidig innser jeg at jeg kanskje i perioder hadde hatt det bedre (og familien ville hatt en bedre meg) om jeg ikke var så sta.. 

Jeg gikk fra å ha 25+ migrenedager ned til 9 - i perioder er det økende av uviss årsak, som nå i Juli hvor jeg igjen var oppe i 15 dager, der  to perioder var statusmigrene. Da blir man slått ut.. 

Jeg følger beskrivelsen for hvor funksjonell jeg er i forhold til gradering av migrene og ikke smertescala 1-10 da min smertescala ikke er relevant og ganske høy etterhvert. Fungerer jeg dårlig er det en gul dag, fungerer jeg ikke er det en rød dag. 

Jeg er også diagnostisert med scoliose fra barndommen av, sjøgrens i voksen alder, samt at jeg har påvist artorise og artritt, og har stoffskiftesykdom. 

Anonymkode: 557b5...edc

[AnonymBruker]

Takk for svar. Føler seg nokså alene,fint høre om andres liv med migrene.

TS

Anonymkode: 29150...095

[Matas]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Og ikke de som kjenner noen ....,men du som har hatt kronisk heftig migrene halve livet🙏 Eller lenge....

1. Hvor ofte får du botox og hvor mange % hjelpe det deg kontra før du fikk dette?

Går ikke på botox.

2. Hvilke andre medisiner tar du evt? Forebyggende, daglige, ved anfall osv

Ajovy og Noritren som forebyggende, Imigran/Naramig er anfallsmedisiner. 

3. Er du ufør ? Hvis du ikke er ufør hvordan klarer du å jobbe. For meg er det uforståelig da migrene er helvete på jord..

Nei, jeg er ikke ufør. Har jobbet hele tiden, men har hatt perioder med lange sykemeldinger. Det har heldigvis blitt slutt etter at jeg startet på Ajovy for 4 år siden. Jeg jobber 100% som lærer.

4. Hvor mange dager har du migrene pr måned? Tenker ikke på veldig lett ,men moderat/sterk/anfall 

Mellom 4-8 dager i mnd.

5. Har du andre diagnoser fys/psyk utenom?

Rosacea, astma & allergi.

Takk for svar🌸

Anonymkode: 29150...095

 

[AnonymBruker]

Vestibulær migrene.

Rød dagbok 24/7. Har ikke utelukket at livet kan ende i Sveits fremfor naturlig, jeg klarer ikke overleve med den formen som har vært de siste 8 årene. 

Prøvd de sedvanlige 4 forebyggende på helfos liste, 3 ulike i antidepressivaklassen, er på tredje forebyggende cgrp/gepant nå sammen med Sarotex+Cerazette (har også kronisk hormonell VM). 
 

Botox har jeg ikke turt prøve enda i tilfelle forverring. Sykehusene gir heller ikke det+cgrp. 

Jeg har aldri hvite, grønne eller gule dager eller sekunder. 

Andre sykdommer har jeg, men de gikk det an å jobbe fullt med. 

Anonymkode: 0ee23...59d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Og ikke de som kjenner noen ....,men du som har hatt kronisk heftig migrene halve livet🙏 Eller lenge....

1. Hvor ofte får du botox og hvor mange % hjelpe det deg kontra før du fikk dette? Bruker ikke Botox...

2. Hvilke andre medisiner tar du evt? Forebyggende, daglige, ved anfall osv. Jeg har begynt med Ajovy, tok nettopp injeksjon nr. 3... Det har utgjort mirakler for min del... Ellers hadde jeg hjelp av Vydura før dette, som hjalp mye... Bruker ellers Imigran, Relpax og Maxalt, supplerer med Naproxen, Paracetduo og Treo (fra Sverige).

3. Er du ufør ? Hvis du ikke er ufør hvordan klarer du å jobbe. For meg er det uforståelig da migrene er helvete på jord.. Jeg begynte i full jobb 14 dager før maksdato for sykemelding nå i mai... Hadde aldri gått uten Vydura og Ajovy. 

4. Hvor mange dager har du migrene pr måned? Tenker ikke på veldig lett ,men moderat/sterk/anfall Jeg hadde 20-25 dager med migrene tidligere. I juli nå hadde jeg to dager. Ny verden.

. 5. Har du andre diagnoser fys/psyk utenom? Nei, ikke som har noe med det å gjøre.

Takk for svar🌸

Anonymkode: 29150...095

 

Anonymkode: 463d3...486

[Matas]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Vestibulær migrene.

Rød dagbok 24/7. Har ikke utelukket at livet kan ende i Sveits fremfor naturlig, jeg klarer ikke overleve med den formen som har vært de siste 8 årene. 

Prøvd de sedvanlige 4 forebyggende på helfos liste, 3 ulike i antidepressivaklassen, er på tredje forebyggende cgrp/gepant nå sammen med Sarotex+Cerazette (har også kronisk hormonell VM). 
 

Botox har jeg ikke turt prøve enda i tilfelle forverring. Sykehusene gir heller ikke det+cgrp. 

Jeg har aldri hvite, grønne eller gule dager eller sekunder. 

Andre sykdommer har jeg, men de gikk det an å jobbe fullt med. 

Anonymkode: 0ee23...59d

Gjelder dette generelt?

Synes det er rart hvor forskjellig medisinutprøving er. I følge nevrologen min er det noe som tilbys dersom en av disse ikke fungerer alene, spesielt med cgrp hvor mange opplever at virkningen blir svakere etterhvert. Nevrologen min har erfaring med at cgrp og botox sammen fungerer veldig bra for mange, ihvertfall i hans pasientgruppe.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Og ikke de som kjenner noen ....,men du som har hatt kronisk heftig migrene halve livet🙏 Eller lenge....

1. Hvor ofte får du botox og hvor mange % hjelpe det deg kontra før du fikk dette?

2. Hvilke andre medisiner tar du evt? Forebyggende, daglige, ved anfall osv

3. Er du ufør ? Hvis du ikke er ufør hvordan klarer du å jobbe. For meg er det uforståelig da migrene er helvete på jord..

4. Hvor mange dager har du migrene pr måned? Tenker ikke på veldig lett ,men moderat/sterk/anfall 

5. Har du andre diagnoser fys/psyk utenom?

Takk for svar🌸

Anonymkode: 29150...095

Av en eller annen grunn nekter fastlegen å sette diagnosen eller henvise meg til spesialist, men jeg har den senere tiden blitt helt sikker på at det er hormonell migrene jeg har 3- 8 dager per mnd.

Nesten alltid med hodepine, men ikke hver gang. Noen ganger en slags stille variant med kun svimmelhet, nummenhet i ansiktet og vansker med å klare å snakke skikkelig. Får søtsug i forkant, blir trøtt og/ eller utmattet før og etter migreneanfall.

Fikk det for første gang for 3- 4 år siden og det oppsto omtrent samtidig som jeg kom i perimenopausen. 

Anonymkode: 24d52...42a

[AnonymBruker]

Har moderat til alvorlige smerter 3 dager per mnd i snitt. 

Anonymkode: 24d52...42a

[AnonymBruker]

Har for øvrig høyt blodtrykk og har hatt depresjon tidligere. 

Anonymkode: 24d52...42a

[Kalevala]

AnonymBruker skrev (På 4.8.2026 den 12.24):

Takk for svar. Føler seg nokså alene,fint høre om andres liv med migrene.

Du er ikke alene, vi er veldig mange ❤️

https://hodepinenorge.no/medlemskap/medlemsforum/

[Kalevala]

Matas skrev (13 timer siden):

Gjelder dette generelt?

Synes det er rart hvor forskjellig medisinutprøving er. I følge nevrologen min er det noe som tilbys dersom en av disse ikke fungerer alene, spesielt med cgrp hvor mange opplever at virkningen blir svakere etterhvert. Nevrologen min har erfaring med at cgrp og botox sammen fungerer veldig bra for mange, ihvertfall i hans pasientgruppe.

Nei, det gjelder noen sykehus som har store kapasitetsproblemer på nevrologisk avdeling. Der prøver de å bedre kapasiteten ved å ikke gi to oppfølgingkrevende behandlinger til en pasient.   Man kan kombinere CGRP-hemmer/Botox med forebyggende tabletter, men ikke få to behandlinger som hver for seg krever oppfølging og besøk på avdelingen. 

Sykehus som ikke har kapasitetsproblemer har nok ikke behov for å begrense kombinasjonsbehandlinger. 

Her er en debatt om akkurat dette: 

 

[AnonymBruker]

Matas skrev (På 5.8.2026 den 2.38):

Gjelder dette generelt?

Synes det er rart hvor forskjellig medisinutprøving er. I følge nevrologen min er det noe som tilbys dersom en av disse ikke fungerer alene, spesielt med cgrp hvor mange opplever at virkningen blir svakere etterhvert. Nevrologen min har erfaring med at cgrp og botox sammen fungerer veldig bra for mange, ihvertfall i hans pasientgruppe.

Det gjelder flere sykehus.

Pga budsjett, ikke forskning på effekt.

Anonymkode: 0ee23...59d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 4.8.2026 den 20.55):

Botox har jeg ikke turt prøve enda i tilfelle forverring. Sykehusene gir heller ikke det+cgrp. 
Anonymkode: 0ee23...59d

Dette stemmer ikke da jeg har både botox og cgrp for min migrene sammen med triptaner for anfallsbehandling. 

Anonymkode: 557b5...edc

[AnonymBruker]

Jeg tar det kort.

Jeg er ufør nå, men jobbet deltid i mange år. Jeg forstår ikke hvordan jeg overlevde, da jeg kunne ha 1-5 dager med intense smelter sengeliggende pr uke.

Jeg klarte det på et vis, men det kostet for mye. Jeg vil ikke inn på det.

Etter å ha prøvd alt i snart 30 år har jeg endelig de siste få månedene fått redusert anfall noe, men nevrolog vil at jeg tar behandlingspause snart. Så jeg er fortvilet. 

Jeg ønsker deg det beste. 

Anonymkode: 3fc60...f15

[AnonymBruker]

Jeg har hatt kronisk migrene i 4 år nå, testet de vanlige forbyggende og er nå på aquipta. Jeg får ikke botox da nevrologen min mener aquipta gir ett like godt resultat. Har perioder med status migrene, hvor prednisilon, triptaner og sterke smertestillende dominerer livet mitt. Jeg jobbet 100% men er i perioder sykemeldt på grunn av smertene. Har slitt med mye hodepine hele livet.

Anonymkode: a4161...4e4

[Matas]

Kalevala skrev (22 timer siden):

Nei, det gjelder noen sykehus som har store kapasitetsproblemer på nevrologisk avdeling. Der prøver de å bedre kapasiteten ved å ikke gi to oppfølgingkrevende behandlinger til en pasient.   Man kan kombinere CGRP-hemmer/Botox med forebyggende tabletter, men ikke få to behandlinger som hver for seg krever oppfølging og besøk på avdelingen. 

Sykehus som ikke har kapasitetsproblemer har nok ikke behov for å begrense kombinasjonsbehandlinger. 

Her er en debatt om akkurat dette: 

 

Tusen takk for god informasjon, @Kalevala! Skal se på videoen også etterhvert, veldig interessant dette her.