Svært alvorlig ME og nevroplastisk terapi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Gratis på nett fører alltid til kurs og bøker. Og pasienter som lever i håpet blir anbefalt kurs til mange tusen kroner. Det er uetisk. OG alt dette begynte da det ble regulering i loven om 

Det er markedsføring. All publisitet er god publisitet når du driver butikk. 

Anonymkode: 53c70...6a4

Gratis på nett er her, TikTok, Instagram, Facebook, mange sider på nettet. Jeg har ikke sett noen dyre kurs noe sted. 

Anonymkode: 8f5af...07f

[Sparkling_Pink]

Jeg hører det er fjerne rykter med folk som har blitt bedre. Jeg er sånn longcovid ett eller annet variant her. Og ubehandlete kroppsplager. Helt ukategoriserte sådanne.

Jeg leser meg nå opp på en del i grenselandet mellom åndelighet og biologi. Å komme i dybden av temaet er nokså overveldende.

Og ordvalg, lidelsestrykk og manglende positiv tenkning med mer hos meg selv medfører en stor grad av tvil og «det er sikkert jeg som har sviktet» - tenkning.

Det jeg greier å ta med meg er å støtte sirkulasjonen i kroppen, få dagslys og sol, ta vare på folkene mine og holde meg godt ernært.

Og jeg har hatt og har behandlere tilgjengelig som har hatt kunnskap om nevroplatstiske effekter, Manuellterapaut, psykomotoriske fysioterapeuter, en coach og en utøver av kinesisk medisin. Rehabiliteringssentre vil prate varmt om tilstedeværelse, bevegelse innenfor dine toleranser, bruken av pust og mulighetene for bedre energi og mindre smerte. Om det ikke er helt standardisert, så er det heller ikke ukjente metoder.

Men det må tilpasses den enkelte, tror jeg. Det har nå ikke dukket opp en kvikk fix i mittt liv i vertfall, og det er ikke innsatsen min det står på kjennes det ut som.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Er det dette som er målet med nevroplastisk terapi? Ut fra det jeg leste om ME så er poenget at man ved å regulere nervesystemet - skal kunne indirekte regulere immunsystemet (som man antar er årsaken for ME) og dermed bedre ME på den måten 🤔

Anonymkode: 8fd57...5c9

Det kan godt være at jeg tar feil her. Men trodde at ME kan skydes ulike ting.
1. et virus som f.eks. kyssesyke eller covid. 
2. overbelastning og stress, overtenking mm over tid, gjerne mange år.

Nr 1 tør jeg ikke uttale meg om for dette virke som å ha en fysisk årsak , f.eks. infeksjon eller lignende. Har hørt at noen tror det kan skyldes en betennelse i hjernen. 
men når det gjelder nr 2. så har jeg trodd at man til slutt kan bli så sliten at hjernen bare sier stopp og overstyrer mekanismer i kroppen. Den minste aktivitet gir total utmattelse som om hjernen eller underbevisstheten sier at det er nok. 
jeg kan selv oppleve en overveldende utmattelse når jeg blir veldig redd, men dette er forbigående og kortvarig. Med ME blir det jo kronisk. Her tenker jeg at endringer i tankemønster eller sporet som tankene og handlingsmønster har i hjernen kan endres ved hjelp av denne type behandling. 
 

Men skal ikke påstå noe. Dette er min oppfattelse som mye mulig er feil. 
jeg har ikke ME selv og har forståelse for at det kan virke provoserende med folk som mener at man må endre tankemønster for å bli bedre. 

Anonymkode: cc68c...3c4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Gratis på nett er her, TikTok, Instagram, Facebook, mange sider på nettet. Jeg har ikke sett noen dyre kurs noe sted. 

Anonymkode: 8f5af...07f

Alle veier fører til Rom. Når noen sier hør på podcasten til X eller les bloggen til X, så er modellen at man på disse plattformene kan lese/høre at det funker, også får man vite at det finnes kurs hvor man kan lære mer. Det er klassisk bondefangeri. Inntil nylig har vi vært spart for denne type virksomhet i Norge, men i USA er det svært utbredt og det er svært problematisk. 

Anonymkode: 53c70...6a4

[AnonymBruker]

Jeg har alvorlig vestibulær migrene (symptomtrykk på linje med alvorlig ME) og har fått tilbakemelding fra både denne og pain reprocessing theory terspeuter om at jeg er for dårlig/kronifisert.

Basert på funksjonsnivå. De mener dette passer først når en er mer oppe på lett til øvre del moderat slik jeg tolker det. 

Men, jeg har lastet ned symptom tracking og tenker bruke det likevel - selv om mye utgår pga form.

Det er jo igrunnen bare positivt selvsnakk og en slags mindfullness approach som jeg har gjort mye før jeg ble syk av dette. Jeg klarer ikke helt se forskjellen mellom disse i de store linjene.  Mange veier til Rom 🤷‍♀️
 

Kursene har jeg ikke sjans til å følge hjemmefra engang. 

Anonymkode: 64175...bad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.5.2026 den 15.32):

Er det noen i forumet her som har hatt svært alvorlig grad ME, og blitt bedre av nevroplastisk arbeid, og vil fortelle litt om hvordan dere angrep dette fra svært alvorlig grad?

Jeg er egentlig for dårlig for å være på nettet , men har prøvd å lese litt om dette i små doser. Men jeg får litt følelsen av at man må være mye friskere for å benytte dette, samtidig som at jeg ser det finnes en del friskhetsfortellinger om folk som har vært veldig alvorlig syke og blitt bedre. 
 

Hadde vært veldig interessant om det var noen førstepersonserfaringer her om noen som har vært svært alvorlig som kan dele litt erfaring om sin prosess ☺️ Da kanskje det blir overkommelig og for meg å lese.

Anonymkode: 8fd57...5c9

Jeg lurer på hvordan du egentlig er i stand til å i det hele tatt skrive dette innlegget om det stemmer at du har svært alvorlig grad.

Anonymkode: c01d6...1b0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.5.2026 den 15.32):

Er det noen i forumet her som har hatt svært alvorlig grad ME, og blitt bedre av nevroplastisk arbeid, og vil fortelle litt om hvordan dere angrep dette fra svært alvorlig grad?

Jeg er egentlig for dårlig for å være på nettet , men har prøvd å lese litt om dette i små doser. Men jeg får litt følelsen av at man må være mye friskere for å benytte dette, samtidig som at jeg ser det finnes en del friskhetsfortellinger om folk som har vært veldig alvorlig syke og blitt bedre. 
 

Hadde vært veldig interessant om det var noen førstepersonserfaringer her om noen som har vært svært alvorlig som kan dele litt erfaring om sin prosess ☺️ Da kanskje det blir overkommelig og for meg å lese.

Anonymkode: 8fd57...5c9

Det er eksperimentell tilnærming, det finnes ingen behandling for ME. NLP har leger drevet med siden det lystige 90-tallet. Hadde Rikshospitalet hatt evidens for at dette virket mot ME hadde de vært berømt og ikke kun verdens 245 beste sykehus. Det har de over hode ikke funnet god evidens for. Hjernen er plastisk, men vi vet lite om hvordan vi overstyrer det autonome nervesystemet (det ligger vel i selve bete). Det er svak til moderat evidens for at slike forsøk har marginal virkning på andre tilstander.

Anonymkode: 5661d...ebe

[AnonymBruker]

Finnes massevis av hupnosevideoer å you tube som du kan høre på hver eneste kveld om du vil teste. Og mind body podden. Jeg synes det er bortkastet tid, og litt alternativ kjerring-lege kvasi metodikk. Dr. Five er sjøl sjuk nå og ikke veldig tapper når det er henne selv det gjelder. Ønsker henne god bedring og skolemedisin 

Anonymkode: 5661d...ebe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.5.2026 den 11.13):

Ekstremt alvorlig grad er de som ikke kan noe annet enn å eksistere. «Profound severe» eller «extremely severe» ME. Antatt kapasitet er da 0,5 %. Hårsbredd fra døden. 

Anonymkode: ef83b...908

Du mistet poenget til vedkommende du siterte. Men med det sagt så « praktiserer» man med 4 grader og en som liksom skal være i den grad som trådstarter hevder at hun er i vil ikke være i stand til å opprette dette innlegget
 

https://www.forskning.no/kronisk-utmattelsessyndrom-me/mange-alvorlig-me-syke-er-veldig-darlige-og-opplever-a-fa-lite-hjelp/2158267
 

https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-svært-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf

 

«Svært alvorlig ME (myalgisk encefalomyelitt) er en svært invalidiserende nevrologisk tilstand. Pasientene er fullstendig sengeliggende, pleietrengende og tåler ikke sanseinntrykk»

https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2019/06/De-alvorligste-ME-syke-rapport-og-vedlegg.pdf

«Ved svært alvorlig grad er man sengeliggende hele døgnet og pleietrengende, dvs. at man somregel har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak, er meget ømfintlig forsanseinntrykk, og enkelte vil ikke være i stand til å svelge mat og har derfor behov for sondeernæring»

Anonymkode: c01d6...1b0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.5.2026 den 19.23):

Det er nok ikke markedsføring. Det er nok samme person som starter alle disse trådene. Vedkommende er umettelig på spørsmål og uansett hvor mange svar han/hun får så kommer det bare mer spørsmål.

Anonymkode: 9d9a5...8a5

Ja, tror jeg også. Samme person som står bak. En dame med Long Covid/ME. 

Anonymkode: ef83b...908

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Du mistet poenget til vedkommende du siterte. Men med det sagt så « praktiserer» man med 4 grader og en som liksom skal være i den grad som trådstarter hevder at hun er i vil ikke være i stand til å opprette dette innlegget
 

https://www.forskning.no/kronisk-utmattelsessyndrom-me/mange-alvorlig-me-syke-er-veldig-darlige-og-opplever-a-fa-lite-hjelp/2158267
 

https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-svært-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf

 

«Svært alvorlig ME (myalgisk encefalomyelitt) er en svært invalidiserende nevrologisk tilstand. Pasientene er fullstendig sengeliggende, pleietrengende og tåler ikke sanseinntrykk»

https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2019/06/De-alvorligste-ME-syke-rapport-og-vedlegg.pdf

«Ved svært alvorlig grad er man sengeliggende hele døgnet og pleietrengende, dvs. at man somregel har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak, er meget ømfintlig forsanseinntrykk, og enkelte vil ikke være i stand til å svelge mat og har derfor behov for sondeernæring»

Anonymkode: c01d6...1b0

Jeg misset ikke noe poeng. Er fullstendig klar over at noen med svært alvorlig grad kan være litt på nett i perioder, feks eirik_ax på insta/tiktok. Men om TS er på den graden kan jeg ikke uttale meg om. 

Anonymkode: ef83b...908

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.5.2026 den 16.41):

Finnes massevis av hupnosevideoer å you tube som du kan høre på hver eneste kveld om du vil teste. Og mind body podden. Jeg synes det er bortkastet tid, og litt alternativ kjerring-lege kvasi metodikk. Dr. Five er sjøl sjuk nå og ikke veldig tapper når det er henne selv det gjelder. Ønsker henne god bedring og skolemedisin 

Anonymkode: 5661d...ebe

Ja, det var litt spesielt å se… Har løsningen på utmattelse, men blir utmattet selv… hmm

Anonymkode: ef83b...908

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.5.2026 den 0.47):

Jeg lurer på hvordan du egentlig er i stand til å i det hele tatt skrive dette innlegget om det stemmer at du har svært alvorlig grad.

Anonymkode: c01d6...1b0

Det spiller vel lite rolle hvilken grad vedkommende sier hun er på. Hun fluktuerer sikkert mellom alvorlig og svært alvorlig grad. 

Anonymkode: ef83b...908

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Det spiller vel lite rolle hvilken grad vedkommende sier hun er på. Hun fluktuerer sikkert mellom alvorlig og svært alvorlig grad. 

Anonymkode: ef83b...908

Det er flere her i tråden som stiller spørsmålstegn ved det og jo det spiller faktisk en rolle.

Anonymkode: c01d6...1b0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Jeg misset ikke noe poeng. Er fullstendig klar over at noen med svært alvorlig grad kan være litt på nett i perioder, feks eirik_ax på insta/tiktok. Men om TS er på den graden kan jeg ikke uttale meg om. 

Anonymkode: ef83b...908

Noen som hevder at de har den graden kanskje.

Anonymkode: c01d6...1b0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.5.2026 den 19.07):

Enda en slik tråd? Disse trådene dukker opp i ny og ne, i sosiale medier og på diskusjonsforum. Alle trådene er like, og de går noe slikt som :

Hei, jeg sliter med bla-bla og jeg har hørt noe om nevroplastisitet er det noen som har noen tips?

og svarene er alltid hør på podcasten til/kjøp boka til..

Det er åpenbart at de som tilbyr slik behandling mot betaling, altså private aktører, har hyret inn markedsføringsfolk som sprer denne meget omstridte behandlingsformen som mangler dokumentasjon i sosiale medier og på forum. 

 

Anonymkode: 53c70...6a4

Eller kanskje det er samme bruker som lager alle trådene? Her på KG er det nok det, i alle fall de trådene du viser til. Denne er jeg mer usikker på. 

Anonymkode: 7958a...313

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.5.2026 den 19.15):

Hvis dette var tilfellet burde denne type behandling være en del av kreftbehandlingen. Men det er det jo ikke, er det vel? Hvis folk i desperasjon vil prøve udokumentert behandling så er det bare trist, for det er dyrt. Og de blir lurt. 

Anonymkode: 53c70...6a4

Hvordan mener du nevroplastisk arbeid skal helbrede kreft? Har aldri vært borti noen som tror det gjør det. 

Anonymkode: 7958a...313

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Noen som hevder at de har den graden kanskje.

Anonymkode: c01d6...1b0

Det er vel ingen tvil om at eirik_ax er pleietrengende i alle fall, selvom han av og til kan være på insta/tiktok. 

Anonymkode: ef83b...908

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Noen som hevder at de har den graden kanskje.

Anonymkode: c01d6...1b0

Vedkommende (ts) er i alle fall veldig syk, slik jeg forstår det. Og desperat. Og ute av stand til å hjelpe seg selv eller klare å bli bedre. 

Anonymkode: ef83b...908

[AnonymBruker]

Merk at på Recovery Norge er det mange solskinnshistorier. MEN om du finleser dem har de fleste brukt 5-7 år på å bli bedre men ikke 100 % frisk etter at de ble syke første gang.

Spontan tilfriskning etter postviral utmattelse etter EBV er på 76 % etter 4 år i enkelte studier.

Disse hadde neppe PEM og ME. Men det viser at holder du på lenge nok med LP, mind body reprogammering, 50-tallet psykiatri med funksjonelle tilnærminger eller nevroloplastisk trening vil det oftest ta omtrent like lang tid før bedring inntreffer som om du skiter i det og avventer spontan bedring.
 

Rikshospitalet sier til pasienter at selv med disse metodene tar bedring lang tid, fastlegen og folk flest hører bare medias suksesshistorier og ikke detaljene De tror dette er Quick fix, og både leger og allmennheten skyter på pasienter og pårørende som ikke bare får omprogrammert nervesystemet sitt i en fei. Da har de angst eller angst by proxy og er vantro.

Anonymkode: 5661d...ebe