Bedring av ME

[AnonymBruker]

Hei dere. Er det noen her som har hatt alvorlig ME, og blitt bedre av andre tiltak enn å måtte tvangshvile døgnet rundt (altså ligge stille uten stimuli) absolutt hele tiden og reversere det på den måten? 
Jeg tror ikke jeg klarer å reversere det på en måten

Anonymkode: e7509...f9e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Hei dere. Er det noen her som har hatt alvorlig ME, og blitt bedre av andre tiltak enn å måtte tvangshvile døgnet rundt (altså ligge stille uten stimuli) absolutt hele tiden og reversere det på den måten? 
Jeg tror ikke jeg klarer å reversere det på en måten

Anonymkode: e7509...f9e

Var i alvorlig grad en kort tid. Jeg er overbevist selv om at nøkkelen for meg var blodsirkulasjon. Jeg var oppe ca 3 ganger i døgnet max 10- 15 minutter. 

Innaktivitet avler også innaktivitet. Men vanskelig når man blir så dårlig av så lite energi bruk også.

Så fokuserte på blodsirkulasjon. Startet med å rulle litt om gangen med ledd. På måter med minst mulig muskel energi. Delt opp flere ganger om dagen. Satte meg opp med 3 timers mellomrom, og la meg ned igjen ved symptom økning. 

Etterhvert gikk jeg innom en stol på vei fra do, og holdt fast i den og slang med beina, og armene. Hadde god tid til å forske meg frem til så lite energi krevende øvelser som mulig.  Det tok lang tid, eller i me perspektiv egentlig kort tid. 3mnd så klarte jeg målet om å gå en runde rundt huset. Brukte en time og hadde med meg en superlett aliminiumskrakk. 

Så øvelser  som holder blodsirkulasjonen litt i gang, tilpasset med antall ganger ila en dag var viktigere enn lange økter. Feks 3 håndrullinger om gangen. Og øke litt på. Medisinsk qui gong, fant jeg noen øvelser på nett. Ellers var det viktig å tøye.

I dag er jeg mest oppe. Fortsatt har jeg me, men er nå i svært mild grad. Det er 14 år siden jeg var i alvorlig grad. Det viktige har vært aktivitetsavpassing og teste litt i stabilt gode perioder. Med ett steg frem og ett tilbake.

Anonymkode: db295...c18

[AnonymBruker]

Søskenbarnet mitt var alvorlig rammet da han var ca 14 år. Tanten min hadde fokus på hvile, skjerming, men også daglig hvile ute i dagslys, hun satte seg inn i kostholdserfaringer fra andre med ME, og det som er nevnt ovenfor om blodsirkulasjon. De fikk hjemmebesøk av fysioterapeut, og hun gjennomførte et daglig program 4 ganger for dag i tråd med fysio sin anbefaling. Dette var i Scotland. Kanskje litt andre måter å møte ME der, ikke vet jeg. Han begynte med vinterbad også. 

Han ble helt frisk etter 3-4 år. Er i dag gift, har hus, jobb og et godt liv. 

Anonymkode: 0eb97...02c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Var i alvorlig grad en kort tid. Jeg er overbevist selv om at nøkkelen for meg var blodsirkulasjon. Jeg var oppe ca 3 ganger i døgnet max 10- 15 minutter. 

Innaktivitet avler også innaktivitet. Men vanskelig når man blir så dårlig av så lite energi bruk også.

Så fokuserte på blodsirkulasjon. Startet med å rulle litt om gangen med ledd. På måter med minst mulig muskel energi. Delt opp flere ganger om dagen. Satte meg opp med 3 timers mellomrom, og la meg ned igjen ved symptom økning. 

Etterhvert gikk jeg innom en stol på vei fra do, og holdt fast i den og slang med beina, og armene. Hadde god tid til å forske meg frem til så lite energi krevende øvelser som mulig.  Det tok lang tid, eller i me perspektiv egentlig kort tid. 3mnd så klarte jeg målet om å gå en runde rundt huset. Brukte en time og hadde med meg en superlett aliminiumskrakk. 

Så øvelser  som holder blodsirkulasjonen litt i gang, tilpasset med antall ganger ila en dag var viktigere enn lange økter. Feks 3 håndrullinger om gangen. Og øke litt på. Medisinsk qui gong, fant jeg noen øvelser på nett. Ellers var det viktig å tøye.

I dag er jeg mest oppe. Fortsatt har jeg me, men er nå i svært mild grad. Det er 14 år siden jeg var i alvorlig grad. Det viktige har vært aktivitetsavpassing og teste litt i stabilt gode perioder. Med ett steg frem og ett tilbake.

Anonymkode: db295...c18

Ja neimen ikke lett å vite hva man skal gjøre. Var du primært tung og sliten i kroppen rent energi og sirkulasjonsmessig da? Jeg er oppe det jeg må, men det blir jo ikke mange minuttene daglig. Jeg har hatt alvorlig ganske lenge, og føler jo virkelig ikke jeg kan reversere det ved å tvinge meg til å ligge stille uten stimuli heller. 

Anonymkode: e7509...f9e

[AnonymBruker]

Min søster er hvert fall blitt betydelig bedre av hvile og aktivitetsavpassing. Nå har hun stabil form, færre smerter, tåler det meste av mat og har god livskvalitet.
 
Men først gjorde hun seg selv veldig mye sykere med for mye aktivitet, som hun drev med de første årene etter at hun ble syk. Hun gikk et kurs ca. 2,5 år etter at hun ble syk, og etter det ble hun veldig mye sykere men fortsatte å pushe seg selv. Hun havnet til slutt på sykehjem, med bleier og mating. Hun var ekstremt syk, og det var veldig skummelt for oss i familien for hun var nesten bevisstløs store deler av tiden. Heldigvis ble hun bedre etter hvert.
 
Så jeg vil virkelig ikke anbefale noen med ME å pushe seg selv. Tror det kan være veldig farlig.

Anonymkode: 5a357...64c

[AnonymBruker]

Det finnes faktisk en egen forening for folk som har blitt bedre fra alvorlig ME: https://www.recoverynorge.org/ Her har de samlet historier om hvordan de ble friske! 😊

Anonymkode: 34ef7...3be

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Ja neimen ikke lett å vite hva man skal gjøre. Var du primært tung og sliten i kroppen rent energi og sirkulasjonsmessig da? Jeg er oppe det jeg må, men det blir jo ikke mange minuttene daglig. Jeg har hatt alvorlig ganske lenge, og føler jo virkelig ikke jeg kan reversere det ved å tvinge meg til å ligge stille uten stimuli heller. 

Anonymkode: e7509...f9e

Ja kroppen var blytung og energi løs, hadde mye feber frys, og hadde to dyner på meg, for ellers måtte vi ha 30 grader inne. 

Jeg fulgte litt klokka, når jeg var oppe. Mest for å ha litt kontroll på  hvor mye, og om jeg kunbe ane en liten fremgang. Litt er bedre enn ingenting. Men du kan ikke forte deg å bli frisk heller. Så hvile tid er hvile tid, og valgte å fokusere på å kose meg da. Så det ikke ble så psykisk tungt. Feks tenne et lys, sette på en film, lese en bok om jeg orket.

Hadde ofte såre øyne og vondt i hodet. Og burde ikke da se på skjerm. Men da hadde jeg på en hette, som skjermet for lys, og en sovemaske på ene øyet. Da kunne jeg bytte på hvilket øye jeg så på tv med. For alternativet var å glo i taket. Det klarer jeg ikke helt. Har adhd også, så da går det ikke an å hvile ved å se i taket. Det blir bare stress. 

Anonymkode: db295...c18

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Det finnes faktisk en egen forening for folk som har blitt bedre fra alvorlig ME: https://www.recoverynorge.org/ Her har de samlet historier om hvordan de ble friske! 😊

Anonymkode: 34ef7...3be

Ja vil du bli dårlig, så følger du dem. Det ble jeg. 

Anonymkode: db295...c18

[AnonymBruker]

En venninne med ME bor på Kanariøyene i vinterhalvåret. Hun blir mye bedre av varme enn når hun er i Norge om vinteren.

Anonymkode: e50d8...d39

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja vil du bli dårlig, så følger du dem. Det ble jeg. 

Anonymkode: db295...c18

Man kan ikke «følge» Recovery Norge, det er bare historier om folk som har blitt friske på mange forskjellige måter. De har ingen steg eller oppskrift man kan følge. Med mindre du mener du fulgte dem på Facebook da, men det tror jeg neppe du kan bli dårlig av. 
 

Hva spesifikt var det du gjorde som du ble dårlig av?

Anonymkode: 34ef7...3be

[AnonymBruker]

En kollega av meg hadde alvorlig ME, hun tilbrakte mesteparten av tiden liggende stille i et mørkt rom, hun ble helt frisk av Lightning Prosess. 

Anonymkode: 34ef7...3be

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Man kan ikke «følge» Recovery Norge, det er bare historier om folk som har blitt friske på mange forskjellige måter. De har ingen steg eller oppskrift man kan følge. Med mindre du mener du fulgte dem på Facebook da, men det tror jeg neppe du kan bli dårlig av. 
 

Hva spesifikt var det du gjorde som du ble dårlig av?

Anonymkode: 34ef7...3be

Før kunne man det på fb. Også hadde de en gruppe der man skulle dele at man ble frisk, eller bedre. Jeg ble bedre av aktivitetsavpassing. Det ble ikke godtatt som bedrings årsak , og ble da kastet ut. Recovery norge er imot aktivitetsavpassing. Som over 50% av pasientene sier fungerer best. Under 10% sier det samme om recovery metoder og over 50% sier de blir værre av det. Så ikke bare meg som blir dårligere av å pushe på med mer energi bruk enn man tåler. Derimot 70% regelen har noe for seg

Anonymkode: db295...c18

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Ja kroppen var blytung og energi løs, hadde mye feber frys, og hadde to dyner på meg, for ellers måtte vi ha 30 grader inne. 

Jeg fulgte litt klokka, når jeg var oppe. Mest for å ha litt kontroll på  hvor mye, og om jeg kunbe ane en liten fremgang. Litt er bedre enn ingenting. Men du kan ikke forte deg å bli frisk heller. Så hvile tid er hvile tid, og valgte å fokusere på å kose meg da. Så det ikke ble så psykisk tungt. Feks tenne et lys, sette på en film, lese en bok om jeg orket.

Hadde ofte såre øyne og vondt i hodet. Og burde ikke da se på skjerm. Men da hadde jeg på en hette, som skjermet for lys, og en sovemaske på ene øyet. Da kunne jeg bytte på hvilket øye jeg så på tv med. For alternativet var å glo i taket. Det klarer jeg ikke helt. Har adhd også, så da går det ikke an å hvile ved å se i taket. Det blir bare stress. 

Anonymkode: db295...c18

Her er noen øvelser som ikke krever mye energi som kan hjelpe mye. Det tar litt tid. Men så lenge du ikke blir evnt værre så, kan du ta noen korte økter pr dag. 

https://www.areknuteklinikkene.no/artikler/ovelser-for-bedre-blodsirkulasjon-i-beina

Søk øvelser  som får igang blodsirkulasjon, med minst mulig energi bruk. Da får du opp litt du kan prøve deg litt frem med. Men ikke kjør på med melkesyre liksom. Det blir da minus effekt. 

Får du minus effekt, kan du prøve på ny, senere, men lettere og kortere runde.

Anonymkode: db295...c18

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Før kunne man det på fb. Også hadde de en gruppe der man skulle dele at man ble frisk, eller bedre. Jeg ble bedre av aktivitetsavpassing. Det ble ikke godtatt som bedrings årsak , og ble da kastet ut. Recovery norge er imot aktivitetsavpassing. Som over 50% av pasientene sier fungerer best. Under 10% sier det samme om recovery metoder og over 50% sier de blir værre av det. Så ikke bare meg som blir dårligere av å pushe på med mer energi bruk enn man tåler. Derimot 70% regelen har noe for seg

Anonymkode: db295...c18

Recovery Norge var opprinnelig både for som var blitt friske og de som ønsket å bli det, men de endret reglene, nå er det kun åpent for de som er blitt friske, så det var nok derfor du ikke kunne være med lenger. 
 

Recovery Norge er ikke for eller mot noen ting, det er bare folk som deler historiene sine, og de deler også forskning. 
 

Om man har ME skal man selvfølgelig absolutt ikke pushe seg, da får man symptomforverring! De fleste som deler historiene sine på Recovery Norge har gått flere dagers kurs og fått profesjonell oppfølging for å få det til. Det er vanskelig og krevende, definitivt ikke «bare tenke positivt og kjøre på». 

Anonymkode: 34ef7...3be

[AnonymBruker]

Kjære Ts. Stor medlidenhet herfra 😞 Har du vurdert å søke på plass ved Røysumtunet? 

meta-søkeprosesser

"For pasienter og pårørende

Søknad må initieres av fastlege eller spesialist.

Legen utarbeider en begrunnet søknad med epikrise, som sendes til pasientens kommune/bydels tildelingskontor.

Tildelingskontoret vurderer søknaden. Hvis opphold innvilges, sendes søknad videre til Røysumtunet.

Søknad behandles fortløpende av vårt inntaksteam."

Anonymkode: 843ff...b11

[AnonymBruker]

Jeg har ikke blitt bedre akkurat, men det som har gjort det bedre er aktivitetstilpasing. Jeg er ikke bedre i den forstand at jeg har mer energi, men jeg har bedre livskvalitet da jeg sjeldent er ordentlig dårlig lengre. 

Da jeg først ble syk var det så mye jeg ville gjøre når jeg følte meg bra, som så førte til skikkelig kræsj og opptil flere uker veldig dårlig. Nå stopper jeg før jeg blir for dårlig, og har dermed flere gode dager. Så er jo neste målet å øke, men jeg har prøvd et par somre uten at det har fungert enda. Men jeg vil fortsatt anbefale å stabilisere så man unngår mest mulig dårlige dager

Anonymkode: 5fd92...00c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Hei dere. Er det noen her som har hatt alvorlig ME, og blitt bedre av andre tiltak enn å måtte tvangshvile døgnet rundt (altså ligge stille uten stimuli) absolutt hele tiden og reversere det på den måten? 
Jeg tror ikke jeg klarer å reversere det på en måten

Anonymkode: e7509...f9e

Har du prøvd body scan-meditasjoner? Når jeg har dårlige ME-perioder så er jeg nærmest avhengig av disse. Da kan jeg ligge å høre på disse og å få kroppen/nervesystemet avslappet nok til å faktisk få hvile. ❤️ 

Feks: 
Jon Kabat Zinn Body Scan Meditation GUIDED MEDITATION

 

Anonymkode: 70eab...6d9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Min søster er hvert fall blitt betydelig bedre av hvile og aktivitetsavpassing. Nå har hun stabil form, færre smerter, tåler det meste av mat og har god livskvalitet.
 
Men først gjorde hun seg selv veldig mye sykere med for mye aktivitet, som hun drev med de første årene etter at hun ble syk. Hun gikk et kurs ca. 2,5 år etter at hun ble syk, og etter det ble hun veldig mye sykere men fortsatte å pushe seg selv. Hun havnet til slutt på sykehjem, med bleier og mating. Hun var ekstremt syk, og det var veldig skummelt for oss i familien for hun var nesten bevisstløs store deler av tiden. Heldigvis ble hun bedre etter hvert.
 
Så jeg vil virkelig ikke anbefale noen med ME å pushe seg selv. Tror det kan være veldig farlig.

Anonymkode: 5a357...64c

Nei man hverken kan eller bør pushe seg. Det går jo ikke heller. Men jeg opplever det som meget utfordrende (selv som sengeliggende) å tvinge meg til å ligge helt i ro med lukkede øyne og tvangshvile konstant. Så det jeg lurer på er jo om det går an å bli friskere uten det. For meg virker det som det er noe galt som trenger «behandling», for det er jo en grunn for at man ikke klarer utføre noe som helst og føler seg dårlig hele tiden . Jeg føler ikke jeg blir noe bedre av å hvile og sove.

Jeg forstår ikke helt hvordan man aktivitetsavpasser for å bli friskere på det nivået du beskriver søsteren din var på,feks? Når  man er veldig rar hele tiden?

Anonymkode: e7509...f9e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Før kunne man det på fb. Også hadde de en gruppe der man skulle dele at man ble frisk, eller bedre. Jeg ble bedre av aktivitetsavpassing. Det ble ikke godtatt som bedrings årsak , og ble da kastet ut. Recovery norge er imot aktivitetsavpassing. Som over 50% av pasientene sier fungerer best. Under 10% sier det samme om recovery metoder og over 50% sier de blir værre av det. Så ikke bare meg som blir dårligere av å pushe på med mer energi bruk enn man tåler. Derimot 70% regelen har noe for seg

Anonymkode: db295...c18

Det er jo ganske mye i mellom recovery Norge /null aktivitetsavpasning og å tvangshvile 24/7. jeg lurer jo på om det finnes noe folk har gjort som har letta symptomtrykk og bedret tåleevnen slik at man ikke har måttet ligge pal i mørket 24/7. for jeg opplever ikke at det er tilstrekkelig eller hjelpsomt. Føler kroppen trenger hjelp på annet vis for at hvile skal kunne ha noe funksjon. Nå er jeg like dårlig uansett og føler meg aldri en prosent bedre eller mer funksjonell 

Anonymkode: e7509...f9e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er jo ganske mye i mellom recovery Norge /null aktivitetsavpasning og å tvangshvile 24/7. jeg lurer jo på om det finnes noe folk har gjort som har letta symptomtrykk og bedret tåleevnen slik at man ikke har måttet ligge pal i mørket 24/7. for jeg opplever ikke at det er tilstrekkelig eller hjelpsomt. Føler kroppen trenger hjelp på annet vis for at hvile skal kunne ha noe funksjon. Nå er jeg like dårlig uansett og føler meg aldri en prosent bedre eller mer funksjonell 

Anonymkode: e7509...f9e

Jeg foreslår kurset ved Klinikk for stressmedisin: https://stubhaug.no/faglig-tilbud/ Det er ikke en «kur mot ME», men lærer ME-pasienter å håndtere symptomene på en bedre måte, som gjør at de opplever symptomforbedring. Det er i det vanlige helsevesenet, så du kan be om henvisning fra legen din. 
Jeg tok kurset på videokonferanse, så da slapp jeg å reise til Haugesund. Jeg har ikke ME selv, men de fleste andre i gruppa hadde det, og mange av de ble bedre bare i løpet av de fire dagene. 
Her er også litt om hvorfor denne type behandling hjelper: https://stubhaug.no/CFS-ME/

Anonymkode: 34ef7...3be