AnonymBruker Skrevet 2. april #1 Skrevet 2. april Er det noen her som faktisk har blitt frisk av ME eller CFS med gradert trening? Jobber dere eller er i utdanning på fulltid? Hvordan trente dere? Anonymkode: ccfcb...228
AnonymBruker Skrevet 4. april #2 Skrevet 4. april Ingen med ME som har drevet gradert trening? Vet at NICE ikke anbefaler det men Rikshospitalet skriver at de har 30 års erfaring med det og da må vel noen ha erfaring med å bli bedre (eller at det var uten effekt/gjorde dem verre). Anonymkode: ccfcb...228
AnonymBruker Skrevet 4. april #3 Skrevet 4. april Frisk nei, men jeg er mye bedre. Gjør mye forskjellige tiltak, bl.a litt trening ja, men følger med på pulsen at den ikke blir for høy og tar jeg aldri helt ut. Med ME må man lirke og ikke pushe. Anonymkode: d6be0...d65
BurdeSove Skrevet 20 timer siden #4 Skrevet 20 timer siden Hatt ME i 20 år. Var på LP kurs for ca 18 år siden i england. Veldig rare greier.. Ett av kriteriene får å i det hele tatt få lov til å delta var at jeg måtte bekrefte at jeg trodde på metoden. Selve kurset føltes som sekt møter.. Hvor hver enkelt av oss måtte stå foran resten og si høyt "Jeg er frisk" og vi ble fortalt om vi ikke ble friske etter kurset, så var det fordi vi valgte å være syke.. Ble ikke bedre, ble heller værre etter kurset. Bortkastede penger. Personlig mener jeg det er en scam hvor folk skor seg godt på folks desperasjon etter å bli frisk, i mangel på annen behandling. 5 2 2
AnonymBruker Skrevet 10 timer siden #5 Skrevet 10 timer siden BurdeSove skrev (10 timer siden): Hatt ME i 20 år. Var på LP kurs for ca 18 år siden i england. Veldig rare greier.. Ett av kriteriene får å i det hele tatt få lov til å delta var at jeg måtte bekrefte at jeg trodde på metoden. Selve kurset føltes som sekt møter.. Hvor hver enkelt av oss måtte stå foran resten og si høyt "Jeg er frisk" og vi ble fortalt om vi ikke ble friske etter kurset, så var det fordi vi valgte å være syke.. Ble ikke bedre, ble heller værre etter kurset. Bortkastede penger. Personlig mener jeg det er en scam hvor folk skor seg godt på folks desperasjon etter å bli frisk, i mangel på annen behandling. Det er helt sykt… rart de får lov å holde på. Anonymkode: d6be0...d65 2 1
AnonymBruker Skrevet 4 timer siden #6 Skrevet 4 timer siden Jeg prøvde gradert trening i 2008–2010. Ble veldig mye sykere. Gikk fra å gå deltid på VGS til å bli pleietrengende. Er fremdeles pleietrengende men klarer nå å spise selv, kan snakke i rundt 15 minutter så tåler mye mer nå enn de første årene etter GET. Da kunne jeg ikke snakke, kun kommunisere med håndtrykk. Bedringen har gått ekstremt sakte. Jeg hadde aldri prøvd GET igjen, og angrer noe helt sinnsykt på at jeg prøvde det for det ødela livet mitt fullstendig. Anonymkode: d22b0...4d6 3
AnonymBruker Skrevet 4 timer siden #7 Skrevet 4 timer siden BurdeSove skrev (15 timer siden): Hatt ME i 20 år. Var på LP kurs for ca 18 år siden i england. Veldig rare greier.. Ett av kriteriene får å i det hele tatt få lov til å delta var at jeg måtte bekrefte at jeg trodde på metoden. Selve kurset føltes som sekt møter.. Hvor hver enkelt av oss måtte stå foran resten og si høyt "Jeg er frisk" og vi ble fortalt om vi ikke ble friske etter kurset, så var det fordi vi valgte å være syke.. Ble ikke bedre, ble heller værre etter kurset. Bortkastede penger. Personlig mener jeg det er en scam hvor folk skor seg godt på folks desperasjon etter å bli frisk, i mangel på annen behandling. Helt vanvittig! Vet om noen som har valgt å avslutte livet sitt pga at hen ikke ble frisk av Lp. De skulle vært stoppet og straffet de som driver med det, det er så farlig. Anonymkode: 3f743...fee 1 2
AnonymBruker Skrevet 4 timer siden #8 Skrevet 4 timer siden Jeg prøvde. Det endte med kjempeforverring og to år sengeliggende med sondemating, bleier og full pakke. Nå er jeg derimot mye bedre. Ikke frisk, men mye bedre, etter årevis med aktivitetsavpasning og langvarig antibiotikabehandling for borreliose. Anonymkode: 9550f...4c9 1 1
AnonymBruker Skrevet 4 timer siden #9 Skrevet 4 timer siden AnonymBruker skrev (7 minutter siden): Jeg prøvde gradert trening i 2008–2010. Ble veldig mye sykere. Gikk fra å gå deltid på VGS til å bli pleietrengende. Er fremdeles pleietrengende men klarer nå å spise selv, kan snakke i rundt 15 minutter så tåler mye mer nå enn de første årene etter GET. Da kunne jeg ikke snakke, kun kommunisere med håndtrykk. Bedringen har gått ekstremt sakte. Jeg hadde aldri prøvd GET igjen, og angrer noe helt sinnsykt på at jeg prøvde det for det ødela livet mitt fullstendig. Anonymkode: d22b0...4d6 Hvordan fungerer GET? Handler det ikke om å aktivitetsavpasse ? Eller er det noe annet? Anonymkode: 70944...702 1
AnonymBruker Skrevet 4 timer siden #10 Skrevet 4 timer siden AnonymBruker skrev (1 minutt siden): Helt vanvittig! Vet om noen som har valgt å avslutte livet sitt pga at hen ikke ble frisk av Lp. De skulle vært stoppet og straffet de som driver med det, det er så farlig. Anonymkode: 3f743...fee Jeg kjente ei som døde av LP. Hun lærte å overse alle sykdomstegn og bare pushe gjennom, og tenke og si at hun var frisk selv om hun var kjempesyk. Etter noen måneder stengte kroppen ned og hun døde av organsvikt. Anonymkode: 9550f...4c9 4
Bålkaffe Skrevet 4 timer siden #11 Skrevet 4 timer siden AnonymBruker skrev (4 minutter siden): Hvordan fungerer GET? Handler det ikke om å aktivitetsavpasse ? Eller er det noe annet? Anonymkode: 70944...702 Aktivitetsavpassing er noe annet enn GET(gradert treningsterapi). GET handler om at man skal gradvis øke fysisk aktivitet for å forbedre funksjonen. 1 1
Bålkaffe Skrevet 4 timer siden #12 Skrevet 4 timer siden Jeg forsøkte GET ganske tidlig i sykdomsforløpet mitt, endte med at jeg ble sengeliggende og måtte ha hjelp til absolutt alt... 4
AnonymBruker Skrevet 4 timer siden #13 Skrevet 4 timer siden AnonymBruker skrev (3 minutter siden): Hvordan fungerer GET? Handler det ikke om å aktivitetsavpasse ? Eller er det noe annet? Anonymkode: 70944...702 Nei, man skal gradvis øke aktivitetsnivået. Skal følge et fast program for opptrapping, og ikke følge kroppens behov. I hvert fall var det sånn den gangen jeg prøvde det, så fikk man opplæring i å ikke lytte til kroppen, at det ikke er farlig å pushe seg, at man blir sykere av å ligge på sofaen og ikke pushe seg, lærte aldri om PEM, gikk i psykoterapi for å lære å ignorere smerte og kroppens signaler (inkludert sult- og metthetsfølelse). Fikk altså stikk motsatt informasjon av hva forskningen viser. Dette er jo den perfekte oppskriften på å bli sykere, og oppskriften på å hindre bedring. Anonymkode: d22b0...4d6 1 3
AnonymBruker Skrevet 3 timer siden #14 Skrevet 3 timer siden Barnet mitt fikk råd om gradert trening fra barneavdelingen for nevrofag og fikk kraftig forverring. Vi turte aldri fortelle dem det, var som en sekt og det å ikke være mottakelig og tro på funksjonelle tilnærminger var en dødssynd. Rart det ikke blir tilsyn ved ME-tilbudet på riksen, ettersom ME-foreningen har klaget på dem i over ti år. Statsforvaltninga lar riksen svare selv og gjør ingen uavhengig gransking. Høringsuttalelsen til ME/CFS veilederen fra Kalleberg er hjerteskjærende Anonymkode: ccfcb...228 2 2
AnonymBruker Skrevet 3 timer siden #15 Skrevet 3 timer siden Catosenteret sin rehabilitering for barn og unge er basert på samme prinsipper Anonymkode: ccfcb...228 1
AnonymBruker Skrevet 3 timer siden #16 Skrevet 3 timer siden AnonymBruker skrev (37 minutter siden): Nei, man skal gradvis øke aktivitetsnivået. Skal følge et fast program for opptrapping, og ikke følge kroppens behov. I hvert fall var det sånn den gangen jeg prøvde det, så fikk man opplæring i å ikke lytte til kroppen, at det ikke er farlig å pushe seg, at man blir sykere av å ligge på sofaen og ikke pushe seg, lærte aldri om PEM, gikk i psykoterapi for å lære å ignorere smerte og kroppens signaler (inkludert sult- og metthetsfølelse). Fikk altså stikk motsatt informasjon av hva forskningen viser. Dette er jo den perfekte oppskriften på å bli sykere, og oppskriften på å hindre bedring. Anonymkode: d22b0...4d6 Ok. Jeg trodde at det var det man gjorde med pacing også, at man hvilte seg «ned», holdt seg innenfor toleranse vindu og så økte gradvis.. men da er det kanskje noe annet. Så mye ulike begreper og metoder at man blir sprø. Anonymkode: 70944...702
AnonymBruker Skrevet 3 timer siden #17 Skrevet 3 timer siden AnonymBruker skrev (13 minutter siden): Catosenteret sin rehabilitering for barn og unge er basert på samme prinsipper Anonymkode: ccfcb...228 Ja, min datter fikk varig forverring etter et opphold der. Farlig. Og null oppfølging i etterkant. Angrer på at vi sa ja, men vi ønsket jo å prøve «alt». Anonymkode: 3f743...fee 3
AnonymBruker Skrevet 2 timer siden #18 Skrevet 2 timer siden AnonymBruker skrev (34 minutter siden): Ja, min datter fikk varig forverring etter et opphold der. Farlig. Og null oppfølging i etterkant. Angrer på at vi sa ja, men vi ønsket jo å prøve «alt». Anonymkode: 3f743...fee Jeg vet om ei som havna på sykehuset med hjertesvikt dagen etter at hun kom hjem derfra. Man skal bare pushe igjennom uansett hvor syk man blir av det, og da går det ofte ikke særlig bra i etterkant. Anonymkode: 9550f...4c9 3
Fremhevede innlegg
Opprett en konto eller logg inn for å kommentere
Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!
Opprett en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nå