Utslitt av å ha barn med ekstra behov..

[AnonymBruker]

Dere som har barn med ADHD, autisme osv...Blir dere ikke helt utslitt av dette?

Var påkjenningen størst før diagnosen ble satt og dere fikk hjelp, eller senere?

Anonymkode: 514c3...16a

[Gjest Abra]

Jentungen vår har ADHD, autisme, tics. Og helt ærlig vet jeg ikke hvordan vi hadde taklet det dersom vi begge ikke var ufør. 
 

Det gikk greit og da jeg jobbet, og mor tok seg av det meste. Men nå deler vi likt på ‘utfordringene’, både vår egne og barnets. 

[Crazydoglady]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Dere som har barn med ADHD, autisme osv...Blir dere ikke helt utslitt av dette?

Var påkjenningen størst før diagnosen ble satt og dere fikk hjelp, eller senere?

Anonymkode: 514c3...16a

Vi har ikke kjempestore problemer sammenlignet med enkelte andre, men vi har absolutt hatt vårt. Jeg vil si påkjenningen var størst frem til vi fant nøkkelen til hvordan håndtere barnet og oss selv bedre. Fordi det løser/unngår/minimerer mange av de situasjonene vi tidligere måtte stå i. I tillegg har jo ting blitt bedre med alder og litt mer modenhet, bedre kommunikasjon osv. Ikke nødvendigvis alene, men sammen med bedre håndtering så har nok det også hjulpet. En medvirkende faktor. Men ja, jeg har jo også mine egne utfordringer, det hjelper jo absolutt ikke på. I tillegg er det mye ekstra da, med barnet, med skole. Støtte, oppfølging, håndtere ting riktig. Struktur. Forberedelse. Øving. Også kommer man jo ikke bort fra at det er vondt og en ekstra belastning å se barnet sitt streve. Og ikke bli møtt på en god måte. Særlig når man også vet at det ikke er så mye som egentlig skal til. 

Endret 4. mars av Crazydoglady

[AnonymBruker]

Enda så har deres barn ganske vanlige diagnoser.
 

Det er tøft når vi må forklare navnet leger hva Frambu er. For ikke å snakke om navnet på den sjeldne diagnosen.

Anonymkode: 15049...938

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Dere som har barn med ADHD, autisme osv...Blir dere ikke helt utslitt av dette?

Var påkjenningen størst før diagnosen ble satt og dere fikk hjelp, eller senere?

Anonymkode: 514c3...16a

Har et barn med adhd og trekk på autisme som nå ikke greier å fungere i klassen på ungdomskolen. Er helt fortvilet her. Jeg har søkt meg proff hjelp av psykolog som er spesialist på adhd og jeg skal nå bli spesialist på å møte barnet på angsten. Far er veldig ignorant på hva som er vanskelig og sitter med nesa i sky og vil bare kose seg med ny kjæreste mens jeg drar lasset alene med barnet som sliter. JEg vet ikke hvordan jeg ble så sterk egentlig. Har ikke peiling. Men jeg greier ikke alltid å være sterk. Utrolig nok er jeg i full jobb. 

Anonymkode: 23e73...565

[AnonymBruker]

Ja men vi har måttet akseptere å ikke kunne gjøre det alle andre gjør.. hverdagen har blitt veldig forenklet der skole/jobb, ernæring og søvn er det vi prioriterer .. veldig mye har blitt fadet ut av enn så lenge.

 

 

Anonymkode: 0040e...1ab

[AnonymBruker]

Det finnes mange tilbud for barn med tunge diagnoser, for eksempel besøks-/avlastningshjem og treffsteder. Jeg har ikke brukt dem selv, men vet om dem gjennom foreningen for min egen diagnose, epilepsi.

Mitt tips er å søke direkte på den diagnosen barnet har – da finner man ofte flere relevante tilbud, aktiviteter og støttegrupper.

Håper dette kan være til hjelp!

Anonymkode: eeceb...1ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Dere som har barn med ADHD, autisme osv...Blir dere ikke helt utslitt av dette?

Var påkjenningen størst før diagnosen ble satt og dere fikk hjelp, eller senere?

Anonymkode: 514c3...16a

Størst senere, på grunn av kampen vi har hatt med rettigheter, avslag på avslag i kampen med å få avlastning, lite forståelse i nær familie for hva vi står i og skyldfølelse for at vi ikke strekker til for de andre barna, blir beskyldt for å ikke vise interesse for andre familiemedlemmer 

Anonymkode: 4a703...40c

[AnonymBruker]

Jo, jeg er utslitt. Barnet har alltid krevd mye, men etter pubertet ble hjemmesituasjonen direkte jævlig.

Både jeg og den andre forelderen har blitt syke av omsorgssituasjonen og vi må skjerme søsken fra barnet ved å ha den i ulike hjem. Det har vært selvmordsforsøk, ville utageringer, skolefravær og raseri, samtidig som barnet krever ekstrem nærhet og hjelp til det meste. Ingen avlastningstilbud er gjennomførbare. 

Anonymkode: e4c74...b8d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Dere som har barn med ADHD, autisme osv...Blir dere ikke helt utslitt av dette?

Var påkjenningen størst før diagnosen ble satt og dere fikk hjelp, eller senere?

Anonymkode: 514c3...16a

20år med flere barn med diagnoser,pluss mannen. Ingen hjelp fra familie eller annet. I tilegg til egne sykdommer, der man bare presser seg gjennom hver dag for at de ska få ett godt liv. Deg selv i siste rekke. Lite/ingen søvn? ingen problem. Stå på! Og de har blitt gode og herlige mennesker. Og de er mye mer enn bare diagnosene sine! De er fantastiske men ja, det har krevd ekstremt mye, hele tiden,hver dag! Fri? Nei. Selv om de var store? Nei.. Jo det er tungt, livet kan være tungt. Men man gjør det man kan ut av det man har og prøver å stå opp hver dag og smile til verden og en ny dag!

Anonymkode: 3ba15...7aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

20år med flere barn med diagnoser,pluss mannen. Ingen hjelp fra familie eller annet. I tilegg til egne sykdommer, der man bare presser seg gjennom hver dag for at de ska få ett godt liv. Deg selv i siste rekke. Lite/ingen søvn? ingen problem. Stå på! Og de har blitt gode og herlige mennesker. Og de er mye mer enn bare diagnosene sine! De er fantastiske men ja, det har krevd ekstremt mye, hele tiden,hver dag! Fri? Nei. Selv om de var store? Nei.. Jo det er tungt, livet kan være tungt. Men man gjør det man kan ut av det man har og prøver å stå opp hver dag og smile til verden og en ny dag!

Anonymkode: 3ba15...7aa

Så både du og mannen er syke, og dere har flere barn med diagnoser? Arvelige?

Anonymkode: f5e6d...f81

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (53 minutter siden):

jeg er utslitt. Barnet har alltid krevd mye, men etter pubertet ble hjemmesituasjonen direkte jævlig.

Ja, det var DA vi virkelig forstod at det var en diagnose her 😅

Jeg ler litt nå, men morsomt var der ikke. Hun er voksen nå, og alt gikk bra, men ungdomstiden skal du få gratis hos meg. Barndommen var NADA mot det..

Anonymkode: 9ba48...b6f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det finnes mange tilbud for barn med tunge diagnoser, for eksempel besøks-/avlastningshjem og treffsteder. Jeg har ikke brukt dem selv, men vet om dem gjennom foreningen for min egen diagnose, epilepsi.

Mitt tips er å søke direkte på den diagnosen barnet har – da finner man ofte flere relevante tilbud, aktiviteter og støttegrupper.

Håper dette kan være til hjelp!

Anonymkode: eeceb...1ea

Dessverre så er det mange diagnoser uten et eneste diagnosetilbud fordi diagnosen er alt for sjelden.

Anonymkode: 166d0...10b

[Elliem]

Jo, helt klart. Jeg gråter og og gir opp hver kveld etter legging, for så å finne krefter jeg egentlig ikke har hver morgen. Jente 16 år med adhd og angst, skolevegring på 5.året. ingen hjelp å få, faller mellom to stoler hele tiden, et system som ikke fungerer. Som feks: for dårlig i matte til å få stå-karakter, men for god til å få spesialundervisning. For frisk til å få behandling hos bup, men må ha behandler hos bup for å få innvilget skyss til skolen da hun ikke tør å ta skolebussen. Skolen mener bup må hjelpe til med skolevegringen mens bup mener skolen må hjelpe til med skolevegringen; dette ender med ingen skole og ingen behandling (noen år siden nå). Bup mener hun har lærevansker ift sine tester og bør få hjelp av ppt og ikke dem, ppt mener hun ikke har lærevansker men lav selvtillit. Og slik fortsetter det år etter år. Møter og skriv, søknader og skjemaer. Avvisninger og ingen hjelp.

Så ja. Gått på veggen og kastet inn håndkle mentalt igjen og igjen. Men hver morgen har jeg ikke noe annet valg enn å stå i det. Så bare vit at vi er flere der ute som kjenner på utmattelsen din og maktesløsheten❤️ gjør så godt du kan, mer får du ikke gjort og prøv så godt du kan å ta vare på deg selv oppi det hele ❤️

[AnonymBruker]

Ja, det er tøft, og vi er utslitte hele tiden. Autisme/ADHD/tourette. Overgangen barnehage-skole var vanskelig, det gikk gradvis verre og verre. Det er en kamp å holde seg i jobb. Hver eneste dag er en kamp om å unngå pleiepenger. Evig lang saksbehandling på alt. Sorgen over å se at barnet ditt glir bare lengre og lengre unna sine jevnaldrende, at funksjonsnivået synker (relativt sett til de normaltfungerende). Å se tydeligere og tydeligere omrisset av et fryktelig vanskelig liv, og en omsorgsoppgave som aldri tar slutt. Sånn sett var det enklere å ha en treåring som var ganske vill, litt forsinket, men vi hadde håp om at det skulle ordne seg, liksom. Det håpet er grundig knust. 

Anonymkode: 52210...fed

[AnonymBruker]

Ungdom med autisme her.

Ja, det er tøft, og blir bare verre etter som barnet blir eldre. Tenårene har vært forferdelig tøffe så langt - og jeg er helt utslitt og utbrent av hjemmesituasjonen, så det tar hardt på. 
jeg har en psykolog som mener jeg bør bli sykemeldt en periode og så jobbe redusert og hente meg inn. Men jobben er min eneste kontakt med en «vanlig» voksenverden, og jeg kan virkelig ikke gi slipp på den. Selv om jeg halvparten av arbeidstiden sitter og grubler og bekymrer meg - skolevegring, suicidalitet, selvskading, aggressivitet, det er en ekstrem hverdag men det er jo barnet mitt så jeg må bare stå i det. Det er overraskende lite hjelp å få, det må jeg si. Man blir helt overlatt til seg selv:(

Anonymkode: da7e8...0cb

[AnonymBruker]

Jente på 12 med kraftig ocd. Jeg er helt utslitt mentalt og alle reglene vi blir påført i vårt eget hus. 

Anonymkode: 15cdd...792

[AnonymBruker]

Det var en lettelse å få stilt diagnosen autisme da sønnen min var 3 år. Da begynte han å få kjempegod oppfølging både I barnehagen og på skolen. Nå går han på Tøndergård skole og ressurssenter i Molde, en spesialskole som anbefales på det varmeste ☺️❤️ Han er 15 år nå og har egentlig alltid vært en solstråle av en gladgutt ☺️ Med trygge rutiner så går ting bra. Rutiner er viktig. Han har også avlastning på internatet på Tøndergård skole, noe som er en god hjelp for meg og hvor han trives så godt. Deilig å ha et stort barn, selv om han alltid vil trenge hjelp til en viss grad. Det blir uansett lettere ☺️ Er glad jeg bare har ett barn! 

Anonymkode: 0af1f...2b6

[AnonymBruker]

Blir ikke utslitt av barnet mitt, men blir utslitt av systemet rundt som ikke fungerer.

Alle som har friske barn er kjappe med å påpeke at vi er så heldige som bor i Norge, for her har vi så mange tilbud og rettigheter når man har barn med spesielle behov.

Det er først når man står i det selv man ser at selv om det finnes rettigheter og tilbud, så er det ikke automatisk slik at man får de. Du må først finne de, søke på de, og stortsett må du alltid klage på de en runde og to - før det kanskje blir innvilget.

Hos oss var barnehagen fantastisk, barneskolen også fungerte bra - mens ungdomsskolen har vært forferdelig. Kamp fra dag en for at hen skal få det tilbudet hen har krav på.

Så sier mange, dere burde heller prøve spesialskole. Ja for de er det flust av? Bor i en av Norges største byer, og her skal vi ikke ha spesialskoler for her er det best at alle presses inn i vanlige klasserom. Finnes styrket avdelinger på enkelte skoler, men der er det lange ventelister og kun de med størst/mest kompliserte behov får plass.

Man har krav på mye, men det er tilslutt hva man klarer å finne ut av selv og hva den kommunen du bor i har økonomi til å innvilge. Det er dette som er utmattende, man føler seg alene pga du føler hverdagen og fremtiden til ungen din hviler på dine skuldre.

I full jobb så er det ikke bare bare, alle instanser som har med  barnet å gjøre har jo bare åpent til 15.00, så må ta telefoner hit og dit i arbeidstida. Så er det gjerne å skrive søknader og klager på søknader på kvelden.

Anonymkode: 1383e...4f1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Blir ikke utslitt av barnet mitt, men blir utslitt av systemet rundt som ikke fungerer.

Alle som har friske barn er kjappe med å påpeke at vi er så heldige som bor i Norge, for her har vi så mange tilbud og rettigheter når man har barn med spesielle behov.

Det er først når man står i det selv man ser at selv om det finnes rettigheter og tilbud, så er det ikke automatisk slik at man får de. Du må først finne de, søke på de, og stortsett må du alltid klage på de en runde og to - før det kanskje blir innvilget.

Hos oss var barnehagen fantastisk, barneskolen også fungerte bra - mens ungdomsskolen har vært forferdelig. Kamp fra dag en for at hen skal få det tilbudet hen har krav på.

Så sier mange, dere burde heller prøve spesialskole. Ja for de er det flust av? Bor i en av Norges største byer, og her skal vi ikke ha spesialskoler for her er det best at alle presses inn i vanlige klasserom. Finnes styrket avdelinger på enkelte skoler, men der er det lange ventelister og kun de med størst/mest kompliserte behov får plass.

Man har krav på mye, men det er tilslutt hva man klarer å finne ut av selv og hva den kommunen du bor i har økonomi til å innvilge. Det er dette som er utmattende, man føler seg alene pga du føler hverdagen og fremtiden til ungen din hviler på dine skuldre.

I full jobb så er det ikke bare bare, alle instanser som har med  barnet å gjøre har jo bare åpent til 15.00, så må ta telefoner hit og dit i arbeidstida. Så er det gjerne å skrive søknader og klager på søknader på kvelden.

Anonymkode: 1383e...4f1

Skriver under denne. Systemet er en heltidsjobb i seg selv. Som om ikke det er nok å stå i full jobb og all oppfølging utenom. 
 

Fikk barn nr to som ikke strever, er det så enkelt det skal være? Kunne hatt ti uten utfordring, allikevel hatt overskudd til sammenligning. 

Anonymkode: a436f...245