Barn med epilepsi

[AnonymBruker]

Dere som har barn med epilepsi, så de epileptisk aktivitet på første eeg? Min har nylig hatt et mulig epileptisk anfall med bevissthetstap og har tatt et eeg uten epileptisk aktivitet, men skal utredes videre.
 

Jeg føler at jeg nå kontinuerlig går rundt og bekymrer meg for hva som skjer om hn får et anfall: alt hn kan falle på, skade seg på, falle ned fra etc. Er det slik å ha barn med epilepsi at man kontinuerlig er bekymret for anfall, eller roer det seg etter hvert? Passer dere på barnet i den forstand at dere ber barnet ikke klatre så høyt i trær,  gå vekk fra kanter, skrenter, høyder, brygger etc de kan falle utfor, gå ned fra stoler de står på, store steiner osv? Er så usikker på hvor mye av min bekymring jeg skal overføre og hva jeg skal satse på at går bra? 

Anonymkode: 755bb...28f

[AnonymBruker]

Vil si at du bør evnt bli medlem av side på face som hetter; vi som har barn med epilepsi 

 

Jeg har en som fikk diagnose ved 3.5 års alder og vil aldri vokse det av seg.  Nå 20 

Og en som var 12 når fikk diagnose, vokste det av seg og er nå 21

Uroen vil en ha. Men en bør la de få lov til å være som alle andre. Eneste sted vi er ekstremt nøye er i og ved vann. Da er vi altid en armlengdes unna.

Våres har drevet med klatring. Yngste altid elsket å klatre og har fått lov,  kjører og bilcross. Driver med skytting(jakter)

 

Viktigste er å få medisinering på plass for å beskytte hjernen mest mulig for skadder. Eldste her har fått skadder pga sein oppdagelse av epilepsi 

Anonymkode: cb971...b4d

[SPOCA]

Ja, på barnet ble det påvidt epileptisk aktivitet ved første EEG. For min egen del ble det ikke påvist epileptisk aktivitet første gang. Man har ulik epileptisk aktivitet, og det er ikke nødvendigvis unormalt å ikke få dette påvist på EEG første gang. 

Når det gjelder beskymringer: for å være helt ærlig er dette noe vi sjeldent tenker på i særlig stor grad lenger. Det var større fokus på det da barnet var liten, eller i starten da jeg selv fikk det påvist. Nå som det går lenger og lenger tid mellom hvert anfall er hverdagen veldig lite sentrert rundt epilepsi.

På et tidspunkt må man også nesten ta et valg: leve livet, og gjøre det beste ut av det, eller leve i kontinuerlig frykt. Og det sistnevnte nytter ikke for oss. Selvfølgelig kan ting skje, det er vi veldig klare over, men vi prøver å ikke la det oss stoppe oss. 

Noe av det barn og unge gir tilbakemeldinger på til Epilepsiforbundet er at de føler seg gjerne overbeskyttet og overvåket. At de ikke får muligheten til å leve sine egne liv. Jeg tenker at det er naturlig at du har en bekymring, men jeg synes samtidig at det er viktig å la barna få leve så gode og frie liv som mulig. Alt kan skje. Sjansen for at barn med epilepsi kan dø er minimalt større enn vanlige barn. Det betyr at selvfølgelig kan noe skje, men man kan ikke leve livet i påvente av noe.

Selv lever jeg et fullverdig liv i fulltidsjobb med min epilepsi. Jeg har antagelig hatt epilepsi hele livet, men levd som at jeg ikke har hatt det, siden det ble oppdaget i voksen alder. Det har gått fint, selv om det var uheldig å oppdage det sent i livet. Jeg lever et veldig godt liv med epilepsimedisiner.

Vedrørende barnet: barnet lever i dag nesten uten anfall, men har vesentlig høyere epileptisk aktivitet enn meg, men lever et veldig godt liv med medisiner. Det blir en vane, som alt annet.  

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Vil si at du bør evnt bli medlem av side på face som hetter; vi som har barn med epilepsi 

 

Jeg har en som fikk diagnose ved 3.5 års alder og vil aldri vokse det av seg.  Nå 20 

Og en som var 12 når fikk diagnose, vokste det av seg og er nå 21

Uroen vil en ha. Men en bør la de få lov til å være som alle andre. Eneste sted vi er ekstremt nøye er i og ved vann. Da er vi altid en armlengdes unna.

Våres har drevet med klatring. Yngste altid elsket å klatre og har fått lov,  kjører og bilcross. Driver med skytting(jakter)

 

Viktigste er å få medisinering på plass for å beskytte hjernen mest mulig for skadder. Eldste her har fått skadder pga sein oppdagelse av epilepsi 

Anonymkode: cb971...b4d

Tar og med at våres har hatt svært lite anfall etter de fikk medisiner. Begge har fått billappen og har jobber.

Vi har gjort alt for at de skulle ha det som alle andre, selv med sine utfordringer.  

Vi har vært heldig med oppfølging fra både lege og senter for epilepsi.  Med råd og veiledning.  Foreldre kurs osv.

Yngste har noe aktivitet selv på medisiner men ikke sim gir anfall.

Epilepsi aktivitet behøver heler ikke altid vises på eeg. Noe vi har opplevd flere ganger, men da har vi sett anfall. 

Anonymkode: cb971...b4d

[AnonymBruker]

det er umilig for oss og svare på det er utrolig mange grader av det så det må du nesten snakke med legen om

jeg har selv hatt det og med medisiner hadde jeg aldri store annfall, di enste anfallene jeg hadde var bare små som jeg ikke merket, jeg ble bare borte, var ingen kontakt 

men barn\voksen som har større anfall har ofte forskjellige hjelpe midler sånn at man ikke skader seg 

Anonymkode: 396a1...18e

[Millimani]

AnonymBruker skrev (På 2.3.2026 den 20.56):

Dere som har barn med epilepsi, så de epileptisk aktivitet på første eeg? Min har nylig hatt et mulig epileptisk anfall med bevissthetstap og har tatt et eeg uten epileptisk aktivitet, men skal utredes videre.
 

Jeg føler at jeg nå kontinuerlig går rundt og bekymrer meg for hva som skjer om hn får et anfall: alt hn kan falle på, skade seg på, falle ned fra etc. Er det slik å ha barn med epilepsi at man kontinuerlig er bekymret for anfall, eller roer det seg etter hvert? Passer dere på barnet i den forstand at dere ber barnet ikke klatre så høyt i trær,  gå vekk fra kanter, skrenter, høyder, brygger etc de kan falle utfor, gå ned fra stoler de står på, store steiner osv? Er så usikker på hvor mye av min bekymring jeg skal overføre og hva jeg skal satse på at går bra? 

Anonymkode: 755bb...28f

Jeg har epilepsi, men fikk det riktignok som voksen. Jeg har en nevø som jeg mistenker at er i risikosonen uten at jeg ønsker å utdype grunnen her. Jeg fikk ikke utslag på den første ordinære EEG, og måtte gjennom en såkalt søvndeprivert. Det var den som ga utslaget, men jeg har hatt utslag på alle ordinære i ettertid. 

Du skriver ikke hvor gammelt barnet ditt er, men er barnet så stort at du ellers ville klart å slippe det av syne så gjør det. La barnet få leve sitt eget, normale liv! Det er riktignok forskjell på barn og voksen, men jeg bodde i kollektiv da jeg utvikla epilepsien min, pluss at jeg hadde en jobb, i tillegg til trening på treningssenter, og jeg syntes at jeg ble overvåka konstant. Til slutt måtte jeg bruke pekefinger og bestemt stemme for å få de til å slutte. 

Jeg kan ikke sammenligne(s) med et barn, men poenget mitt er at du må tørre å gi slipp for barnets skyld. Bare pass på at omgangskretsen er informert, og at nye blir informert etter hvert som de kommer til, - både barn og voksne. Ikke følg barnet med falkeblikk hele tiden, men prøv å la ting være så normalt som mulig. Tenk at falkeblikket helst skal være kun i vann. 

[AnonymBruker]

Jeg meldte meg inn i en av de epilepsi-gruppene på facebook da vi først fikk beskjed om at barnet vårt hadde epilepsi, jeg vil bare si: IKKE GJØR DET. Der sto det utrolig mye negativt og skummelt og jeg knakk helt sammen av å lese der.

For å komme med en "solskinnshistorie": barnet vårt på 7 år fikk påvist epilepsi for et års tid siden. Dette etter to episoder med langvarig bevisstløshet der vi endte opp med å ringe sykehuset for råd begge gangene. Ble henvist til EEG noen uker senere og det var veldig tydelig at barnet hadde epilepsi på EEG, etter 5 minutter hadde vi sett både "typisk epileptiske hjernebølger" og et mini-anfall. 

Barnet ble satt på orfiril med gradvis opptrapping, og medisineringen har gått veldig fint (mulig litt vektøkning/økt apetitt som eneste bieffekt). Har nå ikke hatt et eneste anfall på 9 måneder. 

Barnet vårt er med på alt andre barn gjør, inkludert klatring i trær og sånt, eneste unntaket er at barnet har en ekstra ressurs som passer på barnet spesifikt når de har svømmeundervisning på skolen. 

Anonymkode: 5a8c6...699

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Jeg meldte meg inn i en av de epilepsi-gruppene på facebook da vi først fikk beskjed om at barnet vårt hadde epilepsi, jeg vil bare si: IKKE GJØR DET. Der sto det utrolig mye negativt og skummelt og jeg knakk helt sammen av å lese der.

For å komme med en "solskinnshistorie": barnet vårt på 7 år fikk påvist epilepsi for et års tid siden. Dette etter to episoder med langvarig bevisstløshet der vi endte opp med å ringe sykehuset for råd begge gangene. Ble henvist til EEG noen uker senere og det var veldig tydelig at barnet hadde epilepsi på EEG, etter 5 minutter hadde vi sett både "typisk epileptiske hjernebølger" og et mini-anfall. 

Barnet ble satt på orfiril med gradvis opptrapping, og medisineringen har gått veldig fint (mulig litt vektøkning/økt apetitt som eneste bieffekt). Har nå ikke hatt et eneste anfall på 9 måneder. 

Barnet vårt er med på alt andre barn gjør, inkludert klatring i trær og sånt, eneste unntaket er at barnet har en ekstra ressurs som passer på barnet spesifikt når de har svømmeundervisning på skolen. 

Anonymkode: 5a8c6...699

Hm er nå medlem på slik side. Og der er det nå mye positivt.  Og en får råd og hjelp hvis det er noe spesielt en lurer på. For oss hjelpsom. Og fikk mye tips om hjelpe midler osv. Og om det å faktisk bli henvist til senter for epilepsi på tverfaglig,  som vi så var en redning i forhold til mer tyngde på hva ppt anbefalte, for da var det flere som presset skolen til å se at ting var som de var, eks det med egen person i svømming

Og det fins mange grader av epilepsi. 

Noen får mye plagger andre. En del sliter faglig,men  klarer seg med rett hjelpemidler, mulighet til pauser løpet av dagen osv.

 Hos hos har en vokst av seg epilepsi,  fagbrev og fast jobb. Men sliter den dag med hukommelse og litt med språket pga skaddene som ble pga de ikke oppdaget det før ved 12 års alder.

Den yngste er nå lærling. Men har vært en kamp gjennom hele grunnskole. Mye forskjellig anfall. Vært heldig med å finne rett medisiner.  Som har fungert. Men ved lav dose så ble dagene hakkete pga abcens.

 

Anonymkode: cb971...b4d