Tror ikke leger på PEM

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Men nå sier jo ikke ts at ungen har ME, det er bare noe du antar. Men kan overhode ikke vite på noen som helst måte og ganske farlig å anta! 

Man synser ikke om barns helse. Ved så dårlig form på et barn som ts skisserer så skal det virkelig testes til de er helt sikre. Og tar ikke legen det alvorlig så er enten barnet ikke så syk som skissert eller så tar man tak å gjør noe som å bytte lege, dra på legevakta etc. Det kan potensielt være ganske farlig å ikke gjøre noe. 

Anonymkode: 770cc...9a6

Etter korona betyr jo LC/ME. Men det hadde vært fint om TS skrev om barnet har en diagnose eller er under utredning.. 

Anonymkode: 22e2c...09e

[AnonymBruker]

Dessverre mye leger ikke har greie på. Jeg har fått ME- diagnose flere ganger. Hver gang har det vist seg å være andre ting. Blant annet astma. 

Lytt til barnet og ta hensyn til kroppen til barnet. Legene kjenner dere ikke godt. La han hvile når han trenger det. La han få slippe dårlig samvittighet for det han ikke orker. Sånt kan spise en opp innvendig. Fokuser på det han klarer og mestrer. Det fins mestringsopphold, men av varierende kvalitet. Så man bør undersøke hvilke steder som er bra først. Ikke velg et sted som har fokus på trening for å bli frisk. Jeg har vært på rehabiliteringsopphold som voksen og lærte mye nyttig om aktivitetsavpasning og prioriteringer når man har mindre krefter osv. Dette er bra for alle som lever med kronisk sykdom som gir begrensinger. 
 

At han klarer noen dager på skole i uken er jo kjempebra. La han fortsette med det han får til, uten å pushe på. En bør prøve å unngå å stadig gå på smeller med langvarige forverringer. Målet tenker jeg er å prøve å leve et mest mulig stabilt liv, hvor man klarer å finne en noen lunde balanse mellom hvile og aktivitet. Tror foresten flere barn blir friske av ME, enn voksne. Så er det også viktig å passe på å fylle dagen både med ting som man må/ er nødvendig og noe som gir glede. Ikke bare bruke kreftene på «må»- ting så man f.eks ikke orker hyggelige ting i det hele tatt. 

Anonymkode: 86b29...689

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Dessverre mye leger ikke har greie på. Jeg har fått ME- diagnose flere ganger. Hver gang har det vist seg å være andre ting. Blant annet astma. 

Lytt til barnet og ta hensyn til kroppen til barnet. Legene kjenner dere ikke godt. La han hvile når han trenger det. La han få slippe dårlig samvittighet for det han ikke orker. Sånt kan spise en opp innvendig. Fokuser på det han klarer og mestrer. Det fins mestringsopphold, men av varierende kvalitet. Så man bør undersøke hvilke steder som er bra først. Ikke velg et sted som har fokus på trening for å bli frisk. Jeg har vært på rehabiliteringsopphold som voksen og lærte mye nyttig om aktivitetsavpasning og prioriteringer når man har mindre krefter osv. Dette er bra for alle som lever med kronisk sykdom som gir begrensinger. 
 

At han klarer noen dager på skole i uken er jo kjempebra. La han fortsette med det han får til, uten å pushe på. En bør prøve å unngå å stadig gå på smeller med langvarige forverringer. Målet tenker jeg er å prøve å leve et mest mulig stabilt liv, hvor man klarer å finne en noen lunde balanse mellom hvile og aktivitet. Tror foresten flere barn blir friske av ME, enn voksne. Så er det også viktig å passe på å fylle dagen både med ting som man må/ er nødvendig og noe som gir glede. Ikke bare bruke kreftene på «må»- ting så man f.eks ikke orker hyggelige ting i det hele tatt. 

Anonymkode: 86b29...689

Du har fått ME diagnose men det var bare astma? Hvordan er det mulig?

Anonymkode: da3a2...799

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (49 minutter siden):

Du har fått ME diagnose men det var bare astma? Hvordan er det mulig?

Anonymkode: da3a2...799

Det var faktisk flere ting. Men ja jeg syns det var rart at man ikke hadde tenkt på astma før. Det er jo ganske vanlig. Det andre var noe mer sjeldent. 

Anonymkode: 86b29...689

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Det var faktisk flere ting. Men ja jeg syns det var rart at man ikke hadde tenkt på astma før. Det er jo ganske vanlig. Det andre var noe mer sjeldent. 

Anonymkode: 86b29...689

Ok. Ja Astma symmtomer og ME ligner jo ikke litt en gang (altså man kan jo bli sliten av astma, men ME er mye mer enn sliten)  så syns bare det hørtes rart ut. 

Anonymkode: da3a2...799

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Ok. Ja Astma symmtomer og ME ligner jo ikke litt en gang (altså man kan jo bli sliten av astma, men ME er mye mer enn sliten)  så syns bare det hørtes rart ut. 

Anonymkode: da3a2...799

Enig, veldig rart 😅

Anonymkode: afd9e...4bd

[AnonymBruker]

Les litt her: https://covidforeningen.no/Nyheter/ID/73/DISSENS-TIL-HELSEDIREKTORATETS-HRINGSUTKAST-UTMATTELSE-LANGVARIG-UTMATTELSE-INKL-MECFS

" Den hensyntar ikke WHOs røde flagg om ortostatisk intoleranse og/eller PEM før valg av behandling og/eller rehabilitering av pasienten. "

Anonymkode: 800ff...c50

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.3.2026 den 7.43):

Det var faktisk flere ting. Men ja jeg syns det var rart at man ikke hadde tenkt på astma før. Det er jo ganske vanlig. Det andre var noe mer sjeldent. 

Anonymkode: 86b29...689

Jeg fikk angstdiagnose med astma, til legen så meg med anfall og at det var utpust jeg slet med.

Anonymkode: 5efea...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.3.2026 den 6.35):

Dessverre mye leger ikke har greie på. Jeg har fått ME- diagnose flere ganger. Hver gang har det vist seg å være andre ting. Blant annet astma. 

Lytt til barnet og ta hensyn til kroppen til barnet. Legene kjenner dere ikke godt. La han hvile når han trenger det. La han få slippe dårlig samvittighet for det han ikke orker. Sånt kan spise en opp innvendig. Fokuser på det han klarer og mestrer. Det fins mestringsopphold, men av varierende kvalitet. Så man bør undersøke hvilke steder som er bra først. Ikke velg et sted som har fokus på trening for å bli frisk. Jeg har vært på rehabiliteringsopphold som voksen og lærte mye nyttig om aktivitetsavpasning og prioriteringer når man har mindre krefter osv. Dette er bra for alle som lever med kronisk sykdom som gir begrensinger. 
 

At han klarer noen dager på skole i uken er jo kjempebra. La han fortsette med det han får til, uten å pushe på. En bør prøve å unngå å stadig gå på smeller med langvarige forverringer. Målet tenker jeg er å prøve å leve et mest mulig stabilt liv, hvor man klarer å finne en noen lunde balanse mellom hvile og aktivitet. Tror foresten flere barn blir friske av ME, enn voksne. Så er det også viktig å passe på å fylle dagen både med ting som man må/ er nødvendig og noe som gir glede. Ikke bare bruke kreftene på «må»- ting så man f.eks ikke orker hyggelige ting i det hele tatt. 

Anonymkode: 86b29...689

Hvordan får man ME diagnose så lett? Jeg fikk min etter å ha blitt utredet av spesialist hvor det ble tatt MR av hodet, ultralyd av indre organer og hovedpulsåre, enorme mengder blodprøver, ekg både med og uten aktivitet. Fysioterspeut, fastlege og spesialist var allr inne i prosessen, men det var spesialist som var den som sørget for alle undersøkelser og en grundig utspørring opp mot canada-kriteriene. Jeg har også astma og den diagnosen fikk jeg uten at noen tenkte ME. 

Jeg er opprikgmtig nyskjerrig på hvordan andre får diagnosene.

Anonymkode: 53064...93a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hvordan får man ME diagnose så lett? Jeg fikk min etter å ha blitt utredet av spesialist hvor det ble tatt MR av hodet, ultralyd av indre organer og hovedpulsåre, enorme mengder blodprøver, ekg både med og uten aktivitet. Fysioterspeut, fastlege og spesialist var allr inne i prosessen, men det var spesialist som var den som sørget for alle undersøkelser og en grundig utspørring opp mot canada-kriteriene. Jeg har også astma og den diagnosen fikk jeg uten at noen tenkte ME. 

Jeg er opprikgmtig nyskjerrig på hvordan andre får diagnosene.

Anonymkode: 53064...93a

Glemte å skrove at jeg også oppsøkte gynekolog for å utelukke at det var noe galt eller overgangsalder.

Anonymkode: 53064...93a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Jeg fikk angstdiagnose med astma, til legen så meg med anfall og at det var utpust jeg slet med.

Anonymkode: 5efea...1a7

Det er helt håpløst å se hvor raske de er ute med mentale diagnoser, skremmende hvor inkompetente leger er. De setter mentale diagnoser uten biomarkører pga de ikke finner noe feil på en blodprøve....så galt er det!

Anonymkode: 800ff...c50

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvordan får man ME diagnose så lett? Jeg fikk min etter å ha blitt utredet av spesialist hvor det ble tatt MR av hodet, ultralyd av indre organer og hovedpulsåre, enorme mengder blodprøver, ekg både med og uten aktivitet. Fysioterspeut, fastlege og spesialist var allr inne i prosessen, men det var spesialist som var den som sørget for alle undersøkelser og en grundig utspørring opp mot canada-kriteriene. Jeg har også astma og den diagnosen fikk jeg uten at noen tenkte ME. 

Jeg er opprikgmtig nyskjerrig på hvordan andre får diagnosene.

Anonymkode: 53064...93a

Jeg hadde samme utredning som deg, tok både MR og UL og mange ulike prøver. Var hos psykolog, indremedisiner, nevrolog, smertelege, ME-lege, reumatolog, endokrinlog, gynekolog, osv osv. Jeg var hos noen for å sjekke for andre sykdommer (som enten ble utelukket, eller det ble regnet som usannsynlig at det var det som førte til symptomene mine, som lavt stoffskifte) og etterhvert ble jeg utredet spesifikt for ME med både second og third opinion… 

Anonymkode: afd9e...4bd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg hadde samme utredning som deg, tok både MR og UL og mange ulike prøver. Var hos psykolog, indremedisiner, nevrolog, smertelege, ME-lege, reumatolog, endokrinlog, gynekolog, osv osv. Jeg var hos noen for å sjekke for andre sykdommer (som enten ble utelukket, eller det ble regnet som usannsynlig at det var det som førte til symptomene mine, som lavt stoffskifte) og etterhvert ble jeg utredet spesifikt for ME med både second og third opinion… 

Anonymkode: afd9e...4bd

Jeg var også hos nevrolog, den glemte jeg å nevne. Det tok mange måneder, men jeg tror hovedmistanken var ME hele tiden. Allikevel ville de jo utelukke feks MS. Nå skal jeg til flere undersøkelser da jeg har noen symptomer som sannsynligvis er ME relatert, men det KAN være noe annet, noe verre, som krever medisiner eller inngrep. De tar ikke lett på verken det ene eller andre.

Anonymkode: 53064...93a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Jeg var også hos nevrolog, den glemte jeg å nevne. Det tok mange måneder, men jeg tror hovedmistanken var ME hele tiden. Allikevel ville de jo utelukke feks MS. Nå skal jeg til flere undersøkelser da jeg har noen symptomer som sannsynligvis er ME relatert, men det KAN være noe annet, noe verre, som krever medisiner eller inngrep. De tar ikke lett på verken det ene eller andre.

Anonymkode: 53064...93a

Bra du sjekker nye symptomer. Jeg har fått migrene (uten hodepine) etter mange år med ME. Jeg tenkte lenge det «bare er ME», så jeg gikk med det altfor lenge før jeg nevnte det for leten..  og ble så lettet at det var noe å få medisiner for. 

Anonymkode: afd9e...4bd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Jeg hadde samme utredning som deg, tok både MR og UL og mange ulike prøver. Var hos psykolog, indremedisiner, nevrolog, smertelege, ME-lege, reumatolog, endokrinlog, gynekolog, osv osv. Jeg var hos noen for å sjekke for andre sykdommer (som enten ble utelukket, eller det ble regnet som usannsynlig at det var det som førte til symptomene mine, som lavt stoffskifte) og etterhvert ble jeg utredet spesifikt for ME med både second og third opinion… 

Anonymkode: afd9e...4bd

Shit. Men kan jo ikke ha bare vært astma da? Hvordan fant de ut av denne andre lidelsen da?

Anonymkode: da3a2...799

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Jeg var også hos nevrolog, den glemte jeg å nevne. Det tok mange måneder, men jeg tror hovedmistanken var ME hele tiden. Allikevel ville de jo utelukke feks MS. Nå skal jeg til flere undersøkelser da jeg har noen symptomer som sannsynligvis er ME relatert, men det KAN være noe annet, noe verre, som krever medisiner eller inngrep. De tar ikke lett på verken det ene eller andre.

Anonymkode: 53064...93a

Hva er det de sjekker? Føler de sier alt er sjekka når blodprøver og Mr er tatt liksom 

Anonymkode: da3a2...799

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Shit. Men kan jo ikke ha bare vært astma da? Hvordan fant de ut av denne andre lidelsen da?

Anonymkode: da3a2...799

Det var ikke jeg som hadde astma

Anonymkode: afd9e...4bd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det var ikke jeg som hadde astma

Anonymkode: afd9e...4bd

Åja beklager . Trodde det var svaret på spørsmålet til vedkommende med astma «hvordan får man ME diagnose så lett»  

Anonymkode: da3a2...799

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 8.3.2026 den 9.53):

Det er helt håpløst å se hvor raske de er ute med mentale diagnoser, skremmende hvor inkompetente leger er. De setter mentale diagnoser uten biomarkører pga de ikke finner noe feil på en blodprøve....så galt er det!

Anonymkode: 800ff...c50

Det er nettopp det. Man kommer ikke videre til spesialist om blodprøver er i orden men det er ikke alle tilstander som synes på blodprøver. Tror ME utredning derfor er mangelfull og at mange har andre lidelser.

Anonymkode: c0406...032

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det er nettopp det. Man kommer ikke videre til spesialist om blodprøver er i orden men det er ikke alle tilstander som synes på blodprøver. Tror ME utredning derfor er mangelfull og at mange har andre lidelser.

Anonymkode: c0406...032

Hvilke spesialister kom du deg ikke til..? 

Det er ikke bare blodprøver legen ser på. Man kan ha fysiske funn, tross «fine blodprøver». 

Anonymkode: afd9e...4bd