Tror ikke leger på PEM

[AnonymBruker]

Ungen min får smerter og  muskelsvakhet samt fatigue etter små anstrengelser. Etter korona. Er det slik at leger ikke tror på PEM og tror det bare er å trene og trappe opp?

Anonymkode: 5efea...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Ungen min får smerter og  muskelsvakhet samt fatigue etter små anstrengelser. Etter korona. Er det slik at leger ikke tror på PEM og tror det bare er å trene og trappe opp?

Anonymkode: 5efea...1a7

Har barnet en offisiell ME-diagnose? 

Det er flust av mennersker som ikke aaaaner hva PEM er. Min lege vet det, men jeg tror ikke hun vet at det heter PEM. Vi er allikevel enige om at aktivitet må jeg finne ut av selv. Kjenne etter hva som er riktig mengde aktivitet for å unngå krasjer. 

Hva sier legen hens om PEM?

Anonymkode: 53064...93a

[AnonymBruker]

Leger er sjelden fan av egendiagnostisering,  men gå til en annen lege. Second opinion. Third. Fourth.

Dokumenter dokumenter dokumenter. Stå på ditt. 

Jeg har en sjelden diagnose, og måtte innom 17 leger før jeg endelig fikk testen som beviste det jeg mistenkte, så det er bare å fortsette å kjempe.

Anonymkode: 1fa85...64f

[AnonymBruker]

Bruk aktivitetsutløst/anstrengelsesutløst/belastningsutløst symptomforverring i stedet for PEM.

Da beskriver du et symptom som ikke er knyttet til en spesifikk diagnose, og det kan være lettere å få gehør.

Anonymkode: ab2c7...165

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Bruk aktivitetsutløst/anstrengelsesutløst/belastningsutløst symptomforverring i stedet for PEM.

Da beskriver du et symptom som ikke er knyttet til en spesifikk diagnose, og det kan være lettere å få gehør.

Anonymkode: ab2c7...165

Vi har gjort det. Etter siste test på sykehuset lå barnet i 12 dager i utmattelse og smerte. Testen tok en time, og gikk jo ikke kjempebra. Men han tok seg helt ut

Anonymkode: 5efea...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Har barnet en offisiell ME-diagnose? 

Det er flust av mennersker som ikke aaaaner hva PEM er. Min lege vet det, men jeg tror ikke hun vet at det heter PEM. Vi er allikevel enige om at aktivitet må jeg finne ut av selv. Kjenne etter hva som er riktig mengde aktivitet for å unngå krasjer. 

Hva sier legen hens om PEM?

Anonymkode: 53064...93a

Legen foreslår styrketrening. Barnet har nok med å greie å stå, gå og være på skole noen dager i uka. Putter vi på mer, blir han syk lenge. Tror vi er på maks innsats og at han heller burde fått skryt og oppmuntring 

Anonymkode: 5efea...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Legen foreslår styrketrening. Barnet har nok med å greie å stå, gå og være på skole noen dager i uka. Putter vi på mer, blir han syk lenge. Tror vi er på maks innsats og at han heller burde fått skryt og oppmuntring 

Anonymkode: 5efea...1a7

Styrketrening er i alle fall ofte lettere å tåle enn kondisjonstrening. Selvsagt forsiktig og når barnet orker. Men det kan gjøres hjemmefra og bare bruke kroppen som motstand. 

Anonymkode: afd9e...4bd

[AnonymBruker]

Noen leger kan mye om ME, andre ingenting. Men ofte må man finne utav ting selv. Ikke push barnet så mye at h*n blir sengeliggende. PEM er faktisk viktig å unngå for bedring, men noen ganger uungåelig. 

Anonymkode: afd9e...4bd

[AnonymBruker]

Anbefaler Recovery Norge: https://www.recoverynorge.org/ Her er det samlet mange historier av folk som har blitt friske av long covid og lignede. Fastlegen har ofte ikke så mye info, men det er håp ser ute! Sjekk gjerne også ut podcasten «Mind-Body podden», Mind-Body Lab ved UiO har testet ut et behandlingsopplegg for Long covid som har hatt veldig gode resultater. 

Anonymkode: a9275...e7a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Etter siste test på sykehuset lå barnet i 12 dager i utmattelse og smerte.

Viktig at legene ser dette! At ikke testen går bra og så faller han om hjemme og blir liggende i dagavis.

Kan han testes med observasjon i ettertid på noen måte?

Anonymkode: 1fa85...64f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Vi har gjort det. Etter siste test på sykehuset lå barnet i 12 dager i utmattelse og smerte. Testen tok en time, og gikk jo ikke kjempebra. Men han tok seg helt ut

Anonymkode: 5efea...1a7

Så rart, jeg har aldri hørt om en lege som ikke har trodd på aktivitetsutløst symptomforverring.

Blant annet har post-viralt tretthetssyndrom/utmattelsessyndrom har vært kjent i mange år, i allefall siden 80-tallet.  (Da fikk blant annet ungdommer som hadde hatt kyssesyken streng beskjed om hvor viktig det var med aktivitetstilpasning i månedsvis etter gjennomgått virusinfeksjon).
"Long-Covid" er også allment kjent blant leger.

Når det er sagt, jeg vet at leger har ulike teorier om hvordan man best takler utmattelse, og kanskje dere har møtt en av de som mener at det å hvile seg frisk ikke er veien å gå?

Anonymkode: ab2c7...165

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Viktig at legene ser dette! At ikke testen går bra og så faller han om hjemme og blir liggende i dagavis.

Kan han testes med observasjon i ettertid på noen måte?

Anonymkode: 1fa85...64f

Håper det. Fysio i kommunen kan kanskje det. Samme når de observerer på skolen, han setter opp fasaden og kollapser når han er innenfor døra hjemme. Vil være som alle andre 

Anonymkode: 5efea...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Så rart, jeg har aldri hørt om en lege som ikke har trodd på aktivitetsutløst symptomforverring.

Blant annet har post-viralt tretthetssyndrom/utmattelsessyndrom har vært kjent i mange år, i allefall siden 80-tallet.  (Da fikk blant annet ungdommer som hadde hatt kyssesyken streng beskjed om hvor viktig det var med aktivitetstilpasning i månedsvis etter gjennomgått virusinfeksjon).
"Long-Covid" er også allment kjent blant leger.

Når det er sagt, jeg vet at leger har ulike teorier om hvordan man best takler utmattelse, og kanskje dere har møtt en av de som mener at det å hvile seg frisk ikke er veien å gå?

Anonymkode: ab2c7...165

Ungen vil absolutt ikke hvile seg frisk, har han motor på to prosent utnytter han det maks. Elsker aktivitet.  Men det stopper seg selv. Musklene blir svake og han får smerter og utmattelse 

Anonymkode: 5efea...1a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Ungen vil absolutt ikke hvile seg frisk, har han motor på to prosent utnytter han det maks. Elsker aktivitet.  Men det stopper seg selv. Musklene blir svake og han får smerter og utmattelse 

Anonymkode: 5efea...1a7

Forsiktig.. han kan bli sengeliggende og i verste fall pleietrengende💔

Anonymkode: afd9e...4bd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Anbefaler Recovery Norge: https://www.recoverynorge.org/ Her er det samlet mange historier av folk som har blitt friske av long covid og lignede. Fastlegen har ofte ikke så mye info, men det er håp ser ute! Sjekk gjerne også ut podcasten «Mind-Body podden», Mind-Body Lab ved UiO har testet ut et behandlingsopplegg for Long covid som har hatt veldig gode resultater. 

Anonymkode: a9275...e7a

Nei gud styr unna!!

Anonymkode: 168fe...7fb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Så rart, jeg har aldri hørt om en lege som ikke har trodd på aktivitetsutløst symptomforverring.

Blant annet har post-viralt tretthetssyndrom/utmattelsessyndrom har vært kjent i mange år, i allefall siden 80-tallet.  (Da fikk blant annet ungdommer som hadde hatt kyssesyken streng beskjed om hvor viktig det var med aktivitetstilpasning i månedsvis etter gjennomgått virusinfeksjon).
"Long-Covid" er også allment kjent blant leger.

Når det er sagt, jeg vet at leger har ulike teorier om hvordan man best takler utmattelse, og kanskje dere har møtt en av de som mener at det å hvile seg frisk ikke er veien å gå?

Anonymkode: ab2c7...165

Det er jo fordi de ikke evner å skille ulike typer utmattelse

og det er mye i mellom å «hvile seg frisk» og  å pushe ignorering tut og kjør. . Det er ikke sånn at hvis man ikke skal «hvile seg frisk» så er det eneste alternativet å leke frisk.

Anonymkode: da3a2...799

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Noen leger kan mye om ME, andre ingenting. Men ofte må man finne utav ting selv. Ikke push barnet så mye at h*n blir sengeliggende. PEM er faktisk viktig å unngå for bedring, men noen ganger uungåelig. 

Anonymkode: afd9e...4bd

Men nå sier jo ikke trådstarter noe om ME. 
Hun spør om fem og det er ikke bare ved ME man kan se dette symptomet.

Anonymkode: c18e6...ef6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Men nå sier jo ikke trådstarter noe om ME. 
Hun spør om fem og det er ikke bare ved ME man kan se dette symptomet.

Anonymkode: c18e6...ef6

Hun skrev etter korona, altså LC, som er ganske likt ME. 

Anonymkode: afd9e...4bd

[AnonymBruker]

Jeg har fått best oppfølging av psykomotorisk fysioterapeut og manuellterapeut når det gjelder anstrengelsesutløst utmattelse. Vanlige allmennleger er etter min smak litt for kjappe og upresise når de har med slikt å gjøre. Det krever grundig gjennomgang av aktivitet, energibalanse, og påfølgende utmattelse før en kan gi informerte råd, og første svikten hos allmennleger er slik jeg ser det tida det tar å få denne oversikten.

Til og med psykologer vil være bedre behandlere til anstrengelsesutløst utmattelse, da de tar tida på å sette seg inn i utfordringene og så hjelper de til med grensesetting, følelsesmodulering og er ofte villig til å justere opplegget etter som en ser hvordan respons en får.

Skulle jeg ha hatt en fastlege som behandler til denne tilstanden, hadde jeg satt krav til en behandlingsplan som tar utgangspunkt i cellebilologiske energiprisipper og krevd veldig hyppige oppfølgingstimer for å få justert rehabiliteringen etter som en får testet ut det legen sier.

Anonymkode: e573c...323

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Det er jo fordi de ikke evner å skille ulike typer utmattelse

og det er mye i mellom å «hvile seg frisk» og  å pushe ignorering tut og kjør. . Det er ikke sånn at hvis man ikke skal «hvile seg frisk» så er det eneste alternativet å leke frisk.

Anonymkode: da3a2...799

Barnet er ganske aktiv og hviler vel heller for lite enn for mye ut fra sitt utgangspunkt. Men har generelt lav tålegrense for aktivitet. Så hver gang vi trapper opp kollapser barnet, mens når vi hører på barnet er det i best mulig form

Anonymkode: 5efea...1a7