Skravletråd for oss med ME

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hele tiden liksom? Det er jo umulig. Var det sånn at etter en periode med det så letta bsre alt av seg selv?

Anonymkode: 18e90...be1

Nei, fikk det ikke sånn hele tiden dessverre. 

Ja, etter noen år begynte det å lettne. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Ja bra. Kan ikke holde ut tanken på på å føle meg forgiftet og full på denne måten for alltid . Men aner ikke hva jeg skal gjøre så må bare håpe på mirakler. Hva betød «hvile» for deg? Fravær av stimuli? Føler det er det nivået jeg må legge meg pp, for ikke noe føles som hvile når hjernen er på tivoli og kroppen durer og piper og vibrerer osv 

Anonymkode: 18e90...be1

Var sånn på mitt værste jeg også. Følte meg beruset, neddopa og forgiftet. Det skranglet i invollene og følte det bodde noen inni der. Følte meg helt herjet og kroppen stod i brann. Å gå på do føltes som å bestige mount everest uten oksygen med sement i årene og blylodd på bena. Pulsen slo i ørene så fort jeg var oppe. Skulle jeg gjøre noe på kjøkken så forsvant blodet fra hodet og jeg rotete og røra. 

Anonymkode: db88a...16d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Var sånn på mitt værste jeg også. Følte meg beruset, neddopa og forgiftet. Det skranglet i invollene og følte det bodde noen inni der. Følte meg helt herjet og kroppen stod i brann. Å gå på do føltes som å bestige mount everest uten oksygen med sement i årene og blylodd på bena. Pulsen slo i ørene så fort jeg var oppe. Skulle jeg gjøre noe på kjøkken så forsvant blodet fra hodet og jeg rotete og røra. 

Anonymkode: db88a...16d

Grusomt. Jeg sliter med å skjønner at det er sånn denne sykdommen er liksom. Er jo helt hinsides. Også svinger det så veldig. Ikke fra bra til dårlig men i hvordan det uttrykker seg. Jeg føler meg like ille når jeg ligger og når jeg sover og.  Men du har blitt bedre med tiden?

Anonymkode: 18e90...be1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Grusomt. Jeg sliter med å skjønner at det er sånn denne sykdommen er liksom. Er jo helt hinsides. Også svinger det så veldig. Ikke fra bra til dårlig men i hvordan det uttrykker seg. Jeg føler meg like ille når jeg ligger og når jeg sover og.  Men du har blitt bedre med tiden?

Anonymkode: 18e90...be1

Ja blitt bedre nå, dvs myyye mindre symptomtrykk men like husbunden føler jeg. Men ting gir ikke like mye konsekvenser. Før kunne jeg verken le eller snakke i tlf før alt  ble verre, var på det nivået. 

Anonymkode: db88a...16d

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (5 timer siden):

Nei, fikk det ikke sånn hele tiden dessverre. 

Ja, etter noen år begynte det å lettne. 

Jeg leser liksom så mye om at man må gradvis øve seg på ting for å få bedre kapasitet. Men håper også noe bare vil lette og det kommer naturlig igjen en vakker dag. Men jeg nlir bare verre da 😅 og umulig å finne noen baseline og holde seg under den når manner så dårlig og ustabil hele tiden og ikke responderer på eller klarer hvile . Blir bare å prøve holde ut 

Anonymkode: 18e90...be1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Jeg leser liksom så mye om at man må gradvis øve seg på ting for å få bedre kapasitet. Men håper også noe bare vil lette og det kommer naturlig igjen en vakker dag. Men jeg nlir bare verre da 😅 og umulig å finne noen baseline og holde seg under den når manner så dårlig og ustabil hele tiden og ikke responderer på eller klarer hvile . Blir bare å prøve holde ut 

Anonymkode: 18e90...be1

Kan du hvile/ta ting i eget tempo, eller er du under NAV?  Jeg ble sykere av alt NAV sendte meg på, synes tiden som sykmeldt og AAP var ufattelig slitsom. Ble bedre som ufør, mye fordi jeg kunne hvile og ta alt i eget tempo. 

Anonymkode: 64724...8b3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.2.2026 den 12.39):

Her kan vi se diskutere alt om ME.

 

Hvordan påvirker ME deg? 

Anonymkode: 90c37...316

Raste ned i vekt, aldri klart å gå opp. Fått kronisk migrene og pots. Hadde cptsd og leddgikt for ME diagnosen ble satt. Hverdagen går OK, men kun fordi man har en stabil mann som jobber mye og har stor forståelse, har også et barn fra tidligere. Klarer venninner, middager, hobbyer og gåturer (på gode dager), men kan med hånden på hjertet si at dette ikke er livet jeg ønsket meg. Glad for alle ferier, kjøp av hus og stabil inntekt.. men det er en sorg som ikke går bort. 

Anonymkode: c6983...f5d

[Nordlysstøv]

AnonymBruker skrev (På 16.2.2026 den 12.39):

Her kan vi se diskutere alt om ME.

 

Hvordan påvirker ME deg? 

Anonymkode: 90c37...316

Det påvirker alt..

ADL, kontakt med familie,slekt og venner. Husarbeid, alle praktiske gjøremål, innkjøp, matlaging ++

Isolasjon, sinne, bitterhet... 

Det som er (nesten) like ille som utmattelsen, er hjernetåken. Hodet fungerer overhodet ikke. Man føler seg stort sett dum og idiot. Har ikke mange hjerneceller på en god dag 😂

 

Og så er det såklart 50 andre symptomer 😆

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Kan du hvile/ta ting i eget tempo, eller er du under NAV?  Jeg ble sykere av alt NAV sendte meg på, synes tiden som sykmeldt og AAP var ufattelig slitsom. Ble bedre som ufør, mye fordi jeg kunne hvile og ta alt i eget tempo. 

Anonymkode: 64724...8b3

Jeg er helt sengeliggende. Nav vet det og de krever ingenting av meg. 

Anonymkode: 18e90...be1

[AnonymBruker]

Kan veldig alvorlig grad bare snu og bli bedre av seg selv med tiden uten at man tar noe behandlings? Kroppen min tåler ingenting nå men føler jo alt er galt og fungerer ikke 1 prosent og hvile hjelper ingenting (sliter med å hvile og da). Hva skal man gjøre da?

Anonymkode: 18e90...be1

[coralgol]

Jeg klarer meg bra i det daglige, men sliter ekstremt  kognitivt. Klarer ikke å være med i samtaler, sliter også med melkesyre i hele kroppen. Hatt diagnose i 20 år. Veldig varierende dags/ukes/ måneds form

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 17.2.2026 den 6.40):

Jeg er veldig alvorlig og fungerer ikke i hodet. Døgne rundt. Flere som har vært sånn og kan det bli bedre?

Anonymkode: 18e90...be1

Ja det kan bli bedre. Pass på å få i deg nok næring. Også legg fokus på kvalitets hvile , ikke bare hvile. Med me kan du puste litt dårlig, så fokus på pust kan hjelpe litt. 

Kartlegg lyder du er utsatt for. Det kan være suselyder du feks ikke tåler. En kafe her jeg bor, kan jeg ikke dra i, fordi det er noe med lyden i rommet jeg blir helt rar i huet av. Lavfrekvente. 

Test ut med og uten propper

Anonymkode: 92ff5...495

[AnonymBruker]

coralgol skrev (6 minutter siden):

Jeg klarer meg bra i det daglige, men sliter ekstremt  kognitivt. Klarer ikke å være med i samtaler, sliter også med melkesyre i hele kroppen. Hatt diagnose i 20 år. Veldig varierende dags/ukes/ måneds form

Det kognitive er krevende for meg også. Har blitt såpass «frisk» at jeg kan gå turer, trene litt styrke og fungere ok i hverdagen, men samtaler, eller hvis jeg må lære nye ting osv, så tåler jeg det dårlig.. 

Anonymkode: 64724...8b3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Kan veldig alvorlig grad bare snu og bli bedre av seg selv med tiden uten at man tar noe behandlings? Kroppen min tåler ingenting nå men føler jo alt er galt og fungerer ikke 1 prosent og hvile hjelper ingenting (sliter med å hvile og da). Hva skal man gjøre da?

Anonymkode: 18e90...be1

Er jo umulig å si da det er så mye som kan spille inn.. Da jeg var så syk (sengeliggende med alvorlig grad) spiste jeg supersunt.. Kuttet ut sukker, melk, korn, e-stoffer.. Spiste bare renvare, salater, smoothie, supper, kraft.. Det kan jo være at det hjalp meg å bli bedre. 

Anonymkode: 64724...8b3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Er jo umulig å si da det er så mye som kan spille inn.. Da jeg var så syk (sengeliggende med alvorlig grad) spiste jeg supersunt.. Kuttet ut sukker, melk, korn, e-stoffer.. Spiste bare renvare, salater, smoothie, supper, kraft.. Det kan jo være at det hjalp meg å bli bedre. 

Anonymkode: 64724...8b3

Ja ikke lett å si. Jeg tåler ingenting nå dessverre så er vanskelig med kosthold og vitaminer. Så blir helt desperat av det, når ikke kan hverken spise ordentlig, ta tilskudd, medisiner eller hvile😅 føler det bare forverres av at det baller på seg. Og er jo livredd, og akkurat det klarer jeg ikke stoppe. Og så har jeg lest folk sier at man blir verre av tankene sine , så da blir jeg jo enda mer stressa og redd 😅

Anonymkode: 18e90...be1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Ja ikke lett å si. Jeg tåler ingenting nå dessverre så er vanskelig med kosthold og vitaminer. Så blir helt desperat av det, når ikke kan hverken spise ordentlig, ta tilskudd, medisiner eller hvile😅 føler det bare forverres av at det baller på seg. Og er jo livredd, og akkurat det klarer jeg ikke stoppe. Og så har jeg lest folk sier at man blir verre av tankene sine , så da blir jeg jo enda mer stressa og redd 😅

Anonymkode: 18e90...be1

Jeg var ikke flink med tanker altså.. var veldig redd og frustrert da jeg var så syk. Ble bedre lell. Men jeg ble mer bevisst på det etterhvert. Aksepterte situasjonen, at jeg mistet jobben min (som jeg elsket..) og prøvde å tvinge meg til å av og til være mer tilstede i kroppen (mindfull). Men det er ikke lett. Jeg tålte ikke noe up- mat og var sensitiv jeg også, men tålte heldigvis en del renvare. Tenker prøve vannfaste, for man produserer visst nye stamceller etter 3 dager om man faster. 

Anonymkode: 64724...8b3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg var ikke flink med tanker altså.. var veldig redd og frustrert da jeg var så syk. Ble bedre lell. Men jeg ble mer bevisst på det etterhvert. Aksepterte situasjonen, at jeg mistet jobben min (som jeg elsket..) og prøvde å tvinge meg til å av og til være mer tilstede i kroppen (mindfull). Men det er ikke lett. Jeg tålte ikke noe up- mat og var sensitiv jeg også, men tålte heldigvis en del renvare. Tenker prøve vannfaste, for man produserer visst nye stamceller etter 3 dager om man faster. 

Anonymkode: 64724...8b3

Godt å høre at du ble bedre selvom tankene ikke var med. Føler jo det er et enormt stress på kropp og systemet med følelser og bekymringer og alt som er. Nei sliter med å være i kroppen når hodet føles som det er under vann ellernoe og det ikke er noe kontakt .

Anonymkode: 18e90...be1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ja det kan bli bedre. Pass på å få i deg nok næring. Også legg fokus på kvalitets hvile , ikke bare hvile. Med me kan du puste litt dårlig, så fokus på pust kan hjelpe litt. 

Kartlegg lyder du er utsatt for. Det kan være suselyder du feks ikke tåler. En kafe her jeg bor, kan jeg ikke dra i, fordi det er noe med lyden i rommet jeg blir helt rar i huet av. Lavfrekvente. 

Test ut med og uten propper

Anonymkode: 92ff5...495

Det er det med «kvalitetshvile» som stresser meg. Der er hakke klin umulig at noe skal føles som hvile eller restitusjon i denne tilstanden her. 

Anonymkode: 18e90...be1

[coralgol]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Det kognitive er krevende for meg også. Har blitt såpass «frisk» at jeg kan gå turer, trene litt styrke og fungere ok i hverdagen, men samtaler, eller hvis jeg må lære nye ting osv, så tåler jeg det dårlig.. 

Anonymkode: 64724...8b3

Samme her, er oppe å går, litt fysio, men med en gang det er

Folk rundt meg, samtaler, må ting, skulle følge med faller jeg helt ut

[AnonymBruker]

coralgol skrev (6 minutter siden):

Samme her, er oppe å går, litt fysio, men med en gang det er

Folk rundt meg, samtaler, må ting, skulle følge med faller jeg helt ut

Men har dere ikke konstant hjernetåke, desorientering og vansker med å tenke og hente opp minner og bilder i hodet og sånn? Jeg har det sånn. Er det vanlig på alvorlig grad kanskje?

Anonymkode: 18e90...be1