Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 22.11.2025 den 20.35):

Nå er det en gang sånn at ME ikke egentlig er en diagnose. Finner de ikke noe så er det ME. Det er jo nettopp derfor noe funker for noen, men ikke alle. Legene vet ikke EGENTLIG hva problemet er. 
 

mange sykdommer gir lignende symptomer. Derfor er det også nærliggende å tenke seg at ting overlapper. Jeg kjempet i mange år MOT en ME diagnose, nettopp fordi jeg visste at alle symptomer ville legges på «MEknaggen». Og jeg hadde rett, det var noe galt med meg, tilogmed noe som ganske enkelt kunne sjekkes på mr. Dessverre hadde legene avfeid det i mange år, fordi det er sjeldent. 

jeg kan ikke tenke meg at det er positivt å få en ME diagnose. Før det foreligger konkrete OBJEKTIVE prøver, så er det en «vi vet ikke hva som feiler seg så da kaller vi det me». 
 

det som er fint, er at disse symptomene har blitt mer anerkjent pga «long covid». 
 

og nå kommer flere til å lese innlegget og bli illsinte fordi «me er reelt». Og da vil jeg påpeke. Jeg tror absolutt at alle symptomene er reelle, men jeg tror IKKE alle med ME har samme sykdom. Problemet er bare at vi ikke vet hva de forskjellige sykdommene er, enda. 
 

 

Anonymkode: d967e...2fe

ME har jo fastsatte symptomer og Canada kriteriene og akkurat de overlapper vel ikke med så mye annet?

og det ER jo noe galt med kroppen til de som har ME 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 22.11.2025 den 20.35):

Nå er det en gang sånn at ME ikke egentlig er en diagnose. Finner de ikke noe så er det ME. Det er jo nettopp derfor noe funker for noen, men ikke alle. Legene vet ikke EGENTLIG hva problemet er. 
 

mange sykdommer gir lignende symptomer. Derfor er det også nærliggende å tenke seg at ting overlapper. Jeg kjempet i mange år MOT en ME diagnose, nettopp fordi jeg visste at alle symptomer ville legges på «MEknaggen». Og jeg hadde rett, det var noe galt med meg, tilogmed noe som ganske enkelt kunne sjekkes på mr. Dessverre hadde legene avfeid det i mange år, fordi det er sjeldent. 

jeg kan ikke tenke meg at det er positivt å få en ME diagnose. Før det foreligger konkrete OBJEKTIVE prøver, så er det en «vi vet ikke hva som feiler seg så da kaller vi det me». 
 

det som er fint, er at disse symptomene har blitt mer anerkjent pga «long covid». 
 

og nå kommer flere til å lese innlegget og bli illsinte fordi «me er reelt». Og da vil jeg påpeke. Jeg tror absolutt at alle symptomene er reelle, men jeg tror IKKE alle med ME har samme sykdom. Problemet er bare at vi ikke vet hva de forskjellige sykdommene er, enda. 
 

 

Anonymkode: d967e...2fe

Til en viss grad enig i dette, at det kanskje er ulike undergrupper av ME som krever ulik behandling. Men ME har et sett med symptomer som ikke overlapper med psykiske lidelser og annen type utmattelse.

 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Til en viss grad enig i dette, at det kanskje er ulike undergrupper av ME som krever ulik behandling. Men ME har et sett med symptomer som ikke overlapper med psykiske lidelser og annen type utmattelse.

 

Anonymkode: b7896...939

Men mange med ME har også ulike symptomer, selvom det er noen fellestrekk, som PEM.
 

Mange har feks søvnproblemer. Noen sover alt for mye, andre alt for lite, osv. Det er ikke alltid helt like symptomer.
 

Noen er svært smertepreget, andre er mer utmattet uten så mye smerter. Noen har for mye adrenalin, andre får knapt adrenalin

 

osv osv

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Men mange med ME har også ulike symptomer, selvom det er noen fellestrekk, som PEM.
 

Mange har feks søvnproblemer. Noen sover alt for mye, andre alt for lite, osv. Det er ikke alltid helt like symptomer.
 

Noen er svært smertepreget, andre er mer utmattet uten så mye smerter. Noen har for mye adrenalin, andre får knapt adrenalin

 

osv osv

Anonymkode: a708d...a43

Ja helt sant og derfor er jeg enig i at det sannsynligvis er undergrupper eller ulike underliggende ubalanser som må behandles. Men jeg er ikke enig i at man bare i stedet skal kalle det psykisk lidelse eller generell utmattelse. For der tror jeg ikke de symptomene man har ved mer alvorlig ME og sånn fysisk og pem faktisk er på samme måten 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja helt sant og derfor er jeg enig i at det sannsynligvis er undergrupper eller ulike underliggende ubalanser som må behandles. Men jeg er ikke enig i at man bare i stedet skal kalle det psykisk lidelse eller generell utmattelse. For der tror jeg ikke de symptomene man har ved mer alvorlig ME og sånn fysisk og pem faktisk er på samme måten 

Anonymkode: b7896...939

Helt enig. ME er jo også langt mer enn utmattelse. ME er energisvikt, men vi kan nok ha ulik årsak til energisvikten. Har man ikke energisvikt, så har man ikke ME, tenker jeg. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Helt enig. ME er jo også langt mer enn utmattelse. ME er energisvikt, men vi kan nok ha ulik årsak til energisvikten. Har man ikke energisvikt, så har man ikke ME, tenker jeg. 

Anonymkode: a708d...a43

Ja det er nettopp det, dette er ikke «utmattelse» 🥵

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Helt enig. ME er jo også langt mer enn utmattelse. ME er energisvikt, men vi kan nok ha ulik årsak til energisvikten. Har man ikke energisvikt, så har man ikke ME, tenker jeg. 

Anonymkode: a708d...a43

Utmattelse er også en form for energisvikt. 

Anonymkode: ee2ef...300

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Utmattelse er også en form for energisvikt. 

Anonymkode: ee2ef...300

Man kan ha utmattelse uten å ha energisvikt. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

ME har jo fastsatte symptomer og Canada kriteriene og akkurat de overlapper vel ikke med så mye annet?

og det ER jo noe galt med kroppen til de som har ME 

Anonymkode: b7896...939

Leste du i det hele tatt det jeg skrev? 
Og fortell meg hvilke symptomer på ME er det som ikke overlapper med andre ting?

Anonymkode: d967e...2fe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Til en viss grad enig i dette, at det kanskje er ulike undergrupper av ME som krever ulik behandling. Men ME har et sett med symptomer som ikke overlapper med psykiske lidelser og annen type utmattelse.

 

Anonymkode: b7896...939

Og disse symptomene er?

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 21.11.2025 den 15.17):

Jeg har vært syk med ME i årevis, og jeg er blitt 100% frisk. Hver gang jeg deler min erfaring møter jeg en storm av protester fra folk som (a) mener jeg aldri hadde ME, (b) uansett har noe annet en jeg hadde, eller (c) absolutt ikke vil høre min historie, eller (d) ber meg holde kjeft.

Aversjonen noen ME-syke har mot dem som er blitt friske er som et symptom i seg selv:

Har du PEM? "Ja!": Du har kanskje ME!

Lytter du til dem som har blitt frisk? "Nei!". Du har 100% sikkert ME! 🤣 🤣🤣

Anonymkode: 8ca15...c5b

Det er et kjent problem blant mange ME syke og de ser på ME på en helt feil måte.
De ser ME som en Sykdom der alle med ME har samme sykdommen og de som blir friske blir beskyldt for å ikke ha ME.
ME er ikke en sykdom men en diagnose som er stilt utelukkende ut fra symptomer der årsak til symptomene må være ukjente. 
Dette betyr at alle de som får en ME diagnose ikke lider av samme sykdom men de kan lide av flere forskjellige sykdommer.
Enkelte av disse sykdommer kan man bli friske av med tiden andre vil man ikke kunne bli frisk av.

Anonymkode: 60061...814

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.11.2025 den 10.58):

Til en viss grad enig i dette, at det kanskje er ulike undergrupper av ME som krever ulik behandling. Men ME har et sett med symptomer som ikke overlapper med psykiske lidelser og annen type utmattelse.

 

Anonymkode: b7896...939

ME er en fysisk sykdom men har også menge symptomer som overlapper med psykiske lidelser som depresjon, angst, OCD og PTSD for å nevne noen diagnoser som er overrepresentert hos de som har ME.

Det har de siste årene blitt klart at psykiske lidelser er knyttet til immunforsvaret der inflammasjon i hjernen kan gi psykiske lidelser. Spesielt Mast Cell Activation (MCA) blir nå knyttet til mange psykiske lidelser men også Autisme, ADHD, Migrene, Hjernetåke og Tinnitus kan komme av MCA i hjernen.

Her er noen ME comorbidity som er vanligere hos de med ME som er knyttet til Mast Cell Activation (MCA).
Allergi, Astma, IBS, GERD, POTS, hEDS, Fibromyalgia, Endometriosis, ADHD, Migraines, Multiple Chemical Sensitivity, Interstitial cystitis, Small fiber neuropathy, Metabolic syndrome og Mental helse.

Mast Cell Activation (MCA) kan gi alle symptomer, intoleranser og PEM som er kjent fra ME/CFS.
Det finnes foreløpig tre kjente mastcelle sykdommer to er nylig oppdaget og vanlige MCAS og HαTS en er veldig sjelden Systemisk Mastocytose og har vært kjent lenge.

Anonymkode: 60061...814

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

ME er en fysisk sykdom men har også menge symptomer som overlapper med psykiske lidelser som depresjon, angst, OCD og PTSD for å nevne noen diagnoser som er overrepresentert hos de som har ME.

Det har de siste årene blitt klart at psykiske lidelser er knyttet til immunforsvaret der inflammasjon i hjernen kan gi psykiske lidelser. Spesielt Mast Cell Activation (MCA) blir nå knyttet til mange psykiske lidelser men også Autisme, ADHD, Migrene, Hjernetåke og Tinnitus kan komme av MCA i hjernen.

Her er noen ME comorbidity som er vanligere hos de med ME som er knyttet til Mast Cell Activation (MCA).
Allergi, Astma, IBS, GERD, POTS, hEDS, Fibromyalgia, Endometriosis, ADHD, Migraines, Multiple Chemical Sensitivity, Interstitial cystitis, Small fiber neuropathy, Metabolic syndrome og Mental helse.

Mast Cell Activation (MCA) kan gi alle symptomer, intoleranser og PEM som er kjent fra ME/CFS.
Det finnes foreløpig tre kjente mastcelle sykdommer to er nylig oppdaget og vanlige MCAS og HαTS en er veldig sjelden Systemisk Mastocytose og har vært kjent lenge.

Anonymkode: 60061...814

Det at det har noe overlappende like symtlomer betyr jo ikke at det fortoner seg likt. En person med bare angst eller depresjon har overhodet ikke det komplekse bildet av pem nevrologiske symptomer feks .

ja veldig interessant det med MCAS. Men du mener ikke at det også er psykisk?

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Det at det har noe overlappende like symtlomer betyr jo ikke at det fortoner seg likt. En person med bare angst eller depresjon har overhodet ikke det komplekse bildet av pem nevrologiske symptomer feks .

ja veldig interessant det med MCAS. Men du mener ikke at det også er psykisk?

Anonymkode: b7896...939

Jeg er nysgjerrig på hvorfor du har et behov for å bagatellisere andre mennesker sine lidelser samtidig som du skal ha fremheve hvor alvorlig din lidelse er. Det er ingenting bare med å ha angst og depresjon. Dette er ikke bare lidelser som kan ødelegge et menneske og et liv. Det er lidelser som tar liv,men med det sagt er ikke PEM noe som er unikt for de som har ME og det er ikke sånn at PEM blir delt opp i kategorier som har man PEM det er den lidelsen som gir de de og de symptomene, men har man PEM ved den lidelsen så får man de og de symptomene. Og det er ingenting PEM nevrologiske symptomer. PEM i seg selv et nevrologisk symptom og som skrevet over så er det ikke noe mere komplekst rundt dette symptomer knyttet opp til dere som har ME enn hos andre som har de symptomene.
 

 

Anonymkode: e1dce...7cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (47 minutter siden):

Jeg er nysgjerrig på hvorfor du har et behov for å bagatellisere andre mennesker sine lidelser samtidig som du skal ha fremheve hvor alvorlig din lidelse er. Det er ingenting bare med å ha angst og depresjon. Dette er ikke bare lidelser som kan ødelegge et menneske og et liv. Det er lidelser som tar liv,men med det sagt er ikke PEM noe som er unikt for de som har ME og det er ikke sånn at PEM blir delt opp i kategorier som har man PEM det er den lidelsen som gir de de og de symptomene, men har man PEM ved den lidelsen så får man de og de symptomene. Og det er ingenting PEM nevrologiske symptomer. PEM i seg selv et nevrologisk symptom og som skrevet over så er det ikke noe mere komplekst rundt dette symptomer knyttet opp til dere som har ME enn hos andre som har de symptomene.
 

 

Anonymkode: e1dce...7cf

Hvordan tolker du vedkommende på den måten du gjør..? 🤔 H*n bagatelliserte da ikke andres lidelser? Men ME er faktisk svært alvorlig - og farlig. Det kan være fatalt.

PEM er kardinalsymptomet for ME, men finnes også hos LC og fibro. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

PEM er kardinalsymptomet for ME, men finnes også hos LC og fibro. 

Anonymkode: a708d...a43

Ja, men hovedproblemet er at kun de som opplever PEM kan forklare hva det er. Hvordan det oppleves.

Mens en lege som ikke har denne kunnskapen vil aldri forstå det. Man blir ikke trodd.

Nå finnes det leger i Norge som har ME også.

Anonymkode: 8b495...26d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ja, men hovedproblemet er at kun de som opplever PEM kan forklare hva det er. Hvordan det oppleves.

Mens en lege som ikke har denne kunnskapen vil aldri forstå det. Man blir ikke trodd.

Nå finnes det leger i Norge som har ME også.

Anonymkode: 8b495...26d

Jeg ble trodd.. Men det kommer jo veldig an på hvilke leger man kommer til. Jeg var hos én smertelege som ikke trodde på ME, mens alle de andre legene jeg var hos gjorde det. Mulig jeg hadde flaks å bare møte på én lege som ikke trodde på ME.. 

Ja, det er sant at det er leger med ME. Det er nok også økt kunnskap pga Long Covid. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.11.2025 den 19.27):

Man kan ha utmattelse uten å ha energisvikt. 

Anonymkode: a708d...a43

Hvordan? Kan man ha utmattelse og være full av energi og krefter sier du?

Anonymkode: ee2ef...300

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg ble trodd.. Men det kommer jo veldig an på hvilke leger man kommer til. Jeg var hos én smertelege som ikke trodde på ME, mens alle de andre legene jeg var hos gjorde det. Mulig jeg hadde flaks å bare møte på én lege som ikke trodde på ME.. 

Ja, det er sant at det er leger med ME. Det er nok også økt kunnskap pga Long Covid. 

Anonymkode: a708d...a43

Ja, er mye kunnskap i Covidforeningen. Men det offentlige vil enda ikke godta dette, gjør alt de kan for å psykologisere LC.

Anonymkode: 8b495...26d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 18.11.2025 den 21.39):

Dersom det ikke har en fysisk årsak som slår ut på prøver , tror jeg psykolog / psykiater er eneste mulighet til å bli frisk. Det skal mye til å klare det på egenhånd.

 

Anonymkode: 9b112...03f

Vanskelig å bli FRISK av en FYSISK sykdom hos psykolog eller psykiater, hilsen ME syk på det 21. året. 

Anonymkode: 2aaba...3a0