Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

ME er ikke en psykisk sykdom som psykolog kan hjelpe med nei. Det er fysiske feil selv om vi ikke har riktig diagnostiske verktøy for å

påvise det hos den enkelte. Men forskning viser dette 

Anonymkode: b7896...939

ME er ikke psykisk, men det kan utløses av psykiske ting, ME kan også utløse depresjon, traumer og angst. ME påvirker også nervesystemet enormt mye. Jeg har nok selv fått traumer av sykdommen, men traumene kom først da jeg fikk mild grad og kunne begynne å leve litt. Da skjønte jeg at jeg kan jo ikke engang tenke på det jeg har vært gjennom uten å bli fysisk svært uvel, for de årene på alvorlig grad var så grusomme. Så selv om ME ikke er psykisk er det ikke dumt å oppsøke psykolog - når man orker det. Vi er bare mennesker. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Haha jeg får PEM av å sitte eller stå litt for mange minutter 

Anonymkode: b7896...939

Hva er PEM?

Anonymkode: 667ec...593

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hva er PEM?

Anonymkode: 667ec...593

Symptomforverring etter anstrengelse, kan komme forsinket opptil 3 dager. Ofte sykdomsfølelse og utmattelse som ikke står i samsvar med aktiviteten man gjorde. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Symptomforverring etter anstrengelse, kan komme forsinket opptil 3 dager. Ofte sykdomsfølelse og utmattelse som ikke står i samsvar med aktiviteten man gjorde. 

Anonymkode: a708d...a43

Takk.

Anonymkode: 667ec...593

[AnonymBruker]

PEM fikk jeg også. Til de grader. Jeg fikk ganske kraftige reaksjoner de første ukene på rehabiliteringen. Så ble det verre for hver uke, før symptomene plutselig begynte å roe seg. Vet ikke om jeg hadde greid å stå i det alene altså. Godt med fagfolk rundt seg.

Anonymkode: 3cb84...b36

[AprilLudgate]

Kjenner (til, noen kjenner jeg privat - andre via via) flere med ME, noen med bedring og en med full remisjon.

Den med full remisjon deltok i et forskningsprosjekt hvor deltakerne fikk en type kreftmedisin. 30% ble bedre, 10.% dårligere: https://www.nrk.no/nordland/xl/christian-torset-i-sv-var-for-syk-til-a-jobbe-i-15-ar.-na-vil-han-inn-pa-stortinget-1.17540564

Resten av de jeg kjenner prøvde mye uten hell, og forholdt seg til slavisk aktivitetstilpasning.

Den ene gikk fra mild til alvorlig - og så etter noen år tilbake til mild. Fikk en seig runde med PEM etter å ha gått for hardt ut i pur glede over bedring. Om det er stabilisert til mild grad enda vet jeg ikke. 
 

De andre har også variert - noen begynte med alvorlig og er nå på mild. Andre begynte med mild og visste ikke om sykdommen da, så de jobbet/studerte videre og bare krasjet. 
 

Men fellesnevneren for disse er mange år med aktivitetstilpasning. 
 

Så har jo noen blitt helt friske da av pilotprosjektet på Haukeland, som nå fortsetter. Daratumab eller hva medikamentet heter. 

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hvile er ikke bare ligge å gjøre ingenting. (Selv om jeg selv gjorde det i lang tid). Man har forskjellig typer hvile, strikking kan f.eks. være hvile.

Anonymkode: 3cb84...b36

Spørs på personen? 
 

Strikking er aktiverende på min hjerne. 
 

Det er derfor «Ser ikke syk ut» snakker om begrepet «uhvile». 

[AnonymBruker]

Men beklager at vi som har blitt friske fra ME ikke kunne gi de svarene du ønsket. God bedring ☺️

Anonymkode: 3cb84...b36

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hm. Skummelt. Det må være forskjellige typer ME. Og evt årsaken til utmattelsen og sykdommen. 

Anonymkode: 3cb84...b36

Ja, kanskje?’De jeg kjenner til fikk det av ulike årsaker. For noen etter type infeksjon, for andre kom det snikende og de vet ikke helt årsak. Noen fikk det utløst etter kyssesyke (?) osv. Andre hadde småhaltet litt en stund og så eksploderte det etter fødsel 1 eller 3 osv. 

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Men beklager at vi som har blitt friske fra ME ikke kunne gi de svarene du ønsket. God bedring ☺️

Anonymkode: 3cb84...b36

Jeg har ikke ME selv, men for et slemt og kynisk svar 😳 

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (1 minutt siden):

Jeg har ikke ME selv, men for et slemt og kynisk svar 😳 

Det er jo håpløst når det bare diskuteres på svarene man gir… vet ikke hva mer jeg kan se jeg.

Anonymkode: 3cb84...b36

[AnonymBruker]

Jeg tenker vel at mye med samme symptomer blir satt i betegnelsen ME. Men det er jo ikke slik at det er en blodprøve, eller annet som kan verifisere at det er akkurat samme årsak og sykdom. Kanskje det er utbrenthet, en korona- etter sykdom, eller noe annet som ikke har et navn, OG det som opprinnelig var ME. Eller kanskje ulike ting fungerer for ulike mennesker? Og der noe fungerer for noen, så fungerer ingenting for andre??

 

Anonymkode: 9b373...7fb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.11.2025 den 12.07):

Er det noen som har blitt bedre av ME? Når startet sykdommen og hva gjorde at du ble bra ? Hilsen håpefull

Anonymkode: e5d04...41a

Begynte når jeg var 16 år,  er straks 36år.  Hatt gode år og dårlige år - hele veien. Det har variert MYE. Frisk blir man ikke, men kan bli bedre.. 

Finnes ingen oppskrift på å bli bedre, det er individuelt. Nøkkelen for meg er å tilpasse meg helsen, innse hvor dårlig/bra jeg er i gitt periode og leve deretter og justere underveis, finne mine triggere og ta hensyn. 

Anonymkode: 553b7...a20

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg tenker vel at mye med samme symptomer blir satt i betegnelsen ME. Men det er jo ikke slik at det er en blodprøve, eller annet som kan verifisere at det er akkurat samme årsak og sykdom. Kanskje det er utbrenthet, en korona- etter sykdom, eller noe annet som ikke har et navn, OG det som opprinnelig var ME. Eller kanskje ulike ting fungerer for ulike mennesker? Og der noe fungerer for noen, så fungerer ingenting for andre??

 

Anonymkode: 9b373...7fb

Dette stemmer nok, dessverre. Jeg tror at om noen år vil man ha ulike undergrupper - og ulike behandlinger (forhåpentligvis for alle undergruppene). Noen får jo ME av kreft, andre av flåttbitt, noen av udiagnostisert autisme eller adhd, andre av vaksiner, fødsler, infeksjoner, osv osv. Og det er veldig ulikt hva man har av symptomer, selvom noe selvsagt går igjen. Noen sliter f.eks enormt med smerter, andre er lite smertepreget, men enormt utmattet, osv. 
 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

De av dere som sliter med utmattelse, (ikke påvist ME) hvordan går dere fram hos fastlegen med tanke på undersøkelser og div? 

Anonymkode: 667ec...593

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

De av dere som sliter med utmattelse, (ikke påvist ME) hvordan går dere fram hos fastlegen med tanke på undersøkelser og div? 

Anonymkode: 667ec...593

Hvis du blir sykmeldt og videre på AAP så ber jo NAV om diverse utredninger, så da går det litt av seg selv. Er du sykmeldt?

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvis du blir sykmeldt og videre på AAP så ber jo NAV om diverse utredninger, så da går det litt av seg selv. Er du sykmeldt?

Anonymkode: a708d...a43

Går på AAP. 

Anonymkode: 667ec...593

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Går på AAP. 

Anonymkode: 667ec...593

Da har forhåpentligvis snøballen begynt å rulle. Jeg måtte gjennom en rekke andre utredninger før jeg ble utredet for ME. 

Anonymkode: a708d...a43

[Knocks]

AnonymBruker skrev (På 19.11.2025 den 11.44):

Det sier mye om Helse-Norge når man ikke kan få medisin som hjelper en... Tragisk!

Anonymkode: a708d...a43

Men studien viste vel at det var lite forskjell på de som ble friske av placebo og de som fikk ekte vare? Eller husker jeg feil?

[AnonymBruker]

Knocks skrev (4 minutter siden):

Men studien viste vel at det var lite forskjell på de som ble friske av placebo og de som fikk ekte vare? Eller husker jeg feil?

Det var nærmere 60% som opplevde bedring av Rituximab. Problemet var at det også var mange som ble sykere, også blant de som fikk placebo. Antagelig skyldes det at de ble sykere pga reisen til og fra sykehuset, men det vet man ikke sikkert. 

Anonymkode: f5361...04f