Hvordan ble du frisk/bedre av ME?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.11.2025 den 12.22):

Har mest fysisk smerter i ledd og mage. Og dårlig konsentrasjon, halsvondt og hodepine. Er psykolog rett da?

Anonymkode: e5d04...41a

Men er dette ME? Kan du «bare» være utmattet pga dysregulert nervesystem og dårlig lymfeflyt?

Isåfall kan vagusbehandling og lymfebehandling hjelpe masse! En nevrorefleksolog kan hjelpe, men ikke hvis det er ME, for det forstår vi ikke noe av.

Jeg har hjulpet folk som fikk immunsystemet i bunnen etter covid, fra veldig syk til helt frisk, men har jobbet uten å komme noen som helst vei med en som vet at han fikk det fra vaksinen. Han har mer symptomer på det vi tenker på som ME, og der er vi blanke.

Anonymkode: 2ca5f...8a7

[Knocks]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Ang kognitiv terapi, jeg forstår ikke hva det er man jobber med der ifb med ME, kan du gi noen eksempler?

Anonymkode: b7896...939

Er ikke lightning prosess en form for kognitiv terapi? Har hjulpet ME syke som ankommer i rullestol og sonde ernæring hvis jeg husker rett.

[AnonymBruker]

Kombinasjon av medisiner

Anonymkode: 6f2d7...46d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Men er dette ME? Kan du «bare» være utmattet pga dysregulert nervesystem og dårlig lymfeflyt?

Isåfall kan vagusbehandling og lymfebehandling hjelpe masse! En nevrorefleksolog kan hjelpe, men ikke hvis det er ME, for det forstår vi ikke noe av.

Jeg har hjulpet folk som fikk immunsystemet i bunnen etter covid, fra veldig syk til helt frisk, men har jobbet uten å komme noen som helst vei med en som vet at han fikk det fra vaksinen. Han har mer symptomer på det vi tenker på som ME, og der er vi blanke.

Anonymkode: 2ca5f...8a7

Hvordan vil du si symptomene fremstår annerledes /forskjellig mellom de du nevner med long covid og ME? Hadde vært nyttig å høre 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Hvordan vil du si symptomene fremstår annerledes /forskjellig mellom de du nevner med long covid og ME? Hadde vært nyttig å høre 

Anonymkode: b7896...939

Jeg kan absolutt ikke nok om dette, det var bare en tanke som slo meg fordi du har vondt i ledd og hals. Jeg lurer også på om du har prøvd å måle blodsukkeret ditt kontinuerlig (cgm, Libre 3 plus f eks), fordi det har utrolig mye med betennelsestilstanden i kroppen å gjøre, dette vet jeg mer om enn ME. Blandingen cgm, pulsklokke og chatgpt har spart meg vanvittige summer på tester og eksperter og er noe alle som sliter med betennelse burde gjøre før det meste annet. Noen ganger kan bare litt for mange blodsukkersvingninger påvirke betennelsesnivået asap!

Anonymkode: 2ca5f...8a7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 21.11.2025 den 22.00):

Jo det stemmer. Det er bare å scrolle seg gjennomer X antall tråder her på Kg så vil man raskt på bekrefte dette. Og og hvem er det egentlig som er nedlatende?

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

  «Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

 

«Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange»

«En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe»

Anonymkode: e1dce...7cf

Det dere holder på med er jo ikke riktig  for over 90 % av pasientene.  Hvorfor er det så provoserende for dere å høre at  deres råd  gjør andre pasienter sykere også?

Hetset? Tja nå har jeg regidtrert at man roper hets også, så fort noen stiller kritiske spørsmål. Jeg hadde en kronikk, for noen år siden. Innboksen min var ikke pen den heller. Men jeg gikk ikke ut å hengte ut en gruppe uenige for hets av den grunn.  En eller 10 snakker ikke for en større gruppe.

Jeg var vel medlem i denne gruppa di. Hvis det var den som handlet om å ha blitt frisk. Jeg skrev om at jeg hadde holdt på hos fysioterapaut, gått turer etc hver dag, og jobbet på med  trening og kosthold. Men at jeg ble bare sykere og sykere. Og oppdaget at i ferier ble jeg bedre, når jeg balanserte hvile og aktvitet bedre.  Jeg skrev at jeg hadde begynt å jobbe igjen 100% etter det. Da fikk jeg melding fra admin , om å slette mitt innlegg, det car visst negativt. Fordi jeg var visst ikke frisk på rette måten. Da  visste ikke jeg at det var to motpoler her.

Jeg visste ikke første gangen at jeg hadde me. Så jeg hadde jo sterk tro på at å ignorere symtomer, trene på etc, så var jeg vel på beina snart. Etter 3 år , innså jeg at jeg var jo sykere enn jeg var 3 år tidligere. I min verden er jo betegnelsen på idiot å fortsette på samme vis, og tro at man får nye resulrater.

Jeg hadde jo lagt merke til at jeg ble bedre når det var ferie, og ikke hadde helsetilbud. Så da tok jeg opp dette med legen, at jeg ville prøve selv en periode. Der hvor jeg trente på min måte. Da snudde det. Jeg ble gradvis bedre og bedre. Og 4 år senere, var det i full jobb. 

Desverre skulle jeg ikke jobbet fullt. For det slo tiilbake. Så jeg har blitt mye bedre men var jo en periode i alvorlig grad, fordi jeg gikk alt for lenge uten sykmelding. Nå er jeg etter 13 år i litt jobb igjen. Så er i svært mild grad ME nå. Er mer oppe enn liggende. Fortsatt blir jeg syk av å presse meg. Så beklager om det provoserer deg så mye. 

Jeg leste at man skulle bli frisk av gulerot også. Har spist gulerot  nesten hver dag hele mitt liv, så burde ikke blitt syk jeg da....

Anonymkode: 45b9e...e9c

[AnonymBruker]

Knocks skrev (7 timer siden):

Er ikke lightning prosess en form for kognitiv terapi? Har hjulpet ME syke som ankommer i rullestol og sonde ernæring hvis jeg husker rett.

LP har også gjort mange mye sykere i etterkant. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

LP har også gjort mange mye sykere i etterkant. 

Anonymkode: a708d...a43

Blir man frisk av LP eller annen psykoterapi har man jo ikke ME.

Anonymkode: 8b495...26d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg kan absolutt ikke nok om dette, det var bare en tanke som slo meg fordi du har vondt i ledd og hals. Jeg lurer også på om du har prøvd å måle blodsukkeret ditt kontinuerlig (cgm, Libre 3 plus f eks), fordi det har utrolig mye med betennelsestilstanden i kroppen å gjøre, dette vet jeg mer om enn ME. Blandingen cgm, pulsklokke og chatgpt har spart meg vanvittige summer på tester og eksperter og er noe alle som sliter med betennelse burde gjøre før det meste annet. Noen ganger kan bare litt for mange blodsukkersvingninger påvirke betennelsesnivået asap!

Anonymkode: 2ca5f...8a7

Ikke meg som hadde de symptomene. Jeg ble bare interessert i det du skrev angående forskjeller på pasient med long covid og ME. Hva var ulikt?

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Blir man frisk av LP eller annen psykoterapi har man jo ikke ME.

Anonymkode: 8b495...26d

Jeg synes det er vanskelig - ofte umulig- å si om folk hadde ME eller ikke. Det som er interresant er om de sier litt mer om sykdomshistorien sin, for da kan man se om man kjenner seg igjen.

I denne tråden er det en som skrev «ingen får PEM av å gå 100 meter». Jeg kjenner meg overhodet ikke igjen, og tenker jo da at hennes historie er veldig annerledes enn min. For min erfaring er at man kan bli så syk at man ikke engang kan gå de få meterne til do.

En annen skrev «ME-syke er livredd aktivitet». Jeg kjenner meg overhodet ikke igjen, aktivitet var det som pushet meg inn i alvorlig grad.

Jeg tviler ikke på at de var syk, men de hadde nok ikke helt samme sykdom som meg. Jeg har ofte gjort «alt feil», og likevel blitt såpass frisk at jeg kan jobbe litt. Jeg har bl.a hvilt veldig mye og kuttet ut så og si alle venner, nyheter, sosiale medier osv, og levd litt i en boble. Konsekvensen: fikk overskudd til å gå turer, til å trene styrke, til husarbeid, til å jobbe, til å dra på ferier osv

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Jeg synes det er vanskelig - ofte umulig- å si om folk hadde ME eller ikke. Det som er interresant er om de sier litt mer om sykdomshistorien sin, for da kan man se om man kjenner seg igjen.

I denne tråden er det en som skrev «ingen får PEM av å gå 100 meter». Jeg kjenner meg overhodet ikke igjen, og tenker jo da at hennes historie er veldig annerledes enn min. For min erfaring er at man kan bli så syk at man ikke engang kan gå de få meterne til do.

En annen skrev «ME-syke er livredd aktivitet». Jeg kjenner meg overhodet ikke igjen, aktivitet var det som pushet meg inn i alvorlig grad.

Jeg tviler ikke på at de var syk, men de hadde nok ikke helt samme sykdom som meg. Jeg har ofte gjort «alt feil», og likevel blitt såpass frisk at jeg kan jobbe litt. Jeg har bl.a hvilt veldig mye og kuttet ut så og si alle venner, nyheter, sosiale medier osv, og levd litt i en boble. Konsekvensen: fikk overskudd til å gå turer, til å trene styrke, til husarbeid, til å jobbe, til å dra på ferier osv

Anonymkode: a708d...a43

Jeg kjenner meg igjen i det du skriver. Pluss at noe føles utrolig galt inflammatorisk og næringsmessig i kroppen.  For jeg blir heller ikke bedre av å hvile. (Men verre av alt )

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Ikke meg som hadde de symptomene. Jeg ble bare interessert i det du skrev angående forskjeller på pasient med long covid og ME. Hva var ulikt?

Anonymkode: b7896...939

Min oppfatning er at LC får mer problemer med lymfesystemet (vann i kroppen) og har større risiko for blodpropp enn de med ME. Men dette er bare noe jeg tror, trenger ikke ha rot i virkeligheten. Men jeg tror det er en annerledes sykdom enn ME, selvom det har mange likhetstrekk.

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg kjenner meg igjen i det du skriver. Pluss at noe føles utrolig galt inflammatorisk og næringsmessig i kroppen.  For jeg blir heller ikke bedre av å hvile. (Men verre av alt )

Anonymkode: b7896...939

Har du LC eller ME?

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Har du LC eller ME?

Anonymkode: a708d...a43

Ja. Fått me diagnose etter covid. Men jeg er litt usikker faktisk på om det er det samme eller ikke 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Min oppfatning er at LC får mer problemer med lymfesystemet (vann i kroppen) og har større risiko for blodpropp enn de med ME. Men dette er bare noe jeg tror, trenger ikke ha rot i virkeligheten. Men jeg tror det er en annerledes sykdom enn ME, selvom det har mange likhetstrekk.

Anonymkode: a708d...a43

Ok ja ikke godt å si. Så det var eneste symptom du så forskjell på de på?

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Ok ja ikke godt å si. Så det var eneste symptom du så forskjell på de på?

Anonymkode: b7896...939

Det var jeg som svarte, ikke hu du siterte. Jeg burde presisert det, beklager! 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Ja. Fått me diagnose etter covid. Men jeg er litt usikker faktisk på om det er det samme eller ikke 

Anonymkode: b7896...939

Jeg tror det er ulikt. Jeg tror de med LC har et virus som må ut av kroppen, som nok ikke ME-syke har (selvom noen kan ha det, siden man blir syk på ulike måter).
 

Jeg har kontakt med ei (så er ikke sikkert dette gjelder alle med LC..) men hu blir ikke bedre av hvile, heller bare sykere og sykere. Hu har vært sengeliggende i mange år og bl.a fått veldig mye vann i kroppen den siste tiden. Hu får også ekstreme smerter av en del mat, tilskudd osv, så hu lever på svært begrenset diett..

Mens mange med ME blir bedre av mye hvile og får heller ikke vann i kroppen selv (som har vel med lymfesystemet å gjøre). 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

Meg over. Jeg tror at man må få viruset ut av kroppen, om man har LC. Vet noen får det til ved hjelp av nikotinplaster. 

Anonymkode: a708d...a43

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Jeg tror det er ulikt. Jeg tror de med LC har et virus som må ut av kroppen, som nok ikke ME-syke har (selvom noen kan ha det, siden man blir syk på ulike måter).
 

Jeg har kontakt med ei (så er ikke sikkert dette gjelder alle med LC..) men hu blir ikke bedre av hvile, heller bare sykere og sykere. Hu har vært sengeliggende i mange år og bl.a fått veldig mye vann i kroppen den siste tiden. Hu får også ekstreme smerter av en del mat, tilskudd osv, så hu lever på svært begrenset diett..

Mens mange med ME blir bedre av mye hvile og får heller ikke vann i kroppen selv (som har vel med lymfesystemet å gjøre). 

Anonymkode: a708d...a43

Tja. Jeg er litt usikker om det er noe resterende virus. For min del har jeg hvertfall blitt dårligere med tiden (og ikke rett etter infeksjon) og det er ikke noe som tyder på virus i kroppen eller infeksjonssymptomer. Så det er nok litt mer sammensatt kanskje. Jeg har hvertfall en tilstand tilsvarende svært alvorlig ME. 
Sliter så vidt jeg vet ikke med vann  i kroppen 

Anonymkode: b7896...939

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Tja. Jeg er litt usikker om det er noe resterende virus. For min del har jeg hvertfall blitt dårligere med tiden (og ikke rett etter infeksjon) og det er ikke noe som tyder på virus i kroppen eller infeksjonssymptomer. Så det er nok litt mer sammensatt kanskje. Jeg har hvertfall en tilstand tilsvarende svært alvorlig ME. 
Sliter så vidt jeg vet ikke med vann  i kroppen 

Anonymkode: b7896...939

Håper du finner ut av det! ❤️

Har man svært alvorlig grad så blir man sykere av alt som krever å bruke energi. Men om man blir bedre av hvile vet jeg ikke.
 

Men på alvorlig grad ble jeg i alle fall sakte bedre av hvile, og verre av at jeg måtte til lege osv. Men jeg ble ikke verre i de periodene jeg bare kunne hvile. 

Anonymkode: a708d...a43