Barn med autisme

[AnonymBruker]

Asperger, snart ni år. Vi merker det er slitsomt med null avslutning. Vi foreldre gir hverandre pusterom, men vi har veldig lite pusterom sammen. Alt vi har tilgang på av barnepass må gå til å få til å stå i jobb. Barnet sover vanligvis i vår seng (ikke fordi vi ønsker det… og fryktelig vanskelig å gjøre noe med, vi har virkelig prøvd!) som gjør at sex er vanskelig. 🙄 Noe som også tærer på oss. Ikke akkurat enkelt å få det til andre steder heller, når man også har to tenåringer som aldri legger seg… så en kjappis på badet eller stua utgår liksom. 
SFO fungerer dårlig, og det gjør at jobb også blir vanskelig. 
Det blir for lite tid til søsken. 
Vi er slitne, og situasjonen sliter på forholdet.

Har høyst sannsynlig også tilleggsdiagnoser (ADHD og Tourette). 
Hvordan noen liksom klarer å se på autisme som en «superkraft» og noe positivt klarer jeg bare ikke å forstå. Jeg hadde ALDRI valgt å få et barn med autisme. ALDRI. Hadde det eksistert en test hadde jeg tatt abort 10/10 ganger. Jeg hadde aldri ønsket å leve som jeg gjør nå, og jeg ønsker heller ikke et så vanskelig liv for barnet mitt. For jeg ser jo at hans liv alltid vil være vanskelig, det tror jeg ikke det går an å komme seg bort fra. Jeg har en nær slektning som nylig tok abort pga Downs, og situasjonen hennes var forferdelig, men likevel synes jeg hun var heldig på et vis fordi hun fikk et valg. Vi fikk aldri noe valg. Og et barn som har en synlig funksjonsnedsettelse møter nok mer forståelse fra omverdenen enn vårt barn, som er friskt og ser normalt ut ved første øyekast, men som krever så mye ekstra og både utagerer og ikke fungerer i mange sammenhenger. 
Beklager om jeg sårer noen nå. Men slik er livet vårt, og jeg står 100% for min mening.

Anonymkode: be258...663

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Asperger, snart ni år. Vi merker det er slitsomt med null avslutning. Vi foreldre gir hverandre pusterom, men vi har veldig lite pusterom sammen. Alt vi har tilgang på av barnepass må gå til å få til å stå i jobb. Barnet sover vanligvis i vår seng (ikke fordi vi ønsker det… og fryktelig vanskelig å gjøre noe med, vi har virkelig prøvd!) som gjør at sex er vanskelig. 🙄 Noe som også tærer på oss. Ikke akkurat enkelt å få det til andre steder heller, når man også har to tenåringer som aldri legger seg… så en kjappis på badet eller stua utgår liksom. 
SFO fungerer dårlig, og det gjør at jobb også blir vanskelig. 
Det blir for lite tid til søsken. 
Vi er slitne, og situasjonen sliter på forholdet.

Har høyst sannsynlig også tilleggsdiagnoser (ADHD og Tourette). 
Hvordan noen liksom klarer å se på autisme som en «superkraft» og noe positivt klarer jeg bare ikke å forstå. Jeg hadde ALDRI valgt å få et barn med autisme. ALDRI. Hadde det eksistert en test hadde jeg tatt abort 10/10 ganger. Jeg hadde aldri ønsket å leve som jeg gjør nå, og jeg ønsker heller ikke et så vanskelig liv for barnet mitt. For jeg ser jo at hans liv alltid vil være vanskelig, det tror jeg ikke det går an å komme seg bort fra. Jeg har en nær slektning som nylig tok abort pga Downs, og situasjonen hennes var forferdelig, men likevel synes jeg hun var heldig på et vis fordi hun fikk et valg. Vi fikk aldri noe valg. Og et barn som har en synlig funksjonsnedsettelse møter nok mer forståelse fra omverdenen enn vårt barn, som er friskt og ser normalt ut ved første øyekast, men som krever så mye ekstra og både utagerer og ikke fungerer i mange sammenhenger. 
Beklager om jeg sårer noen nå. Men slik er livet vårt, og jeg står 100% for min mening.

Anonymkode: be258...663

Og nå håper jeg virkelig ikke at noen idioter klarer å få vinklet innlegget mitt til at jeg hadde tatt abort hvis jeg hadde kunnet fordi jeg ønsker mer sex. 🙄 Da forstår du virkelig ikke mye. 

Anonymkode: be258...663

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Asperger, snart ni år. Vi merker det er slitsomt med null avslutning. Vi foreldre gir hverandre pusterom, men vi har veldig lite pusterom sammen. Alt vi har tilgang på av barnepass må gå til å få til å stå i jobb. Barnet sover vanligvis i vår seng (ikke fordi vi ønsker det… og fryktelig vanskelig å gjøre noe med, vi har virkelig prøvd!) som gjør at sex er vanskelig. 🙄 Noe som også tærer på oss. Ikke akkurat enkelt å få det til andre steder heller, når man også har to tenåringer som aldri legger seg… så en kjappis på badet eller stua utgår liksom. 
SFO fungerer dårlig, og det gjør at jobb også blir vanskelig. 
Det blir for lite tid til søsken. 
Vi er slitne, og situasjonen sliter på forholdet.

Har høyst sannsynlig også tilleggsdiagnoser (ADHD og Tourette). 
Hvordan noen liksom klarer å se på autisme som en «superkraft» og noe positivt klarer jeg bare ikke å forstå. Jeg hadde ALDRI valgt å få et barn med autisme. ALDRI. Hadde det eksistert en test hadde jeg tatt abort 10/10 ganger. Jeg hadde aldri ønsket å leve som jeg gjør nå, og jeg ønsker heller ikke et så vanskelig liv for barnet mitt. For jeg ser jo at hans liv alltid vil være vanskelig, det tror jeg ikke det går an å komme seg bort fra. Jeg har en nær slektning som nylig tok abort pga Downs, og situasjonen hennes var forferdelig, men likevel synes jeg hun var heldig på et vis fordi hun fikk et valg. Vi fikk aldri noe valg. Og et barn som har en synlig funksjonsnedsettelse møter nok mer forståelse fra omverdenen enn vårt barn, som er friskt og ser normalt ut ved første øyekast, men som krever så mye ekstra og både utagerer og ikke fungerer i mange sammenhenger. 
Beklager om jeg sårer noen nå. Men slik er livet vårt, og jeg står 100% for min mening.

Anonymkode: be258...663

Fra en som er autist så vil jeg si takk for ærligheten❤️. Helt enig med deg. Autisme er ingen superkraft. Helt ærlig så tror jeg de som oppriktig mener noe sånt har fått feil diagnose. 

Anonymkode: 2196e...9ff

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Asperger, snart ni år. Vi merker det er slitsomt med null avslutning. Vi foreldre gir hverandre pusterom, men vi har veldig lite pusterom sammen. Alt vi har tilgang på av barnepass må gå til å få til å stå i jobb. Barnet sover vanligvis i vår seng (ikke fordi vi ønsker det… og fryktelig vanskelig å gjøre noe med, vi har virkelig prøvd!) som gjør at sex er vanskelig. 🙄 Noe som også tærer på oss. Ikke akkurat enkelt å få det til andre steder heller, når man også har to tenåringer som aldri legger seg… så en kjappis på badet eller stua utgår liksom. 
SFO fungerer dårlig, og det gjør at jobb også blir vanskelig. 
Det blir for lite tid til søsken. 
Vi er slitne, og situasjonen sliter på forholdet.

Har høyst sannsynlig også tilleggsdiagnoser (ADHD og Tourette). 
Hvordan noen liksom klarer å se på autisme som en «superkraft» og noe positivt klarer jeg bare ikke å forstå. Jeg hadde ALDRI valgt å få et barn med autisme. ALDRI. Hadde det eksistert en test hadde jeg tatt abort 10/10 ganger. Jeg hadde aldri ønsket å leve som jeg gjør nå, og jeg ønsker heller ikke et så vanskelig liv for barnet mitt. For jeg ser jo at hans liv alltid vil være vanskelig, det tror jeg ikke det går an å komme seg bort fra. Jeg har en nær slektning som nylig tok abort pga Downs, og situasjonen hennes var forferdelig, men likevel synes jeg hun var heldig på et vis fordi hun fikk et valg. Vi fikk aldri noe valg. Og et barn som har en synlig funksjonsnedsettelse møter nok mer forståelse fra omverdenen enn vårt barn, som er friskt og ser normalt ut ved første øyekast, men som krever så mye ekstra og både utagerer og ikke fungerer i mange sammenhenger. 
Beklager om jeg sårer noen nå. Men slik er livet vårt, og jeg står 100% for min mening.

Anonymkode: be258...663

Nå har jeg vært alene, så ingen mann å ta hensyn til - men ja, det er mye man må romme som forelder til et barn med autisme. Egentlig har jeg vel to, men det andre nekter å la seg utrede pga frykt for stigmaet ved en sånn diagnose. Nå fikk som sagt min sønn diagnosen seint, så da han var 9 år (og før) tenkte jeg han bare var et spesielt intenst barn. Det jeg vet nå er at det mest intense går over. Nå sover han sjelden sammen med meg og tør endelig å være på rommet sitt igjen. Han kommer til meg når han er syk eller det er mye å prosessere/mye indre uro. Ja, han er snart voksen, men han er nok bare som en ganske umoden 11-12-åring i hodet. Han hører ganske ofte på fornuft, og kan justere egen oppførsel deretter. 
 

Dere må sette i gang med å få et lag rundt barnet. Søk kommunale tjenester: støttekontakt, avlastning, ansvarsgruppe, ledsagerbevis, ergoterapi (hjelpemidler), fysioterapi (muskelplagene kommer) osv. Klag om dere får avslag. Be ppt komme på banen og utrede, krangle dere til assistent på sfo. Få henvisning til bup igjen hvis barnet har det vanskelig - da kan dere få spesialist til å skrive legeerklæring sånn at dere får pleiepenger. Nekt å bli skrevet ut fra spesialisthelsetjenesten/bup slik at dere kan få hjelp til pleiepenger videre. Søk hjelpestønad (og be om forsikringsutbetaling om dere har det).

 

Jeg hadd heller aldri valgt å få et barn med autisme, om jeg kunne velge. Men mitt barn ville ikke valgt bort autismen til tross for alt strevet han har hatt. For det er en del av ham selv om det på ingen måte er en superkraft. Og der han er i dag ville han ikke kjent seg hel uten. Det må jeg anerkjenne, også må vi jobbe som et lag rundt vanskene hans (mye lettere nå som han er over det verste i puberteten).

 

Det er lov å sørge. Det ble jo ikke sånn det skulle bli. Ble ikke sånn man så for seg. Men så må man se om man kan få tak på noen steategier som kan hjelpe og så sakte greie å bygge noe som kan ligne et liv man kan leve likevel. Håper det lysner litt for deg/dere snart. 💕

Anonymkode: b8f78...baa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 22.8.2025 den 22.46):

Var alene noen timer forrige uke, det var første gang siden vår. 

Ungdommen her får en ikke lenger på skole, siste årene har han vært hjemme, det sosiale er i grus for oss begge. Jeg er ufør og er hjemme med han. 

Jeg prøver så godt jeg kan og ta han med på ting, men med begrenset helse og inntekt så blir det ikke ofte en får det til. og han blir med, og vi koser oss ilag, men merker att jeg savner anna selskap innimellom, og att han savner anna selskap innimellom. 

Men vi har ikke funne nøkkelen som får han ut blant folk, uti samfunnet , og gudene skal vite att vi har prøvd. 

Heldigvis er han en snill kar. Ikke noe sinne eller ett vondt bein i kroppen på han, men år med slit med å passe inn har tært på selvtillit og mestringsevne og han nekter plent å prøve nye ting, han skal finne utav ting selv, og dette er ikke lett for en tenåring alltid. Han er også tenåringssløv så det holder, en må mase mye på det meste. 

Han blir nok boende hjemme lenge, og vi er egentlig innforstått med det. 

Men det er ei belastning, ofte mest utenifra, med mennesker som har så mye gode råd og løsninger på alt.    - "det er jo bare..." og føler av og til att det er en av de største belastningen oppi alt, for alt er ikke bare.. 

Håper modning og år kan hjelpe han litt videre i livet. I mellomtiden lever vi helt klart i bobla hjemme. 

 

Anonymkode: dcfef...36d

 Burde kanskje vært i i fosterhjem/innstutisjon?

Anonymkode: 49df5...78a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Dere som svarer, har dere barn med barneautisme eller typ asberger? Jeg har en gutt på 11 med asberger som fungerer relativt godt nå både på skolen og sosialt, men veldig spent på puberteten.

Anonymkode: 1bdf1...0c3

Barneautisme. 

(Men jeg kjenner dessverre til flere tilfeller hvor diagnosen "bare" er Asperger og det likevel har gått ettertrykkelig til helvete i puberteten. Dog oftere med jenter enn gutter).

Anonymkode: 6927a...c67

[AnonymBruker]

Autisme er et vidt spekter. 

Både jeg og det ene barnet mitt har autisme. Jeg har også to nevøer med autisme. Vi har ikke hatt så store utfordringer i hverdagen, verken jeg eller søsteren min. Nå er det kanskje fordi jeg har diagnosen selv, og derfor gjerne ser behovene til barnet mitt på en annen måte, siden jeg sliter med mye av det samme selv, men jeg synes ikke at det er så mye mer utfordrende enn med barnet mitt som ikke har autisme. 

Men det er jo et enormt spekter. I andre land opererer de med nivåer basert på hjelpebehov, og vi har vel Level 1 alle mann. Mens et av barna i barnehagen til ungene antageligvis hadde havnet på Level 3 på skalaen, ikke-verbal, store utfordringer med utagering osv. Og det er jo noe helt annet. 

Jeg blir litt lei meg når folk klarer å si at de skulle ønske det var en test så de kunne tatt abort.. De fleste autister er ikke level 3, og jeg synes det er litt ubegripelig at folk ville abortert sånne som meg og sønnen min. Jeg har doktorgrad, er i full jobb, og fungerer helt fint i samfunnet, akkurat som "alle andre". Min mor beskriver min søster, som IKKE har autisme, som "Problembarnet" sitt, ikke meg. 

Anonymkode: 01bc1...ad8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

 

Jeg blir litt lei meg når folk klarer å si at de skulle ønske det var en test så de kunne tatt abort.. De fleste autister er ikke level 3, og jeg synes det er litt ubegripelig at folk ville abortert sånne som meg og sønnen min. Jeg har doktorgrad, er i full jobb, og fungerer helt fint i samfunnet, akkurat som "alle andre". Min mor beskriver min søster, som IKKE har autisme, som "Problembarnet" sitt, ikke meg. 

Anonymkode: 01bc1...ad8

Nå er det jo - også for Asperger (som det fortsatt heter i norsk diagnostikk) et diagnosekriterium at fungeringen gir klinisk signifikante problemer i hverdagen. 

Jeg hadde definitivt tatt abort om jeg i svangerskapet visste hvordan livet skulle se ut. Det betyr ikke at jeg ikke elsker barnet mitt. Det er imidlertid mange, mange barn - både grad 1 og 2 og 3 og 4 i DCM - som trever enormt, har skikkelig kjipe liv og bidrar til enorm belastning på familiene. Det må være lov for disse familiene å gi uttrykk for hvor ekstrem situasjonen er for dem, uten at det skal tolkes som et angrep på de best fungerende, minst symptompregede autistene.

Anonymkode: 6927a...c67

[AnonymBruker]

Vårt barn med autisme er nok i en underkategori (ny forskning peker på 4 mulige underkategorier) som har lite hjelpebehov.

Gjør det godt på skolen, har noen venner og deltar i idrett osv.

Lite behov for tilrettelegging.

Men, ting kan endre seg over tid. Voksenverden har langt flere krav. Så der er jeg åpen for at det kan bli mer tydelig. 

Anonymkode: 4898c...a51

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Autisme er et vidt spekter. 

Både jeg og det ene barnet mitt har autisme. Jeg har også to nevøer med autisme. Vi har ikke hatt så store utfordringer i hverdagen, verken jeg eller søsteren min. Nå er det kanskje fordi jeg har diagnosen selv, og derfor gjerne ser behovene til barnet mitt på en annen måte, siden jeg sliter med mye av det samme selv, men jeg synes ikke at det er så mye mer utfordrende enn med barnet mitt som ikke har autisme. 

Men det er jo et enormt spekter. I andre land opererer de med nivåer basert på hjelpebehov, og vi har vel Level 1 alle mann. Mens et av barna i barnehagen til ungene antageligvis hadde havnet på Level 3 på skalaen, ikke-verbal, store utfordringer med utagering osv. Og det er jo noe helt annet. 

Jeg blir litt lei meg når folk klarer å si at de skulle ønske det var en test så de kunne tatt abort.. De fleste autister er ikke level 3, og jeg synes det er litt ubegripelig at folk ville abortert sånne som meg og sønnen min. Jeg har doktorgrad, er i full jobb, og fungerer helt fint i samfunnet, akkurat som "alle andre". Min mor beskriver min søster, som IKKE har autisme, som "Problembarnet" sitt, ikke meg. 

Anonymkode: 01bc1...ad8

Så nylig utfrag fra stort forskningsprosjekt på barn med autisme.

De fant da 4 undergrupper, og denne med stort hjelpebehov så de at oftest IKKE hadde genetisk komponent. 
 

En annen undergruppe, kanskje den mine og dine gener havner under- har lavere behov for støtte og har som oftest et vanlig/godt voksenliv. 
 

I denne gruppen var de 500 deltakere, og det å velge abort av da 500 fostre på grunnlag av at en liten prosentandel får stort hjelpebehov blir jo underlig.

Men om man ser at det i egen familie er slik så forstår jeg jo det. Folk tar jo abort av helt friske fostre fordi livssituasjon osv. 

I vårt tilfelle ville det jo blitt som å velge abort av ingen grunn. 

 

Anonymkode: 4898c...a51

[Per Aspera]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Og nå håper jeg virkelig ikke at noen idioter klarer å få vinklet innlegget mitt til at jeg hadde tatt abort hvis jeg hadde kunnet fordi jeg ønsker mer sex. 🙄 Da forstår du virkelig ikke mye. 

Anonymkode: be258...663

Og om noen gjør det (vinkler innlegget ditt til at du hadde tatt abort for å kunne ha mer sex) så er nettopp fordi at de er...idoter.

Føler med deg ❤️

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Du har åpenbart ikke vært i situasjonen 

Anonymkode: 6e564...43f

Det er mange som tror å ha et autistisk barn er bare litt stressende, fikk vite av en mor at vi hadde det ikke så forferdelig, hun hadde tross alt 2 barn med dysleksi 😳

Anonymkode: 6e344...439

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Nå er det jo - også for Asperger (som det fortsatt heter i norsk diagnostikk) et diagnosekriterium at fungeringen gir klinisk signifikante problemer i hverdagen. 

Jeg hadde definitivt tatt abort om jeg i svangerskapet visste hvordan livet skulle se ut. Det betyr ikke at jeg ikke elsker barnet mitt. Det er imidlertid mange, mange barn - både grad 1 og 2 og 3 og 4 i DCM - som trever enormt, har skikkelig kjipe liv og bidrar til enorm belastning på familiene. Det må være lov for disse familiene å gi uttrykk for hvor ekstrem situasjonen er for dem, uten at det skal tolkes som et angrep på de best fungerende, minst symptompregede autistene.

Anonymkode: 6927a...c67

DSM 4 gir ofte rot til vrangforestillinger, og konspirasjonsteorier - en må ofte se på DSM V for å skjønne hva som egentlig menes med utvikling av gjensidige relasjoner (å forstå relasjoner, social awareness, sosial gjensidighet, empati, .. at det ikke har så mye med vennskap å gjøre, men litt det å skjønne hvordan en skal oppføre seg og fungere blant mennesker), og kommunikasjon (det handler ikke om likt/ikke likt, men at en ikke har kommunikasjon som er krenkende, at en integrerer inn vanlige positurer, og vanlig nonverbal kommunikasjon).

DSM 4 er ikke noe en kan bruke på samme måte som DSM V og ICD 11, den er bare litt sterkere enn ICD 10.

Det vil i de fleste tilfeller være mer riktig å si autistisk, enn asperger - at en er på spekteret; var en grunn til at en gikk over til ASD, fordi en del har sårbarheter opp mot vrangforestillinger (fordi en selv er mistenkt for diagnosen) og dermed sper slikt rundt ukritisk (normale mennesker sier gjerne "er på spekteret" eller noe, noe en har gjort i USA siden 2013 av gode grunner)

Anonymkode: 46ccf...782

[AnonymBruker]

Personlig tror jeg at årsaken med tolkning av DSM 4, ICD 10 og alt dette, skyldes at skikkethetsvurdering først kom i 2006; før ga en gjerne blanke, fordi en kunne gi blanke - det er ikke slik nå.

I dag, med nyere forståelse, så vil alt fra voldtekt, vold, mishandling, til utførelse av kommunikasjonsjobb, være involvert i det gamle "passende relasjons" begrepet i DSM IV .

Anonymkode: 46ccf...782

[AnonymBruker]

En burde også se på denne Pervasive developmental disorder not otherwise specified - Wikipedia, som er DSM IV alternativet til atypisk i ICD 10 - selv om det er wikipedia.

Anonymkode: 46ccf...782

[AnonymBruker]

Jeg velger å skrive selv om jeg ikke har barn med autisme. Men jeg VAR et barn med autisme. Foreldrene mine stilte opp så til de grader. Og i to år i mine tenår jobben moren ikke på grunn av psykisk sykdom hos meg. Det var hardt. For hele familien. Hun satt med meg gjennom meltdown etter meltdown. I perioder var det flere timer om dagen. Hun fulgte opp skole, kjørte meg til BUP og støttet på alle måter hun kunne. Vi fikk tilbud om både omsorgsbolig og innleggelse, men kontaktpersonen min ved BUP anbefalte å ikke gjøre dette, siden jeg var så sårbar trengte jeg å bli boende hjemme.

Jeg er nå voksen, har jobb og egen familie. Jeg har fremdeles utfordringer, men er på et helt annet sted. Det jeg vil si til dere er: det kan bli bedre. Mange med autisme sliter enormt i ungdomsåra. Noen blir aldri bedre, men veldig, veldig mange av oss blir det.

Anonymkode: 254b4...405

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 23.8.2025 den 19.36):

Jeg tror ikke det finnes avlastning som vil fungere. Barnet er ekstremt relasjonsavhengig. 

Anonymkode: 6927a...c67

Du må jo prøve.

Hva tror du skjer om du blir så sykt av dette at du ikke klarer mer? Mye bedre å være på forkant. 

Anonymkode: 0394a...279

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Du må jo prøve.

Hva tror du skjer om du blir så sykt av dette at du ikke klarer mer? Mye bedre å være på forkant. 

Anonymkode: 0394a...279

Nei, det må jeg ikke. 

Hva får deg egentlig til å tro at du basert på et kort innlegg på et nettforum vet bedre enn meg hva som må til for å ivareta barnet mitt? 

Om det gjør det enklere for deg å ta mitt ord for at avlastning ikke er mulig per nå, kan jeg legge til at den kloke psykologspesialisten vi går hos, overlegen i psykiatri som følger opp, autismeteamet til PPT og spesialavdelingen barnet er tilknyttet på skolen, også er helt enige om at det er nødvendig med avlastning - men at det er uforsvarlig fordi det antagelig ville være ekstremt skadelig for barnet og ta selvmordsrisikoen fra problematisk til ekstrem.

Anonymkode: 6927a...c67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 25.8.2025 den 0.43):

Fra en som er autist så vil jeg si takk for ærligheten❤️. Helt enig med deg. Autisme er ingen superkraft. Helt ærlig så tror jeg de som oppriktig mener noe sånt har fått feil diagnose. 

Anonymkode: 2196e...9ff

Klem til deg! ❤️ Jeg var usikker på om jeg burde skrive det jeg skrev, fordi jeg vet at det kan oppfattes sårende, og jeg forstår godt hvis ikke alle er enige. Men jeg ser hvor vanskelig livet til barnet mitt er, og jeg skulle så inderlig gjerne hatt barnet, bare uten denne diagnosen (disse diagnosene, han har flere) som han aldri vil bli kvitt. Kjenner noen som har en sønn med samme diagnose som er ti år eldre, og det er rus, barnevern og politi. Vet det ikke gjelder alle, men tenårene kan være enormt krevende for personer med autisme, og jeg er livredd for at det bare skal bli verre. Jeg opplever at tilretteleggingsbehovet har økt for hvert skoleår, og jeg frykter framtiden. 

AnonymBruker skrev (På 25.8.2025 den 0.47):

Nå har jeg vært alene, så ingen mann å ta hensyn til - men ja, det er mye man må romme som forelder til et barn med autisme. Egentlig har jeg vel to, men det andre nekter å la seg utrede pga frykt for stigmaet ved en sånn diagnose. Nå fikk som sagt min sønn diagnosen seint, så da han var 9 år (og før) tenkte jeg han bare var et spesielt intenst barn. Det jeg vet nå er at det mest intense går over. Nå sover han sjelden sammen med meg og tør endelig å være på rommet sitt igjen. Han kommer til meg når han er syk eller det er mye å prosessere/mye indre uro. Ja, han er snart voksen, men han er nok bare som en ganske umoden 11-12-åring i hodet. Han hører ganske ofte på fornuft, og kan justere egen oppførsel deretter. 
 

Dere må sette i gang med å få et lag rundt barnet. Søk kommunale tjenester: støttekontakt, avlastning, ansvarsgruppe, ledsagerbevis, ergoterapi (hjelpemidler), fysioterapi (muskelplagene kommer) osv. Klag om dere får avslag. Be ppt komme på banen og utrede, krangle dere til assistent på sfo. Få henvisning til bup igjen hvis barnet har det vanskelig - da kan dere få spesialist til å skrive legeerklæring sånn at dere får pleiepenger. Nekt å bli skrevet ut fra spesialisthelsetjenesten/bup slik at dere kan få hjelp til pleiepenger videre. Søk hjelpestønad (og be om forsikringsutbetaling om dere har det).

 

Jeg hadd heller aldri valgt å få et barn med autisme, om jeg kunne velge. Men mitt barn ville ikke valgt bort autismen til tross for alt strevet han har hatt. For det er en del av ham selv om det på ingen måte er en superkraft. Og der han er i dag ville han ikke kjent seg hel uten. Det må jeg anerkjenne, også må vi jobbe som et lag rundt vanskene hans (mye lettere nå som han er over det verste i puberteten).

 

Det er lov å sørge. Det ble jo ikke sånn det skulle bli. Ble ikke sånn man så for seg. Men så må man se om man kan få tak på noen steategier som kan hjelpe og så sakte greie å bygge noe som kan ligne et liv man kan leve likevel. Håper det lysner litt for deg/dere snart. 💕

Anonymkode: b8f78...baa

Takk for råd og støtte. ❤️

AnonymBruker skrev (På 25.8.2025 den 8.26):

Autisme er et vidt spekter. 

Både jeg og det ene barnet mitt har autisme. Jeg har også to nevøer med autisme. Vi har ikke hatt så store utfordringer i hverdagen, verken jeg eller søsteren min. Nå er det kanskje fordi jeg har diagnosen selv, og derfor gjerne ser behovene til barnet mitt på en annen måte, siden jeg sliter med mye av det samme selv, men jeg synes ikke at det er så mye mer utfordrende enn med barnet mitt som ikke har autisme. 

Men det er jo et enormt spekter. I andre land opererer de med nivåer basert på hjelpebehov, og vi har vel Level 1 alle mann. Mens et av barna i barnehagen til ungene antageligvis hadde havnet på Level 3 på skalaen, ikke-verbal, store utfordringer med utagering osv. Og det er jo noe helt annet. 

Jeg blir litt lei meg når folk klarer å si at de skulle ønske det var en test så de kunne tatt abort.. De fleste autister er ikke level 3, og jeg synes det er litt ubegripelig at folk ville abortert sånne som meg og sønnen min. Jeg har doktorgrad, er i full jobb, og fungerer helt fint i samfunnet, akkurat som "alle andre". Min mor beskriver min søster, som IKKE har autisme, som "Problembarnet" sitt, ikke meg. 

Anonymkode: 01bc1...ad8

Jeg har stor forståelse for at det jeg skrev kan oppfattes sårende, selv om det ikke var sånn ment. Men mitt barn har «bare Asperger», er vel på nivå 1 eller muligens i nærheten av nivå 2, det vet jeg ikke. Det ble ikke satt noe nivå. Men vanskene er mange og betydelige, og jeg kan ikke i min villeste fantasi se for meg at han skal fungere i normal jobb, for ikke å si ta PhD (jeg har det selv). Jeg håper jeg tar feil. Vanskene kan være store selv om man ikke er non-verbal og på level 3. 
 

AnonymBruker skrev (På 25.8.2025 den 10.55):

Nå er det jo - også for Asperger (som det fortsatt heter i norsk diagnostikk) et diagnosekriterium at fungeringen gir klinisk signifikante problemer i hverdagen. 

Jeg hadde definitivt tatt abort om jeg i svangerskapet visste hvordan livet skulle se ut. Det betyr ikke at jeg ikke elsker barnet mitt. Det er imidlertid mange, mange barn - både grad 1 og 2 og 3 og 4 i DCM - som trever enormt, har skikkelig kjipe liv og bidrar til enorm belastning på familiene. Det må være lov for disse familiene å gi uttrykk for hvor ekstrem situasjonen er for dem, uten at det skal tolkes som et angrep på de best fungerende, minst symptompregede autistene.

Anonymkode: 6927a...c67

Enig, du uttrykker det bedre enn meg. 

Anonymkode: be258...663

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 25.8.2025 den 0.56):

 Burde kanskje vært i i fosterhjem/innstutisjon?

Anonymkode: 49df5...78a

Vi har fullt opplegg rundt ungdommen, og IOP, men han er ekstremt vanskelig å få med på noe. 

Støttekontakt, treningskontakt, PPT, kommunen, aktiviteter og dill og dall, men de kan faktisk ikke dra han etter øra ut dørene. Vi greier å få han med på noe maks 1 gang i måneden.  De gangene vi har maset/tvunget/slitt såpass att han oppfatter det som tvang, har det blitt full kræsj og ungdommen slutter å spise, sove og egentlig eksisterere.  Vi har styrt på noen år nå får å få ungdomen på "rett kjøl" og det har vært 1 steg frem, 4 tilbake. Nå har vi fått beskjed om å roe ned. 

Han er ikke under kriteriene att vi bare kan sende han i fosterhjem eller på innstutisjon, og så vil alt magisk endre seg. Det er egentlig ganske normalt att de sliter litt ekstra i puberteten, eller mye ekstra, da det er dobbelt opp for de. De skal takle alt som skjer med hormoner og en hjerne som ikke fungerer som den skal, og autisme. Dette er ikke tiden for store omveltninger. 

 

 

 

Anonymkode: dcfef...36d