andre med vestibulitt og vaginisme?

[Gjest pilda]

Og..

Noe annet jeg har lurt på. Veldig ofte når mennesker snakker om vestibulitt, har man ofte flere diagnoser.

Kanskje vi skal prøve å finne en fellesnevner?

Dette er mine ting:

* har hatt kjønnsvorter

* har endometriose

* begynte med prevansjon da jeg var 15 år

* har ikke vært utsatt for voldtekt og lignende

* har ingen barn

* har hatt opphold med sex i snart 2 år

Hadde vært intr å høre om hvordan status er til flere!

Interessant teori om hvitløk... Si fra om du finner ut noe

Jeg har fått inkalling til riksen (etter 2 års ventetid) der ber de om å fylle ut endel ting om sykdomshistorier. Ganske sikkert kan man finne fellestrekk.

Dette er mine ting (skriver de som samsvarer med deg øverst)

* begynte med prevansjon da jeg var 15 år

* har ikke vært utsatt for voldtekt og lignende

* har ingen barn

* har hatt opphold med sex i snart 2 år

* reagerer på matvarer som inneholder gluten (får utslett på kroppen)

* ambisiøs med ansvarfull jobb..

* nærmere undervektig enn overvektig

* føler ofte at jeg har vanskeligheter med å puste fritt

Flere som har samme fellestrekk som oss??

[Gjest Gjest]

Interessant teori om hvitløk... Si fra om du finner ut noe

Jeg har fått inkalling til riksen (etter 2 års ventetid) der ber de om å fylle ut endel ting om sykdomshistorier. Ganske sikkert kan man finne fellestrekk.

Dette er mine ting (skriver de som samsvarer med deg øverst)

* begynte med prevansjon da jeg var 15 år

* har ikke vært utsatt for voldtekt og lignende

* har ingen barn

* har hatt opphold med sex i snart 2 år

* reagerer på matvarer som inneholder gluten (får utslett på kroppen)

* ambisiøs med ansvarfull jobb..

* nærmere undervektig enn overvektig

* føler ofte at jeg har vanskeligheter med å puste fritt

Flere som har samme fellestrekk som oss??

Dette var jo veldig spesielt!

Jeg har noen av dine fellestrekk også.

Jeg lager en ny liste, og om flere vil se på fellestrekk, så kan man sette en strek bak, så blir det enklere å sammenligne:)

* har hatt kjønnsvorter

* har endometriose

* begynte med prevansjon da jeg var 15 år II

* har ikke vært utsatt for voldtekt og lignende II

* har ingen barn II

* har hatt opphold med sex i snart 2 år II

* reagerer på matvarer som inneholder gluten (får utslett på kroppen)

* ambisiøs med ansvarfull jobb..

* nærmere undervektig enn overvektig II

* føler ofte at jeg har vanskeligheter med å puste fritt II

Min BMI er på 20,6. Samtidig reagerer jeg også på enkelte matvarer.

Håper flere kan svare, slik at man kan se mere på fellestrekkene

Noe Joseph nevnte, var at jenter med vestibulitt har et veldig sterkt morsinstinkt. De fleste var også veldig glad i dyr.

Derfor fører jeg opp:

* Sterkt morsinstinkt

[Gjest Gjest_gjest_*]

Hva med å lage et eget forum?? flere som er med?

[Gjest pilda]

Hva med å lage et eget forum?? flere som er med?

I am in!! Hvordan gjør man det, lage eget forum altså?

Det hadde vært utrolig bra og hatt et "aktivt" forum hvor man deler plagene blant annet hvilke tiltak man prøver

[Gjest 17]

Jeg fikk dianogisert vestibulitt for noen dager siden, hos Helena Enger på volvat. Har startet behandling med xylocain, og skal gå i fysioterapi på Storo etter hennes anbefaling. Noen som har noe erfaring med dette? Hvordan foregår fysioterapien? Må man kle av seg osv?

Og ang punktene som blir diskutert over, kan jeg nevne at jeg ikke har blitt utsatt for voldtekt el., ikke har barn, er godt nærmere undervektig enn overvektig, har sterkt morsinstinkt og gla i dyr:)

[Gjest Gjest]

Jeg har også vaginisme.. Lurer på hvordan dere klarer å gjennomføre gynekologisk undersøkelse? Jeg er 25 år, og burde virkelig ta en gu snart, men jeg tør ikke!! Vet jeg blir å få fullstendig panikk. Vet ikke om noen har skrevet om det tidligere, har ikke lest gjennom alle sidene her.

[Gjest 17]

Jeg har også vaginisme.. Lurer på hvordan dere klarer å gjennomføre gynekologisk undersøkelse? Jeg er 25 år, og burde virkelig ta en gu snart, men jeg tør ikke!! Vet jeg blir å få fullstendig panikk. Vet ikke om noen har skrevet om det tidligere, har ikke lest gjennom alle sidene her.

dra til helena enger, 90% av alle leger og gynekologer har ikke nok fagkunnskap uansett.

[Gjest Gjest]

dra til helena enger, 90% av alle leger og gynekologer har ikke nok fagkunnskap uansett.

Ok, kan du fortelle hvem det er, og hvordan man kan komme i kontakt med henne. Og hva hun kan hjelpe med.?

[Gjest Gjest]

Jeg lurer på om det e vaginisme jeg har.. Jeg er 24 år og har aldri hatt sex.. Har ikke turt, for jeg vet det blir å gjøre vondt. Jeg har prøvd med dildo en del ganger, men det er bare ubehagelig, og litt vondt, selv om jeg prøver å slappe av. Har tenkt at dette sikkert er psykisk, jeg vet det blir å gjøre vondt, og strammer da sikkert ubevisst musklene selv om jeg prøver å slappe av. Er det vaginisme da, eller er det bare jeg som er helt rar...?

[Gjest Gjest]

Jeg har forresten funnet ut hvem Helena Enger er, og hvordan man kan bestille time der. Det er kanskje litt dyrt å betale nesten 1000 kr bare for å snakke med henne, men det er kanskje verdt det. Jeg har hatt disse problemene så lenge, har nesten tenkt at det ordner seg selv, men det gjør det jo absolutt ikke.

[Gjest Gjest_gjest_*]

Jeg har prøvd

etterhvert trenger forumet flere admins.. Her er adressen : http://vestibulitt.diskusjonsforum.no/

[Gjest Gjest_diagnose_idag]

Fikk diagnosen vestibulitt idag, etter store smerter i tre år... Gynekologen sa jeg skulle bruke xylocain, og det testet jeg nå i kveld. Men da jeg påførte kremen begynte det å svi og brenne noe helt sinnsykt. Smertene ga seg ganske fort, men jeg lurer på om dette er vanlig ved bruk av xylocain?

Angående gode gynekologer så er de kjempeflinke på Colluseumsklinikken i Trondheim (tror det heter det).

[nand]

Hei alle sammen,

takk gud for internett og forum, det er så godt å lese at flere har opplevd lignende ting som meg.

Jeg er 26 år og har hatt vestibulitt (og etterhvert vaginisme) siden 18 års alder. Små lyspunkt har det vært på veien, men har ikke kunnet ha samleie siden jeg var et par og tyve..

Det hele startet da jeg var en del plaget med kviser i puberteten og ville ta en tøff antibiotika kur over lengre tid, da fulgte utallige soppinfeksjoner i kjølvannet av dette, med påfølgende behandlinger med canesten et par-tre år. Ingenting hjalp. Så begynte jeg på Diflucan, i flere måndeder. Dette hjalp noe. Har i ettertid skjønt at jeg lider av hypersensitivitet for sopp i underlivet. I tillegg fikk jeg gjentatte infeksjoner (bakteriell vaginose).

Var i disse første årene i et samboerforhold, men han skjønte ingenting og ikke jeg heller da. Kom over en artikkel om vestibulitt i KK i 2002 og fikk en kalddusj da jeg leste den og følte jeg leste om meg selv. I møte med leger har jeg hørt ufattelig mye rart... Og i begynnelsen var det jeg selv som tok med stoff til legene/gyn., som jeg hadde funnet på internett etc. Forholdet tok slutt, da det ble vanskelig å akseptere for samboeren min (selvfølgelig andre årsaker også!).

Flyttet til Oslo og akkurat samtidig fikk jeg time til Riksen (på den tiden var det ca 3 mnd ventetid, fikk sjokk da jeg leste hvor lang den er nå!) hos hun svenske legen. Min erfaring med henne var så som så, etterhvert var jeg ifølge henne så "behandlet" som jeg kunne bli.. Dette er nå 3 år siden. Jeg har i disse årene vært samboer med ny flott kjæreste, som visste om sykdommen fra dag 1. Vi har et fint sex-liv men savner nærheten som et samleie gir et kjærestepar, det er noe vi ønsker begge to.

Jeg tok en pause fra "jakten på en kur" for 2 år siden, ville fokusere på andre ting i livet! Det ble så følelsesmessig slitsomt med alle nederlagene og alle legetimene. Det fungerte fint for oss, men nå er vi klare til å ta opp kampen igjen:) Det har kommet mye mer behandlingstilbud siden jeg sjekket sist, det føles oppløftende!

Har alle disse årene vært plaget mye med sjenerende utflod og kløe/svie innimellom.

Har fulgt tipset her inne og kjøpt et sånt Kit inne på vaginimus.com, takk! så får vi se hvordan dette går:)

Interessant å lese om deg som har fått behandling for gule stafylokokker! det fikk meg til å tenke på en opplevelse hos en gynekolog, hvor jeg fikk påvist unormal oppvekst av gule stafylokkker

i skjeden, men fikk ikke noe behandling for dette! Husker jeg tenkte dette var rart, men da jeg spurte fikk jeg bare beskjed om at det ikke var nødvendig... Nå har jeg bestilt time hos gyn. og skal ta opp dette på nytt (selv om dette nå er noen år siden), og denne gangen gir jeg meg ikke så lett! Da jeg var yngre var jeg mye mer emosjonell og brukte mye av tiden hos leger/gyn til å gråte og gråte. Nå er jeg litt sterkere og SKAL bli frisk!

Glad for å høre om dere som er blitt bedre/friske! Det gjør så godt:)

Oi dette ble mye på en gang, første gang jeg forteller dette til noen andre enn kjæreste eller leger. Fint med anonymitet:)

[Gjest Gjest]

Jeg har forresten funnet ut hvem Helena Enger er, og hvordan man kan bestille time der. Det er kanskje litt dyrt å betale nesten 1000 kr bare for å snakke med henne, men det er kanskje verdt det. Jeg har hatt disse problemene så lenge, har nesten tenkt at det ordner seg selv, men det gjør det jo absolutt ikke.

for meg var alternativet å vente 2 år på å få samme diagnosen av rikshospitalet. helena enger har den samme ekspertisen, og hun anbefaler de samme terapeutene som rikshospitalet. så jeg følte det var verdt 1250 for å hoppe to år frem. det som også er skummelt er å bare drøye dette undersøkelse, fortsette samleie osv, for jo lenger du lar det gå jo mer fremskreden blir vestibulitten.

anyways, jeg har startet behandling hos fysioterapi nå, skal holde på 3 mnd og da er jeg sansynligvis frisk iflg enger. så da er det jo bare å håpe;)

[Gjest Gjest]

Hei igjen dere!

Jeg har ordnet et forum, der adressen er: http://vestibulitt.diskusjonsforum.no/

Om ingen bruker det fremover, kommer jeg til å slette det. Men med et forum, kan man enklere få oversikt over linker, behandlinger, osv

Et nettverk rett og slett

Jeg har også tenkt på noe. Er det noen som har testet seg for genet HLA B27 ? Og hva var resultatet?

[Gjest Maria (straks bruker)]

Hei igjen dere!

Jeg har ordnet et forum, der adressen er: http://vestibulitt.diskusjonsforum.no/

Om ingen bruker det fremover, kommer jeg til å slette det. Men med et forum, kan man enklere få oversikt over linker, behandlinger, osv

Et nettverk rett og slett

Jeg har også tenkt på noe. Er det noen som har testet seg for genet HLA B27 ? Og hva var resultatet?

Hva er dette genet du snakker om? Har vært inne på denne posten både titt og ofte, nå er det på tide å registrere seg og fortelle litt om sin historie. Det kommer.

[finkel]

Klipper videre ut lista ovenfor, jeg. Eller bør jeg sitere? Svare? Er helt ny her. Uansett, here goes!

* har hatt kjønnsvorter

* har endometriose

* begynte med prevansjon da jeg var 15 år III

* har ikke vært utsatt for voldtekt og lignende III

* har ingen barn III

* har hatt opphold med sex i snart 2 år III

* reagerer på matvarer som inneholder gluten

* ambisiøs med ansvarfull jobb

* nærmere undervektig enn overvektig III

* føler ofte at jeg har vanskeligheter med å puste fritt II

* sterkt morsinstinkt I

* har tatt flere antibiotika-kurer oppgjennom tidene

Her er det mye som jeg kjenner meg igjen i! For å være helt ærlig så tar jeg meg ofte i å ønske meg barn nå, så jeg kanskje kan slippe dette. Til tross for at jeg har en forståelsesfull kjæreste (som visste dette om meg fra dag en) påvirker dette meg...

[Gjest Mac Mini]

Klipper videre ut lista ovenfor, jeg. Eller bør jeg sitere? Svare? Er helt ny her. Uansett, here goes!

* har hatt kjønnsvorter

* har endometriose

* begynte med prevansjon da jeg var 15 år III

* har ikke vært utsatt for voldtekt og lignende III

* har ingen barn III

* har hatt opphold med sex i snart 2 år III

* reagerer på matvarer som inneholder gluten

* ambisiøs med ansvarfull jobb

* nærmere undervektig enn overvektig III

* føler ofte at jeg har vanskeligheter med å puste fritt II

* sterkt morsinstinkt I

* har tatt flere antibiotika-kurer oppgjennom tidene

Her er det mye som jeg kjenner meg igjen i! For å være helt ærlig så tar jeg meg ofte i å ønske meg barn nå, så jeg kanskje kan slippe dette. Til tross for at jeg har en forståelsesfull kjæreste (som visste dette om meg fra dag en) påvirker dette meg...

Hei,

Jeg er en jente på 26 som har hatt vestibulitt siden jeg var ca 20 år. Nå har det dessverre utviklet seg til kraftig vaginisme og jeg begynner å bli noe desperat etter hjelp...

Var hos Ekgren for 2 år siden, men føler ikke metodene hans har hjulpet nevneverdig. Kjøpte dillator-settet fra vaginismus.com i sommer og føler faktisk at dette har hjulpet meg noe. På gode dager kan jeg bruke den nest-største størrelsen uten å kjenne smerte. Men med en gang det er snakk om samleie, gjør det usannsynlig vondt.

Men tilbake til hovedspm mitt: Dere som har vært hos Helena Enger, er dere fornøyd med behandlingen? Og hvilke erfaringer har dere med fysioterapeut som hun henviser til? Synes dette kan være veldig interessant å prøve, da Ekgren ikke sa noe om fysio til meg. Han bare konstaterte at jeg hadde "kraftig vaginisme".

Her er mine "tegn":

* har hatt kjønnsvorter

* har endometriose

* begynte med prevansjon da jeg var 15 år III

* har ikke vært utsatt for voldtekt og lignende III

* har ingen barn III

* har hatt opphold med sex i snart 2 år III

* reagerer på matvarer som inneholder gluten

* ambisiøs med ansvarfull jobb III

* nærmere undervektig enn overvektig III

* føler ofte at jeg har vanskeligheter med å puste fritt III

* sterkt morsinstinkt III

* har tatt flere antibiotika-kurer oppgjennom tidene III

* Bekymrer meg ofte for om jobben jeg gjør er "bra nok" III

Kjenner at jeg begynner å bli klar for å få barn, men må si jeg bekymrer meg over den prosessen. For det første å få til å bli gravid, deretter alle underlivs-undersøkelser og ikke minst fødsel. Men mange mener jo å bli bedre etter et svangerskap...

Takk for at alle dere deler historiene deres her inne, det gjør ting litt lettere!

[finkel]

Hei,

Jeg er en jente på 26 som har hatt vestibulitt siden jeg var ca 20 år. Nå har det dessverre utviklet seg til kraftig vaginisme og jeg begynner å bli noe desperat etter hjelp...

Men tilbake til hovedspm mitt: Dere som har vært hos Helena Enger, er dere fornøyd med behandlingen? Og hvilke erfaringer har dere med fysioterapeut som hun henviser til? Synes dette kan være veldig interessant å prøve, da Ekgren ikke sa noe om fysio til meg. Han bare konstaterte at jeg hadde "kraftig vaginisme".

Takk for at alle dere deler historiene deres her inne, det gjør ting litt lettere!

Jeg har ikke vært hos Helena Enger, så jeg kan dessverre ikke hjelpe deg med det. Jeg har dog vært hos Gro Isaksen, og hun konstanterte med at jeg hadde vaginisme, og ønsket å selge meg et dilator-sett. Jeg er nå glad for at jeg ikke kjøpte det, for jeg tror jeg har vestibulitt, ikke vaginisme. Huden brenner ved hard berøring, til og med press fra ei tunge kan gjøre vondt... Heldigvis gjelder dette ikke klitoris-området. Jeg fikk også bekkenbunnsøvelser jeg skulle gjøre, men alt har gått i glemmeboka da jeg følte det forverret det hele psykisk, ble deppa av det.

Litt om min bakgrunn:

Da jeg var 13-15 år hadde jeg mye halsbetennelse og gikk ofte på antibiotika.

Jeg sexdebuterte i 15-årsalderen. Begynte da på p-piller, som jeg gikk på (litt av og på) frem til jeg fylte 21. Nå er jeg 21,5. Debuten var i et fast forhold som varte i 3,5 år, og jeg merket allerede da at noe var litt rart. Ung og dum som jeg var lot jeg det stå til og hadde sex likevel, uten nytelse fra min side. Det siste året i forholdet var helt sexløst. Gikk til flere leger for dette, og jeg fikk bare beskjed om å bruke Canesten...

Så traff jeg samboeren min for 1,5 år siden, og jeg fortalte ham straks hvordan ting var, at jeg ikke klarte å ha sex. Han tok alt veldig bra. Jeg som trodde jeg ville jage ham bort når jeg sa det, og så ble han likevel... Vi flyttet sammen, og til slutt torde jeg å prøve å ha sex, og da klarte jeg det faktisk!

Etter den tid så har det faktisk gått litt opp og ned. Jeg har ofte lurt på om alt har noe med p-pillebruk og antibiotika å gjøre. Da jeg møtte sambo så gikk jeg ikke på p-piller, og da klarte jeg fint å ha rolig sex. Etter hvert så begynte jeg på pillene igjen, og da forverret det seg. Nå har jeg sluttet, og driver i stedet på med temping for å ikke bli gravid. Videre så hadde jeg ikke trengt antibiotika i tiden før jeg møtte sambo, men måtte ta det flere ganger inntil hverandre for et år siden (4-5 kurer på 1,5 mnd pga visdomstenner), og sexen forverret seg etter det. Ting går litt opp og ned, men jeg tror jeg har blitt bedre uten hormonene fra p-pillene, pluss at jeg hele tiden unngår antibiotika om jeg kan. Tror alt dette påvirker slimhinnene mine.

Videre så klarer jeg faktisk å ha sex innimellom, så lenge vi tar det heelt med ro. Jeg lar ham penetrere meg halvveis mens jeg ligger og slapper heelt av, så ligger vi slik i et par minutter før vi rolig kan sette i gang. Da går det som regel greit uten noe videre smerte. (Hvis ikke så avslutter vi hele greia.) Merker at jeg blir litt sår bakerst i skjedeinngangen, men som oftest ikke mer enn det. En måned kan jeg ikke takle å ha sex, neste måned får jeg det til hele tiden. Veldig forvirrende for sambo som ikke vet når det går eller ikke. Jeg har også merket at om forrige gang jeg hadde sex ble vond, så er det vanskeligere å bli ordentlig opphisset neste gang, til tross for mye jeg selv vil! Lurer på om det er kroppen min som gjør som den selv vil. Håper at dette kun er ettervirkninger fra hormonene fra pillene (sluttet for 5 mnd siden) og antibiotikakurer (tatt for 10 mnd siden). Siden immunforsvaret reduseres av antibiotika og bygges gradvis opp igjen, håper jeg dette også gjelder mitt problem slik at jeg etter hvert skal bli bra.

Endret 4. desember 2009 av finkel

[Gjest Gjest_gjest_*]

Hva er dette genet du snakker om? Har vært inne på denne posten både titt og ofte, nå er det på tide å registrere seg og fortelle litt om sin historie. Det kommer.

Ja fint om flere registrerer seg på det forumet, for å se flere fellestrekk, og få samlet alt på en plass

Dette er et gen som ofte slår ut hos pasienter som har større sjangs for autoimmune sykdommer.

Som jeg har lest, kan man ofte få betente slimhinner av dette.

Skal teste meg for dette snart.. Håper å se flere på forumet, gjentar adressen enda en gang: http://vestibulitt.diskusjonsforum.no/