andre med vestibulitt og vaginisme?

[Gjest Gjest]

MEn 2 ganger om dagen da gitt? jeg kan til nød tukte meg gjennom det før leggetid, men ikke morraen og!!?

[Gjest Veslegull]

Hvordan få tid til alt? Tar anhver krem, så starter med Atropin på morgnen, chillikremen midt på dagen, og Atropin om kvelden igjen. Må jo vente en tid også for å få de til å gjøre jobben sin:p og innimellom der har man jo knipingen og massering:p Grufulle greier:p

Får vel begynne med chillikremen to ganger om dagen og.. Men må bare bli vant med den!

[Gjest Gjest_Molla_*]

Hei alle sammen!!

Jeg blir så utrolig lei meg når jeg leser om alle dere som sliter med vestibulitt!! Jeg vet hvor vondt dere har det, og hvor fortvilet situasjonen deres er... Jeg fekk vestibulitt i en alder av 18 år. Men ikke visste jeg at det var det sykdommen min het. Jeg var inn og ut av gyn på mitt lokale sykehus, fastlegen min undersøkte meg mange ganger, jeg var på st. Olavs hospital i Trondheim til ei dame som var spesialist på slike "spesial tilfeller" som meg, jeg var to ganger hos vakthavende gynekolog her i området, og jeg var to ganger lagt i narkose for å ta en vanlig GU... fordi overlegen ikke "slapp til" når jeg var våken... Som dere som kjenner sykdommen forstår, så VAR jeg rimelig hardt rammet...

I en alder av 22 år las jeg en artikkel i VG om en jente som hadde vestibulitt, dermed diagnostiserte jeg meg selv... Tipsene jeg fekk av overlegen på gyn. var de samme som dere har fått. Ingen p-piller, oljevask, bomullstruser etc.

Ved en tilfeldighet kom jeg over et forsøk som skulle gjøres i Gøteborg... Her skulle det være med 100 jenter med diagnosen vestibulitt. Forsøket gjekk ut på å sprøyte botox inn i lukkemuskelen i skjeden, dette for å bedøve, og få muskelen til å slappe av... Haken ved dette forsøket var at 50 av oss fekk placebo innsprøytet... Å ingen visste hvem som fekk hva, selv ikke de to legene som jobbet med dette eller barnmorskan som ledet forsøket! Jeg kontaktet desse personene og var så heldig at jeg fekk være med

Forsøket kostet meg ingenting, men reise og overnatting var jeg nødt til å holde selv... Siden det var et forsøk, ville ikke staten subsidiere noen ting. 5 eller 6 turer ble det vel tilsammen...

Jeg fekk to innsprøytninger med tre mnds mellomrom... Da jeg kom til andre behandlingen kunne jeg for første gang sitte normalt i en undersøkelses stol uten at tårene trillet Jordmoren sa den gang at hun var nesten sikker på at jeg hadde fått botox siden forrandringen var så stor... Denne undersøkelsen vart avsluttet nå før jul, men jeg har ikke fått papirene på den enda... For et år siden fekk jeg bekreftet at jeg var en av de heldige som hadde fått botox! Og dette har endret hele livet mitt. Jeg er i dag smertefri. Jeg kan ikke gå på p-piller (prøvde på igjen for et par år siden, men fekk tilbakeslag) så jenter: kast p-pillene!! Det er gift for dere!! Zylocain gel er lett bedøvende og smerteslillende... ellers så har jeg ikke så mange råd å gi...

Følger spendt med på det som skjer i media for tiden, for der er 16 amerikanere som har død som følge av botox (tror jeg hva jeg vil om). Dette er faktisk det eneste som jeg tror kan stoppe staten norge fra å ta ibruk botox som behandling mot vestibulitt!!

Krysser fingrene for dere alle sammen!! Lykke til!!

[Gjest Veslegull]

Hva for noe prevansjon skal vi bruke egentlig da?

Alle prevansjonsmidler er jo det samme, bare i forskjellige former, utenom kondom som er helt utelukket...

[Gjest Gjest]

Hva for noe prevansjon skal vi bruke egentlig da?

Alle prevansjonsmidler er jo det samme, bare i forskjellige former, utenom kondom som er helt utelukket...

FAM ol vil vel være midt i blinken? Hormonfritt, ingenting som skal puttes inn noen steder, og funker greit.

Eneste ulempen med det er at om du har ustabile sykluser kan det bli en del "røde" og "orange" dager.

[Gjest Gjest_molla_*]

Prevangsjon UTEN hormoner!!

Jeg selv bruker kondomer... eller typen gjør :-P

Vi har funnet en som durex har... denne er mye bedre både for han og meg... kjennes rimelig life like ut...

Eller du kan gå til legen din å få satt inn kobber spiral... dette vurderte jeg en lang stund, men trives nå med å bruke kondom!! Husk glidemiddel!! I store mengder!!

En annen ting som er merkelig, det er at jenter som har vestibulitt, som blir gravide, ofte blir "kurerte"... Dette var også et reellt alternativ for meg i min desperasjon etter å bli frisk... Men det var før botoxen...

[Gjest Gjest_Trine_*]

Er det flere enn meg som merker forskjell på vestibulitt i fohold til mens-syklus ? Jeg har lite problemer rundt eggløsning, og bra slimhinner både i underliv, øyne osv i den perioden. Jeg har mest ømme slimhinner og ømhet i underliv rett før mensen.

For meg funker i alle fall sex (også med penetrering) best rundt eggløsning. Jeg bruker ikke p-piller, men vet ikke om det er noen forskjell ?

[Gjest Gjest]

Hei!

Tenkte jeg skulle legge inn en gladmelding.

Vært plaget i to-tre år med smerter. Til og med å sette inn en tampong var døden. Så leste jeg litt her, dro til Josef ekgren, fikk chilipepper krem, og etter noen få dager merket jeg bedring. Nå ahr det gått ca 3 uker og jeg kan så og si ha sex som normalt! det er fantastisk. Har ikke gjort noe annet enn å bruke den kremen samt en tablett mot sopp en gang i uken.

Går også på p-piller og er ikke enig den som sa at man burde kutte ut det.

Mitt beste råd er å ta en tur til Josef!

[Gjest Gjest Solveig]

Det her er jo bare helt fantastisk.. De siste to timene har jeg sittet å lest denne tråden! Jeg visste ikke at det var så mange av oss! Det er jo en utrolig kjipt sykdom, men jeg er glad for å ha funnet likesinnede.

Jeg venter selv på time på vulvaklinikken. I går fikk jeg beskjed om at det er fra og med NÅ 1 - 2 års ventetid!!! Jeg har nå stått på venteliste i 9 mnd.. Dette er for dårlig. Jeg går privat. Så på mandag skal jeg til en Jørgensen på Volvat. Er det noen som har vært hos ham?

Hilsen Solveig!

[Gjest Gjest_sadie_*]

Da har jeg endelig fått Ekgrenbesøket overstått! Gleder meg nå til å begynne med behandlingen (diflucan, atropin, 5 min massasje og knipeøvelser).. Lurer litt på hvorfor jeg ikke fikk chilipepperkremen dere snakker om..Kanskje fordi jeg ikke har vestibulitt av verste sort..?

Etter å ha stilt maaasse spørsmål, konkluderte Ekgren med at indre stress er en viktig forverrende faktor hos meg. Begrunnelsen/symptomene for dette føler jeg faktisk stemmer også. Men problemet er nå bare at jeg ikke føler meg stresset! Så hvordan skal jeg klare å stresse ned når jeg ikke vet hva som stresser meg?? Har ikke spesielt travel hverdag og føler forholdet går bra. Har i denne sammenheng tenkt å prøve yoga for å stresse ned og koble ut i hverdagen. Noen som har prøvd dette?? Vet om det funker bra mot stress?

Vel, fikk kanskje et nytt stresselement ut av denne legetimen; fikk vite vha ultralyd av jeg har cyster på eggstokkene, noe som kan gjøre at jeg muligens ikke kan få barn! Disse små cystene har kommet pga indre stressreaksjoner, og vil forsvinne av seg selv når jeg klarer å stresse ned..=/

HUFF!! Nå vil jeg bare komme i gang med behandling og BLI BRA! Blir også mer stressa over at jeg MÅ STRESSE NED.....

Lang post, men måtte bli kvitt litt frustrasjon!=)

[Gjest Gjest]

cyster på eggstokkene eller PCO-syndrom er ikke noe som kommer med stress. ikke forsvinner det uten videre heller. det er svært vanlig, og i de fleste tilfeller hvor det er problemer med å få barn kan man medisineres. så det ville jeg ikke bekymret meg for:)

[Gjest Gjest_Maria_*]

Jeg merker også at jeg er mest sår rett før mensen. Midt i mellom to mensperioder er jeg mindre sår og kan da klare å ha forsiktig sex...Rart, skulle tro at sykdommen påvirkes av hormoner! Jeg lurer også hvorfor jeg ikke har fått chilipepperkremen..Har holdt på med Atropinkrem i over ett år nå. Tok Diflucan i ca. 9 måneder, så sluttet jeg fordi jeg ikke merket så stor forskjell. Føler Atropinkremen har hjulpet litt, men bare til et visst punkt. Kommer liksom ikke videre..Er det noen som føler at chilipepperkremen har hjulpet minst like mye som Atropinkremen?

[Gjest Gjest]

cyster på eggstokkene eller PCO-syndrom er ikke noe som kommer med stress. ikke forsvinner det uten videre heller. det er svært vanlig, og i de fleste tilfeller hvor det er problemer med å få barn kan man medisineres. så det ville jeg ikke bekymret meg for:)

Det er ikke PCO Ekgren refererer til. Man kan faktisk få lett policystiske eggstokker av stress, uten at man har syndromet PCO. Systemet "der nede" er jo ekstremt sårbart for psykisk stress, f. eks kan man leste miste mensen ved stor sorg eller annet stress.

Mine eggstokker var for øvrig også stresset og lett policystiske da jeg var hos Ekgren. Men nå er jeg altså gravid. På første forsøk. Så ikke la det stresse deg i tillegg til det andre.

Kjenner for øvrig igjen det som skrives om å bli stresset av å ikke skulle bli stresset. Ond sirkel. Dersom en ikke finner noen spesiell grunn til stresset som en kan ta tak i og jobbe med, er det da generell tendens til grubling eller bekymring som er problemet? Da kan jeg i så fall tenke meg at yoga hjelper. Og hvis man vil ha noe mindre "naturlig" hjelpemiddel- antidepressiva. Jeg gikk selv på lykkepiller en stund og opplevde at det hjalp meg å koble av "tankekverna".

[Gjest Gjest]

Hei jeg er en som har vært aktiv i tråden her inne.

Jeg reagerer når det skrives at graviditet/fødsel kan kurere vestibulitt. Det kan så være, men jeg fikk vestibulitt etter flere år som ufrivillig barnløs, gjentatte ivf-forsøk, abort og to utskrapninger. Når jeg så endelig ble gravid var jeg så redd for å miste igjen at svangerskap og fødsel ble utløsende faktor!

Nå er jeg lykkelig gravid igjen:) Har så å si bare hatt sex en gang etter jeg fikk første barn! Jeg har ingen tro på at denne fødselen skal "kurere" meg for vestibulitt heller...

Ikke tenk at svangerskap er en løsning på problemet. Det er jo synd hvis det ikke skulle løse problemet, men for eksempel gjøre det verre.

Jeg har måttet slutte med sarotex og antropin og merker litt forverring nå i svangerskapet, men det er til å leve med, for jeg vet at jeg bare trenger holde ut til barnet er født, og det er jo VERDENS BESTE PREMIE.

Forresten syns jeg ordet vestibulitt er missvisende. Jeg vil heller kalle det vestibuVERST, eller vestibuMYE hi..hi... Enig?

Lykke til alle dere andre! Det er på tide at lidelsen vår blir tatt på alvor! Så stå på medsøstre og la oss holde denne tråden varm:)

[Gjest Gjest_Hannah_*]

Hei,

Jeg er en jente på 19 år og har slitt med vestibulitt i snart 3 år, eller var da jeg oppdaget det først. Hadde egentlig gitt opp helt. Har stått på venteliste til rikshospitalet i snart 2 år, da jeg fikk et brev i posten. trodde jeg skulle endelig få en time, men neida, det stod at p.g.a. liten bemanning så kunne jeg vente meg og muligens få time først i september 2009. Ble helt fortvilet.

Ble så glad når jeg fant dette forumet. Jeg har lest gjennom hele og det faktisk ga meg et stort håp. Det å lese alle som har blitt bra og hvordan andre takler denne sykdommen. Har også kontaktet Josef Ekgren etter å ha lest her, med alle de gode erfaringene hos han. Håper jeg får den hjelpen jeg trenger og regner med det.

Ut fra å lese det som er blitt skrevet her, har jeg lært mye mer om sykdommen og om erfaringer som kan funke for å bli bedre. Har ikke vært sterkt plaget, men har aldri hatt muligheten til å bruke tampong og jeg kan ikke samleie uten store smerter, og siden jeg har ekstremt lav smerteterskel har det vært sølibat for meg.

Første gangen jeg gikk til legen fikk jeg beskjed om soppinfeksjon, og fikk beskjed om å bruke canesten krem, noe som funket veldig dårlig. Etter det fikk jeg resept på andre kremer og piller. Når legene ikke fant ut av hva som var feil, ble jeg henvendt til en gynekolog som fortalte meg at jeg hadde vestibulitt.

Jeg er bare glad for at jeg har verdens mest forståelsesfulle kjæreste. Han støtter meg uansett og er klar over hele situasjonen. Vi har vært sammen i ca. 2,5 år er har det helt fint.

Vel, det er vel min situasjon.

Vil bare takke for at dette forumet er til, har fått så mye hjelp.

Hilsen en som har fått håpet opp igjen.

[Gjest Gjest]

Hei!

Er det noen som vet om det er uheldig å bruke Atropinkrem for lenge? Jeg har brukt det i litt over ett år nå...Merker jeg blir verre hvis jeg slutter å bruke kremen en periode. Men er redd for å bruke den for lenge hvis det kan ha noen uheldige virkninger på sikt.

Og når det gjelder fødsler, så er det sant at mange har opplevd stor bedring i vestibulitten etter en fødsel! Man kan jo ikke ta det for gitt at en fødsel skal løse problemene, men det er ihvertfall et lite håp:)

[Gjest slumre]

Hei!

Jeg er 22 år gammel og fikk vite at jeg har vestibulitt i begynnelsen av desember i fjor. Siden da har jeg smurt meg med krem, vært hos sexolog og ikke hatt samleie. Idag skulle vi for første gang prøve å ha samleie igjen, men skuffelsen var stor da det ikke gikk. Riktignok sa kjæresten min at det var enklere å komme inn nå enn før men ettersom det gjorde vondt for meg så avbrøt vi. Det jeg lurer på er om noen har en mening om hvorvidt det er ødeleggende å forsøke å ha samleie videre? Har en ny time hos gynekologen i slutten av mars, bør jeg bare vente til etter jeg har vært der?

[Gjest Gjest_Bare meg_*]

Hei!!

Vil bare komme med et tips om å søke på vestibulitt på svenske sider. Det har blitt skrevet mye om vestibulitt i vårt naboland.

Videre så jeg en tv reportasje på NRK Puls( mulig programmet ligger ute på hjemmesiden) Her var det en dame som var med i et forskningsteam på vestibulitt. Det er i samarbeid med leger,fysioterapaut m.m. Denne damen uttalte ihvertfall at enkelte med vestibulitt sitter forknytt fordi det er sårt å sitte normalt, ikke gjør dette,ikke beskytt det ømme området. Ha sex selv om det gjør litt vondt (merk LITT vondt, ikke smerter så du tror du skal stryke med). Tren selv om det er ømt,svir o.l. Ikke vær redd for å gjøre noe. Dersom området beskyttes hele tiden blir det jo ikke vant til berøring. Jeg har selv begynt med dette og merker litt forbedring :-) Alt med måte.

Så vil jeg gjenta noe som er skrevet mange ganger tidligere...ikke fokuser og tenk på vestibulitten. Tankens kraft er sterk, du blir hva du tenker!!! Fokuser på det positive, da du kjenner en snev av sviing eller negative tanker komme...tenk på at vi faktisk har en diagnose. Du vet hva som feiler deg da du kjenner du har vondt. Det er ikke farlig, det er ikke dødlig. Igjen...DU BLIR HVA DU TENKER :-)

[Gjest Gjest]

ER DET NOEN AV DERE SOM HAR FORSØKT BOTOX?? Vet at Ekgren har nevnt det for noen, men er det noen som har erfaring med det?

[Gjest Gjest_Molla_*]

JA! Jeg har prøvd botox! Var med på en stor undersøkelse i sverge som gjekk ut på å finne ut om botox var brukende som kur, eller om det bare er psyken som styrer oss... Lenger oppe på denne siden har jeg skrevet litt om det! For meg var dette alfaomega! Jeg har i dag ingen symptomer på vestibulitten. Jeg reagerer kraftig når jeg får sopp infeksjon, men det kan like gjerne være en allergisk reaksjon på soppen, Jeg kan ikke bruke hormonbasert prevangsjonsmiddel ( får tilbakefall), her et aktivt sexliv uten smerter i det hele tatt (har jo en del å ta igjenn etter 6-7 år med smerter :-P)...

Ønsker at dette skal bli en godkjendt behandlingsform for jenter med vestibulitt! Jeg får vondt av å lese om dere alle, som sliter slik jeg gjorde tidligere...

Lykke ti alle sammen :-)