andre med vestibulitt og vaginisme?

[Catzy]

PS: En venninne har anbefalt psykomotorisk fysioterapi, noen som har noe erfaring?

←

Jeg går til psykomotorisk fysioterapi jevnlig, men mest pga andre plager i muskel og skjelett. Det er veldig fint, man kan snakke om ting som er vanskelig ("Det er lov å si nei" er nok noe alle sånne fysioterapeuter sier ofte. Og ikke nødvendigvis om sex...) og det er fint med en hel klokketime med avspenningsmassasje.

Problemet er jo at de ofte har veldig lange ventetider, siden det er veldig få. Jeg måtte vente i nesten et halvt år for å få første time hos hun jeg går hos. Det er litt stusslig.

Kan anbefale det, men du må (igjen) smøre deg med tålmodighet.

[Gjest Gjest_eva_*]

Hei, alle sammen!

Kom helt tilfeldig over dette forumet, og det er vanskelig å beskrive hvor glad jeg ble! Historiene dere skriver er selvfølgelig triste, men det er nemlig som å lese om meg selv! Jeg har aldri klart å gå med tampong, har forsøkt siden jeg fikk mensen første gang som tolv-åring, men det er bare for vondt. Og første gangen jeg skulle ha sex, var det som om det ikke gikk, det heller. Det var liksom ikke plass, som en vegg som sperret, selv om jeg visste at jeg hadde tatt jomfruhinna. Jeg gikk til legen for dette, og ble senere henvist til to forskjellige gynekologer. Alle fortalte meg det samme, nemlig at det gjør alltid vondt i starten, og at jeg bare må lære meg å slappe av. Gynekologene klarte ikke engang å gjennomføre undersøkelsene, for jeg strammet slik at de ikke kom ordentlig til.

De sier at hvis jeg slapper mer av, blir det mindre vondt. Men problemet er jo nettopp det at det gjør så vondt at jeg ikke klarer å slappe av. Når jeg har skullet ha sex har jeg også blitt møtt litt med den reaksjonen at jeg gjør meg til, at jeg på en måte innbiller meg at det er vondt.

Den siste gynekologen henviste meg til sykehuset, hvor jeg ble lagt i narkose og "utvidet", ettersom problemet kunne være at jeg rett og slett var for trang. Men det har ikke vært noe annerledes etter det. Like vondt. Jeg har også fått anbefalt xyloacin, og det blir litt mindre smertefullt når jeg smører på den før samleie, men det er fremdeles veldig vanskelig. T

rass i dette har jeg faktisk blitt gift, nå i sommer, med verdens snilleste mann. (Jeg er 23 år gammel) Han har vært klar over problemet hele tiden og er utrolig støttende og forståelsesfull. Men jeg går konstant med dårlig samvittighet overfor han, og skulle ønske det gikk an å forandre på dette. Jeg har jo heller aldri hatt noen positive opplevelser med sex. Når andre jenter snakker om sex som noe de liker og ønsker, skjønner jeg ikke engang hva de snakker om, for for meg er det bare forbundet med smerte -og skyldfølelse over å ikke ønske det. Gynekologene mente at dette burde gå over bare jeg hadde forsøkt mange nok ganger, men det virker som om det ikke gjør det. Jeg fikk også noen avslapningsøvelser jeg skulle gjære med tampong og glidemiddel. Og nå har jeg ikke tord å oppsøke noen på lenge, for jeg føler meg pysete og at jeg bare innbiller meg problemet.

I alle år har jeg trodd det er noe seriøst galt med meg, og at ingen andre har dette problemet. Tror jo forsåvidt fortsatt at det er noe galt, men... Gynekologene mente at ikke det var psykologisk, ettersom jeg aldri hadde blitt voldtatt eller noe. De sa at det er oftest det som utløser vaginisme. Så vaginisme kunne det ikke være. Men ingen har sagt noe om vestibulitt! Etter å ha lest historien min, er det noen der ute som har noen anelse om hva det kan være? Har jeg vestibullitt? Det er nesten som om jeg håper på det, for da vet jeg i hvert fall at det er en forklaring... Men kan man se det om man har det? For det er jo en del fagfolk som har sett på meg nå, og da burde de jo ha sett det... Så jeg vet ikke. Det var i hvert fall utrolig godt å lese om noen som hadde et tilnærmet likt problem, selv om jeg så klart ikke gleder meg over at dere har det slik, tvert i mot. Derimot flott å lese om dere som har blitt bedre! Jeg håper virkelig noen har tatt seg tid til å lese dette og kan gi meg et par råd...

Ha det så lenge.

"Eva"

[Catzy]

Hei Eva.

Synd å høre at du sliter. Jeg tror du bare har møtt feil folk. Vestibulitt er definitivt noe litt mystisk, selv for gynekologer.

Hvis du bor i passelig nærhet til Oslo, så kan du ta kontakt med legen Josef Ekgren. Det er tydeligvis mange som har fått hjelp av ham. Selv om det ikke er vestibulitt du sliter med, så virker det som om han har grei snøring på litt mer uvanlige tilstander.

Jeg tror ikke du skal sette likhetstegn mellom voldtekt og vaginisme. Min oppfatning av vaginisme er "muskelspenninger i skjeden". HVORFOR man gjør det er kanskje litt mindre viktig. Det er jo en tilstand. Hvis du har prøvd å bruke tampong, og det har gjort vondt, men du har prøvd likevel, så har vel kroppen din prøvd å protestere.

Så ta kontakt med Josef Ekgren, eller ring og hør om han kjenner til noen bra fagfolk i din ende av landet hvis du bor for langt unna Oslo. Du kan kanskje også vurdere om du skal prøve å finne en Mensendieck-terapeut, som kan hjelpe deg med muskelspenninger.

[Gjest Gjest]

Slutter meg til Catzy's råd. Jeg har selv gått hos Josef Ekgren ved Majorstuaklinikken, og er ganske sikker på at han kan hjelpe deg med ditt problem. Jeg synes det høres ut som om du kan ha både vestibulitt og vaginisme. Jeg har selv hatt begge deler, vaginismen (partiell) kom sekundært til vestibulitten. Er selv blitt helt bra etter kontakt med Ekgren. Har også tro på mensendieck, selv om jeg aldri har prøvd det. Høres ut som du har ganske mange dårlige seksuelle erfaringer bak deg, og har kommet inn i en ond sirkel med en del negative forventninger som kanskje forsterker de opprinnelige problemene. Kanskje en psykolog eller sexolog også hadde vært noe etterhvert. Men prøv Josef først.

Og ikke unngå alt som har med sex å gjøre. Du og kjæresten kan gjøre mye uten å ha penetrerende sex. Det høres ut som han er typen som kan fikse det. Kysse, kose, klappe, massere hverandre, oralsex, lese erotisk litteratur, vibrator på klitoris, utenfor skjeden din, gjerne med glidemiddel. Alt som har med sex å gjøre er ikke vondt selv om man har det slik som deg. Det er stressende å gå og ha dårlig samvittighet slik du beskriver (vet det, for jeg hadde det slik selv), og det blir kanskje bedre hvis du kan gi ham litt gjennom å gi og få oralsex el. Tror du må tørre å ufordre deg på alternativ sex for å få lyst igjen. Å holde seg helt unna gjør absolutt ikke at du får mer lyst.

Lykke til!

Stor klem.

[Gjest jeg er gjest, men skal registrer]

Hei dere,

jeg har også fått høre at vestibulitt er det jeg har. Men er ikke det bare et samlenavn på problemer som ligner hverandre, men som man ikke finner ut hvordan man skal behandle? Gyn'en min sa at det var håpløst lange ventelister på vestibulitt-klinikken - det er vel den på riks'en.

Klarer dere å gå med bukser, eller blir det joggings/skjørt? Og hvor tålmodig kan kjærester være.... sukk, hvordan bli frisk?

HVORDAN I ALL VERDEN KAN FYSIOTERAPI VIRKE?

klem til alle andre som sliter!

[Gjest Gjest]

Hei dere, og tusen takk for så fine svar!

Det første jeg gjør i morgen er avgjort å ringe han! Tenk at det finnes hjelp å få for dette! Jeg har bare blitt møtt med spørsmålstegn av alle jeg har oppsøkt, gynekologer og alt, men så finnes det faktisk råd likevel! Det er så lettende! Lykke til til dere alle! Føler virkelig med dere, og kommer til å komme innom sida senere for å se hvordan det går med dere. Tusen hjertelig takk for hjelpen!!!

[Gjest Gjest_Lily_*]

Hei Eva!

Jeg vil råde deg til det samme, gå til Josef Ekgren. Han har forsket på vaginisme og vestibulitt ( ihvert fall en av delene), og er den jeg absolutt har fått mest ut av. Jeg kjenner meg veldig igjen i problemene dine, har følt akkurat det samme selv. En "vegg" der nede, ingen som vet hva det er osv. Hos Josef fikk jeg beskjed om å begynne med kognitiv terapi, samt piller og kremer - alt funker topp. Jeg gjør store fremskritt og kjenner at det hjelper. Vet ikke om jeg kommer til å klare å ha sex i fremtiden, men jeg tror og håper. Tidligere har det føltes helt feil å ha noe der nede, nå er det en vane, bare det er jo fantastisk!

Josef er for øvrig dyr, men jeg er sikker på at du vil føle at det er verdt hver krone:)

Masse lykke til!! Hold oss oppdatert!

Klem

[Catzy]

Fysioterapi kan være så mangt. Og det er i spesialist-grenene av fysioterapi man finner de som kan hjelpe for behandling av vestibulitt.

Mensendieck: fokuserer på bedre holdning og avspenning. De fleste med vestibulitt er anspent minst ett sted... Mensendieck-terapeutene har mer peil på muskulaturen rundt bekkenet enn det vanlige fysioterapeuter har.

Psykosomatisk fysioterapi: Kombinasjon av fysio og psykologi. En del spenner seg fordi man kanskje er litt forknytt inni seg. Vestibulitt-damer er veldig ofte "flinke piker", de som vil ha en bra karriere, ha det bra med partner, og familie og få til alt og glemmer å tenke på at det faktisk gjør vondt i underlivet når man har sex. (Og ellers.) En psykosomatisk fysioterapeut har kompetanse til å ta tak i de psykologiske aspektene av kroppslige spenninger, i tillegg til å kunne løse opp i de fysiske spenningene. Jeg går jevnlig til en slik, og vi starter alltid med minst 15 minutter prat, før hun går løs på kroppen min.

Rikshospitalets definisjon av vestibulitt og vaginisme finner man her:

http://www.rikshospitalet.no/view/readavdi.asp?nPubID=2879

Riksen har definitivt en lang venteliste til Vulvaklinikken, og det er ikke alle som blir friske av å gå der. Men det er bedre å sette seg på ventelisten og gå til time når man får det, enn å bare "vente og se".

[Gjest jente22]

fikk diagnosen vaginisme etter at jeg i januar fikk gjennomført GU under narkose. har vært på første time hos sexolog for en uke siden, og da viste det seg at slimhinnene var litt såre så fikk vagifem stikkpiller og ovesterin salve. vet ikke om det vil si at jeg har vestibulitt også, det sa de ingenting om etter narkoseundersøkelsen, og har heller aldri vært særlig plaget ved berøring, det er mer det at musklene knytes helt igjen. gjør muskeløvelser 2-3 ganger om dagen og har ny time om en mnd. fikk beskjed om at jeg kan regne med en behandlingstid på ca et år. føler dere dette stemmer?

et problem jeg sliter med nå er at jeg møtte en fyr for to uker siden, og vil gjerne at det ska bli et forhold ut av det. men vaginismen gjør at jeg føler det blir veldig vanskelig. hadde kjæreste i 7 mnd i fjor, men da oppdaget vi på en måte problemet sammen og han var veldig snill og tålmodig selv om det var tøft. føler det blir annerledes å gå inn i et forhold vel vitende om det. vet ikke åssen jeg ska få sagt det og når jeg bør si det. synes det er riktig å si det forholdsvis tidlig slik at han ikke føler seg "fanget". vet det kanskje høres rart ut, men føler meg som tidenes luremus men samtidig vil jeg ikke at det ska være noe av det første jeg buser ut med, vil at han skal få bli ordentlig kjent med meg. dere her som har kjæreste; ble dere sammen før dere oppdaget problemet, eller er det noen her som har møtt kjæresten mens dere har vært i behandling? trenger råd!

[Catzy]

Kan ikke hjelpe deg med erfaring med å bli sammen med noen etter at jeg fikk diagnose - jeg hadde vært sammen med min nåværende partner i 2 år da.

Tror du må kjenne litt på når det er greit å si fra. Kanskje ikke på neste date, men hvis du skjønner at dette kan bli intimt, så er det bra å si fra før dere er på vei oppi sengehalmen. Du kan jo si noe sånn som at "Jeg er kjempeflink med oralsex. Men det er en grunn til det..." Det forutsetter jo at du faktisk synes at oralsex er en grei ting, ellers blir det litt dumt. Fordelen er at du "sukrer" budskapet". Ulempen er jo om han blir lei av bare oralsex, og du ikke er klar for noe annet, men da har du i hvertfall gitt beskjed.

Ca 1 års behandlingstid synes jeg høres rett ut. Kan kanskje ta lenger tid, men det regner jeg med at du finner ut i løpet av den neste måneden.

[Gjest Gjest_glajente_*]

hei hei!!

I DAG på selveste valentinsdagen fikk jeg den slående diagnosen vestibulitt.

Da jeg var hos legen klarte jeg ikke stoppe å grine for dette er et problem jeg har hatt i ca FIRE år nå, men ikke fått noe ordentlig svar på hva er for noe...

(alle legene sier det er sopp)

Hadde time på morgnen i dag så tenkte å dra tilbake til skolen, men siden jeg ikke klarte å stoppe grinekrana måtte jeg pent bli hjemme og det var da jeg fant denne siden! JUHU!!! (det er jeg veldig glad for)

Legen jeg var hos i dag var en spesialist på kvinnesykdommer, men synes det er rart at det siste han gjorde var å sjekke om jeg hadde vestibulitt,

følte nesten at det var flaks at han i det heletatt sjekket.

Men han sa ingenting om hvor lenge det kunne ta for å behandle,

bare ga meg en brosjyre på behandlingsprogrammet (fra rikshospitalet) og sa at "slapp av, dette vil gå over"...

Så på vei hjem tenkte jeg at dette tar kanskje maks 3 mnd.

Og da skal ENDELIG jeg og samboeren min få kost oss.

Det skal vi klare lissom...

Gjett om jeg ble redd da jeg leste her om jenter som har slitt under behandling i flere år..

Det er jo helt forferdelig.

Som mange andre fikk jeg resept på Xylocain salve 5%, men siden ingen forteller om at de har blitt bra etter å bruke det,

ringte jeg til Josef på Majorstuaklinikken

og skaffet meg time!

Hadde ikke alle dere skrevet inn her ville ikke jeg visst hva jeg skulle gjøre...

Takk skal dere ha

Og opp med humøret alle sammen, jeg har lest igjennom alle innleggene her i dag og ble ganske deprimert av det jeg leste.

Dermed må vi prøve å oppmuntre hverandre mer!!

Heldigvis er ikke vestibulitt eller vaginisme noen dødelig sykdom, og det er mange her som har sagt de har en kjempe herlig partner.

DET skal vi være glade for...

Ellers vil jeg ønske dere alle en kjempe fin valentines day

og ta vare på dere selv.

[Catzy]

Xylocain kan gjøre det litt greiere. Men jeg sluttet å bruke det fordi jeg ble så deppa av hele opplegget... Hvis du har bedre selvdisiplin enn meg, så er det mulig du blir fortere bra også. Men Xylocain er nok bare en del av en større pakke, og sannsynligvis ikke den eneste tingen du trenger.

Bra du har funnet Josef Ekgren, siden en del her synes han har et bedre opplegg enn f.eks. Rikshospitalet. Og så er det jo fint å ha fått en diagnose, og å finne ut at det ikke bare er deg som føler det sånn. Bare det hjelper på, synes jeg, selv om det ikke er en kul greie å "dele".

[Gjest Gjest_Lily_*]

Hei!

Da jeg ble sammen med kjæresten min var jeg klar over at jeg hadde problemer med å ha samleie, men hadde ikke fått noen diagnose. Men jeg skjønte jo at ikke alt var som det skulle. Da ting begynte å bli intime, fortalte jeg ham det rett ut, at jeg ikke klarer å ha samleie fordi jeg er for trang og det gjør for vondt (det var det jeg trodde den gangen). Jeg trodde jo også at vi kunne klare å ha sex etter hvert fordi jeg ikke visste omfanget av sykdommen, så det var jo ikke akkurat noen ´dødsdom´av sexlivet vårt. Bare at jeg hadde littt problemer. Kjæresten min var kjempeforståelsesfull og har vært ved min side ever since. Han er helt fantastisk, har aldri mast om samleie en eneste gang, og sier jeg er alt det en mann kan ønske seg (selv om han ikke får den siste ekstra sexopplevelsen med meg). Det hjelper utrolig å høre det, selv om jeg mener det ikke er sant, hehe. Jeg har vært utrolig heldig! Av og til trøster jeg meg med at selv om jeg ikke kan ha samleie, har jeg i hvert fall den beste kjæresten i verden!!

jeg synes denne sykdommen faktisk virker som en test på mange måter - stikker gutten av når du forteller det er han jo ikke verdt å samle på, så sånn sett er det jo ganske greit;)

Så et spørsmål til alle: Hva gjør dere med mensen? Jeg kan ikke bruke tamponger pga vaginismen, men bindene gir meg svie og kløe (sopp/vestibulitt) fordi de er så tette mot kroppen. Trenger gode tips! Hjelp!

Og, vet noen om det finnes en støttegruppe for oss med disse sykdommene? Et sted man kan møte likesinnede. Ikke mange jeg kan snakke med som forstår dette i mitt liv. Alle har ´perfekt´sexliv virker det som.

[Catzy]

Jeg bruker kun tampong i nødstilfelle. Brukte sist i høst, da var det vel 3-4 år siden sist. Bruker i så fall de som har skikkelig innføringshylse, og bytter ikke til ny tampong etter å ha brukt en.

Når det gjelder bind, så prøver jeg å finne de som er minst syntetiske. Mulig jeg lurer meg selv, men de som har mest "bomull" er greie. Kjøpte de nye med aloe vera og kamille sist jeg trengte nye, og de har i hvertfall en ganske fin bomullseffekt. Jeg prøver ellers å unngå truseinnlegg så mye jeg kan, og bruker heller svarte truser når mensen egentlig har gitt seg, men det kan komme litt skvip. Ikke alltid like heldig, men det skaper i hvertfall mindre kløe.

[Gjest Gjest_lily_*]

Takk for tips!

Hva gjør dere med trange bukser forresten? Er det bannlyst med denne sykdommen? Jeg har ikke lyst til å gå med joggebukser heller.......

[Catzy]

Det med trange bukser kommer nok an på hvor hardt man er rammet, og om man har sopp i tillegg, vil jeg tro. Jeg har ikke sopp, og har bare vondt ved penetrering, og har ikke problemer med å bruke trange bukser. Hvis man får vondt av alt som overhodet berører noe i nærheten av skjedeinngangen, så er vel ikke trange jeans helt greia.

Samtidig så finnes det jo mye forskjellig innen bukser. Man kan kanskje vurdere å kjøpe noen fine bukser i et naturmateriale, og sørge for at disse er litt løse i skrittpartiet. Naturmaterialer er viktige for å hindre oppblomstring av sopp, som kommer oftere når man bruker "klamme" og syntetiske materialer. Man burde klare å finne både dressbukser og mer type cargo pants i butikkene nå, så man finner noe som funker til sin stil.

[Gjest Gjest_trulte_*]

Stemmer det at man bør holde seg unna å bruke truseinnlegg når man har vestibulitt? Isåfall, hva gjør man når man har mye utfold...? kan ikke bytte undertøy 10 ganer om dagen heller..

[Gjest Gjest]

hva med å bli gravid når jeg har vestibulitt og vaginisme..? jeg har tenkt på å insuinere(??) når jeg blr eldre, men må jo føde...

hvordan skal det gå? når jeg ikke får en penis inn kan det vell ikke komme et barn ut...

uff blir så oppgitt...

noen som har bra resultater med å øve med dildo?

[Gjest Gjest_Lily_*]

Jeg har lest om jenter som etter å ha født ble helt kvitt vaginisme og vestibulitt:) Problemet er vel å bli gravid først...

Jeg holder på med Josef Ekgrens treningsopplegg nå, det inkluderer bruk av dilatorer (dildoer). Jeg gjør knipeøvelser med disse 15 min om dagen, og øker gradvis størrelsen. Det er tøffe greier for en som har angst for slikt, men det hjelper! Før grudde jeg meg masse, nå er det blitt en vane!

[Gjest Gjest]

hvor lenge har du holdt på meg behandling lily?