"Du bestemmer over kroppen din" og "du er ikke dine symptomer ' og sånne ting. Hva menes

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Problemet er at disse utsagnene kommer selvom det er nettopp det du gjør, prøver å leve så normalt som mulig med kroniske plager. Så er det sånn når man er hos legen så må man nødvendigvis snakke om symptomer  og hva som plager en, det betyr jo ikke at man har kun har fokus på det i det daglige. Jeg føler meg ofte fordummet og gaslightet hos leger og spesialister, fordi de ikke har en løsning for deg så er dette det opplagte svaret de kommer med. Tror det er det TS mener. 

Anonymkode: 7c0be...7c7

Legen vet jo ikke hva du gjør eller ikke, han sier det samme til alle pasientene, antagelig. Med det i tankene så blir det litt rart å ta det som en fornærmelse? Det er jo et greit råd å gi. Passer det ikke til deg så kan du se bort fra det.

Gaslighting er bevisst manipulering av noen for å få dem til å tro at de er gale slik at man kan herske over dem, det er noe helt annet enn dette.

Anonymkode: f879c...ec6

[Daria]

Jeg er ikke sykdommen min, men jeg fikk det veldig mye bedre da jeg i større grad aksepterte begrensningene den gir og tilpasser meg det heller enn å kjempe imot. Det er faktisk ikke sånn for alle at man får til alt bare man vil og prøver og planlegger nok - den innstillingen kan gjøre mer skade enn nytte.

Jeg har som regel både plan A, plan B og plan C (og en nødutgang) - noen dager klarer jeg mer enn jeg tror, andre ganger mindre, men det er sjelden tankegangen og innstillingen min det står på. 

[AnonymBruker]

Det er floskel folk lirer av seg når de ikke greier eller gidder engasjere se i andres problemer. 

Anonymkode: 21495...11f

[AnonymBruker]

Du har min medfølelse, TS. Sliter med magen selv. Ikke bare er det vondt, pinlig og irriterende, men også utrolig hemmende og utmattende. Og andre, som for all del mener vel, kommer med tusen tips om eplecidereddik og whatnot som de har lest om i et ukeblad. Det er ikke stas å drite seg ut som voksen. Ingen ønsker det. 

For meg er det to ting som "funker", som i at det reduserer risikoen for kriser. Det ene er faste, og det andre er hveteboller. Jeg er drittlei hveteboller, men magen takler det. 

Anonymkode: f59a5...078

[Perle]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Jeg lurer på hva det menes med dette, jeg har fått hørt der angående kronisk sykdom, men hvordan skal jeg være sjef over helsen min og styre kroppen når den nekter? Sliter veldig med magen, jeg kan liksom ikke bestemme meg for ikke å få diare bare. 

Anonymkode: 9e530...794

At de aldri har vært syke eller har hatt vondt selv.

-At de egentlig ikke tror det feiler deg noe, og at du må "ta deg sammen" å sjerpe deg.

[Bacteria]

«Du bestemmer over kroppen din» er vel mer sånn vi sier til barn når vi skal lære dem om grenser, ikke til syke folk. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Det handler om hvordan man tar det...

Jeg sleit mye med diare tidligere. Jeg lot diareen styre meg og mitt liv. Jeg kunne ikke gjøre noe pga diare. Så endret jeg tankegangen til at jeg kunne gjøre det jeg ville, og diareen fikk være med.

F.eks: jeg kunne ikke dra på konserter pga diare. Jo, jeg kunne dra på konserter, jeg bare måtte ha do tilgjengelig.

Jeg kunne velge isolere meg og bare sitte hjemme og la symptomene styre alt, eller jeg kunne velge fortsette livet mitt (med litt tilpasning). De verste dagene måtte jeg avlyse planer, men jeg planla aldri for worst case.

Jeg hadde opptil 4 tømminger i timen på de verste dagene. Normal dag for meg var 8-10 toalettbesøk med diare.

Anonymkode: 8e10a...4b7

Beste jeg har lest på lenge❤️

Jeg liker ikke når folk kun fokuserer på begrensninger istedenfor muligheter. Man kan få gjort mye bare man tilrettelegger.

Anonymkode: c6a5b...25b

[AnonymBruker]

Takknemlig for alle svar og erfaringer som deles her, jeg har hørt dette uttrykket jevnlig, og jeg har lurt på om det er noe feil med meg og min sykdom som ikke skjønner det, eller klarer å bestemme over sykdommen min. Og det er mest i helsevesenet jeg hører det. 

Føler med dere alle som feiler noe som gjør at en faktisk må legge livet opp etter det. 

Anonymkode: 9e530...794

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Beste jeg har lest på lenge❤️

Jeg liker ikke når folk kun fokuserer på begrensninger istedenfor muligheter. Man kan få gjort mye bare man tilrettelegger.

Anonymkode: c6a5b...25b

Ja det innlegget var veldig bra, men det handler ikke om at jeg ikke kan gjøre noe, jeg gjør mye til tross for magen min, jeg har tilrettelagt mye og har et fungerende liv på mange måter. Men det er faktisk mye jeg ikke kan gjøre, begrensninger som er vonde, og når det kommer opp og jeg får høre "du vestemmer over kroppen din" så lurer jeg på hvorfor jeg ikke skjønner det. 

Anonymkode: 9e530...794

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Ja det innlegget var veldig bra, men det handler ikke om at jeg ikke kan gjøre noe, jeg gjør mye til tross for magen min, jeg har tilrettelagt mye og har et fungerende liv på mange måter. Men det er faktisk mye jeg ikke kan gjøre, begrensninger som er vonde, og når det kommer opp og jeg får høre "du vestemmer over kroppen din" så lurer jeg på hvorfor jeg ikke skjønner det. 

Anonymkode: 9e530...794

Nei, de mener det ikke helt bokstavelig. Men neste gang legen sier noe du ikke forstår, så spør du bare.

Anonymkode: f879c...ec6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Nei, de mener det ikke helt bokstavelig. Men neste gang legen sier noe du ikke forstår, så spør du bare.

Anonymkode: f879c...ec6

Ja det skal jeg, ser frem til den utgreiinga 

Anonymkode: 9e530...794

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Legen vet jo ikke hva du gjør eller ikke, han sier det samme til alle pasientene, antagelig. Med det i tankene så blir det litt rart å ta det som en fornærmelse? Det er jo et greit råd å gi. Passer det ikke til deg så kan du se bort fra det.

Anonymkode: f879c...ec6

En lege skal ikke si det samme til alle pasienter, selv ikke alle pasienter med samme sykdom/lidelse. Hvis en lege lirer ut av seg samme greia til alle pasienter med samme problemer, så blir det selvsagt feil. Folk er forskjellige og opplever sykdommer på ulik måte. Ti pasienter med samme sykdom kan ha vidt forskjellige plager og ulike grader av de samme plagene. Gir man alle samme rådet, så vil noen få masse hjelp, noen litt hjelp, mens noen får null og niks ut av det. Fint for de som hjelpes, ikke riktig så fint for de som ikke får hjelp, og i tillegg får høre fra andre at man bare må ta seg sammen og tenke positivt. Legen må jo spørre pasienten om plager og gi råd ut i fra hver enkelt pasients symptomer og plager. Nettopp fordi vi ikke er sykdommene våre, men individuelle mennesker.

Anonymkode: 609ec...2ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

En lege skal ikke si det samme til alle pasienter, selv ikke alle pasienter med samme sykdom/lidelse. Hvis en lege lirer ut av seg samme greia til alle pasienter med samme problemer, så blir det selvsagt feil. Folk er forskjellige og opplever sykdommer på ulik måte. Ti pasienter med samme sykdom kan ha vidt forskjellige plager og ulike grader av de samme plagene. Gir man alle samme rådet, så vil noen få masse hjelp, noen litt hjelp, mens noen får null og niks ut av det. Fint for de som hjelpes, ikke riktig så fint for de som ikke får hjelp, og i tillegg får høre fra andre at man bare må ta seg sammen og tenke positivt. Legen må jo spørre pasienten om plager og gi råd ut i fra hver enkelt pasients symptomer og plager. Nettopp fordi vi ikke er sykdommene våre, men individuelle mennesker.

Anonymkode: 609ec...2ea

Her hoppet du bukk over poenget som faktisk var ganske viktig, at man ikke behøver å ta alt så veldig personlig. Det er faktisk noe som er et valg, det også.

De aller fleste har godt av å bli gjort oppmerksomme på at det at man fremdeles har et stort spillerom på tross av sykdom. Er ikke det et utsagn som du har nytte av så kan du bare overse det. Man kan velge å ikke ase seg opp, eller som enkelte her, påstå at man er utsatt for gaslighting. Ta med deg det du har nytte av, overse resten.

Man kan ikke forvente at alle setninger en lege sier skal treffe en på et personlig plan når man faktisk ikke kjenner hverandre personlig. Det er helt urealistisk.

Anonymkode: f879c...ec6

[AnonymBruker]

Som mange har sagt: det handler ofte om å fokusere på at du ikke bare har begrensninger, men at det også finnes noen muligheter/handlingsrom. Eller sagt på en annen måte: du må ta eierskap til din egen helsesituasjon. Du HAR flere valg enn du tenker over, men alle valg har konsekvenser. Hvis du har innmari lyst til f.eks å dra på konsert, så er det kanskje ikke umulig. Men det kan hende du må ta noen hensyn som andre ikke trenger å ta:

• mulighetene for å gå på do 
• at du ikke kan være der like lenge som alle andre (f.eks ikke ut og spise først eller liknende) 
• at du kommer til å være veldig sliten etterpå og kanskje ikke skal ha noen planer de nærmeste dagene osv osv  

Etter å ha vurdert fordeler og ulemper kan jeg ta valget selv. Det kan også hende at det åpner seg noen andre muligheter når man tar tak selv. 

Selv fikk jeg en kronisk sykdom i voksen alder, og det var en sorg. Formen er av og til bra og ofte ikke fullt så bra. Selve sykdommen får jeg ikke gjort noe med, men med tilstrekkelig planlegging får jeg til både konserter, teater, restaurantbesøk, storbyreiser, venneturer og mye annet. Bare ikke like mye som før, og ikke alt på en gang. Samtidig har jeg også funnet andre ting som jeg liker godt å drive med, og som ikke krever at jeg går ut av døra hjemme. For meg ble det søm og strikking, pluss rett og slett å ligge rett ut og høre på lydbøker på de verste dagene. 

Anonymkode: e1b66...037

[AnonymBruker]

Jeg leser for tiden boka Pulskuren av lege Torkil Færø, og jeg tror han har et poeng i at endel av sykdommene vi har er forårsaket av stress og vår moderne livsstil. At vi ved å bli mer bevisst på hva som påvirker puls/dagsform kan få bedre helse. Så jeg tror absolutt vi kan gjøre mye selv for å unngå sykdom. 

Når det kommer til dine plager TS så tror jeg det er noe i uttrykket nervøs mage. Jo mer man fokuserer på at det kan gå galt, jo større sannsynlighet for at det gjør det, selv om du selvfølgelig ikke kan styre om du får diaré, med mindre du vet årsaken. 

Så er det et par norske kjente damer som har vært åpen om at de bruker bleier ved behov pga. samme plage som TS, nå nylig politiker Jenny Klinge: https://www.nyhetssaker.no/artikler/89c08184-cd2b-4b75-bc90-420b34315cbf og programleder Carina Olset. Så det er jo mulig å gjøre tilpasninger for at sykdommen ikke skal styre livet. Men det er jo ofte litt tabu å snakke om. 

Anonymkode: 0434b...960

[Lava Anne]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Det handler om hvordan man tar det...

Jeg sleit mye med diare tidligere. Jeg lot diareen styre meg og mitt liv. Jeg kunne ikke gjøre noe pga diare. Så endret jeg tankegangen til at jeg kunne gjøre det jeg ville, og diareen fikk være med.

F.eks: jeg kunne ikke dra på konserter pga diare. Jo, jeg kunne dra på konserter, jeg bare måtte ha do tilgjengelig.

Jeg kunne velge isolere meg og bare sitte hjemme og la symptomene styre alt, eller jeg kunne velge fortsette livet mitt (med litt tilpasning). De verste dagene måtte jeg avlyse planer, men jeg planla aldri for worst case.

Jeg hadde opptil 4 tømminger i timen på de verste dagene. Normal dag for meg var 8-10 toalettbesøk med diare.

Anonymkode: 8e10a...4b7

Dette er et bra innlegg.

Men ellers er det som nevnes i HI tomme fraser som gjerne preller av frustrerte som lever med ulike utfordringer, også for de som desperat prøver å fikse dem og overstyre dem. Det er rett og slett tomt og uforpliktende.

Som å si: du må ta ansvar for eget liv!, og i samme tale verken gi tips, råd, dele erfaringer eller gi noen retning.

I dette innlegget derimot, finnes det noe å lære.

[Sirah]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Hører ut som at hun hyperfokuserer på adhd akkurat nå, og hyperfokus er jo typisk for oss  med adhd... 😅

Anonymkode: 64d25...6bb

Helt sikkert

Og som sagt så har jeg full forståelse for at det er litt ekstra fokus på det akkurat nå. Deilig å få en forklaring på hva som er galt og kanskje dermed endelig få riktig hjelp! Jeg er superglad på hennes vegne! Men det blir bare litt voldsomt når dette plutselig er det eneste i hele verden hun snakker om 😅 Virker som om hun helt har glemt at hun fremdeles er sin egen person, nå er hun bare ADHD. Men det går nok over i andre enden 😅

[AnonymBruker]

Det er lett å si "du bestemmer over kroppen din", men av erfaring vet jeg alt for godt at kroppen iblant bestemmer over meg. Selv om jeg prøver og selv om jeg skulle ønske at kroppen adlød mine tanker, bønner og "ordrer", fungerer mine kontrollforsøk ikke alltid. Da jeg skiftet tankesett, som en annen også nevner ovenfor, og rett og slett aksepterte at jeg har IBS, ble det litt lettere å leve med det. Jeg bestiller for eksempel alltid billetter på konserter og kino slik at jeg kan snike meg ut ubemerket, sitter alltid ved midtgangen på fly osv slik at jeg uten noe oppstyr for andre kan komme meg til toalettet. I bilen har jeg alltid toalettpapir, for det hender ikke så sjelden at man må stanse langs veien et sted. Jeg har det også med på selv den korteste sykkel- eller gåtur. Vissheten om at hendelsene som kroppen krever kan kontrolleres er ok, selv om jeg ikke kan kontrollere kroppsbehovene.

Anonymkode: c539d...4a6

[AnonymBruker]

Dere har relativt høyt utslag på stress, kan dere kjenne det på kroppen også, eller bare se det på klokka?

Anonymkode: 7bc75...844