Hvor mange med ME klarer å stå i 80-100% jobb?

[Paradisetmitt]

Jeg kan svare ut fra mitt ståsted.

Jeg fikk diagnosen min i 2012, og jeg har ikke klart 100% jobb i mange år før det. Jeg prøvde meg på studie og var nesten ferdig da jeg utviklet en endring fra mild til moderat. Jeg hadde ikke sjans til å klare 10% jobb en gang da jeg fikk alvorlig og jeg lå i et mørk rom i over 2 år. Så bygget vi på huset og jeg kunne endelig slippe å bruke all energien min på å komme meg på do. Skulle jeg dusje så måtte det planlegges, da var alt annet satt på vent.

I dag har jeg det litt bedre i det daglige bortsett fra at jeg ikke kan jobbe, 1 times besøk = 2-4 timer hvile. Men jeg kan være aktiv med å spise sammen med familien min og jeg kan kose  meg på småtur med hund. Men alt må fremdels planlegges godt,

Jeg fikk være med på dette blindstudiet på haukeland hvor jeg fikk Rituximab og selv om det ikke ble det som blir brukt i en potensiell behandlingsform/ medikamentell form hos ME pasienter så ble min hverdag hakket bedre.

 

[AnonymBruker]

Paradisetmitt skrev (5 minutter siden):

Jeg kan svare ut fra mitt ståsted.

Jeg fikk diagnosen min i 2012, og jeg har ikke klart 100% jobb i mange år før det. Jeg prøvde meg på studie og var nesten ferdig da jeg utviklet en endring fra mild til moderat. Jeg hadde ikke sjans til å klare 10% jobb en gang da jeg fikk alvorlig og jeg lå i et mørk rom i over 2 år. Så bygget vi på huset og jeg kunne endelig slippe å bruke all energien min på å komme meg på do. Skulle jeg dusje så måtte det planlegges, da var alt annet satt på vent.

I dag har jeg det litt bedre i det daglige bortsett fra at jeg ikke kan jobbe, 1 times besøk = 2-4 timer hvile. Men jeg kan være aktiv med å spise sammen med familien min og jeg kan kose  meg på småtur med hund. Men alt må fremdels planlegges godt,

Jeg fikk være med på dette blindstudiet på haukeland hvor jeg fikk Rituximab og selv om det ikke ble det som blir brukt i en potensiell behandlingsform/ medikamentell form hos ME pasienter så ble min hverdag hakket bedre.

 

Veldig spennende hva de kommer til å finne ut der, for jeg har skjønt at studien skal gjennopptas?  Jeg kjenner ei som ble så frisk av behandlingen at hun kunne jobbe igjen. Det går utover alt annet da, og mye sykemeldt/en hel del bivirkninger også. Men likevel så har det jo hatt vesentlig effekt på mange, bare ikke mange nok mtp godkjenning som behandling. 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Alt kom samtidig -ble alvorlig  syk mer el mindre over natten, jeg krangler heller ikke med deg. Men å si at det ikke er funn ved ME stemmer ikke, men man må se funnene sammen med resten av ens sykdomshistorie. Jeg svarte deg og henvendte meg til flere som sier at det ikke er objektive funn ved ME -det stemmer ikke. Leter man så finner man funn hos de som ender opp med en ME diagnose. Hva er kriteriene for diagnosen da om ikke noe av det jeg ramser opp ikke passer inn i Canadakriteriene for ME? 

Anonymkode: a4f36...4a0

Men da er det jo egentlig rart at du har fått ME diagnose hvis du faktisk har fått påvist flere andre somatiske diagnoser som kan forklare symptomer allerede under utredningen? Hos meg ble utredningen satt på hold da det ble oppdaget avvik på blodprøver. Så ble avvikene behandlet, blodprøver ok en stund, og utredningen ble gjenopptatt da vi så at det ikke hjalp på sykdomsbildet.

For det er jo hele poenget, utredningen skal utelukke andre tilstander som kan gi like symptomer. 

 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Men da er det jo egentlig rart at du har fått ME diagnose hvis du faktisk har fått påvist flere andre somatiske diagnoser som kan forklare symptomer allerede under utredningen? Hos meg ble utredningen satt på hold da det ble oppdaget avvik på blodprøver. Så ble avvikene behandlet, blodprøver ok en stund, og utredningen ble gjenopptatt da vi så at det ikke hjalp på sykdomsbildet.

For det er jo hele poenget, utredningen skal utelukke andre tilstander som kan gi like symptomer. 

 

Anonymkode: f7401...6aa

Har du lest diagnosekriteriene? Jeg har selvfølgelig fått utelukket andre årsaker til disse tilstandene. Har vært til utredning i alle mulig spesialistfelt og fått diagnosen til slutt ved ME senteret på Aker sykehus. Dette er problemer som forøvrig er normalt å ha ved ME. En ME diagnose er jo ikke en diagnose uten symptomer. Syntes det er rart du betviler hvordan symptomer man får ved ME -du som har ME selv☺️ visste du ikke at gatsroparese, nystagmus, laktat, hjerterytmeforstyrrelser og POTs er relativt «vanlig» komorbideter til ME? Det er en del av helheten. Disse symptomene er også beskrevet som en del av symptombilde til canadakriterien ved ME. Når ble du utredet? Var kanskje før Canadakriteriene da -siden du ikke er kjent med det? 

Anonymkode: a4f36...4a0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Har du lest diagnosekriteriene? Jeg har selvfølgelig fått utelukket andre årsaker til disse tilstandene. Har vært til utredning i alle mulig spesialistfelt og fått diagnosen til slutt ved ME senteret på Aker sykehus. Dette er problemer som forøvrig er normalt å ha ved ME. En ME diagnose er jo ikke en diagnose uten symptomer. Syntes det er rart du betviler hvordan symptomer man får ved ME -du som har ME selv☺️ visste du ikke at gatsroparese, nystagmus, laktat, hjerterytmeforstyrrelser og POTs er relativt «vanlig» komorbideter til ME? Det er en del av helheten. Disse symptomene er også beskrevet som en del av symptombilde til canadakriterien ved ME. Når ble du utredet? Var kanskje før Canadakriteriene da -siden du ikke er kjent med det? 

Anonymkode: a4f36...4a0

Jeg er kjent med canadakriteriene, er diagnosert etter det. Tok mange år fra syk til diagnosen kom.
Ja jeg vet at symptomene er beskrevet, men jeg tror vi snakker forbi hverandre her. Man har ikke automatisk ME fordi man har tarmsykdom eller POTS, og man har ikke automatisk noen av disse selv om man har ME. Alle symptomer på f.eks nystagmus er jo helt vanlig ved ME, men nystagmus i seg selv betyr ikke at man har ME. Det er det jeg vil frem til. 

Igjen; ME som sykdom finnes det ingen test for, det er derfor det sies at det er en diagnose som settes når det ikke kan være noe annet. 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg er kjent med canadakriteriene, er diagnosert etter det. Tok mange år fra syk til diagnosen kom.
Ja jeg vet at symptomene er beskrevet, men jeg tror vi snakker forbi hverandre her. Man har ikke automatisk ME fordi man har tarmsykdom eller POTS, og man har ikke automatisk noen av disse selv om man har ME. Alle symptomer på f.eks nystagmus er jo helt vanlig ved ME, men nystagmus i seg selv betyr ikke at man har ME. Det er det jeg vil frem til. 

Igjen; ME som sykdom finnes det ingen test for, det er derfor det sies at det er en diagnose som settes når det ikke kan være noe annet. 

Anonymkode: f7401...6aa

Nei har aldri sagt at man automatisk har det, men det er en del av det å ha ME -så for noen å si at det ikke er funn ved ME blir uansett feil. Men ja det er ingen biomarkør. Men de fleste ME syke har noen eller mange tegn og symptomer som er objektivt målbare. Derfor kan man ikke si at ME er en sykdom uten funn, for det stemmer ikke nødvendigvis. Man har selvfølgelig funn, men ingen biomarkør spesielt for ME. Jeg vil bare til livs alle som sier man lett kan fake ME fordi man ikke kan finne noe galt. Det stemmer ikke. Forskjell på biomarkør og målbare symptomer. 

Anonymkode: a4f36...4a0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Nei har aldri sagt at man automatisk har det, men det er en del av det å ha ME -så for noen å si at det ikke er funn ved ME blir uansett feil. Men ja det er ingen biomarkør. Men de fleste ME syke har noen eller mange tegn og symptomer som er objektivt målbare. Derfor kan man ikke si at ME er en sykdom uten funn, for det stemmer ikke nødvendigvis. Man har selvfølgelig funn, men ingen biomarkør spesielt for ME. Jeg vil bare til livs alle som sier man lett kan fake ME fordi man ikke kan finne noe galt. Det stemmer ikke. Forskjell på biomarkør og målbare symptomer. 

Anonymkode: a4f36...4a0

Ja det er en del av å ha ME, det er jeg helt enig i. Men at man får påvist POTS eller nystagmus er ingen indikasjon på ME i seg selv, det er det jeg prøver å si. Man trenger ikke ha målbare symptomer for å ha ME, mange har faktisk ikke det. 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja det er en del av å ha ME, det er jeg helt enig i. Men at man får påvist POTS eller nystagmus er ingen indikasjon på ME i seg selv, det er det jeg prøver å si. Man trenger ikke ha målbare symptomer for å ha ME, mange har faktisk ikke det. 

Anonymkode: f7401...6aa

Om man ikke har målbare symptomer så har man bare ikke tatt de riktige testene. Man har ikke ME uten at man ikke finner noe feil om man leter. Vet ikke hvorfor du gjentar noe vi er enige i, de tingen er ikke en biomarkør det er riktig, har jeg jo sagt hele tiden. Men ME syke har utslag på noe garantert, det må man ha ihht canadakriteriene . Å ikke ha utslag på noe må være mer sjeldent en normalen. Mulig noen blir litt slapt diagnostisert uten at de har utslag i noe som helst, det må være eneste forklaringen.

Anonymkode: a4f36...4a0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Om man ikke har målbare symptomer så har man bare ikke tatt de riktige testene. Man har ikke ME uten at man ikke finner noe feil om man leter. Vet ikke hvorfor du gjentar noe vi er enige i, de tingen er ikke en biomarkør det er riktig, har jeg jo sagt hele tiden. Men ME syke har utslag på noe garantert, det må man ha ihht canadakriteriene . Å ikke ha utslag på noe må være mer sjeldent en normalen. Mulig noen blir litt slapt diagnostisert uten at de har utslag i noe som helst, det må være eneste forklaringen.

Anonymkode: a4f36...4a0

Det kan jeg være helt enig med deg i. Jeg vet fortsatt om folk som ikke en gang har blitt utredet av klinisk psykolog, eller tatt 
skopi-undersøkelser, og likevel fått diagnosen. Og det har blitt snakket mer om hvordan ADHD, særlig ubehandlet, kan ha direkte sammenheng med ME. Men dette er ikke en del av utredningen, og det håper jeg det blir. Nok fortsatt for omfattende/krevende for det offentlige å gape over, for DPS avviser mange pga de har ikke nok ressurser.

Jeg gleder meg uansett til det finnes pålitelig biomarkør tilgjengelig. 

Anonymkode: f7401...6aa