Hvor mange med ME klarer å stå i 80-100% jobb?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Og hvor kommer dette "innntrykket" ditt fra?

Hun kan ikke ha fått ME diagnose hvis hun har vært i full jobb, det er så enkelt. Ingen som er i full jobb og har det funksjonsnivået du beskriver der som en gang blir vurdert til utredning. Så enten fikk hun diagnose på et tidligere stadiet da hun hadde vært dårlig i lang tid, og ble så etterdiagnosert og behandlet for ADHD (og ubehandlet ADHD var direkte årsak til utmattelsen), og dermed ble frisk. Eller så snakker du tull. 

 

 

Anonymkode: f7401...6aa

Bare for å påpeke noe vesentlig du glemer ut - 50% funksjonsfall er ikke ensbetydende med å ikke kunne stå 100% i jobb. 

Funksjonsfallet kan like gjerne være i de 16,5 timene man ikke er på arbeid.

Anonymkode: 5e81a...038

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ingen siden 50 prosent nedsatt funksjons evne er kravet om å få me diagnosen på første plass og da snakker vi mild grad

Anonymkode: 6f61a...b8a

Du må gjerne vise til kilder som hevder at man må ha 50 % nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet.

Anonymkode: 5f669...b7f

[AnonymBruker]

Ts her:

Ble litt forvirret her, siden det virker som en anonym blir blandet med meg. Den damen det gjelder er i 20- årene og jobber fulltid, er i tillegg veldig aktiv på fritiden.  Hun har ikke adhd.

Jeg har stor respekt for sykdom, og merket at jeg ble veldig provosert over at flere hang seg på og sa ME er en diagnose man får når man ikke finner noe. 

Anonymkode: 804cf...0d3

[AnonymBruker]

Jeg har ME, og klarer 100 % en periode så må jeg ha pause en periode så 100% også pause. Sånn går årene.

Anonymkode: 6ffea...419

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Jeg har ME, og klarer 100 % en periode så må jeg ha pause en periode så 100% også pause. Sånn går årene.

Anonymkode: 6ffea...419

Så bra at du klarer det Kan gi håp til dem som klarer mindre 

Anonymkode: 804cf...0d3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er ganske håpløst når folk med ME tar alt så personlig. 

Anonymkode: cf0d1...20e

Personlig? 

Du må jo kunne svare på hvorfor du har dette inntrykket, fremfor å prosjiere din manglende evne til forklare over på "folk med ME tar alt så personlig".

Det er stor forskjell på at feildiagnoseringer forekommer, og påstanden om at diagnosen gis "ukritisk" og i "hytt og pine". NAV har egen rådgivende lege internt, og det er regler for hvem de godtar setter diagnosen og hvordan utredningen har foregått. Så jeg er veldig nysgjerrig på hvordan du, som ikke har ME selv, har så mye "inntrykk" - som du ikke en gang kan redegjøre for hvorfor du har?

Et av de absolutte kriteriene for diagnosen og utredningen i seg selv, er minst 50 % funksjonstap over tid, med spesifikke symptomer. Er man i full jobb, har normalt familieliv, egen hest som man trener selv, OG trener regelmessig utenom dette, så er jo ikke dette åpenbart ikke noe som faller innunder dette kriteriet. Så derfor er det ikke veldig urimelig at jeg sier at nei, denne personen har ikke ME, og har trolig ikke vært gjennom noe ME utredning heller hvis dette har vært funksjonsnivået hele veien. 






 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Bare for å påpeke noe vesentlig du glemer ut - 50% funksjonsfall er ikke ensbetydende med å ikke kunne stå 100% i jobb. 

Funksjonsfallet kan like gjerne være i de 16,5 timene man ikke er på arbeid.

Anonymkode: 5e81a...038

Ja du har rett, jeg glemte meg bort. Akkurat i dette tilfellet skulle jeg tatt helheten av "har hest som tar seg selv, normalt familieliv osv" i tillegg til å være i full jobb med i ligningen. 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ts her:

Ble litt forvirret her, siden det virker som en anonym blir blandet med meg. Den damen det gjelder er i 20- årene og jobber fulltid, er i tillegg veldig aktiv på fritiden.  Hun har ikke adhd.

Jeg har stor respekt for sykdom, og merket at jeg ble veldig provosert over at flere hang seg på og sa ME er en diagnose man får når man ikke finner noe. 

Anonymkode: 804cf...0d3

Jeg skjønner ikke hvorfor du ble provosert av dette. ME er en diagnose som settes når det ikke er andre funn - det er en utelukkelsesdiagnose. Men man jo likevel oppfylle kriteriene for å få diagnosen. 

Denne damen du beskriver her høres jo ikke ut som en som har ME. Men du gir ingen info om hvorvidt personen har vært syk over tid og frisknet til, og kanskje i den prosessen også kanske egentlig "bare" har vært utbrent. Eller om dette har vært aktivitetsnivået hele tiden. Husk at folk er fæle til å diagnosere seg selv. Folk sier de har PTSD, ME, ADHD, og har verken vært til utredning eller fått diagnosen. Men "kjenner seg igjen i noe" og sier de har "det og det". 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Jeg skjønner ikke hvorfor du ble provosert av dette. ME er en diagnose som settes når det ikke er andre funn - det er en utelukkelsesdiagnose. Men man jo likevel oppfylle kriteriene for å få diagnosen. 

Denne damen du beskriver her høres jo ikke ut som en som har ME. Men du gir ingen info om hvorvidt personen har vært syk over tid og frisknet til, og kanskje i den prosessen også kanske egentlig "bare" har vært utbrent. Eller om dette har vært aktivitetsnivået hele tiden. Husk at folk er fæle til å diagnosere seg selv. Folk sier de har PTSD, ME, ADHD, og har verken vært til utredning eller fått diagnosen. Men "kjenner seg igjen i noe" og sier de har "det og det". 

Anonymkode: f7401...6aa

Vi må slutte å si at det ikke er funn, men de funnene som er kan ikke forklares med annen kjent sykdom - diagnosen settes da etter strenge kriterier hvor sammenheng med symptomene og hvordan de opptrer er viktig. Er ikke sånn at det ikke er funn og tegn på de som er syke med ME.

Anonymkode: a4f36...4a0

[AnonymBruker]

Varierer jo med ME som med alt annet, noen klarer litt, noen alt, noen ingenting osv. Er jo det samme med kreft, noen klarer å stå i jobb til tross for behandling og andre klarer ikke det. Det påvirker jo forskjellig. 

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Havnet i en diskusjon i dag. Har en venninne som mener at mange kan jobbe fullt med ME, og det er jo veldig bra om det stemmer. Men videre påstod hun at ME bare er en samlediagnose, for alle som de ikke finner noe galt med, og som mener de selv er syke. Ble veldig provosert.

Anonymkode: 804cf...0d3

Akkurat det jeg har uthevet er jeg litt enig i, det er jo mange som har fått både ME og FM som senere har fått andre diagnoser og behandling av disse som da har gjort at de her blitt bedre så at mange av oss med disse sykdommene bare har fått denne betegnelsen og heller feiler noe annet skal man ikke ser bort fra. Alle får heller ikke like grundig utredning før man får diagnosen.

Hvorfor du blir så provosert av dette forstår jeg ikke, vi er som sagt alle forskjellig og at det er noen som selv mener de er syke uten å faktisk være det kan man jo heller ikke se bort i fra, Skjønner at hun kanskje virket påståelig men hun har nok sine erfaringer.

Anonymkode: f1ed8...c2d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Jeg har ME, og klarer 100 % en periode så må jeg ha pause en periode så 100% også pause. Sånn går årene.

Anonymkode: 6ffea...419

Ikke TS altså, men må bare spørre, er det ikke slitsomt å ha det slik? Hadde det ikke vært bedre og jobbet feks 50% og hatt en mer forutsigbar og stabil hverdag? Sluppet å bryte deg ned i 100% over tid for så å være sykemeldt i !00% for å bygge deg opp igjen? Jeg tenker ikke at du selv skal måtte redusere til 50 når helsa gjør at du ikke klarer å holde deg i 100%, men at kanskje gradert ufør kunne være et alternativ. 

Anonymkode: f4d7b...465

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Vi må slutte å si at det ikke er funn, men de funnene som er kan ikke forklares med annen kjent sykdom - diagnosen settes da etter strenge kriterier hvor sammenheng med symptomene og hvordan de opptrer er viktig. Er ikke sånn at det ikke er funn og tegn på de som er syke med ME.

Anonymkode: a4f36...4a0

Jeg har hatt ME i ca 20 år, så jeg vet jo veldig godt hvordan det utredes og hva som er kriterier. Poenget er at det ikke er prøver som påviser ME, og derfor blir det en "sekkediagnose" basert på symptomer. Alt annet som kan forklare symptomer skal jo utelukkes i utredningen. Det er en grunn til at utredningen er svært omfattende. 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har hatt ME i ca 20 år, så jeg vet jo veldig godt hvordan det utredes og hva som er kriterier. Poenget er at det ikke er prøver som påviser ME, og derfor blir det en "sekkediagnose" basert på symptomer. Alt annet som kan forklare symptomer skal jo utelukkes i utredningen. Det er en grunn til at utredningen er svært omfattende. 

Anonymkode: f7401...6aa

Jeg ville bare ha frem at vi som har ME generelt må slutte å si at det er en diagnose vi får om det ikke er funn, men det stemmer jo ikke. Kommentaren var ikke kun myntet til deg men fler som sa det samme i tråden.
 

Skal vi få anerkjennelse for sykdommen så må vi som har ME slutte å undergrave den som uforklarlig uten funn eller en at den  tilhører en sekk hvor man putter mye rart oppi.  ME er ikke en sekkediagnose. ME er en beskrevet distinkt klinisk entitet som har vært registrert i WHO’s diagnosekodesystem som en nevrologisk sykdom (G93.3) siden 1969.
 

At leger ikke forholder seg til grundig utredning betyr ikke at ME diagnosen i seg selv er en «sekk» med andre uforklarlige sykdommer. 

Anonymkode: a4f36...4a0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Jeg ville bare ha frem at vi som har ME generelt må slutte å si at det er en diagnose vi får om det ikke er funn, men det stemmer jo ikke. Kommentaren var ikke kun myntet til deg men fler som sa det samme i tråden.
 

Skal vi få anerkjennelse for sykdommen så må vi som har ME slutte å undergrave den som uforklarlig uten funn eller en at den  tilhører en sekk hvor man putter mye rart oppi.  ME er ikke en sekkediagnose. ME er en beskrevet distinkt klinisk entitet som har vært registrert i WHO’s diagnosekodesystem som en nevrologisk sykdom (G93.3) siden 1969.
 

At leger ikke forholder seg til grundig utredning betyr ikke at ME diagnosen i seg selv er en «sekk» med andre uforklarlige sykdommer. 

Anonymkode: a4f36...4a0

Jeg vet jo selvsagt at ME er en nevrologisk sykdom, jeg vet jo åpenbart også hvor alvorlig ME kan være. 

Poenget er at man kan ikke påvise ME med prøver, og derfor er det en diagnose man får når det ikke er andre funn - basert på symptomer og kriterier så klart. 

Dette betyr jo ikke at ME ikke er virkelig. Det betyr bare at det ikke finnes egne tester som kan påvise sykdommen, slik det er med f.eks MS. Jeg vet at det forskes mye på dette, men slik det er nå og har vært i årevis, så er det rett og slett en diagnose som ikke kan påvises med prøver, og dermed en diagnose man får når alt annet er utelukket. 

Sitat ME-foreningen:

"I dag er ME en diagnose som stilles på grunnlag av et distinkt og gjenkjennelig symptombilde og fravær av andre sykdommer som forårsaker lignende symptomer. Man har ikke hatt en test – en biomarkør – som kunne påvise sykdommen, eller som kunne utelukke den."

https://www.me-foreningen.no/en-mulig-biomarkor-for-me/#:~:text=I dag er ME en,eller som kunne utelukke den.

Så jeg skjønner ikke hvorfor man skal la seg provosere av at det faktisk er sånn det er. 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg vet jo selvsagt at ME er en nevrologisk sykdom, jeg vet jo åpenbart også hvor alvorlig ME kan være. 

Poenget er at man kan ikke påvise ME med prøver, og derfor er det en diagnose man får når det ikke er andre funn - basert på symptomer og kriterier så klart. 

Dette betyr jo ikke at ME ikke er virkelig. Det betyr bare at det ikke finnes egne tester som kan påvise sykdommen, slik det er med f.eks MS. Jeg vet at det forskes mye på dette, men slik det er nå og har vært i årevis, så er det rett og slett en diagnose som ikke kan påvises med prøver, og dermed en diagnose man får når alt annet er utelukket. 

Sitat ME-foreningen:

"I dag er ME en diagnose som stilles på grunnlag av et distinkt og gjenkjennelig symptombilde og fravær av andre sykdommer som forårsaker lignende symptomer. Man har ikke hatt en test – en biomarkør – som kunne påvise sykdommen, eller som kunne utelukke den."

https://www.me-foreningen.no/en-mulig-biomarkor-for-me/#:~:text=I dag er ME en,eller som kunne utelukke den.

Så jeg skjønner ikke hvorfor man skal la seg provosere av at det faktisk er sånn det er. 

Anonymkode: f7401...6aa

Lot meg ikke provosere, men jeg ville bare påpeke for de som ikke har peiling på ME. Det er funn hos ME syke. Ingen biomarkør godkjent ennå. Men om man har en grundig utredning så vil det være funn som viser at du er syk av noe. Tror du misforstår meg.
 

Jeg har mange tegn og sympt som er objektivt målbare på at jeg er syk. Så for de som sier at ME er en sykdom basert og diagnostisert på kun på subjektive beskrivelser, så stemmer ikke det. 

Anonymkode: a4f36...4a0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Lot meg ikke provosere, men jeg ville bare påpeke for de som ikke har peiling på ME. Det er funn hos ME syke. Ingen biomarkør godkjent ennå. Men om man har en grundig utredning så vil det være funn som viser at du er syk av noe. Tror du misforstår meg.
 

Jeg har mange tegn og sympt som er objektivt målbare på at jeg er syk. Så for de som sier at ME er en sykdom basert og diagnostisert på kun på subjektive beskrivelser, så stemmer ikke det. 

Anonymkode: a4f36...4a0

Ok, hva slags symptomer som er relatert til ME sykdom er målbare hos deg, som er godkjent som biomarkør?
Mener du at ME-foreningen og helsevesenet ikke har riktig informasjon? 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ok, hva slags symptomer som er relatert til ME sykdom er målbare hos deg, som er godkjent som biomarkør?
Mener du at ME-foreningen og helsevesenet ikke har riktig informasjon? 

Anonymkode: f7401...6aa

Leser du det jeg skriver, jeg vet det ikke er en biomarkør, men det betyr ikke at det er tegn til sykdom hos de som har ME som kan måles objektivt. ME foreningen og helsevesenet vet jo også at det er diagnosekriterier som bla innebefatter objektivt tegn. Om du er veldig interessert så har jeg POTs, gastroparese, skyhøyt laktat, litt lav oksygenmetning, nystagmus og hjerterytmeforstyrrelser bla. Alt er påvist via tester. 

Anonymkode: a4f36...4a0

[Ruskesara1973]

Jeg har selv ME, moderat/alvorlig grad. Har 0% arbeidsevne, og klarer egentlig ikke vanlige hverdagsaktiviteter heller. Dvs pers hygiene, husarbeid, matlaging, innkjøp, sosiale aktiviteter. 

 

Synes det høres ut som TS's bekjent har noe helt annet enn ME iallfall... selv mild grad.    

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Leser du det jeg skriver, jeg vet det ikke er en biomarkør, men det betyr ikke at det er tegn til sykdom hos de som har ME som kan måles objektivt. ME foreningen og helsevesenet vet jo også at det er diagnosekriterier som bla innebefatter objektivt tegn. Om du er veldig interessert så har jeg POTs, gastroparese, skyhøyt laktat, litt lav oksygenmetning, nystagmus og hjerterytmeforstyrrelser bla. Alt er påvist via tester. 

Anonymkode: a4f36...4a0

Men det er jo det som er poenget mitt, du fikk ikke ME diagnose med bakgrunn av det du skriver her. Ingen av disse er kriterie for diagnosen. 

Jeg har f.eks IBS som direkte følge av ME, men IBS er ikke årsaken til ME. Og ja, det kan i noen tilfeller påvises på koloskopi. 

Så er jo også spørsmålet, ble disse avvikene påvist under ME utredningen, eller kom det senere? 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Men det er jo det som er poenget mitt, du fikk ikke ME diagnose med bakgrunn av det du skriver her. Ingen av disse er kriterie for diagnosen. 

Jeg har f.eks IBS som direkte følge av ME, men IBS er ikke årsaken til ME. Og ja, det kan i noen tilfeller påvises på koloskopi. 

Så er jo også spørsmålet, ble disse avvikene påvist under ME utredningen, eller kom det senere? 

Anonymkode: f7401...6aa

Alt kom samtidig -ble alvorlig  syk mer el mindre over natten, jeg krangler heller ikke med deg. Men å si at det ikke er funn ved ME stemmer ikke, men man må se funnene sammen med resten av ens sykdomshistorie. Jeg svarte deg og henvendte meg til flere som sier at det ikke er objektive funn ved ME -det stemmer ikke. Leter man så finner man funn hos de som ender opp med en ME diagnose. Hva er kriteriene for diagnosen da om ikke noe av det jeg ramser opp ikke passer inn i Canadakriteriene for ME? 

Anonymkode: a4f36...4a0