Hvor mange med ME klarer å stå i 80-100% jobb?

[AnonymBruker]

Jeg kjenner bare en person med ME, og hun er knapt ute av huset. Og jeg har virkelig sympati, for det virker som alle forsøk på å gjøre noe normalt ender med at hun blir helt utslått i flere dager. Små ting som å dusje, gå tur eller være sosial noen timer.

Havnet i en diskusjon i dag. Har en venninne som mener at mange kan jobbe fullt med ME, og det er jo veldig bra om det stemmer. Men videre påstod hun at ME bare er en samlediagnose, for alle som de ikke finner noe galt med, og som mener de selv er syke. Ble veldig provosert.

Anonymkode: 804cf...0d3

[AnonymBruker]

Et kriterie for å i det hele tatt bli vurdert til utredning for ME, er at man har minst 50 % funksjonsfall over lengre tid.
Så der har du svar på spørsmålet ditt. 

ME har 4 alvorlighetsgrader. Mild, moderat, alvorlig, svært alvorlig. Noen med mildere grad klarer å jobbe litt. Det er ikke uvanlig å veksle mellom alvorlighetsgrader over tid.

https://www.me-foreningen.no/om-me/hva-er-me-kort-oversikt/alvorlighetsgrad-bestemmelse-av-funksjonsniva/

ME er en samlediagnose basert på symptomstrykk over tid. Men man må jo oppfylle visse kriterier for å få diagnosen, de fleste som utredes for ME får faktisk ikke diagnosen. 


 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Et kriterie for å i det hele tatt bli vurdert til utredning for ME, er at man har minst 50 % funksjonsfall over lengre tid.
Så der har du svar på spørsmålet ditt. 

ME har 4 alvorlighetsgrader. Mild, moderat, alvorlig, svært alvorlig. Noen med mildere grad klarer å jobbe litt. Det er ikke uvanlig å veksle mellom alvorlighetsgrader over tid.

https://www.me-foreningen.no/om-me/hva-er-me-kort-oversikt/alvorlighetsgrad-bestemmelse-av-funksjonsniva/

ME er en samlediagnose basert på symptomstrykk over tid. Men man må jo oppfylle visse kriterier for å få diagnosen, de fleste som utredes for ME får faktisk ikke diagnosen. 


 

Anonymkode: f7401...6aa

Var dette annerledes før? 

Viste til en navngitt person som har ME, og den personen jobber i et krevende yrke.

Anonymkode: 804cf...0d3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Var dette annerledes før? 

Viste til en navngitt person som har ME, og den personen jobber i et krevende yrke.

Anonymkode: 804cf...0d3

Nei. Jeg har hatt ME i ca 20 år, og det var disse samme kriteriene da. 

ME er en veldig vanskelig diagnose å stille, og i følge spesialist som satt endelig diagnose på meg, så forekommer det for mye feildiagnosering. At noen skal ha fått ME diagnose mens de fortsatt var i nærmest full jobb, det tror jeg ikke noe på. Men at noen kan ha fått ME diagnose og vært syk i et par år, for å så komme seg igjen, blir noe annet. Men da er det vel mer tilbøyelig til at personen ikke hadde ME, men heller en annen utmattelselstilstand som f.eks utbrenthet. Da har i såfall leger/spesialister gjort en dårlig jobb i utredningen, og pasienten har ikke fått grundig vurdering av klinisk psykolog. 

Det har også blitt kjent at en spesialist har gitt diagnosen over en lav sko, hvor pasienter opplevde det som altfor lett å få diagnosen. Diagnoser satt av h*n ble dermed ikke godkjent av NAV lenger. 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

Det er dessverre en del som blir feilaktig diagnostisert med ME når de egentlig er utbrent, utslitt over tid, eller de ikke finner den virkelige årsaken. Og de kan bli friske etterhvert, så de kan klare å jobbe. Folk kan jo også bli friske av ME selv om det dessverre er de færreste det gjelder. 

Selv har jeg ME og har ikke mulighet til å stå i jobb i det hele tatt. Til tider klarer jeg heller ikke fungere i en vanlig familiehverdag. 

Anonymkode: 9c17a...b26

[AnonymBruker]

Jeg har også inntrykk av at ME er en diagnose som fortsatt gis litt ukritisk i hytt og pine. Det er synd, for det svekker diagnosens troverdighet. 

Kan man f.eks. ha ME og jobbe fullt, trene 3-4 ganger i uka og ha et normalt familieliv? En jeg kjenner har det sånn, i tillegg driver hun mye med egen hest. 

Anonymkode: cf0d1...20e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg har også inntrykk av at ME er en diagnose som fortsatt gis litt ukritisk i hytt og pine. Det er synd, for det svekker diagnosens troverdighet. 

Kan man f.eks. ha ME og jobbe fullt, trene 3-4 ganger i uka og ha et normalt familieliv? En jeg kjenner har det sånn, i tillegg driver hun mye med egen hest. 

Anonymkode: cf0d1...20e

Nei, det er ikke en diagnose som gis ukritisk, men noen diagnoserer seg jo selv og sier de har sykdommer de aldri har vært til utredning for. 

Hun du kjenner har åpenbart ikke ME, hun er jo åpenbart ikke litt utmattet en gang når hun lever helt normalt. Hun hadde ikke en gang blitt vurdert til utredning.
Les linken jeg postet fra ME foreningen om gradene av ME, så ser du at selv mild grad gir vesentlige begrensninger. 

Anonymkode: f7401...6aa

[Bålkaffe]

Jeg klarer det ikke.

Jeg har mild ME nå og jobber deltid. Men for å jobbe deltid, så ofrer jeg mye annet.

[AnonymBruker]

Anbefaler deg å lese litt om diagnisoen og etter det lese litt om mennesker generelt

Anonymkode: bdcb8...fc1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Anbefaler deg å lese litt om diagnisoen og etter det lese litt om mennesker generelt

Anonymkode: bdcb8...fc1

eller den venninna de å lese om det

Anonymkode: bdcb8...fc1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Jeg har også inntrykk av at ME er en diagnose som fortsatt gis litt ukritisk i hytt og pine. Det er synd, for det svekker diagnosens troverdighet. 

Kan man f.eks. ha ME og jobbe fullt, trene 3-4 ganger i uka og ha et normalt familieliv? En jeg kjenner har det sånn, i tillegg driver hun mye med egen hest. 

Anonymkode: cf0d1...20e

Mulig hun har hatt ME og blitt frisk? Er en liten prosent som kan klare å bli frisk, men det er vel på tvers av diagnosekriteriene så det er da ett spm om feildiagnostisering også antageligvis 

Anonymkode: a4f36...4a0

[AnonymBruker]

Jeg har ME (utredet ved UNN i Tromsø) og står i 100% jobb 

Anonymkode: 7220c...809

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg har ME (utredet ved UNN i Tromsø) og står i 100% jobb 

Anonymkode: 7220c...809

Men det gjorde du ikke da du fikk diagnosen. 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

Jeg har mild grad av ME. Klarer å jobbe 50% i en svært tilrettelagt og rolig jobb. Har fleksible arbeidstider (det vil si jeg velger selv når jeg jobber, så lenge totalen utgjør 50%). Føler det er verdifullt for psyken min å ha en rutine, noe å stå opp til og være del av et fellesskap med kollegaer. Men forstår godt at ikke alle med mild ME klarer å jobbe. Jeg føler at det krever jeg ofrer mye og må prioritere bort annet. Har valgt bort å få barn, noe som er sårt. Jeg er sjelden sosial og må hvile mye i fritiden. Har mange arbeidsdager jeg føler meg helt elendig. 

Anonymkode: ff227...659

[AnonymBruker]

Det er dessverre mye rot med den diagnosen. ME som oppfyller kriteriene har vært en anerkjent diagnose siden 1960-tallet. For 35 år siden kom noen på å blande sammen mange ulike tilstander og sykdommer til én sekkediagnose, for å spare tid og penger. Senere er det strammet inn igjen, men det er krevende for legene å utrede ME og det er enklere å bare sette sekkediagnosen som ikke har krav til utredning. En periode var det også tillatt for norske fastleger å sette ME-diagnose helt uten noen utredning, men dette er heldigvis ikke lov lenger. Å ikke utrede folk gjør jo at de ikke får riktig behandling og ikke blir friske, men det er billigere og raskere. En korrekt ME-utredning gjøres på sykehus, over flere måneder og involverer flere leger, og koster mye penger. I tillegg er det også kvakksalvere som tjener penger på å selge slangeolje, som lobbyerer mot utredning på sykehus. 

Anonymkode: 2942a...778

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Nei, det er ikke en diagnose som gis ukritisk, men noen diagnoserer seg jo selv og sier de har sykdommer de aldri har vært til utredning for. 

. 

Anonymkode: f7401...6aa

Er du sikker på det? Jeg har inntrykk av at diagnosen gis uten så mye utredning i mange tilfeller. 

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Mulig hun har hatt ME og blitt frisk? Er en liten prosent som kan klare å bli frisk, men det er vel på tvers av diagnosekriteriene så det er da ett spm om feildiagnostisering også antageligvis 

Anonymkode: a4f36...4a0

Nei, hun snakker mye om ME-en sin. Hun har adhd også, og snakker generelt mye om begge diagnosene. 

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Det er dessverre mye rot med den diagnosen. ME som oppfyller kriteriene har vært en anerkjent diagnose siden 1960-tallet. For 35 år siden kom noen på å blande sammen mange ulike tilstander og sykdommer til én sekkediagnose, for å spare tid og penger. Senere er det strammet inn igjen, men det er krevende for legene å utrede ME og det er enklere å bare sette sekkediagnosen som ikke har krav til utredning. En periode var det også tillatt for norske fastleger å sette ME-diagnose helt uten noen utredning, men dette er heldigvis ikke lov lenger. Å ikke utrede folk gjør jo at de ikke får riktig behandling og ikke blir friske, men det er billigere og raskere. En korrekt ME-utredning gjøres på sykehus, over flere måneder og involverer flere leger, og koster mye penger. I tillegg er det også kvakksalvere som tjener penger på å selge slangeolje, som lobbyerer mot utredning på sykehus. 

Anonymkode: 2942a...778

 Ja, samme inntrykk har jeg. Veldig synd at det er sånn, både fordi det jo gjør de syke en bjørnetjeneste og selve diagnosen en bjørnetjeneste også. 

Anonymkode: cf0d1...20e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Er du sikker på det? Jeg har inntrykk av at diagnosen gis uten så mye utredning i mange tilfeller. 

Nei, hun snakker mye om ME-en sin. Hun har adhd også, og snakker generelt mye om begge diagnosene. 

 Ja, samme inntrykk har jeg. Veldig synd at det er sånn, både fordi det jo gjør de syke en bjørnetjeneste og selve diagnosen en bjørnetjeneste også. 

Anonymkode: cf0d1...20e

Og hvor kommer dette "innntrykket" ditt fra?

Hun kan ikke ha fått ME diagnose hvis hun har vært i full jobb, det er så enkelt. Ingen som er i full jobb og har det funksjonsnivået du beskriver der som en gang blir vurdert til utredning. Så enten fikk hun diagnose på et tidligere stadiet da hun hadde vært dårlig i lang tid, og ble så etterdiagnosert og behandlet for ADHD (og ubehandlet ADHD var direkte årsak til utmattelsen), og dermed ble frisk. Eller så snakker du tull. 

 

 

Anonymkode: f7401...6aa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Og hvor kommer dette "innntrykket" ditt fra?

Hun kan ikke ha fått ME diagnose hvis hun har vært i full jobb, det er så enkelt. Ingen som er i full jobb og har det funksjonsnivået du beskriver der som en gang blir vurdert til utredning. Så enten fikk hun diagnose på et tidligere stadiet da hun hadde vært dårlig i lang tid, og ble så etterdiagnosert og behandlet for ADHD (og ubehandlet ADHD var direkte årsak til utmattelsen), og dermed ble frisk. Eller så snakker du tull. 

 

 

Anonymkode: f7401...6aa

Det er ganske håpløst når folk med ME tar alt så personlig. 

Anonymkode: cf0d1...20e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg kjenner bare en person med ME, og hun er knapt ute av huset. Og jeg har virkelig sympati, for det virker som alle forsøk på å gjøre noe normalt ender med at hun blir helt utslått i flere dager. Små ting som å dusje, gå tur eller være sosial noen timer.

Havnet i en diskusjon i dag. Har en venninne som mener at mange kan jobbe fullt med ME, og det er jo veldig bra om det stemmer. Men videre påstod hun at ME bare er en samlediagnose, for alle som de ikke finner noe galt med, og som mener de selv er syke. Ble veldig provosert.

Anonymkode: 804cf...0d3

Ingen siden 50 prosent nedsatt funksjons evne er kravet om å få me diagnosen på første plass og da snakker vi mild grad

Anonymkode: 6f61a...b8a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg kjenner bare en person med ME, og hun er knapt ute av huset. Og jeg har virkelig sympati, for det virker som alle forsøk på å gjøre noe normalt ender med at hun blir helt utslått i flere dager. Små ting som å dusje, gå tur eller være sosial noen timer.

Havnet i en diskusjon i dag. Har en venninne som mener at mange kan jobbe fullt med ME, og det er jo veldig bra om det stemmer. Men videre påstod hun at ME bare er en samlediagnose, for alle som de ikke finner noe galt med, og som mener de selv er syke. Ble veldig provosert.

Anonymkode: 804cf...0d3

Spsesielt å mene noe om noe hun åpenbart ikke vet så mye om.. Er ikke sånn at man ikke finner noe galt med de som er syke. Bare det viser at slike ikke har peiling. 

Anonymkode: a4f36...4a0