Fibromyalgi kobles til en annen lidelse

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Det er jo du som sier at man vil bli underrettet av spesialister og fastlege. Det er det jeg svarer på. Jeg kritiserer ikke noen pasientgruppe, jeg sier at man ikke kan regne med å bli underrettet. Det kan hende man blir det, men det vil ta mye  lenger tid.

Anonymkode: e221f...10a

Svaret mitt om kritikk var ikke rettet mot deg, men tok det med fordi folk som uttaler seg sånn gjerne ikke har begrep om hvor mye man har nilest og prøvd gjennom mange år. Det oppfattes som antydning til "ønsker ikke bli frisk", og det er så veldig feil. 

Anonymkode: e953a...ad2

[AnonymBruker]

De fleste med diagnosen fibromyalgi har egentlig ADHD i bunn - som har ført til fibromyalgi over tid.

Med ADHD sliter man også ofte med problemer med lys, lyd etc....man er overfølsom også i nervesystemet.

Anonymkode: d2288...cc2

[AnonymBruker]

Et tips når man finner sånne sjokknyheter om forskning i Dagbladet o.l., er å søke opp temaet på engelsk. Ofte kan man finne forskningsresultatene på nett andre steder. Dagbladet har jo ikke kjøpt eneretten til å dele forskningen, de bare blåser den opp med store ord og clickbaitoverskrift, og legger den bak betalingsmur. Man finner det som oftest alltid et annet sted på nett, helt gratis.

Anonymkode: 85eb1...cd6

[AnonymBruker]

Sjekket facebook. Står ikke hva det er, men noen kommenterer at det er ikke nye funn. Ikke første gang avisene tar forskning fra år tilbake og slår det opp som "nye sjokkfunn - ekspert sier"

Anonymkode: 8e35a...866

[Maia70]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Ta denne artikkelen f.eks, hvor det menes at misofoni er årsak til Fibromyalgi.

Åja, så det er det nå..."det er psykisk" bare pakket inn på en litt annen måte.

Dette er ikke noen kritikk mot TS eller tråden eller artikkelen altså, men irritasjon over forskningen som ser ut til å rette seg mot å kunne kalle fibromyalgi "psykisk". 

Nei, det er ikke psykisk, det er en fysisk lidelse med fysisk årsak. Kjenner jeg får krupp og kløe av denne ideen, og det ER psykisk akkurat nå i mitt tilfelle.

Det var mye bedre når de koblet det til EBV-viruset, som faktisk nærmer seg en fysisk årsak: https://www.painnewsnetwork.org/stories/2024/4/3/epstein-barr-virus-a-causitive-factor-in-many-chronic-pain-conditions

[AnonymBruker]

Googlet. Trolig denne studien, siden 94% nevnes. Misofoni. https://www.eidsvollkiropraktorsenter.no/fibromyalgi-og-misofoni/

Anonymkode: 8e35a...866

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

De fleste med diagnosen fibromyalgi har egentlig ADHD i bunn - som har ført til fibromyalgi over tid.

Med ADHD sliter man også ofte med problemer med lys, lyd etc....man er overfølsom også i nervesystemet.

Anonymkode: d2288...cc2

Det stemmer ikke at de fleste har det, men det forekommer nok. Samme med ME. Men man trenger ikke være nevrodigergent for å være sensitiv/ha misofoni, og for mange kommer overfølsomheten som direkte følge av utmattelsen alene, og var ikke tilstede tidligere. 

Leit at ikke ADHD utredning ikke er obligatorisk i disse tilfellene, det ses ikke en gang som en mulighet. Er helt sikker på at jeg selv har ADHD, og at det - i tillegg til misofini, er direkte årsak til ME. Så jeg har bedt om utredning. 
Man har langt bedre forutsetninger til å komme seg ut av utmattelsen hvis dette blir oppdaget på et tidligere tidspunkt, vs 20 år etter diagnosering. 

 

Anonymkode: e953a...ad2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

⤵️

 

Anonymkode: e953a...ad2

Og den kommentaren endrer ikke på at jeg ser at veldig mange som kritiserer eller ignorerer ny forskning ikke engang har lest forskningsrapporten og satt seg inn i den. Som sagt, ny forskning betyr ikke nødvendigvis at det er ny viten som gir noe fremgang, men en må i det minste sette seg godt inn i det før en sier noe. Når kommentarfelt på en låst artikkel er full av folk som blankt avviser det, når flertallet av de ikke engang har lest saken, og ihvertfall ikke lest forskningsrapporten, så sier det ganske mye 

Anonymkode: 59223...727

[AnonymBruker]

Maia70 skrev (38 minutter siden):

Åja, så det er det nå..."det er psykisk" bare pakket inn på en litt annen måte.

Dette er ikke noen kritikk mot TS eller tråden eller artikkelen altså, men irritasjon over forskningen som ser ut til å rette seg mot å kunne kalle fibromyalgi "psykisk". 

Nei, det er ikke psykisk, det er en fysisk lidelse med fysisk årsak. Kjenner jeg får krupp og kløe av denne ideen, og det ER psykisk akkurat nå i mitt tilfelle.

Det var mye bedre når de koblet det til EBV-viruset, som faktisk nærmer seg en fysisk årsak: https://www.painnewsnetwork.org/stories/2024/4/3/epstein-barr-virus-a-causitive-factor-in-many-chronic-pain-conditions

Haha , jeg kan relatere til frustrasjonen. Denne krupp og kløen får jeg og kanskje vi rett og slett bare er hysteriske?  Er så lei av at ingen klarer å forske seg til skikkelige resultater og kan finne en behandling som faktisk hjelper for å gå rundt å ha vondt hver jævla dag er utrolig frustrerende. Hadde dette vært noe som rammet mest menn så hadde de hatt mer respekt for for sykdommen og de hadde forsket seg til en kur.

Anonymkode: 0cf7e...707

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Og den kommentaren endrer ikke på at jeg ser at veldig mange som kritiserer eller ignorerer ny forskning ikke engang har lest forskningsrapporten og satt seg inn i den. Som sagt, ny forskning betyr ikke nødvendigvis at det er ny viten som gir noe fremgang, men en må i det minste sette seg godt inn i det før en sier noe. Når kommentarfelt på en låst artikkel er full av folk som blankt avviser det, når flertallet av de ikke engang har lest saken, og ihvertfall ikke lest forskningsrapporten, så sier det ganske mye 

Anonymkode: 59223...727

Igjen; har man hatt en diagnose i 30 år og lest gjennom utallige tilfeller av "ny forskning" og testet ut all verdens løsninger som har kostet mangfoldige tusen uten effekt, så kommer det til et punkt hvor man ikke lenger sluker ting. Mange er også medlem av forbund for Fibromyalgi, og holder seg oppdaterte innenfor hva som presenteres av forskning innad i foreningen. 

Du forstår ikke hele bildet til den personen som kommenterer, og derfor sier jeg at du skal la være å kritisere noe du ikke forstår. 

Anonymkode: e953a...ad2

[AnonymBruker]

Man har funnet en sammenheng. Greit nok. Men det er jo ikke så mye man kan bruke denne forskningen til i praksis når man har fibromyalgi. 

Anonymkode: 5d38f...c25