Et vanskelig valg synes jeg. Jeg har sluttet på medisiner, lurer på å begynne igjen.

[AnonymBruker]

Jeg har gått på noen medisiner det siste året som har hjulpet min kroniske migrene enormt bra. Problemet er at de ga meg forferdelige bivirkninger.
Jeg hadde store hukommelse problemer, klarte ikke å følge med i samtaler med mer enn en person, jeg glemte alt som egentlig hadde med livet. 
Jeg tok de egentlig ikke for migrenen, men for stemningstabiliserende det hadde enormt god effekt da på migrene. Jeg eller mannen har ikke opplevd endring i stemningen. Så jeg tok det opp med legen min, jeg begynte nedtrapping i oktober. 
Jeg har hatt ekstremt vondt i hode siden da, jeg har vært innlagt og utredet for om det er noe annet. Jeg er ikke ferdig utredet enda, og de mener jeg må over nye forebyggende. Jeg står nå i kø. 
Livet er vanskelig nå, det er vondt å stå opp hver dag med migrene. 
Så i går begynte jeg opp igjen med denne medisinen, jeg orker ikke mer av smerte. 
Så nå gruer jeg meg til bivirkningene kommer igjen. 
Hvordan skal man velge dette? Er det akseptabelt at bivirkningene gir deg store kognitive vansker?

Hva hadde du gjort? Jeg er utslitt av smerter, kvalme, oppkast og orker ekstremt lite. Merker jeg psykisk begynner å slite skikkelig med dette nå. 

Anonymkode: e7fe1...576

[AnonymBruker]

Forstår jeg deg riktig at du venter på å starte noen andre, nye migrenemedisiner? Jeg håper det er dette du mener. Det tenker jeg må bli løsningen. Det er jo ikke holdbart med så store bivirkninger som du har fått av de du bruker nå.

Anonymkode: f2d20...20d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Forstår jeg deg riktig at du venter på å starte noen andre, nye migrenemedisiner? Jeg håper det er dette du mener. Det tenker jeg må bli løsningen. Det er jo ikke holdbart med så store bivirkninger som du har fått av de du bruker nå.

Anonymkode: f2d20...20d

Ja, venter på time hos nevrolog på sykehuset. Forespeilet om 6-7 ukerstid. 
Jeg vet ikke om jeg klarer så lenge til med migrene for den har sittet nå siden jeg trappet ned i oktober. Den tar ikke pause, jeg ligger mellom 4 og 9 på skala hver dag. 
Så jeg har begynt på medisinene igjen, i et håp om å bedre ventetiden, men jeg gjør det med en uro. For det var vanskelig å være såpass utenfor. Hva er akseptabelt når man bruker medisiner. Fastlegen mener nå at det er bedre å være så "utenfor" som jeg var enn smerter hver dag. Jeg synes begge deler er fryktelig vanskelig. 
(Ikke meningen om jeg skriver usammenhengende, hode mitt er jo ikke helt med når det er så vondt hele tiden.)

Ts

Anonymkode: e7fe1...576

[nordlending]

Det er ikke sånn at du bør være uten medisinene i en viss periode før du prøver en ny? 

Ellers foreslår jeg å ringe sykehuset og forhør deg om det er mulig å stå på venteliste i fall noen avbestiller timen sin. Kanskje du får komme inn tidligere. 

[BellaMie]

Huff, dette høres helt forferdelig vanskelig ut!  Hva heter medisinen du har gått på? 

Håper tiden går fort og at det kan finnes medisiner som faktisk kan gi god virkning uten plagsomme bivirkninger. ♥️

[Fighter83]

AnonymBruker skrev (41 minutter siden):

Jeg har gått på noen medisiner det siste året som har hjulpet min kroniske migrene enormt bra. Problemet er at de ga meg forferdelige bivirkninger.
Jeg hadde store hukommelse problemer, klarte ikke å følge med i samtaler med mer enn en person, jeg glemte alt som egentlig hadde med livet. 
Jeg tok de egentlig ikke for migrenen, men for stemningstabiliserende det hadde enormt god effekt da på migrene. Jeg eller mannen har ikke opplevd endring i stemningen. Så jeg tok det opp med legen min, jeg begynte nedtrapping i oktober. 
Jeg har hatt ekstremt vondt i hode siden da, jeg har vært innlagt og utredet for om det er noe annet. Jeg er ikke ferdig utredet enda, og de mener jeg må over nye forebyggende. Jeg står nå i kø. 
Livet er vanskelig nå, det er vondt å stå opp hver dag med migrene. 
Så i går begynte jeg opp igjen med denne medisinen, jeg orker ikke mer av smerte. 
Så nå gruer jeg meg til bivirkningene kommer igjen. 
Hvordan skal man velge dette? Er det akseptabelt at bivirkningene gir deg store kognitive vansker?

Hva hadde du gjort? Jeg er utslitt av smerter, kvalme, oppkast og orker ekstremt lite. Merker jeg psykisk begynner å slite skikkelig med dette nå. 

Anonymkode: e7fe1...576

Høres helt jævlig ut!

Er man sikre på at dette ikke er epileptiske anfall o.l? 

Endret 3. januar av Fighter83

[AnonymBruker]

nordlending skrev (3 minutter siden):

Det er ikke sånn at du bør være uten medisinene i en viss periode før du prøver en ny? 

Ellers foreslår jeg å ringe sykehuset og forhør deg om det er mulig å stå på venteliste i fall noen avbestiller timen sin. Kanskje du får komme inn tidligere. 

Jeg får ikke time før for de vil jeg skal gå til samme lege som har behandlet meg siste årene. Jeg har åpen retur til innleggelse, men der får jeg ikke noe som hjelper. Alt er prøvd bortsett fra nye forebyggende. Jeg bruker dyre medisiner i dag, men helt ut av det blå har de sluttet å virke. 
Jeg må ikke være uten forebyggende, men disse som da tydeligvis har hjulpet på migrene , som er til en helt annen sykdom sluttet jeg på fordi det var vanskelige bivirkninger. Jeg har startet på de igjen, men jeg vil jo egentlig ikke det heller. 

Ts

Anonymkode: e7fe1...576

[AnonymBruker]

BellaMie skrev (5 minutter siden):

Huff, dette høres helt forferdelig vanskelig ut!  Hva heter medisinen du har gått på? 

Håper tiden går fort og at det kan finnes medisiner som faktisk kan gi god virkning uten plagsomme bivirkninger. ♥️

 Lamictal, det er jo epilepsi medisiner de bruker det i behandling av migrene også. Så de var bra for migrenen, helt forferdelig for hukommelsen min. 
Takk❤️

 

Ts

Anonymkode: e7fe1...576

[AnonymBruker]

Fighter83 skrev (4 minutter siden):

Høres helt jævlig ut!

Er man sikre på at dette ikke er epileptiske anfall o.l? 

De har ikke sjekket meg for det tror jeg, har vært mr og nevrologiske tester. 
Slike anfall er vel mer en smerter i hode? Må innrømme jeg kan svært lite om det selv om jeg har brukt medisiner som er ment for sykdommen. 
 

Ts

Anonymkode: e7fe1...576

[Anneofgreengables]

Har det vært snakk om botox? Jeg skjønte ikke helt om du har prøvd nok medisiner til å få skrevet ut botox og/eller cgrp- hemmere.
 

Jeg har prøvd ALT av forebyggende, går nå på Botox og Aquipta, en cgrp- hemmer i tablettform. Fordelen med den er at den går ut av systemet etter et par dager når du slutter, og du blir ikke sittende med fæle bivirkninger i flere måneder dersom du ikke tåler den,  som ved sprøytebaserte cgrp- hemmere. Jeg har også prøvd vyepti, cgrp- hemmer som gis intravenøst. 
 

Ring sykehuset og gi beskjed om forverring og kraftige bivirkninger. De epilepsi- medisinene bør man ikke gå på når bivirkningene går løs på psyken, sa min nevrolog. 
 

Botox synes jeg demper smertene bra, og det er absolutt ingen bivirkninger (du må bare holde ut 30-40 sprøytestikk… 😅)  Kanskje du kan komme inn til botox før du skal til nevrolog? På Rikshospitalet settes botox av hodepinesykepleiere (men kanskje ikke første gang når jeg tenker etter) 

 

Lykke til! Og spør hvis jeg kan hjelpe deg med noe. Ellers anbefaler jeg hodepine Norge, en pasientforening for oss med hodepinesykdommer 

https://hodepinenorge.no

 

[AnonymBruker]

Jeg går på lamictal pga epilepsi, og har de samme bivirkningene som deg. Min erfaring er at det er verst i stressende perioder, og jeg prøver å bruker teknikker som og skrive huske lister og notater og ikke minst fortelle om utfordringene mine, slik at de rundt meg er bevisst på situasjonen. Jeg har ingen valg, jeg må bruken medisinen, da den holder meg anfalls fri. 

Anonymkode: 443c9...2d9

[AnonymBruker]

Anneofgreengables skrev (8 timer siden):

Ring sykehuset og gi beskjed om forverring og kraftige bivirkninger. De epilepsi- medisinene bør man ikke gå på når bivirkningene går løs på psyken, sa min nevrolog. 

Dette tenker jeg også. Ringe og forklare om smertene, hvor sterke de er, og plagene som du har hver dag, TS. Selv om du må til en spesifikk lege så kan det jo hende at han får en avbestilling!

Eventuelt også kontakte fastlegen på nytt og fortelle... Kanskje hjelper det ikke, men jeg tenker det er verdt et forsøk. Du kan jo ikke ha det slik.

Siste alternativ er den åpne returen du har på innleggelse. Selv om du sier at det ikke hjelper så får de i det minste se hvordan det står til med deg og at du ikke får lindring. Kanskje det kan gjøre at det blir litt mer fart i sakene.

Anonymkode: f2d20...20d

[AnonymBruker]

Anneofgreengables skrev (10 timer siden):

Har det vært snakk om botox? Jeg skjønte ikke helt om du har prøvd nok medisiner til å få skrevet ut botox og/eller cgrp- hemmere.
 

Jeg har prøvd ALT av forebyggende, går nå på Botox og Aquipta, en cgrp- hemmer i tablettform. Fordelen med den er at den går ut av systemet etter et par dager når du slutter, og du blir ikke sittende med fæle bivirkninger i flere måneder dersom du ikke tåler den,  som ved sprøytebaserte cgrp- hemmere. Jeg har også prøvd vyepti, cgrp- hemmer som gis intravenøst. 
 

Ring sykehuset og gi beskjed om forverring og kraftige bivirkninger. De epilepsi- medisinene bør man ikke gå på når bivirkningene går løs på psyken, sa min nevrolog. 
 

Botox synes jeg demper smertene bra, og det er absolutt ingen bivirkninger (du må bare holde ut 30-40 sprøytestikk… 😅)  Kanskje du kan komme inn til botox før du skal til nevrolog? På Rikshospitalet settes botox av hodepinesykepleiere (men kanskje ikke første gang når jeg tenker etter) 

 

Lykke til! Og spør hvis jeg kan hjelpe deg med noe. Ellers anbefaler jeg hodepine Norge, en pasientforening for oss med hodepinesykdommer 

https://hodepinenorge.no

 

Det er snakk om kanskje botox og vyepti, men det må nevrologen min avgjøre fikk jeg beskjed om. Min nevrolog er ikke der nå, men jeg forstår ikke hvorfor ikke andre da kan ta meg inn å ta en avgjørelse. 
Jeg bruker ajovy hver 3 måned nå, bruker sarotex. Satt ajovy i desember, det er ingen virkning nå. 

Jeg får ringe sykehuset å høre om de kan hjelpe meg før, det begynner virkelig å tære på. 
Fastlegen sykemelder meg, noe annet kunne han ikke bidra med da dette er komplisert. Kunne hjelpe meg med å legges inn. 
Det å være innlagt på sykehus er virkelig en påkjenning, jeg ble lagt på gangen en natt, 2 roms, og sykepleiere som ikke ante hva jeg fikk eller skulle få av medisiner. 
Det var veldig vanskelig å være innlagt, jeg ble verre i hode. 
 

Jeg er medlem av hodepine Norge, men de kan vel ikke hjelpe meg helt med denne saken? 
 

Ts

Anonymkode: e7fe1...576

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Dette tenker jeg også. Ringe og forklare om smertene, hvor sterke de er, og plagene som du har hver dag, TS. Selv om du må til en spesifikk lege så kan det jo hende at han får en avbestilling!

Eventuelt også kontakte fastlegen på nytt og fortelle... Kanskje hjelper det ikke, men jeg tenker det er verdt et forsøk. Du kan jo ikke ha det slik.

Siste alternativ er den åpne returen du har på innleggelse. Selv om du sier at det ikke hjelper så får de i det minste se hvordan det står til med deg og at du ikke får lindring. Kanskje det kan gjøre at det blir litt mer fart i sakene.

Anonymkode: f2d20...20d

Forklarer litt over om hvordan jeg opplevde denne innleggelsen sist. Det var helt grusomt å være der. 
Fastlegen min mener jeg er for komplisert til at han kan hjelpe, jeg får bare sykemeldinger. Har akkurat vært hos han. 
Skal ta en telefon til uka å høre om de klarer å få litt fortgang, men denne runden med status migrene har virkelig tært på å føler jeg er litt overlatt til meg selv. 

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Jeg går på lamictal pga epilepsi, og har de samme bivirkningene som deg. Min erfaring er at det er verst i stressende perioder, og jeg prøver å bruker teknikker som og skrive huske lister og notater og ikke minst fortelle om utfordringene mine, slik at de rundt meg er bevisst på situasjonen. Jeg har ingen valg, jeg må bruken medisinen, da den holder meg anfalls fri. 

Anonymkode: 443c9...2d9

Får du ikke prøve andre medisiner enn Lamictal? Hvordan holder du ut? 
Synes det er helt grusomt å stå i en samtale så har jeg glemt navnet til den jeg snakker med, men jeg har blitt flink til å skrive ned alt i en bok. Det har hjulpet litt  

Sluttet på medisinene og må si det har blitt mye bedre med hukommelsen, så det var uten tvil medisinene mine. 
 

Ts

Anonymkode: e7fe1...576

[AnonymBruker]

Jeg har vært 100% fri for migrene etter jeg begynte å drikke elektrolytter daglig. Altså, jeg drakk det daglig si 1-2 mnd, så drakk jeg det hver 3 dag, tok pause på flere uker, prøvde meg litt frem. Prøvde tidligere magnesium uten hell, men kombinasjonen med de andre elektrolyttene gjorde susen. 

Absolutt alle prøver var ok, men forhørte meg med legen og fikk tommel opp for å prøve. Nå er det ikke sikkert at dette er løsningen for deg, men så lenge du ikke har noen helsemessige årsaker som tilsier at du ikke kan drikke elektrolyttblandinger, så er det i verdt et forsøk. Prøv i så fall pulver, ikke kapsler. Verdt å notere seg; forskjellige pulver kan ha forskjellige mengdeforhold. Jeg har brukt et mest mest salt. 

Noen tips: 

https://superstate.no/product-category/elektrolytter/

https://detox.no/products/noordcode-elektrolytter-uten-smak-250g?srsltid=AfmBOooTbezFLCSLQETX5INRISd1Wsbx2OSzSn-GUxT0xlDjizRjNvww

https://www.bodystore.no/elektrolytpulver-citron-lime-120g/560009.html?utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=00%3A pmax_catch all_bsno&gad_source=1&gbraid=0AAAAAC0G92O0pspxxvugI4cPjUYwDyEWl&gclid=CjwKCAiA1eO7BhATEiwAm0Ee-J0h7gZktBPuRXQ245EIL7un5DW9B_ZUDO1lpb7qmcbddYNV_yBNlxoCGvgQAvD_BwE&gclsrc=aw.ds

Sistnevnte har vesentlig mindre kalium enn de to første, og er i tillegg tilsatt msm og c vit. 

 

Anonymkode: 84691...a87

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Det er snakk om kanskje botox og vyepti, men det må nevrologen min avgjøre fikk jeg beskjed om. Min nevrolog er ikke der nå, men jeg forstår ikke hvorfor ikke andre da kan ta meg inn å ta en avgjørelse. 
Jeg bruker ajovy hver 3 måned nå, bruker sarotex. Satt ajovy i desember, det er ingen virkning nå. 

Jeg får ringe sykehuset å høre om de kan hjelpe meg før, det begynner virkelig å tære på. 
Fastlegen sykemelder meg, noe annet kunne han ikke bidra med da dette er komplisert. Kunne hjelpe meg med å legges inn. 
Det å være innlagt på sykehus er virkelig en påkjenning, jeg ble lagt på gangen en natt, 2 roms, og sykepleiere som ikke ante hva jeg fikk eller skulle få av medisiner. 
Det var veldig vanskelig å være innlagt, jeg ble verre i hode. 
 

Jeg er medlem av hodepine Norge, men de kan vel ikke hjelpe meg helt med denne saken? 
 

Ts

Anonymkode: e7fe1...576

Skjønner. Jeg tenker at hvis de forstår hvor plaget du er nå så vil de kanskje vurdere å la deg få komme inn til en annen nevrolog. Det er i alle fall verdt å spørre.

Anonymkode: f2d20...20d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Ja, venter på time hos nevrolog på sykehuset. Forespeilet om 6-7 ukerstid. 
Jeg vet ikke om jeg klarer så lenge til med migrene for den har sittet nå siden jeg trappet ned i oktober. Den tar ikke pause, jeg ligger mellom 4 og 9 på skala hver dag. 
Så jeg har begynt på medisinene igjen, i et håp om å bedre ventetiden, men jeg gjør det med en uro. For det var vanskelig å være såpass utenfor. Hva er akseptabelt når man bruker medisiner. Fastlegen mener nå at det er bedre å være så "utenfor" som jeg var enn smerter hver dag. Jeg synes begge deler er fryktelig vanskelig. 
(Ikke meningen om jeg skriver usammenhengende, hode mitt er jo ikke helt med når det er så vondt hele tiden.)

Ts

Anonymkode: e7fe1...576

Hva er verst for deg, kognitiv svikt eller migrene? Den kognitive svikten vil gå over med engang du slutter med medisinen. 

Anonymkode: 020d7...43e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hva er verst for deg, kognitiv svikt eller migrene? Den kognitive svikten vil gå over med engang du slutter med medisinen. 

Anonymkode: 020d7...43e

Kan du si det med sikkerhet? Det tenker jeg ikke at vi kan, eller?

Anonymkode: f2d20...20d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Hva er verst for deg, kognitiv svikt eller migrene? Den kognitive svikten vil gå over med engang du slutter med medisinen. 

Anonymkode: 020d7...43e

Akkurat nå så er det migrenen, hele året ellers er det faktisk helt grusomt å være så glemsk at man delvis ikke fungerer i jobb eller som mamma. Så jeg vil si begge deler. 
 

Ts

Anonymkode: e7fe1...576

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Kan du si det med sikkerhet? Det tenker jeg ikke at vi kan, eller?

Anonymkode: f2d20...20d

Og det er jeg litt redd for, ble bedre av å slutte nå, men hva etter mange år? 
Ts

Anonymkode: e7fe1...576