Debatten om å bære frem barn med sykdom/funksjonshemninger

[AnonymBruker]

Alle dem som blir syke eller skadet etter eller under fødsel er en annen debatt enn å velge å bære frem et barn til tross for kunnskap. De som ikke har valget, men velger å gjøre det beste ut av det er noe annet enn dem som velger bevisst å sette et sykt, pleietrengende barn til verden.

 

Anonymkode: d5dac...bb4

[Maleficenta]

Jadasikkert29 skrev (1 time siden):

Vil oppfordre alle i denne tråden her til å være litt mer forsiktige med hvordan dere skriver ting. 

Mye her som er skikkelig stygt og garantert sårende for oss som har barn med spesielle behov (og valgte det ikke men gjør det beste ut av det!). 

Dette kan plutselig gjelde ditt barn eller noen andre du er glad i. Livet er skjørt og plutselig så står dere i samme situasjon.

 

Er ikke en drøm å stå i akkurat .. så jeg forstår ts godt

[AnonymBruker]

Jadasikkert29 skrev (2 timer siden):

Vil oppfordre alle i denne tråden her til å være litt mer forsiktige med hvordan dere skriver ting. 

Mye her som er skikkelig stygt og garantert sårende for oss som har barn med spesielle behov (og valgte det ikke men gjør det beste ut av det!). 

Dette kan plutselig gjelde ditt barn eller noen andre du er glad i. Livet er skjørt og plutselig så står dere i samme situasjon.

 

Hva mener du er stygge svar i denne tråden? Jeg har ikke sett noen. 

Anonymkode: 2bb6f...ffe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Dette er bare et retorisk idiotisk argument som blir kjørt i disse trådene. Det er ingen som gidder å svare på dette i og med at det ikke finnes noe poeng i det. Det er bare oppfunnet fra din side.

Anonymkode: 5aa79...e0b

På hvilken måte? Du må jo kunne svare på det uten å gå til angrep.

Eller er det sånn at du bare ikke liker at det blir påpekt og at du derfor blir så aggressiv, siden du ikke har noe rasjonelt svar å gi?

Anonymkode: 90c9a...624

[katties]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Enig.

Jeg ser ikke poenget med å sette til verden mennesker som aldri vil klare seg selv og som krever vanvittige ressurser, både menneskelige og økonomiske, av omgivelsene. I mine øyne er ikke alt liv likeverdig. 

Anonymkode: 9e9ee...5e9

En ting er at det krever mye ressurser, men en annen er at barna som vokser opp kan ha en dårlig livskvalitet. Mange av dem blir utnyttet, de kan ikke stå for seg selv, selvfølgelig er det vanskelig å finne sin plass i samfunnet. I tillegg har jeg personlig sett søsken til utviklingshemmede stå med mye mindre oppmerksomhet, tålmodighet, tid med foreldrene og rett og slett være glemt bort. Hva som skjer med utviklingshemmede når foreldrene dør eller bare ikke kan ta vare på de lengre er også ikke særlig koselig - ofte rett inn på institusjon resten av livet. Kanskje forstår de ikke selv helt hvorfor engang.

Man bør ikke klandre foreldrene for å få slike barn, men man skal definitivt ikke glorifisere slikt, men det er kanskje hvordan noen klarer å stå i der. 

Jeg forstår at vi lærer velsig mye av å ha funksjonshemmede i samfunnet, men det er ikke lett å lese at det er "synd at de velges bort", for det er jo ganske viktige grunner til det (bl.a. deres egen livskvalitet).

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Nei de undergraver ikke, du har din erfaring, andre har sin erfaring! Blir provosert over at du mener man undergraver bare fordi man har andre erfaringer 

Anonymkode: 81e41...22d

Vi snakker litt forbi hverandre her: jeg mener ikke å undergrave at andre har positive opplevelser, at de trives med valget (om de fikk velge) eller at barna er høyt elsket. Det jeg mener blir feil er når folk står frem i media og bagatelliserer det. "Å bestille en tur til Frankrike, men ende opp i italia" undergraver virkeligheten de fleste barn-med-behov-familier lever i. Matsonder, pustehjelp, alarmer, tunge løft, meltdowns, utrettelig arbeid for å oppnå selv den minste milepæl, fysiotimer, legetime, medisinregime, logoped, tegn-til-tale, assistenter, søvnløsenetter, raserianfall, bortgjemte søsken som føler seg tilsidesatt, de stygge blikk fra andre, folk som peker, +++ det er så feil å bare slå bein på alt det som jobbes med med den ene setningen. "Jo jeg ønsket meg et frisk barn og det ligger en sorg i å ikke få det, men vi gjør vårt aller beste for å ha gode dager" er for meg en mye bedre måte å fremstille det på. Gi familiene kreden de fortjener for at de står i det. 

 

 

Anonymkode: d5dac...bb4

[Jadasikkert29]

AnonymBruker skrev (39 minutter siden):

Hva mener du er stygge svar i denne tråden? Jeg har ikke sett noen. 

Anonymkode: 2bb6f...ffe

De svarene der det blir beskrevet at barn med spesielle behov er en byrde for samfunnet.

Og ikke minst at barn med spesielle behov ikke er like mye verdt som andre.

Endret 30. desember 2024 av Jadasikkert29

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Så det er designerbarn dere vil ha. Alle barn er like mye verdt. Jeg har en søster med Downs og hun klarer seg supert alene, med litt veiledning fra oss. Hadde aldri ønsket at hun ikke skal eksistere.

Dere er iskalde og kyniske.

Anonymkode: c0f6a...019

Hun koster sannsynligvis samfunnet vanvittig med penger den dagen hun ikke er barn lenger og får dekket bolig av staten. Ikke bidrar hun med noe av verdi. Kynisk ja, men ren fakta. 

Anonymkode: 9e9ee...5e9

[AnonymBruker]

Jadasikkert29 skrev (2 minutter siden):

De svarene der det blir beskrevet at barn med spesielle behov er en byrde for samfunnet.

Og ikke minst at barn med spesielle behov ikke er like mye verdt som andre.

De ER en byrde.

Anonymkode: 9e9ee...5e9

[AnonymBruker]

Jadasikkert29 skrev (3 minutter siden):

De svarene der det blir beskrevet at barn med spesielle behov er en byrde for samfunnet.

Og ikke minst at barn med spesielle behov ikke er like mye verdt som andre.

Ingen har da skrevet at de ikke er like mye verd? At de r en økonomisk byrde er jo helårsanlegg, ubehagelig å høre, men sant.  

Anonymkode: 2bb6f...ffe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

...det som jeg finner ekstra kvalmende er at majoriteten av foreldre som har downs barn blir influensere...

Anonymkode: 99437...f3f

For noe tull. 

Anonymkode: 2a227...120

[Jadasikkert29]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

De ER en byrde.

Anonymkode: 9e9ee...5e9

 

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ingen har da skrevet at de ikke er like mye verd? At de r en økonomisk byrde er jo helårsanlegg, ubehagelig å høre, men sant.  

Anonymkode: 2bb6f...ffe

På hvilken måte da i forhold til alle andre?

Skal man ha denne samtalen så må barn med spesielle behov sammenlignes med vanlige mennesker som f.eks røyker/er overvektige/ rusproblemer/ psykiatriske problemer/ osv.  Ett barn med spesielle behov koster ikke nødvendigvis mer for samfunnet enn noen andre med andre problemer.  

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Jeg har en liten funksjonshemming. Ikke noe som hindrer meg mye i hverdagen, men trenger tilrettelegging og har kranglet med skolesystemet f.eks, hele min skolegang kun for å få det jeg har krav på f.eks. Å skulle sette til livs et barn med enda mer funksjonshemming enn det jeg har, er et stort nei fra meg. Når jeg har utfordringer og synes det er et ork, kan jeg bare forestille meg hvordan det er for noen med noe enda verre. Påkjenning for den funksjonshemmede og for familien ønsker jeg ingen.

Anonymkode: 538a0...c64

Det handler jo da om feil ved samfunnet du lever i, ikke feil ved deg og din funksjonshemming. Det skal ikke være slik at man må krangle for å få det man har krav på i f.eks. skolesystemet. Jeg har opplevd det samme som deg. Det er samfunnet er det som behøver endring.

https://www.ffo.no/aktuelt/nyheter/likhetsloftet-na

Anonymkode: b9198...672

[AnonymBruker]

Jeg er mamma til en datter på 18 år med lett psykisk utviklingshemning og epilepsi. Sen språk, motorikk og kognitivt. 
Alt har vært en kamp fra dag 1. Det har vært skikkelig tøft å stå i alene, for ingen hjelp fra pappaen. Vært alene med henne siden hun var 9mnd. 
 

Så mye bekymringer, tårer og fortvilelse. Unner ikke en gang min verste fiende dette! 

Hadde jeg visst at ting ble slik, så hadde jeg nok tatt abort. Selvom jeg elsker min datter over hele verden. 

Anonymkode: a96ba...fed

[Eva-Lena]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Mennesker i denne debatten, son sier at disse ikke lever verdige liv eller ikke er liv like verdige, kan for min del, dra til helvete. Dere er ikke fullverdige mennesker. Siden det er så lett for dere å si det til andre, regner jeg med dere tar det fint selv

Anonymkode: 5aa79...e0b

Ei jeg vet om er multihandikappet. Sitter i rullestol, bruker bleier, har ikke språk, nesten blind, døv og klarer knapt å sitte ordentlig uten å måtte rettes på svært ofte.

Siden du ønsker folk som ikke ander dette som ett verdig liv, kan du forklare hva som er verdig med det?

Vi sier ikke at de ikke er verdige, men jeg tipper de heller ville valgt å slippe enn å være som hun jeg beskrev. 

[Jadasikkert29]

Eva-Lena skrev (20 minutter siden):

Ei jeg vet om er multihandikappet. Sitter i rullestol, bruker bleier, har ikke språk, nesten blind, døv og klarer knapt å sitte ordentlig uten å måtte rettes på svært ofte.

Siden du ønsker folk som ikke ander dette som ett verdig liv, kan du forklare hva som er verdig med det?

Vi sier ikke at de ikke er verdige, men jeg tipper de heller ville valgt å slippe enn å være som hun jeg beskrev. 

Okei, så du vet om ETT menneske her i verden DU mener lever ett uverdig liv. Hva du tipper er helt uvesentlig her.

Men om jeg snur spørsmålet da; Hva er så uverdig med livet til ett lite barn med lett psykisk utviklingshemming f.eks eller ADHD? Eller ett barn med autisme? Tror du ikke at de har gode liv siden de trenger litt mer hjelp enn andre her i livet?

[AnonymBruker]

Jadasikkert29 skrev (47 minutter siden):

 

På hvilken måte da i forhold til alle andre?

Skal man ha denne samtalen så må barn med spesielle behov sammenlignes med vanlige mennesker som f.eks røyker/er overvektige/ rusproblemer/ psykiatriske problemer/ osv.  Ett barn med spesielle behov koster ikke nødvendigvis mer for samfunnet enn noen andre med andre problemer.  

Det kan så visst ikke sammenlignes. Disse tingene du nevner er ofte høyst kurbare, og behandlingen man gir disse, er jo rehabilitering med mål om at de skal bli friske. De aller fleste blir friske(re). Og røykere? Hvilken byrde har de i samfunnet? Ja, de kan få KOLS og kreft (men det er jo ikke sikkert engang), og de bidrar som regel også i samfunnet ved at de jobber og betaler skatt til statskassa, har egne hus osv. En multihandikappet, en psykisk utviklingshemmet eller what have you, blir jo alltid til å trenge hjelp, allerede fra dag én er de helt avhengig av et stort hjelpeapparat, mange vil aldri kunne jobbe en eneste dag. Er man heldig er de så friske at de kan jobbe i vernet bedrift, men er man multihandikappet, kan man jo ikke det. Du må da virkelig se forskjellen på en overvektig f.eks og en multihandikappet person?

Anonymkode: 538a0...c64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg er enig med deg ts. Jeg syns det er et egoistisk valg å beholde et barn om man får vite på forhånd at barnet vil være pleietrengende resten av livet og har muligheten til og ta abort. Da tenker jeg ikke på de som ikke viste noe før barnet ble født eller ikke så noe før etter barnet ble født, men tenker på de som VET på forhånd at barnet blir pleietrengende og mest sannsynlig må bo i omsorgsbolig resten av livet. 
 

Grunnen til at jeg syns det er egoistisk er fordi det ofte ender opp med at barnet allerede havner i bolig som barn eller ungdom pga det blir for tungt for foreldrene og ha de hjemme. Da blir det overlatt til staten og på statens regning. 
 

Det er også egoistisk ovenfor barnet som aldri vil få et verdig liv i form av at de ikke forstår hva som skjer rundt dem eller føler noe for noen. Da tenker jeg på de som ikke fungerer i det hele tatt.

 

Jeg har jobbet i et bofelleskap for utviklingshemmede som krever døgnbemanning. De fleste har hatt et tøft liv med selvskading, skadet andre og et liv som blir isolert pga nettopp det. Det brukes enorme ressurser på de og de er en av de største utgiftene for samfunnet. Den ene jeg jobbet med forsto minimalt. Han tenkte kun på mat, ellers satt han der med lyder og slag mot hodet. Han kunne ikke snakke og han forsto ikke hva vi sa til han heller. Mener dere det er et verdig liv? 
 

Mange med så tunge diagnoser og som trenger å bo i døgnbemannet bofelleskap har et tøft liv. 

Anonymkode: b6042...74e

Du får selvfølgelig ha din mening, men det er noen ting her jeg vil kommentere og spinne videre på.(ikke bare til deg:)
 

Egoistisk å bære frem barn man vet vil trenge ekstra oppfølging.

Jeg tror ikke det er de få barna folk velger å bære frem til tross for handikap som kneler velferdsstaten. De aller fleste tar abort av fostre med avvik, det vet vi…så en økning i antall mennesker som trenger bistand gjennom livet skyldes ikke en økning i mennesker som fødes med f.eks. DS, for de tallene er synkende. Synes derfor det er så underlig at dette temaet må diskuterer igjen og igjen. Det fødes ikke flere syke og ressurstrengende barn fordi mammaer og pappaer ikke vil ta abort ved avvik. 

Du sier det er egoistisk. Men det å få barn er i seg selv en egoistisk handling. Man gjør det for seg, og for å føre «seg selv» videre. «Jeg har noe å gi barnet, eller barnet har noe å gi meg.»

Om det er ekstra egoistisk å føde et barn med alvorlige funksjonsnedsettelser kan jo diskuteres.  
Jeg vet ikke helt om du sikter til DS i innlegget ditt, eller andre mer alvorlige diagnoser. Funksjonsnivået vil uansett variere stort hos disse menneskene. Man kan ikke alltid vite når barnet ligger i magen, hvem som vil trenge hjelp hele livet, hvem som «ikke fungerer i det hele tatt» som du skriver, og hvem som kan klare seg godt med litt veiledning og bidra med mye. Alle med påvist alvorlig diagnose i svangerskap vil selvsagt ikke bli sterkt hjelpetrengende og havne på institusjon.

Noen få får vite i svangerskapet at barnet deres muligens ikke er levedyktig , og hvis det er det vil det få store problemer. Tror du ikke disse foreldrene har det tungt med avgjørelsen om å evt beholde, og sorgen over det som ikke ble, allerede? om ikke alle andre skal mener noe og fortelle hva de hadde gjort? 

Jeg tror alle ville valgt et friskt og lykkelig barn om de kunne, men når det ikke ender slik lever man i håpet og ønsket er så sterkt, for det kan jo bli fint likevel. Det er tross alt et uskyldig menneskeliv, og beskyttelses- og morsinstinktet er veldig sterkt hos de fleste. Hver og en bør få gjøre det de makter, om det er abort eller ei. Uten å dømmes og påføres meninger av de som mener barna deres får uverdige liv. Det er ingen som tviler på at livet med et barn med funksjonsnedsettelser er skikkelig tøft, men hvorfor ikke hjelpe de som havner der bedre, i stedet for å påføre de byrde?

Hva med barna som fødes i uke 22-24. Sjansen er svært økt for funksjonsnedsettelser. Blindhet, lungeproblematikk, cp, hjerneskade, epilepsi… Foreldrene ønsker at legene skal gjøre absolutt alt siden de ønsker dette lille livet så sårt. Mens legene står og klør seg i håret og lurer på hvilket liv de redder. Disse foreldrene heies frem og støttes på alle mulige måter..til tross for at barna veldig sannsynlig kan ende med akkurat samme nivå av funksjonsnedsettelse som den gravide som akkurat følte seg presset til abort i uke 18, fordi fosteret hadde noen avvik som senere kunne gi en hjelpeløshet. Det kan gå bra med barna i begge tilfeller, men det kan også bli utfordringer. En mor er en mor, enten det hjelpeløse barnet ligger i magen eller i kuvøse når man tar valget om å kjempe for det eller ei.
Hun bør derfor ikke dømmes. 

Verdig liv. Det er ingen som kan bestemme hva som er god livskvalitet og et verdig liv for et annet menneske. Selv ikke foreldre. For å snu litt på det:
Jeg jobber med eldre hjemmeboende. Noen ganske syke, mange ganske friske men deprimerte, noen med stor livsglede og store funksjonsnedsettelser. Hver dag på jobb kan jeg tenke ting som «hvordan orker du, stakkars deg, dette så forferdelig trist ut, for et forferdelig liv du må leve som har det sånn, JEG hadde aldri orket å leve sånn, håper jeg ikke endrer sånn som deg.»
Har de valgt å få det sånn selv? Ja noen.

Tenker jeg det er uverdig? Ja ofte. Jeg ser de sitter der dag ut og dag inn i samme stolen. De er aldri ute av huset. De vil ikke eller kan ikke.

Men så er det faktisk ikke mitt ansvar å mene noe om hva som er god livskvalitet for andre mennesker. 
Mange av disse menneskene jeg går til krever store ressurser fra kommune og helsevesen og flere ønsker selv å få dø. De er lei av livet. Om det er økonomi og ressurser som er årsaken til at samfunnet ikke ønsker flere med funksjonsnedsettelser, kanskje vi heller burde bruke tid på debatten om dødshjelp? Om folk frivillig kunne få dø pga lidelser hadde vi også spart samfunnet for masse penger og pårørende for arbeid. En usmakelig uttalelse tenker sikkert noen, men mange nevner staten og statens regning og at mennesker innen pu koster samfunnet penger og ressurser.

Folk uttaler at mennesker tvinges til å leve fæle liv ved å bli født syke/handikappet. De gamle som ønsker å dø, tvinges også til å leve. Men siden de fleste eldre har betalt skatt og bidratt tidligere er de fritatt for diskusjon rundt penger og ressurser. Selvom de kunne tenkt seg en snarlig utgang selv. 

Og hvor går egentlig grensa for hvilke handikap man burde få aksept for bære frem og ikke? Jeg kjenner noen med flere barn som må leve på streng diett hele livet for ikke å bli psykisk utviklingshemmet. Hjernen blir skadet av vanlig mat, for å si det enkelt. Foreldrene visste det kunne skje med barn 2 og 3, da de begge var bærere av den sjeldne sykdommen. Barna og alle rundt må ta masse hensyn hele oppveksten og de kan aldri spise det andre spiser uten å vite på milligrammet hva de får i seg. En veldig krevende realitet for de det gjelder, og foreldrene har aldri fri. De er nå utbrent. Et lite feilskjær i en bursdag med noe de fant på gulvet og barnet kan bli dårlig.
Er dette «handikappet» akseptert å bære fram fordi barna allikevel kan bidra til samfunnet som voksne? Til tross for alle ressursene som trenges under oppveksten? (Om de har fått tilstrekkelig hjelp og oppfølging til å følge dietten hele barndommen vel og merke).
Hvilke diagnoser skal vi heie på og hvilke diagnoser og behov bør vi sortere bort? Foreløpig er det lett å velge bort de med trisomier. At flere selv mener de lever gode liv, tror ingen noe på. De krever tross alt en del oppfølging.
Jeg forventer ikke svar (eller kjeft) på disse spørsmålene, det er kun etisk refleksjon. På hvilket stadie blir livet ditt uverdig og ikke verdt å leve? Hva er nok lidelse og arbeid for andre til å si du aldri burde vært født? 

Bofellesskap

Feilen i boliger med pu er jo ofte at de som jobber der ikke har nok kunnskap og erfaring om jobben. En utagerende beboer med autisme/pu blir møtt av 10 forskjellige ansatte i uka, som alle behandler vedkommende ulikt. Lite stabilitet. Dette er det siste de personene trenger. Systemet rundt har sviktet de. De har foreldre som er utslitt. Lederen på bofellesskapet setter inn enda flere ansatte så ingen der blir utslitt. Dette går utover beboeren igjen. De har aldri fått verktøyene for kommunikasjon til å fungere, og om de har, blir de ikke fulgt opp på individnivå. Jeg kjenner og flere som jobber med PU, så dette er gjentagende tilbakemeldinger. Det vet nok du også. Det er trist. Ledelsen er for dårlig, de ansatte får ikke veiledningen de trenger og folk vil ikke jobbe der fordi det er utrygt. Og tilbake sitter forsvarsløse mennesker som ikke blir forstått, og som blir sett på som et problem. Hvem som helst kan bli aggressive når de ikke blir møtt på behovene sine og har mulighet til å kommunisere. Hadde velferdsstaten fungert optimalt hadde garantert flere hatt god livskvalitet. På alle nivå. 

Her i byen kan jeg ikke tenke meg et finere sted enn avlastningsboligene. Til tross for varierende kompetanse på jobb sier de ansatte at de elsker jobben sin, små og store storkoser seg både inne og ute og det er aldri et surt fjes eller et dårlig rykte når det kommer til trivsel hos ansatte. (Noe helt annet for beboere og ansatte på f.eks. sykehjemmet her)

Dette ble langt, beklager. (Og det er ikke ment som et angrep på innlegget, bare mine videre tanker. )

Anonymkode: 599e5...5ea

[AnonymBruker]

Jadasikkert29 skrev (3 timer siden):

De svarene der det blir beskrevet at barn med spesielle behov er en byrde for samfunnet.

Og ikke minst at barn med spesielle behov ikke er like mye verdt som andre.

Det er jo sannheten. Ja den er brutal.

Anonymkode: 38f70...ab3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

Ta abort.

En person som er avhengig av andre mennesker 24/7 lever ikke et verdig liv uansett. I tillegg kan de koste fellesskapet opp mot 10 millioner i året, og det dobbelte hvis de blir avhengige av 2 på 1.

Anonymkode: 8d884...d8d

Det er jeg ikke enig i. I boligen hvor jeg jobber vil jeg absolutt si at de som bor der har et verdig liv. De går på "jobb" (dagsenter), og spiser middag felles hver eneste dag. Det er latter og glede og vi som jobber der kjenner dem godt og klarer å lese deres behov. Jobben (dagsenteret) er også noe de ser frem til, de fleste. 

Anonymkode: e55c0...05d