Debatten om å bære frem barn med sykdom/funksjonshemninger

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Så det er designerbarn dere vil ha. Alle barn er like mye verdt. Jeg har en søster med Downs og hun klarer seg supert alene, med litt veiledning fra oss. Hadde aldri ønsket at hun ikke skal eksistere.

Dere er iskalde og kyniske.

Anonymkode: c0f6a...019

Men hadde du unnet moren din ett multihandicappet barn som hadde tatt 24/7 ?  Hadde det vært tid til deg?

Anonymkode: 35289...052

[AnonymBruker]

Et barn jeg kjenner til gjennom familien er multifunksjonshemmet

Vedkommende trenger jo kontinuerlig tilsyn 24/7, har 100% BPA når han er hjemme, og er på avlastningsbolig  50% av tiden. Han kan ikke prate, ikke gå, ikke spise selv, har stomi og er 100% hjelpetrengende, og kommer til å være det for alltid.

Jeg lurer jo litt på hva som er poenget med et slikt liv. Ja, foreldrene er selvsagt glade i han, men stakkars gutt, tenk å sitte i en stol et helt liv, totalt uten fremtidsutsikter. I tillegg så er det jo all oppfølgingen som kommer med å ha et slikt barn, bare det å ha assistenter boende hos seg må være ekstremt krevende, i tillegg til møter, søknader og all annen oppfølging.

Anonymkode: a866c...ad9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Et barn jeg kjenner til gjennom familien er multifunksjonshemmet

Vedkommende trenger jo kontinuerlig tilsyn 24/7, har 100% BPA når han er hjemme, og er på avlastningsbolig  50% av tiden. Han kan ikke prate, ikke gå, ikke spise selv, har stomi og er 100% hjelpetrengende, og kommer til å være det for alltid.

Jeg lurer jo litt på hva som er poenget med et slikt liv. Ja, foreldrene er selvsagt glade i han, men stakkars gutt, tenk å sitte i en stol et helt liv, totalt uten fremtidsutsikter. I tillegg så er det jo all oppfølgingen som kommer med å ha et slikt barn, bare det å ha assistenter boende hos seg må være ekstremt krevende, i tillegg til møter, søknader og all annen oppfølging.

Anonymkode: a866c...ad9

Synes det er så egoistisk å bringe barn til verden, vel vitende om at dette er fremtiden deres  Skjønner jo at det er et etisk dilemma for mange uansett, og jeg har selv stått i en situasjon med avvik på ultralyd og prat fra leger om eventuell abort. Det gikk heldigvis bra, vi var ekstremt heldige og barnet mitt har et helt vanlig liv, men jeg forstår godt hvor vanskelig det er å få en sånn beskjed. Man elsker barnet sitt uansett hvordan det er skapt og tanken på abort kan være grusom, men enkelte tilstander er bare ikke forenelig med et verdig liv, dessverre.

Anonymkode: 2e091...d52

[Trøndere1]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du er motbydelig. Det er åpenbart en funksjonshemmelse hos deg.

Anonymkode: 5aa79...e0b

Det er mulig, men det som sies er den ubehagelige sannnheten. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvilken del var motbydelig? Du må gjerne utdype. 

Anonymkode: 85333...ab5

Får Hitler-vibes av deg🤮

Anonymkode: ab18d...08c

[AnonymBruker]

En vanskelig debatt. 

Er det riktig at foreldrene tar avgjørelsen om hva de mener er et godt liv og ikke (tenker på å beholde eller ikke)? Vet de nok om utfordringene? Hva med barnets beste? Men skjønner jo selvsagt ingen kan tvinges til abort. 

Også er det en enorm økonomisk belastning for samfunnet også. Pleiepenger, tilrettelagt bolig, hjelpemidler, utgifter i helsevesenet og tilrettelagt bolig som bofellesskap osv. 

Jeg kjenner noen som har barn som er født fullstendig pleietrengende. Det er lite kontakt hos barnet. Men de ser etter små lysglimt og det blir snakket om i lang tid. Men de små lysglimtene kan være et lite smil eller et ord som blir sagt tydelig. Men klarer virkelig de lysglimtene å veie opp for hvordan barnet har det? Noen leter med lupe og finner det de vil finne. 

Jeg vet hvilket valg jeg ville tatt. Men avhenger av diagnose og fremtidsutsikter. Down syndrom er noe annet enn en legene vet har en stor hjerneskade som vil påvirke livet og som ikke er mulig å gjøre noe med. Også må vi huske at noen blir skadet under fødsel, da har man jo heller ikke valget. Da må man bare stå i det. 

Anonymkode: 3ed5c...b35

[AnonymBruker]

Jeg har kun øyne sett utenfra, da jeg har to friske barn, men jeg ville aldri ønsket barna mine en slik tilværelse noen funksjons- og utviklingshemmede menneskene har. Jeg har alltid tenkt at jeg heller vil ta abort enn å få barn med funksjonshemminger, men det er så enkelt å si når en aldri har vært i situasjonen. Jeg var veldig redd for at barna skulle ha hemminger som ikke vistes på UL. Da er det jo for sent med abort, og barnet vil muligens leve et liv jeg ikke vet om jeg ville klart å se på som fullverdig.

Jeg har full forståelse og aksept for at noen velger abort om det viser seg å være sykdom uforenlig med et "normalt" liv. 

Anonymkode: f6bf5...d97

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Får Hitler-vibes av deg🤮

Anonymkode: ab18d...08c

Må du gi deg. 

Anonymkode: 538a0...c64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Spinoff fra debatten som downs syndrom for jeg ville male med en bredere kost. jeg ville skrive mitt innlegg om barna som har funksjonshemninger og som er avhengig av pleie og tilrettelegging hele livet. Dem som ikke har mulighet til å "en dag klare seg selv", men som vil være pleietrengende livet ut.

Jeg er nærmeste pårørende til to funksjonshemmede som er født på 60 og 70tallet, og jeg er oppvokst med dem i nær familie. Jeg er hundre prosent sikker når jeg sier at det er vondt og vanskelig å oppdra barn med spesielle behov. Glansbilder som vises utad er langt i fra hvordan hverdagen virkelig er både for barnet og familien. Det er lite glamorøst over å ha et barn som er avhengig av andre uten mulighet til å bli selvstendig på noen måte.

Samfunnet er mye mer tilrettelagt for det i dag enn det var den gang jeg vokste opp, og det virker som om det på mange måter er "enklere" på grunn av tilretteleggingen og integreringen som er i dag, men hadde jeg vært stilt med valget hadde jeg tatt abort. At folk som velger å beholde barnet føler for å nærmest glorifisere valget sitt erger meg og ofte blir jeg stående å undres over hva barnet selv hadde ønsket. Livskvaliteten til noen av barna i lokalmiljøet her burde være et større punkt i debatten. Å ha et barn som er pleietrengende hele livet er belastende for familien, søsken også, det er belastende for Samfunnet og det er hodebry for dem som skal ta vare på den (nå) voksne når foreldre ikke lengre kan ta vare på det. En ting er det når barna er små og kan løftes/bæres, men det er noe helt annet når du har en utagerende voksen som er frustrert og som faktisk kan skade deg.

Jeg snakker om andre funksjonshemminger enn bare downs her, men tillater meg til å delta i debatten likevel. Mine to har levd utenfor Samfunnet vårt hele livet for uansett hvor mye vi "integrerer dem" så er vi fremdeles veldig forskjellig og de vet det så godt. Og det er vondt for dem å stå utenfor Samfunnet velsignede om at de er anderledes. At de aldri kan ha det alle andre tar for gitt (feks å ha egne barn). 

En gang las jeg om ei mamma som fikk et barn med downs og sammenlignet det med "å ha planlagt ferie til Frankrike men endt opp i italia" og jeg har aldri lest noe som har provosert meg mer. Det er ikke så enkelt. Det ligger så mye bak det å ha et barn med spesielle behov at når folk trivielliserer det så undergraver de samtidig hverdagsheltene og alt arbeidet som ligger bak hver milepæl. 

Anonymkode: d5dac...bb4

Jeg jobber innenfor feltet og er enig med deg. 

Anonymkode: ec7e2...b46

[AnonymBruker]

Jeg er en gravid 42-åring, som har tenkt mye på dette. Har noe erfaring med å jobbe med psykisk utviklingshemmede, og kjenner også en familie med ett barn med DS som er av den alvorlige typen. Vedkommende vil ikke klare seg selv i tilrettelagt bolig, her blir det institusjon fra 18 år.

Testene vi har tatt i dette svangerskapet viser ingen sykdom, jeg er klar over at det naturligvis ikke er alt som kommer opp på tester. Jeg er klokkeklar på at jeg ville tatt abort om testene viste avvik. Mannen min er mer usikker, han var mer positiv til et barn med DS (ikke de andre, alvorligere trisomiene). Mannen min har ikke samme erfaring fra å jobbe med/kjenne privat familier med barn med psykisk utviklingshemming, og sitter nok dermed med et mer positivt bilde livet til DS barn og voksne enn hva jeg har. Jeg har sett at variasjonen er himmelvid, og man vet aldri hvor hardt rammet et ufødt barn viser seg å være.
 

Veldig glad vi slapp å ta den diskusjonen, for her kunne det vært vanskelig å komme til enighet. 

Anonymkode: edb1e...f60

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Jeg jobber innenfor feltet og er enig med deg. 

Anonymkode: ec7e2...b46

Hvordan er det å jobbe med? 

Anonymkode: 3ed5c...b35

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hvordan er det å jobbe med? 

Anonymkode: 3ed5c...b35

Hva tenker du på? 
Jeg jobber i døgnbemannet bolig og får selvfølgelig se de som ikke klarer seg selv og har store utfordringer med alt. 
De fleste diagnoser kommer med grader, og jeg ser også iboende ressurser og glede hos de med mye utfordringer. 
Samtidig jeg vet godt at mennesker med ds ikke bare er smilende glade mennesker. De kan komme med alvorlige tilleggsdiagnoser, de er generelt utrolig sta, har høyere risiko for å få blodkreft og demens. Er ofte født med hjertefeil. Man KAN få noen som kan klare seg selv i tilrettelagt bolig, men man kan også få noen som må ha tilsyn døgnet rundt med 2:1 bemanning. 

Anonymkode: ec7e2...b46

[AnonymBruker]

Hvordan skal vi som samfunn behandle de som alt er født da? 

Skal vi være redd for at velferdsstaten kneler så det skal være vanskligre for de som alt er her å få hjelp de har krav på?

Skal vi åpent kritisete foreldrene for de valgene de har tatt? 

Og skal de som alt er født få høre at de koster samfunnet for mye. At de ikke burde vært født?

Anonymkode: 3abb4...7d6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hvordan skal vi som samfunn behandle de som alt er født da? 

Skal vi være redd for at velferdsstaten kneler så det skal være vanskligre for de som alt er her å få hjelp de har krav på?

Skal vi åpent kritisete foreldrene for de valgene de har tatt? 

Og skal de som alt er født få høre at de koster samfunnet for mye. At de ikke burde vært født?

Anonymkode: 3abb4...7d6

Man tar selvsagt vare på de som allerede er født, men det må være takhøyde for at folk velger abort slik at de slipper denne belastningen i det hele tatt. Man skal ikke være nødt å ta det ansvaret hvis man kan unngå det.

Anonymkode: 538a0...c64

[AnonymBruker]

Jeg tenker at det må være helt opp til den enkelte å bestemme. Jeg ville personlig aldri båret frem et barn jeg visste var sykt. Om noen andre ønsker det, provoserer det meg ikke. Det er deres valg.

Jeg skal innrømme at jeg ikke ser noe positivt i den type mangfold da. Skjønner ikke hva det bidrar til som gjør at folk snakker om at det er så trist med ekskluderingssamfunn. Vi skal selvsagt gjøre alt vi kan for å inkludere mennesker med funksjonshemminger som allerede er født og eksisterer, men jeg synes ikke det er TRIST at syke fostre velges bort.

Anonymkode: f66f6...617

[AnonymBruker]

Kjenner noen familier med DS og andre alvorlige hemninger. Det er tungt for familiene og ikke minst søsknene når foreldrene går bort. De overtar ansvaret som verge etc.

Anonymkode: 21d6b...4bd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Jeg har jobbet på fire forskjellige plasser med utviklingshemmede mennesker. Beklager så mye men det er ikke fullverdige liv å leve med store funksjonshemninger spør du meg. De er begrenset økonomisk fordi de fleste av de klarer ikke ta noen form for utdannelse og de få som klarer det sliter med å finne seg en jobb der de blir akseptert. Verden generelt er ikke tilpasset allskens funksjonshemninger. 

Jeg kjenner folk som «bare» er lam i bena men de sier selv de ikke lever fullverdige liv fordi de ikke kan gjøre det samme som alle andre. Hvordan kan du da mene de som er låst fast i egen kropp uten evne til å uttrykke seg har ett fullverdig liv? Det er for meg helt absurd. 

Anonymkode: a1dff...988

Jeg har jobba flere enn fire plasser med slike mennesker. Alt fra folk som lever for å tisse overalt og ikke har språk, til de som har normal intelligens og "bare" sliter veldig sosialt og med egenomsorg. Slike får altså så mye støtte i Norge. Selv han uten språk og som tissa overalt hadde god og sunn mat, leilighet med utsikt over fjorden, aktiviteter tilpassa hans interesser mm. Alle som kan gå trygt, blir tatt med på turer og er i bedre form enn meg, og de andre blir tatt med på bading, bilturer og andre aktiviteter. De har leker, julekalendre, playstation og myke plysjdyr. De lever overhodet ikke passive liv. Alle har planer tilpassa deres interesser og intelligens. Og vi som jobber med dem har kurs i aggresjonsmestring. Alle går på en tilrettelagt skole, og vi som jobber med dem kan se at de fleste lærer mye ting fra år til år. Vi øver også mye med dem for at de skal klare flest mulig ferdigheter selv, og kommunisere bedre. Det finnes ingenting som heter uten evne til å uttrykke seg. Vi som har jobba mye opp mot språkløse folk vet at de ofte både vet hva de vil og kan uttrykke det! (Jeg skjønner også godt hva katten liker og vil selv om den ikke har verbalspråk!). Det finnes også teknologi som kan støtte, og tom noe så enkelt som å bruke bilder. Nesten alle forstår verbalspråk. 

Jeg har møtt gamle folk av denne gruppen som nok har opplevd mishandling/traumer men likevel får gitt stell i dag og egentlig det jeg vil kalle traumebasert omsorg. Det er de eneste jeg har syntes synd på. Men synes også synd på "friske" folk som har opplevd vold. Det er mye fokus nå på å forebygge overgrep blant nettopp denne gruppa. 

Jeg jobber også i skole med tilrettelagt opplæring. Her gir vi elever med språk og fysiske evner opplæring i yrkesfag. Noen skal inn i ordinært arbeid, men de fleste inn i tilrettelagt arbeid. Vi jobbet for å stimulere deres mestringsevne og ansvarsfølelse på livstid. Skolen har også ei linje kalt hverdagsmestring som blant anna lærer elevene håndverk og praktiske oppgaver. Herfra vil noen kunne bidra i varig tilrettelagt arbeid. Andre vil kose seg på "dagsenter", eller "jobben" som mange kaller det. 

Jeg kjenner forøvrig folk som fra fødsel er "bare" lam i beina og som har høyere utdanning, kone, barn og hobbier. Han ene er professor og forfatter. Det er også mange med funksjonshemninger på sosiale medier som viser fram livene de lever. Feks to nesten blinde og veldig blide folk med ungene sine. Ja, og du kjenner kanskje til han kjente radiofyren som nesten er blind? Han politikeren i rullestol? Men ja, man trenger å mestre og ha pågangsmot. Det trenger vi faktisk alle sammen. 

Men ja. Selvsagt er det langt fra enkelt å ha et barn som ikke er som alle andre. Men de foreldrene som har det best, er de som aksepterer diagnosen og følger det barna trenger for å ha det bra. Det er vakkert å se kjærlighet mellom foreldre og barn. Og vi som jobber på institusjon og har barn i barnebolig eller på avlastning, ser veldig godt hvilke barn som er elsket fra før. 

Anonymkode: 2a227...120

[AnonymBruker]

Jeg er veldig enig i at folk skal få velge abortårsak selv, men de må få nøytral informasjon på sykehuset når det avdekkes avvik, særlig kromosomavvik som DS, ikke tilfeldig informasjon slik det er nå. 
 

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Man tar selvsagt vare på de som allerede er født, men det må være takhøyde for at folk velger abort slik at de slipper denne belastningen i det hele tatt. Man skal ikke være nødt å ta det ansvaret hvis man kan unngå det.

Anonymkode: 538a0...c64

NIPT er innført for å sikre at DS-tallene holdes nede nå som mødre blir eldre. Tallet på levendefødte barn med DS har sunket siste årene. Sykehus og genetikere anbefaler ofte abort. 9/10 tok abort allerede.

Mener du virkelig at det ikke er takhøyde for abort av fostre hvor det oppdages avvik?? 
Føler du at noen nå presses til, og er «nødt til» å beholde syke barn? (Selvom barn med DS ikke nødvendigvis er syke)

Det er jo heller veldig motsatt!

Jeg lar meg fascinere av det voldsomme hatet Martine R. får for å framsnakke DS. Hennes stemme er jo i ENORMT mindretall, allikevel skal hun tas. Folk blir voldsomt krenket av at noen ikke er enig i deres valg. 
Det virker som det kun er de som velger å velger å beholde barn med avvik det er lov å dømme, for de påfører jo tross alt staten masse ekstrautgifter. Da klappes og «likes» det på høyt nivå. 

 

Anonymkode: 599e5...5ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg er veldig enig i at folk skal få velge abortårsak selv, men de må få nøytral informasjon på sykehuset når det avdekkes avvik, særlig kromosomavvik som DS, ikke tilfeldig informasjon slik det er nå. 
 

NIPT er innført for å sikre at DS-tallene holdes nede nå som mødre blir eldre. Tallet på levendefødte barn med DS har sunket siste årene. Sykehus og genetikere anbefaler ofte abort. 9/10 tok abort allerede.

Mener du virkelig at det ikke er takhøyde for abort av fostre hvor det oppdages avvik?? 
Føler du at noen nå presses til, og er «nødt til» å beholde syke barn? (Selvom barn med DS ikke nødvendigvis er syke)

Det er jo heller veldig motsatt!

Jeg lar meg fascinere av det voldsomme hatet Martine R. får for å framsnakke DS. Hennes stemme er jo i ENORMT mindretall, allikevel skal hun tas. Folk blir voldsomt krenket av at noen ikke er enig i deres valg. 
Det virker som det kun er de som velger å velger å beholde barn med avvik det er lov å dømme, for de påfører jo tross alt staten masse ekstrautgifter. Da klappes og «likes» det på høyt nivå. 

 

Anonymkode: 599e5...5ea

Jeg snakker om takhøyde her i tråden. Istede blir folk kalt Hitler.

Anonymkode: 538a0...c64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Synes egentlig ikke diskusjonen du tar opp er så veldig interessant. Grunnen til det er at det er at mer enn 9/10 som oppdager denne typen alvorlige avvik nettopp velger abort. Min oppfatning er at det er lite uenighet sånn egentlig. Det er noen veldig få som skriker veldig høyt.

De aller, aller fleste av disse barna har avvik man ikke visst om på forhånd, de har fått hjerneskade under fødsel eller f. eks fått alvorlig virus som baby. Ingenting av dette kan oppdages i svangerskapet.

En opphypet og unødvendig diskusjon i grunn.

Anonymkode: 3d87e...c08

Har du noe dokumentasjon på dine påstander? Jeg må si at jeg aldri før har sett så mange små barn i rullestol, avhengig av hjelp til alt som nå. Kan hende fordi samfunnet er mer tilrettelagt, men jeg tror det ligger mer bak. Vi har minst et barn med spesielle behov pr trinn på lokalskolen vår på bygda og det var likt på skolen der jeg jobbet (ca 45 min unna). Jeg har ingen dokumentasjon for mine påstander, men det virker veldig anderledes nå enn før (da jeg vokste opp sammen med mine).

 

Jeg opplever ikke diskusjonen som hverken opphevet etter unødvendig. Dette er mine tanker og følelser som jeg ikke får lov å si høyt, selv ikke til familie. Det er om å gjøre å glatte over og fremheve glansbilder, men ingen snakker om den råe sannheten om hvordan det kan være. At det fremsnakkes å få syke barn vel fremfor å ta abort...fordi...? Fordi hva? Fordi vi kan? Fordi det gir oss stjerne i boka? Hvorfor velge å få et sykt barn?

Anonymkode: d5dac...bb4