Debatten om å bære frem barn med sykdom/funksjonshemninger

[AnonymBruker]

Jeg har en liten funksjonshemming. Ikke noe som hindrer meg mye i hverdagen, men trenger tilrettelegging og har kranglet med skolesystemet f.eks, hele min skolegang kun for å få det jeg har krav på f.eks. Å skulle sette til livs et barn med enda mer funksjonshemming enn det jeg har, er et stort nei fra meg. Når jeg har utfordringer og synes det er et ork, kan jeg bare forestille meg hvordan det er for noen med noe enda verre. Påkjenning for den funksjonshemmede og for familien ønsker jeg ingen.

Anonymkode: 538a0...c64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Så det er designerbarn dere vil ha. Alle barn er like mye verdt. Jeg har en søster med Downs og hun klarer seg supert alene, med litt veiledning fra oss. Hadde aldri ønsket at hun ikke skal eksistere.

Dere er iskalde og kyniske.

Anonymkode: c0f6a...019

Det handler vel mer om at det må være like akseptert å ta abort som å beholde?

Jeg kjenner også mange funksjonshemmede og personer med Downs som greier seg veldig godt med litt tilrettelegging og som har jobb og venner og gode liv.

Men jeg kjenner også mange funksjonshemmede som må ha hjelp 24/7, som har mye smerter både fysisk og psykisk og som ikke virker å ha det spesielt godt.

Jeg tenker at valget må få være opp til hver enkelt om man vil ta abort eller beholde. Ikke alle har kapasitet eller mulighet til å ta seg av et funksjonshemmet barn og det er rett og slett en ærlig sak.

Jeg kjenner også til flere barn som tidlig har måttet flytte på institusjon/barnebolig fordi foreldrene ikke greier å ta seg godt nok av de funksjonshemmede barna sine og vanlig fosterhjem ikke er å oppdrive. Det er svært vondt å se på. 

Det betyr ikke at mange funksjonshemmede barn er en velsignelse og en glede for familien sin. Det er fullt forståelig! 

Greia er bare at det må være opp til hver enkelt om man vil beholde eller ikke uten å bli shamet for valget de tar.

Anonymkode: be77c...177

[AnonymBruker]

Jeg jobber på skole, og vi har jo innimellom barn med utviklingshemminger. Noen blir mobbet eller har ingen venner. Noen er ikke interessert i det sosiale. Noen må ha en voksen på seg hele tiden, og de voksne blir tatt fra ressurser som skolen allerede har. Nå har vi to elever som krever 1 til 1 hele tiden, men vi får ingen ekstra ressurser. Det hadde vi ikke fått om det begynte en tredje elev med slike behov heller. De som er lavtfungerende og trenger støtte til alt, går bare rundt. De får ikke noe godt tilbud. Spesialpedagogene på jobben har også ansvar for alle de andre barna med behov. Så ofte er det lærere med en ledig time her og der eller 19-år gamle assistenter som blir satt på disse barna. Hva er vitsen? Det hjelper ingen. Det er bare oppbevaring. Foreldrene er slitne og barna er maxtid på sfo, og deretter får foreldrene avlasting eller barna blir sendt på aktiviteter. 

Jeg hadde aldri orket å ha et sånt barn selv... da hadde jeg tatt abort. Jada, noen blir funksjonshemmede etter fødsel eller det blir ikke oppdaget. Men hadde jeg visst det fra før hadde jeg tatt valget. Det er nok ikke så rosenrødt som noen i media fremstiller det. 

Anonymkode: 8a368...038

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Så det er designerbarn dere vil ha. Alle barn er like mye verdt. Jeg har en søster med Downs og hun klarer seg supert alene, med litt veiledning fra oss. Hadde aldri ønsket at hun ikke skal eksistere.

Dere er iskalde og kyniske.

Anonymkode: c0f6a...019

Jeg vet ikke om du leste HI, så vidt jeg forsto gjelder ikke tråden spesifikt Downs. Det finnes for eksempel syndromer som er langt mer hemmende og hvor forventet livsløp er meget kort.

Anonymkode: 90c9a...624

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Så det er designerbarn dere vil ha. Alle barn er like mye verdt. Jeg har en søster med Downs og hun klarer seg supert alene, med litt veiledning fra oss. Hadde aldri ønsket at hun ikke skal eksistere.

Dere er iskalde og kyniske.

Anonymkode: c0f6a...019

Absolutt ikke iskalde og kyniske. Man vet vel selv best om man kan ta seg av et barn med spesielle utfordringer eller ikke? Og bare fordi din søster klarer seg supet alene, er det jo ikke sånn for alle andre. Dere har egentlig vare hatt flaks.

Anonymkode: 538a0...c64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Absolutt ikke iskalde og kyniske. Man vet vel selv best om man kan ta seg av et barn med spesielle utfordringer eller ikke? Og bare fordi din søster klarer seg supet alene, er det jo ikke sånn for alle andre. Dere har egentlig vare hatt flaks.

Anonymkode: 538a0...c64

De fleste som har barn med funksjonsnedsettelser visste jo ikke om nedsettelsen før fødsel. Derfor synes jeg det er veldig rart å si at man «ikke kan ta seg av et barn med utfordringer». Og «jeg hadde aldri orket et barn med DS».
Man klarer det utroligste når man må. Folk gjør det hele tiden. Men jeg skjønner jo at de fleste tar enkleste vei når de får valget på forhånd.

Jeg elsker å følge livetmeddowns på snap, synes absolutt ikke det blir malt bare rosenrødt. Det viser en hverdag ganske lik alle andres, med noen humper underveis☺️

Anonymkode: 599e5...5ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

De fleste som har barn med funksjonsnedsettelser visste jo ikke om nedsettelsen før fødsel. Derfor synes jeg det er veldig rart å si at man «ikke kan ta seg av et barn med utfordringer». Og «jeg hadde aldri orket et barn med DS».
Man klarer det utroligste når man må. Folk gjør det hele tiden. Men jeg skjønner jo at de fleste tar enkleste vei når de får valget på forhånd.

Jeg elsker å følge livetmeddowns på snap, synes absolutt ikke det blir malt bare rosenrødt. Det viser en hverdag ganske lik alle andres, med noen humper underveis☺️

Anonymkode: 599e5...5ea

Som en med en funksjonshemming, kan jeg med hånden på hjertet si at jeg aldri ville hatt et barn med en så stor funksjonshemming at de krever hjelp og tilrettelegging 24/7. Til nød samme funksjonshemming som meg selv, fordi det er kjent og jeg vet lovverket ut og inn og vet også hvordan jeg skulle møtt dette barnet. Men aldri med noe så stort at det går utover alle aspekt av livet. Vi snakker jo hypotetisk her, og da må man jo få lov å si at man ønsker seg friske barn?

Anonymkode: 538a0...c64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg forstår ikke at man tilsynelatende er for abort, men kritiserer kvinner som tar abort når det viser seg at barnet har sykdom/avvik. Hvordan er det verre enn å abortere helt friske barn?

Jeg er altså ikke imot abort, men skjønner ikke at det ene liksom er verre enn det andre.

Anonymkode: 90c9a...624

Dette er bare et retorisk idiotisk argument som blir kjørt i disse trådene. Det er ingen som gidder å svare på dette i og med at det ikke finnes noe poeng i det. Det er bare oppfunnet fra din side.

Anonymkode: 5aa79...e0b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Ja jeg ville ikke bare ha en debatt om downs, men om andre funksjonshemninger, derav "bredere kost". 

At jeg blir provosert over glansbilder er følelser som ikke er politisk korrekt å si høyt. Jeg har vokst opp i en familie med ikke en, men to som er avhengig av andre. Jeg har selv blitt plaget og mobbet, jeg har opplevd innsiden av familielivet og hvor tungt det virkelig kan være. At noen nærmest skryter over å ha barn med spesielle behov undergraver virkeligheten som mange lever i. Sjalusi, tårer, slit, møter, tilrettelegging, sinne, utagering, søsken som blir tilsidesatt og nærmest oversett fordi søsken krever 100% av alt og alle. Det er ikke så enkelt som "å bestille en ferie til Frankrike og ende opp i Italia" og bør ikke fremstilles som det. Ei heller bør barn med sykdom vises frem som "moteriktig". Det burde være forståelse fra begge sider av saken at det ER en vanskelig livslang forpliktelse og at det å ha et barn som trenger pleie er noe veldig anderledes enn å ha en voksen som er pleietrengende. Og det å ligge våken og nettene og undre over hvem som skal ta seg av "barnet" ditt når du dør? Det er ting som folk ikke kan (vil) snakke høyt om. 

Å få et barn bevisst som trenger livslang pleie bør ikke glorifiseres.

 

Anonymkode: d5dac...bb4

Nei de undergraver ikke, du har din erfaring, andre har sin erfaring! Blir provosert over at du mener man undergraver bare fordi man har andre erfaringer 

Anonymkode: 81e41...22d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har jobbet på fire forskjellige plasser med utviklingshemmede mennesker. Beklager så mye men det er ikke fullverdige liv å leve med store funksjonshemninger spør du meg. De er begrenset økonomisk fordi de fleste av de klarer ikke ta noen form for utdannelse og de få som klarer det sliter med å finne seg en jobb der de blir akseptert. Verden generelt er ikke tilpasset allskens funksjonshemninger. 
 

Jeg kjenner folk som «bare» er lam i bena men de sier selv de ikke lever fullverdige liv fordi de ikke kan gjøre det samme som alle andre. Hvordan kan du da mene de som er låst fast i egen kropp uten evne til å uttrykke seg har ett fullverdig liv? Det er for meg helt absurd. 

Anonymkode: a1dff...988

Du bestemmer ikke hva som er "verdige" nok liv. Liv vil leve, også liv som ikke er funksjonsfriske. Også liv som ikke inneholder alt det drømmer om, eller liv som ikke kan gjøre det andre typisk kan.

Anonymkode: 5aa79...e0b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er en vesensforskjell mellom å føde et sykt barn uten å vite det på forhånd, kontra å bevisst sette til verden et 100% pleietrengende individ som vil være avhengig av døgnkontinuerlig pleie livet ut. Et individ som vil belaste samfunnet for enorme summer fra den dagen det kommer til verden til det dør. Som aldri vil bli i stand til å bidra på noen måte til fellesskapet. Å ta et slikt valg i 2024 skulle hatt konsekvenser i form av at du må betale selv hva barnet faktisk koster samfunnet i 50 år fremover. Sagt på en annen måte: Det skulle vært forbudt å sette til verden individer man vet med 100% sikkerhet at vil være multihandicappet hele livet når det oppdages på ultralyd før uke 22.

Anonymkode: fe209...5b7

Haha. O.K.

Anonymkode: 5aa79...e0b

[Myrmica]

AnonymBruker skrev (47 minutter siden):

TS skriver «Ofte blir jeg stående å undres over hva barnet selv hadde ønske…»

Akkurat når det gjelder DS er jo svaret ganske enkelt: 

«En undersøkelse blant 284 personer over 12 år med Downs syndrom viste forbløffende resultater: Nesten 99% av dem svarte at de var fornøyde med livet; 97% likte hvem de selv var; og 96% likte sitt eget utseende. Nesten 99% uttrykte kjærlighet til familien sin, og 86% av mennesker med Downs syndrom svarte at de opplevde at det var forholdsvis enkelt å få venner, hvor isolerte boforhold spilte en stor betydning blant resten.

Disse tallene overgår langt det vi kan forvente blant mennesker uten dette syndromet, hvor mange av oss sliter med både tilfredshet og selvbilde.

Anonymkode: 599e5...5ea

Vel. De sendte ut flere tusen søknadsskjemaer, og hadde en svarprosent på 15%. Flere av de som svarte gikk på eller hadde fullført høyere utdanning. Dette er altså det sjiktet av de med downs med svært høy funksjonsevne. De kunne også få hjelp av familien til å fylle ut skjemaet, og alt ble gjort uten noen form for kontroll. 
Hvor representativt er egentlig dette for alle med downs syndrom? 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Jeg jobber på skole, og vi har jo innimellom barn med utviklingshemminger. Noen blir mobbet eller har ingen venner. Noen er ikke interessert i det sosiale. Noen må ha en voksen på seg hele tiden, og de voksne blir tatt fra ressurser som skolen allerede har. Nå har vi to elever som krever 1 til 1 hele tiden, men vi får ingen ekstra ressurser. Det hadde vi ikke fått om det begynte en tredje elev med slike behov heller. De som er lavtfungerende og trenger støtte til alt, går bare rundt. De får ikke noe godt tilbud. Spesialpedagogene på jobben har også ansvar for alle de andre barna med behov. Så ofte er det lærere med en ledig time her og der eller 19-år gamle assistenter som blir satt på disse barna. Hva er vitsen? Det hjelper ingen. Det er bare oppbevaring. Foreldrene er slitne og barna er maxtid på sfo, og deretter får foreldrene avlasting eller barna blir sendt på aktiviteter. 

Jeg hadde aldri orket å ha et sånt barn selv... da hadde jeg tatt abort. Jada, noen blir funksjonshemmede etter fødsel eller det blir ikke oppdaget. Men hadde jeg visst det fra før hadde jeg tatt valget. Det er nok ikke så rosenrødt som noen i media fremstiller det. 

Anonymkode: 8a368...038

Dette er min opplevelse både som pårørende og selv som assistent i skole også. 

Jeg har tenkt mange ganger den forbudte tanken at "xx burde ha skolegang som var mer erfaringsbasert. Hva er vitsen med at xx skal være i klassen mens de har fag hn ikke forstår eller får noe ut av?  Hadde det ikke vært bedre om hn var sammen med andre som hadde lignende utfordringer enn å integrere hn på denne måten? Hvem får noe ut at det? Hn som sitter i timene uten å få noe ut av dem, eller klassekameratene som opplever at hn lager uro/lyder/har et annet opplegg som kjøres parallelt sammen med assistenten. 1 til 1 er feil da det skiller eleven fra sine jevnaldrende, men å ha eleven i klasserommet er heller ikke optimalt for noen. Mine gikk på skoler som var for barn som hadde funksjonshemninger og som var tilpasset deres evner OG de fikk være sammen med andre som var lik seg selv. Det er noe med å kunne speile seg hos andre som går tapt når de isoleres/integreres i klasserom på vanlig skole.

Anonymkode: d5dac...bb4

[AnonymBruker]

Må tilføye at de begynte i vanlig skole en gang tidligere på 90tallet da integrering ble en viktig agenda. Jeg var veldig positiv til skiftet i begynnelsen, men mine slektninger ble miserable av ordningen. De ble isolert blant mennesker som ikke forstod, ikke godtok og det var tungt for oss alle: også meg som plutselig gikk på samme skole som min 9 år eldre slektning. Det var verken fugl eller fisk den gang. Min slektning fikk ihvertfall ikke noe positivt eller nyttig av skolebyttet. Men samfunnet var fornøyd for nå var de funksjonshemmede integrert så da var det stjerne i boka for dem.

Anonymkode: d5dac...bb4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvem bestemmer hva som er et verdig liv?

Anonymkode: 81e41...22d

Bankkontoen åpenbart. Eneste grunnen til at vi har så mange funksjonshemmede er velferdsstaten. Før i tiden ble de sendt på ymse institusjoner eller ble brukt som testobjekter for nye medisiner og/eller prosedyrer. De ble ikke behandlet som fullverdige mennesker. 

Ta vekk velferdsstaten så skal du se at en god del funksjonshemmede "forsvinner". De som har råd til å betale selv for syke barn må gjerne fortsette å få de altså. 

Anonymkode: 85333...ab5

[AnonymBruker]

Myrmica skrev (3 minutter siden):

Vel. De sendte ut flere tusen søknadsskjemaer, og hadde en svarprosent på 15%. Flere av de som svarte gikk på eller hadde fullført høyere utdanning. Dette er altså det sjiktet av de med downs med svært høy funksjonsevne. De kunne også få hjelp av familien til å fylle ut skjemaet, og alt ble gjort uten noen form for kontroll. 
Hvor representativt er egentlig dette for alle med downs syndrom? 

Usikker. Men svarprosent vil normalt være dårlig på slike  og lignende undersøkelser. Det er alltid feilkilder. Kanskje svarer bare de som har det bra, kanskje svarer bare de som har det dårlig.. osv. Så man må jo bare anta at det representerer like godt som ved veldig mange andre typer undersøkelser som sendes ut til mange. 

Anonymkode: 599e5...5ea

[Nowayback]

Verden er tøff nok for normale mennesker.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Så det er designerbarn dere vil ha. Alle barn er like mye verdt. Jeg har en søster med Downs og hun klarer seg supert alene, med litt veiledning fra oss. Hadde aldri ønsket at hun ikke skal eksistere.

Dere er iskalde og kyniske.

Anonymkode: c0f6a...019

Tror du egentlig skjønner selv at det ikke er det dette handler om.

Anonymkode: 2e091...d52

[AnonymBruker]

Har et barn med lett psykisk utviklingshemming. Vi visste ikke noe før barnet var noen år gammelt. Barnet er både ønsket og høyt elsket. Barnet trenger mer oppfølging enn andre barn på samme alder, men klarer mye selv og blir mer selvstendig for hvert år som går. Målet er at barnet skal være mest mulig selvstendig når det er voksent. Som med alle mennesker har barnet sine styrker og svakheter og en av barnets styrker er definitivt å være et godt menneske. Barnet er lett å glede, en fin person å være rundt med sitt gode humør og tålmodighet. Livet er så mye rikere ❤️ Vi har flere barn, kun ett har denne diagnosen og vi er like glad i dem alle❤️🥰

Anonymkode: 0c97c...f45

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Har et barn med lett psykisk utviklingshemming. Vi visste ikke noe før barnet var noen år gammelt. Barnet er både ønsket og høyt elsket. Barnet trenger mer oppfølging enn andre barn på samme alder, men klarer mye selv og blir mer selvstendig for hvert år som går. Målet er at barnet skal være mest mulig selvstendig når det er voksent. Som med alle mennesker har barnet sine styrker og svakheter og en av barnets styrker er definitivt å være et godt menneske. Barnet er lett å glede, en fin person å være rundt med sitt gode humør og tålmodighet. Livet er så mye rikere ❤️ Vi har flere barn, kun ett har denne diagnosen og vi er like glad i dem alle❤️🥰

Anonymkode: 0c97c...f45

Selvsagt elsker du barnet ditt, det er ikke et spørsmål i debatten. Foreldre elsker barna de har fått. Foreldre av barn med spesielle behov er de usette hverdagsheltene, det mener jeg. Samtidig er det lov å ha to tanker i hodet samtidig og mene at jeg hadde valgt abort om jeg hadde visst på forhånd at mitt barn ville bli funksjonshemmet slik mine slektninger er. Livets krumspring rår en ikke over, men når man tydelig får valget syntes jeg det er feil å glorifisere at en valgte å få barnet. Det er ugreit når pårørende minimalisere hvor vanskelig det virkelig er. Men igjen, selv når jeg skriver dette er jeg klar over at det finnes forskjeller mellom funksjonshemmede: noen kan klare seg selv med litt hjelp, noen kan ha gode liv, noen kan ha det så "enkelt" som det ofte fremstilles. Men jeg mener fremdeles at det bør være rom for å si det motsatte. Det bør være rom for å si at en unner ikke barnet et liv som "kan" bli grei når en får beskjed at det er noe på forhånd, uten å bli halshogget for det. Det må være rom for pårørende å si at det er hardt, krevende og at en hadde valgt anderledes OM en hadde hatt valget på forhånd.

Anonymkode: d5dac...bb4