Debatten om å bære frem barn med sykdom/funksjonshemninger

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

En gang las jeg om ei mamma som fikk et barn med downs og sammenlignet det med "å ha planlagt ferie til Frankrike men endt opp i italia"

Cecilie Løveid skrev i et stykke om ei kvinne som venter barn og skal lære det å gå, men det blir ikke et barn, men en fugl (som skal fly). Det er vakker metafor, syns jeg.

Debatten tvinger oss til å reflektere over hva som er et liv verdt å leve. Det er en uhyrlig vanskelig problemstilling, og selv om jeg har fått flere barn og alltid tatt en bredspektret nipt-test i Danmark, så aner jeg ikke hva jeg hadde  gjort om jeg fikk vite at det var noe galt med barnet. 

Om alle fikk slike tester gratis, hva slags ansvar ligger da på far og mor? Eller vil det fortsatt være god støtte å få fra samfunnet? 

Du har ikke nevnt autisme. Man kan ikke se det på tester i mors liv, men kan være mye mer livsbegrensende enn downs. 

Kanskje er det best at det er slik det er i dag, at valget ligger hos foreldrene,  og at samfunnet støtter uansett hva mor og far velger. 

Et apropo, Hva med sterkt funksjonshemmede som får støtte til å få barn? Det koster i alle fall samfunnet mange penger,  om man skal være kynisk. 

Anonymkode: 6f0c3...5eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hvem bestemmer hva som er et verdig liv?

Anonymkode: 81e41...22d

Godt spørsmål. Hvor mange av barna og barna som vokste opp har fått muligheten til å uttale seg? 

Hun ene som jeg vokste opp sammen med har vært lei seg hele livet sitt fordi hun er anderledes. Fordi hun aldri kan få egne barn. Hun er kjempemisunnelig på oss som lever vanlig liv og vi har hatt ærlig samtaler om sorgen hennes. Det er en sorg ingen av oss kan hjelpe henne med, det vil aldri gå over, det vil alltid være der og tunge henne.

I tillegg kommer alle de normale som stirrer, hvisker bak ryggen hennes, som ikke forstår hva hun sier, som ikke tar hensyn til at hun er svaksynt og trenger hjelp. I det virkelige livet er ikke pedagogene, vergene, assistentene med 24/7 og de kan ihvertfall ikke beskytte henne fra oss.. vi normale oppfatter oss selv som inkluderende, men det gjelder hovedsakelig barn med synlig og lett-begripelig sykdom/behov (feks downs), men når de kommer til voksne eller usynlig funksjonshemmninger så er vi rett og slett forferdelig som samfunn 

Anonymkode: d5dac...bb4

[AnonymBruker]

Slike barn er dessverre en VANVITTIG stor kostnad for samfunnet. Det kuttes allerede over alt - flere barn med sterke funksjonshemninger betyr mindre penger til eldreomsorg, oppveksttilbud, syke og pleietrengende. 
De som velger abort i en slik situasjon gjør hele samfunnet en tjeneste, og sparer seg selv for mye jobb og sorg. 
Jeg mener ikke at folk bør oppfordres til det, men de bør i hvert fall ikke kritiseres for å ta det valget. 

Anonymkode: fccd0...7c4

[AnonymBruker]

Nå skal ikke jeg ha flere barn, er 33 år og har de barna jeg skal ha. Har spiral og håper virkelig ikke jeg blir gravid flere ganger og faktisk må velge mellom abort eller å bære frem barnet. 
 

Men hadde jeg ufrivillig blitt gravid nå, hadde jeg måttet tenke nøye gjennom valget, og skulle det vise seg å være alvorlige misdannelser, hadde nok det vært avgjørende og det som tipper meg over til abort. Av hensyn til de 2 andre barna jeg har, hadde jeg aldri hatt samvittighet til sette meg selv i en situasjon hvor jeg ikke kunne følge dem opp i lang framtid fordi jeg hadde et sykt barn som krevde all min tid. 
 

Man har ingen garantier. Mine barn kan havne i en ulykke å bli alvorlig skadet og få skader som varer livet ut. Jeg vil jo elske dem like høyt og gi dem alt jeg kan. 

Anonymkode: 3be4b...ea2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Mennesker i denne debatten, son sier at disse ikke lever verdige liv eller ikke er liv like verdige, kan for min del, dra til helvete. Dere er ikke fullverdige mennesker. Siden det er så lett for dere å si det til andre, regner jeg med dere tar det fint selv

Anonymkode: 5aa79...e0b

Jeg har jobbet på fire forskjellige plasser med utviklingshemmede mennesker. Beklager så mye men det er ikke fullverdige liv å leve med store funksjonshemninger spør du meg. De er begrenset økonomisk fordi de fleste av de klarer ikke ta noen form for utdannelse og de få som klarer det sliter med å finne seg en jobb der de blir akseptert. Verden generelt er ikke tilpasset allskens funksjonshemninger. 
 

Jeg kjenner folk som «bare» er lam i bena men de sier selv de ikke lever fullverdige liv fordi de ikke kan gjøre det samme som alle andre. Hvordan kan du da mene de som er låst fast i egen kropp uten evne til å uttrykke seg har ett fullverdig liv? Det er for meg helt absurd. 

Anonymkode: a1dff...988

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg har jobbet på fire forskjellige plasser med utviklingshemmede mennesker. Beklager så mye men det er ikke fullverdige liv å leve med store funksjonshemninger spør du meg. De er begrenset økonomisk fordi de fleste av de klarer ikke ta noen form for utdannelse og de få som klarer det sliter med å finne seg en jobb der de blir akseptert. Verden generelt er ikke tilpasset allskens funksjonshemninger. 
 

Jeg kjenner folk som «bare» er lam i bena men de sier selv de ikke lever fullverdige liv fordi de ikke kan gjøre det samme som alle andre. Hvordan kan du da mene de som er låst fast i egen kropp uten evne til å uttrykke seg har ett fullverdig liv? Det er for meg helt absurd. 

Anonymkode: a1dff...988

Du mener det ikke er fullverdig liv, det er din mening. Mange lever også et fint liv 

Anonymkode: 81e41...22d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Dere vet det at dere kan få barn med behov uten at en kan vite det når en er gravid?  Tror dere  virkelig an kan forutse alt? 

 

Har selv 2 barn som alt var normalt. Men begge fikk epilepsi og trengte en del oppfølging. En vokst det av seg, den andre må bruke medisiner resten av livet

 

 

Anonymkode: 94556...f9f

Det er en vesensforskjell mellom å føde et sykt barn uten å vite det på forhånd, kontra å bevisst sette til verden et 100% pleietrengende individ som vil være avhengig av døgnkontinuerlig pleie livet ut. Et individ som vil belaste samfunnet for enorme summer fra den dagen det kommer til verden til det dør. Som aldri vil bli i stand til å bidra på noen måte til fellesskapet. Å ta et slikt valg i 2024 skulle hatt konsekvenser i form av at du må betale selv hva barnet faktisk koster samfunnet i 50 år fremover. Sagt på en annen måte: Det skulle vært forbudt å sette til verden individer man vet med 100% sikkerhet at vil være multihandicappet hele livet når det oppdages på ultralyd før uke 22.

Anonymkode: fe209...5b7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Cecilie Løveid skrev i et stykke om ei kvinne som venter barn og skal lære det å gå, men det blir ikke et barn, men en fugl (som skal fly). Det er vakker metafor, syns jeg.

Debatten tvinger oss til å reflektere over hva som er et liv verdt å leve. Det er en uhyrlig vanskelig problemstilling, og selv om jeg har fått flere barn og alltid tatt en bredspektret nipt-test i Danmark, så aner jeg ikke hva jeg hadde  gjort om jeg fikk vite at det var noe galt med barnet. 

Om alle fikk slike tester gratis, hva slags ansvar ligger da på far og mor? Eller vil det fortsatt være god støtte å få fra samfunnet? 

Du har ikke nevnt autisme. Man kan ikke se det på tester i mors liv, men kan være mye mer livsbegrensende enn downs. 

Kanskje er det best at det er slik det er i dag, at valget ligger hos foreldrene,  og at samfunnet støtter uansett hva mor og far velger. 

Et apropo, Hva med sterkt funksjonshemmede som får støtte til å få barn? Det koster i alle fall samfunnet mange penger,  om man skal være kynisk. 

Anonymkode: 6f0c3...5eb

Jeg nevnte ikke autisme da det er usynlig og en av de tingene en ikke kan vite om på forhand. Itillegg finnes det høytfungerende autister ettersom spekteret er enormt.

 

Men den siste du skiver: får virkelig folk som ikke kan ivareta seg selv støtte til å få barn? 

Anonymkode: d5dac...bb4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg har jobbet på fire forskjellige plasser med utviklingshemmede mennesker. Beklager så mye men det er ikke fullverdige liv å leve med store funksjonshemninger spør du meg. De er begrenset økonomisk fordi de fleste av de klarer ikke ta noen form for utdannelse og de få som klarer det sliter med å finne seg en jobb der de blir akseptert. Verden generelt er ikke tilpasset allskens funksjonshemninger. 
 

Jeg kjenner folk som «bare» er lam i bena men de sier selv de ikke lever fullverdige liv fordi de ikke kan gjøre det samme som alle andre. Hvordan kan du da mene de som er låst fast i egen kropp uten evne til å uttrykke seg har ett fullverdig liv? Det er for meg helt absurd. 

Anonymkode: a1dff...988

Så hvis du spør dem, vil de dø? De fleste vil velge livet hvis de får velge.

Anonymkode: 30f9c...d7b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Du mener det ikke er fullverdig liv, det er din mening. Mange lever også et fint liv 

Anonymkode: 81e41...22d

Ett fint liv er ikke ett fullverdig liv. 

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Så hvis du spør dem, vil de dø? De fleste vil velge livet hvis de får velge.

Anonymkode: 30f9c...d7b

Kjenner to mennesker som er 100% oppegående i hodet som begge har uttalt at de skulle ønske de aldri ble født pga funksjonshemningen sin, så ikke si det. Det er nok like store variasjoner der som det er folk med meninger om dette emnet. 

Anonymkode: a1dff...988

[Nekinn@]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Spinoff fra debatten som downs syndrom for jeg ville male med en bredere kost. jeg ville skrive mitt innlegg om barna som har funksjonshemninger og som er avhengig av pleie og tilrettelegging hele livet. Dem som ikke har mulighet til å "en dag klare seg selv", men som vil være pleietrengende livet ut.

Jeg er nærmeste pårørende til to funksjonshemmede som er født på 60 og 70tallet, og jeg er oppvokst med dem i nær familie. Jeg er hundre prosent sikker når jeg sier at det er vondt og vanskelig å oppdra barn med spesielle behov. Glansbilder som vises utad er langt i fra hvordan hverdagen virkelig er både for barnet og familien. Det er lite glamorøst over å ha et barn som er avhengig av andre uten mulighet til å bli selvstendig på noen måte.

Samfunnet er mye mer tilrettelagt for det i dag enn det var den gang jeg vokste opp, og det virker som om det på mange måter er "enklere" på grunn av tilretteleggingen og integreringen som er i dag, men hadde jeg vært stilt med valget hadde jeg tatt abort. At folk som velger å beholde barnet føler for å nærmest glorifisere valget sitt erger meg og ofte blir jeg stående å undres over hva barnet selv hadde ønsket. Livskvaliteten til noen av barna i lokalmiljøet her burde være et større punkt i debatten. Å ha et barn som er pleietrengende hele livet er belastende for familien, søsken også, det er belastende for Samfunnet og det er hodebry for dem som skal ta vare på den (nå) voksne når foreldre ikke lengre kan ta vare på det. En ting er det når barna er små og kan løftes/bæres, men det er noe helt annet når du har en utagerende voksen som er frustrert og som faktisk kan skade deg.

Jeg snakker om andre funksjonshemminger enn bare downs her, men tillater meg til å delta i debatten likevel. Mine to har levd utenfor Samfunnet vårt hele livet for uansett hvor mye vi "integrerer dem" så er vi fremdeles veldig forskjellig og de vet det så godt. Og det er vondt for dem å stå utenfor Samfunnet velsignede om at de er anderledes. At de aldri kan ha det alle andre tar for gitt (feks å ha egne barn). 

En gang las jeg om ei mamma som fikk et barn med downs og sammenlignet det med "å ha planlagt ferie til Frankrike men endt opp i italia" og jeg har aldri lest noe som har provosert meg mer. Det er ikke så enkelt. Det ligger så mye bak det å ha et barn med spesielle behov at når folk trivielliserer det så undergraver de samtidig hverdagsheltene og alt arbeidet som ligger bak hver milepæl. 

Anonymkode: d5dac...bb4

Du må gjerne hevde og si at dette ikke handler om en enkelt diagnose og at du har bredere kost, men jeg kan ikke se et skille her? At DU har behov for å påpeke at andres fremstilling er glansbilder og glorifisering, vitner for meg om manglende forståelse. Uavhengig av hvilke diagnoser du snakker om så mener du mye på andres vegne og legger din egen erfaring til grunn for disse meningene. 

At andres opplevelser provoserer deg, har ingen relevans i den store sammenheng, enten man ender opp i Frankrike eller Italia. 

[AnonymBruker]

Jeg er helt enig med deg, ts.

Anonymkode: 71b62...9b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Det vet jeg altfor godt ja! Var livredd da ble ble gravid, men jeg valgte å senke skuldrene og ta ting som de kom. Jeg ble fortalt av legene at alt så normalt ut, hadde veldig tett oppfølging og valgte å tro på dem. Hadde de fortalt meg noe annet hadde jeg tatt et annet valg. Ting kan skje i løpet av hele livet, men å bevisst bære frem et barn til tross for kunnskap om funksjonshemmninger/sykdom, det er en annen debatt...

Anonymkode: d5dac...bb4

Jeg hadde aldri turt å gjennomføre et svangerskap med slik kunnskap.  All medfølelse til de kvinner som ikke har rett til abort.

Anonymkode: 25ce7...b06

[AnonymBruker]

TS skriver «Ofte blir jeg stående å undres over hva barnet selv hadde ønske…»

Akkurat når det gjelder DS er jo svaret ganske enkelt: 

«En undersøkelse blant 284 personer over 12 år med Downs syndrom viste forbløffende resultater: Nesten 99% av dem svarte at de var fornøyde med livet; 97% likte hvem de selv var; og 96% likte sitt eget utseende. Nesten 99% uttrykte kjærlighet til familien sin, og 86% av mennesker med Downs syndrom svarte at de opplevde at det var forholdsvis enkelt å få venner, hvor isolerte boforhold spilte en stor betydning blant resten.

Disse tallene overgår langt det vi kan forvente blant mennesker uten dette syndromet, hvor mange av oss sliter med både tilfredshet og selvbilde. Men det er likevel mennesker med Downs syndrom som fjernes i hopetall over hele den vestlige verden. I Danmark aborteres 98% av mennesker som gjennom tidlig ultralyd mistenkes å ha Downs syndrom. På Island fødes knapt barn med Downs syndrom lenger, og i Norge sorterer vi vekk 9 av 10» (menneskeverd)

Det er dessverre ganske mange i dette samfunnet som ikke ønsker å leve. Antallet selvmord øker. Mennesker med DS er ikke i den gruppen. 

Det er ingen av oss som kan bestemme andres livskvalitet. Noen lever godt i rullestol, andre hater det livet. Noen tenker de heller ville dødd enn å bli liggende som «grønnsak», andre velger respirator i samme situasjon for leve så lenge som mulig og kjenner på livsglede. 
 

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Å ta et slikt valg i 2024 skulle hatt konsekvenser i form av at du må betale selv hva barnet faktisk koster samfunnet i 50 år fremover. 

Anonymkode: fe209...5b7

Dette tenker jeg om de med livsstilssykdommer faktisk😂 og de som røyker og drikker seg syke.  Synes de skal dekke de enorme kostnadene de påfører skattebetalerne ved sykdom selv. Samme med de som f.eks. råkjører og havner i rullestol og blir arbeidsuføre.. de har selv skyld og bør betale selv😌 Hadde det bare vært så enkelt😗

Anonymkode: 599e5...5ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Ett fint liv er ikke ett fullverdig liv. 

Kjenner to mennesker som er 100% oppegående i hodet som begge har uttalt at de skulle ønske de aldri ble født pga funksjonshemningen sin, så ikke si det. Det er nok like store variasjoner der som det er folk med meninger om dette emnet. 

Anonymkode: a1dff...988

Selvsagt kan det være et fullverdig liv

Anonymkode: 81e41...22d

[AnonymBruker]

Selv realtivt lette (i denne sammenhengen) fysiske funksjonshemninger er belastende. Jeg tenker ofte på at det hadde vært fint om KrF var like glad i oss når vi kom ut av magen, som de er mens vi fortsatt er inni der.

Anonymkode: b8d5f...e1c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

Det lå også være aksept for de som beholder og det er det ikke

Anonymkode: 81e41...22d

Selvfølgelig!

Anonymkode: be77c...177

[AnonymBruker]

Så det er designerbarn dere vil ha. Alle barn er like mye verdt. Jeg har en søster med Downs og hun klarer seg supert alene, med litt veiledning fra oss. Hadde aldri ønsket at hun ikke skal eksistere.

Dere er iskalde og kyniske.

Anonymkode: c0f6a...019

[AnonymBruker]

Nekinn@ skrev (15 minutter siden):

Du må gjerne hevde og si at dette ikke handler om en enkelt diagnose og at du har bredere kost, men jeg kan ikke se et skille her? At DU har behov for å påpeke at andres fremstilling er glansbilder og glorifisering, vitner for meg om manglende forståelse. Uavhengig av hvilke diagnoser du snakker om så mener du mye på andres vegne og legger din egen erfaring til grunn for disse meningene. 

At andres opplevelser provoserer deg, har ingen relevans i den store sammenheng, enten man ender opp i Frankrike eller Italia. 

Ja jeg ville ikke bare ha en debatt om downs, men om andre funksjonshemninger, derav "bredere kost". 

At jeg blir provosert over glansbilder er følelser som ikke er politisk korrekt å si høyt. Jeg har vokst opp i en familie med ikke en, men to som er avhengig av andre. Jeg har selv blitt plaget og mobbet, jeg har opplevd innsiden av familielivet og hvor tungt det virkelig kan være. At noen nærmest skryter over å ha barn med spesielle behov undergraver virkeligheten som mange lever i. Sjalusi, tårer, slit, møter, tilrettelegging, sinne, utagering, søsken som blir tilsidesatt og nærmest oversett fordi søsken krever 100% av alt og alle. Det er ikke så enkelt som "å bestille en ferie til Frankrike og ende opp i Italia" og bør ikke fremstilles som det. Ei heller bør barn med sykdom vises frem som "moteriktig". Det burde være forståelse fra begge sider av saken at det ER en vanskelig livslang forpliktelse og at det å ha et barn som trenger pleie er noe veldig anderledes enn å ha en voksen som er pleietrengende. Og det å ligge våken og nettene og undre over hvem som skal ta seg av "barnet" ditt når du dør? Det er ting som folk ikke kan (vil) snakke høyt om. 

Å få et barn bevisst som trenger livslang pleie bør ikke glorifiseres.

 

Anonymkode: d5dac...bb4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

 

Dette tenker jeg om de med livsstilssykdommer faktisk😂 og de som røyker og drikker seg syke.  Synes de skal dekke de enorme kostnadene de påfører skattebetalerne ved sykdom selv. Samme med de som f.eks. råkjører og havner i rullestol og blir arbeidsuføre.. de har selv skyld og bør betale selv😌 Hadde det bare vært så enkelt😗

Anonymkode: 599e5...5ea

Avhengigheten er sterkere enn viljen til å slutte.

Anonymkode: 25ce7...b06