Debatten om å bære frem barn med sykdom/funksjonshemninger

[Huldra-78]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

for noen hadde det vært mye mer fornuftig å ha livserfaring som tema der en lærte å lage mat, rengjøring/hygiene, og hverdagsnyttig lærdom mer enn å sitte og se på nettbrett mens resten av klassen har KRLE eller matte. 

Anonymkode: d5dac...bb4

Det finnes noen få "spesialskoler" her til lands, men de er stadig i fare for å legges ned...
Det koster jo så mye å hjelpe ungene med å kanskje kunne få til å leve et godt liv, må vite😔 

[AnonymBruker]

Jeg mener det ikke er galt å ønske seg et frisk utgangspunkt . Hva som skjer i løpet av livet vet man aldri . Det er også viktig å tenke på livskvalitet . Hva er det man føder disse til? Eller redder disse til om alt får galt under fødsel eller ekstrem premature?

jeg er selv ekstrem prematur. Jeg får høre for et guds under jeg er som lever mot alle ods. Men kunne jeg selv valgt, hadde jeg valgt at foreldrene mine hadde lagt naturen gå sin gang den gang da.

jeg er fysisk frisk, og ikke psykisk utviklingshemmet . Jeg har utdannelse . MEN jeg mestrer ikke det sosiale . Hele livet har jeg blitt raskt overstimulert og streessa (senskade av å være prematur). Jeg har aldri klart å danne varige vennskap tross harde forsøk fra meg. Jeg ble utfryst og mobbet i skolealder og har ingen gode minner med venner. Jeg mangler vel den sosiale kompetansen. Dette er kjent senkomplikasjoner av å være prematur har jeg lest i forskning. Jeg har som voksen forsøkt å få adhd eller autisme utredning men kommer ikke inni nåløyet fordi jeg er voksen og «klarer meg bra med jobb, mann og barn» 

ensomheten kjenner man hver dag og den er smertefull. Fordi selv som voksen klarer jeg ikke få venner eller være del av noe. Mange overlevde premature har det ikke bra sosialt som voksen. Så her håper jeg det blir debatt om hva som er verd å redde. Det er ikke bare fysiske senskader som kan skje

 

Anonymkode: e4ecd...8f8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg kan love deg at helsevesenet informerer om alle bakdelene. Også etter fødsel. Satt en hel dag på kurs på habiliteringen og hørte på, hvor en overlege gikk igjennom absolutt alle diagnoser det var en økt sjanse for å få. Med store «powerpoints» printa ut. Alt dette ligger også tilgjengelig med et kjapt googlesøk på nettet. På både Helsenorge og NHI. Allikevel føler folk tydeligvis et stort ansvar for å dele skrekkhistorier, slik at ingen «må havne i fella og tro at livet er som på tv-serien Tangerudbakken». 

Så fordi NOEN barn med DS blir alvorlig syke, så skal man gjemme de som er friske? Jeg forstår det virkelig ikke. Jeg synes det er stygt å si at noen glorifiserer, kun fordi de viser at man har normale dager, og må leve et eget liv selv med sykdom eller diagnoser i familien. Det unormale blir normalt for de det gjelder. Også det å være mye på sykehus.
En gang var vi innlagt en måned i strekk. Skulle vi låse oss inne på rommet å gråte hver dag? Kun fortelle om hvor tøft det var, slik at ingen skulle tro at livet er lett? Vi har hatt mange morsomme stunder i det vonde gjennom tiden.
 

Jeg er ikke sikker på hva du legger i ordet glorifisering, men tenker du at jeg f.eks. ikke kan vise noen at jeg kan smile mens jeg gir barnet mitt medisiner, eller mat i knapp? For da glorifiserer jeg? Man må huske at dette vonde er normalen for barna også, og de fortjener å få det så gøy og så godt de kan til tross. Om det innebærer å lage tullevideoer fra sykehussenga, eller at mamma og pappa ler mens de triller deg rundt i rullestol. Men man glorifiserer ikke sykdom, ved å dele informasjon eller gode stunder og dager i mine øyne.

Det er også ganske normalt at det dukker opp mer av det man på, på sosiale medier. 
 

Det fødes 3000-5000 barn i verden hvert år med DS. Noen kommer til å bli alvorlig syke og noen kommer til å deles på internett. Noen, og det gjelder alle diagnoser/sykdommer, deler ting som er privat, og burde selvfølgelig latt det være. 

Og uttalelser som «Det er ikke nødvendigvis like søtt med en voksen mann med store helse- og atferdsproblemer som bor på institusjon.» Det er overhode ikke unikt for voksne for DS. 

Anonymkode: 599e5...5ea

Du vrir og vender på alt jeg skriver, og tillegger meg meninger jeg ikke har sagt noe om, og da er det vanskelig å diskutere… 

Med glorifisering mener jeg ting som at “DS er fantastisk” og lignende. Selv om barnet deres er kjempesykt på grunn av DS. Ingen har sagt at friske barn med DS skal gjemmes bort, men det er noe helt annet å dømme kvinner som tar abort pga DS, og det har jeg sett mange ganger. Det hender det sies ganske subtilt, men det er ingen tvil om at det er der. Det er også hvite, privilegerte kvinner, stort sett alle sammen. Som ikke ser ut til å forstå eller vite at ikke alle har tilgang på både nettverk, mulighet til å jobbe hjemmefra eller ikke jobbe, og penger for alskens therapy og ukelange innleggelser på Johns Hopkins eller Boston Children’s Hospital. 

Anonymkode: 7401d...5d8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Nå har jeg "bare" et barn med autisme, men jeg ble veldig overrasket over hvor lite hjelp det er å få når barnet har spesielle behov. Det er ikke barnet i seg selv som sliter meg helt ut, men kampen mot systemet. Den alltid pågående kampen for å få tilrettelegging på skolen, kampen for å bli hørt hos Bup, for å få hjelp før angsten og depresjonen gjør at livet ikke føles verdt å leve for ungdommen, kampene jeg vet vi må ta for å søke ufør-diagnose når den tid kommer. Kampen mot min egen sjef for å forsvare alle timene jeg bruker for å følge barnet til helsehjelp, kampen for utvidet hjemmekontor pga skolevegring.

Alle skal passe inn i den vanlige skolen, psykisk helsehjelp for ungdom er er MEGET trangt nåløye å komme inn gjennom.  Samfunnet er ikke laget slik at alle får en fin oppvekst. Det føles ikke som det er plass til funksjonshemmede barn der funksjonshemmingen ikke vises utenpå. Funksjonehemmede skal på død og liv presses inn i A4-normen sammen med velfungerende barn.

Det er nesten slik at jeg ønsker at noen hadde sagt til meg på diagnosetidspunktet: Ditt barn har autisme. Det skal få en annerledes skolegang, en skole som tar hensyn til barnets ferdigheter og muligheter, det er ikke krav om karakterer eller 100 % oppmøte, og når skolegangen er over ordner staten med en tilpasset jobb, og en bolig i et bofellesskap for andre med samme diagnose. We've got your back, mommy!

Men slik er det ikke. Det er en evig KAMP og man blir helt utslitt som forelder, og man står helt alene.

I en annen verden/tidsalder hadde man fint kunne hatt et barn med spesielle behov boende på en gård, som kunne ha et fint liv og hjelpe til med småtteri. I dagens verden, derimot, føles det ikke som det er plass til dem. Og det er veldig trist og provoserende. Og gjør at jeg ville tenkt meg om to ganger før jeg hadde satt et barn til verden der det var mistanke om alvorlige diagnoser eller funksjonshemninger. For det krever så mye av familie, foreldre og søsken at det kan være helt ødeleggende.

Anonymkode: 6c4ef...83b

❤️ Jeg kjenner meg godt igjen, jeg har også et barn med autisme, men yngre enn ditt. Etter diagnosemøtet var det……. Ingen ting. Ikke dårlig nok til å få plass på skolens spesialavdeling (for de har faktisk en!), men ikke velfungerende nok til å være i klasserommet, stort sett. Det eneste som berger oss per nå er en fantastisk lærer. Og at skolen etter stort påtrykk motvillig har gitt 1:1 (på nåde, hvert år). 
Jeg har et barn som faktisk har masse ressurser, men jeg tviler på at hen får bruke dem som voksen. For 150 år siden ville hen fungert helt fint i gårdsarbeid hjemme. Bestefaren min hadde en lillebror med hjerneskade (uvisst hvilken/hvorfor), med det jeg i dag tror ville vært en lett PU, kanskje mot grensen til moderat. Fungerte helt fint i gårdsarbeid, med litt oppfølging. Han bodde på gården til han ble så dårlig at han måtte på sykehjem. De ordnet med hjelp i hjemmet til ham, for han kunne ikke stelle huset selv/lage mat. Nå er det utopisk. 

Anonymkode: 7401d...5d8

[SnikkSnakkmf]

Når jeg var 20 år, fødte jeg ett tilsynelatende friskt barn. Han er 31 nå. Selv med nåtidens "verktøy" hadde ikke funksjonshemningen hans blitt oppdaget, så tester, ul, etc. er ikke bombesikkert - alt så normalt ut. Etter ett år ble han diagnosert med lett CP. Etter 4 år ble han diagnosert med lett psykisk utviklingshemning.  Jeg sørget, ble deprimert, skamfull for att jeg sørget, han var jo ellers frisk... Det ble mange kamper opp gjennom årene, krangel med ulike instanser, NAV, kommunen etc, man må være sterk og oppegående for å orke alle kampene, for å sørge for at barnet har det beste livet det kan få. Jeg bor heldigvis i "riktig" kommune, det er mange tilbud her, det fins boliger, fritidsaktiviteter, arbeid... Etter 4. klasse begynte han på tilrettelagt skole, noe som lettet enormt! Plutselig var han en av de "flinke".  Vi har vært enormt heldige, han lever sitt beste liv, jobber, trener, bor i bofellesskap og er sosial. Min "sorg" er over på en måte, han klarer seg, og har det enormt bra, men det har vært kostbart å få ham hit. Helsen min gikk til skogs underveis, så jeg er uføretrygdet i dag. Men, om det var det som skulle til for at han skulle komme dit han er i dag, har det vært verdt hver eneste kamp. Han er min store helt og forbilde, med en stå-på vilje som er unik, og med en humor og væremåte som gjør meg sprekkfull av stolthet hver dag. Han har en viss sorg over alt han ikke kan oppnå, førerkort, "ordentlig jobb", kone, barn... Det er kanskje det vondeste, at han vet hva han ikke kan få, og sørger over det, men så godtar han, finner glede i hverdagen sin, stolthet over prestasjonene, og hjertet mitt sprekker av kjærlighet og stolthet. FOR en fyr han er, ville aldri vært foruten!! Men det er en kamp som virker endelsløs noen ganger. Det slutter ikke, man har barn livet ut.  Man må være på, kjempe.

Alle dagens verktøy, ul, blodprøver etc. oppdager ikke alt, de har begrenset verdi. Noen ganger ser de "feil" som ikke er der, hva da? Ta abort på ett "kanskje"? Andre ganger tolker legene bildene feil, og barn blir født 100 % funksjonsfriske, eller omvendt - hvordan skal man da ta ett informert valg? Foruten testen som viser kromosomavvik er det ingen tester som er 100% sikre. Man må velge utifra ett øyeblikksbilde, og hvor man er i livet. Velger man å få barn, er i ett etablert forhold, med økonomi og alt i orden...man får det barnet man får, og man klare så mye mer enn man tror!

Når det er sagt er jeg sjeleglad for att jeg ikke visste som 19 åring at barnet jeg bar ikke var funksjonsfriskt, det hadde skremt livskiten av meg, og jeg kunne fort tatt "feil" valg. Det man jo ikke vet utifra prøvene er hvor sykt barnet er om det er sykt, og dermed har man ingen anelse om fremtidsutsiktene...

Phu, dette ble lenger enn jeg hadde tenkt! Takk til de som leste alt! Valget er alltid ditt eget, men vi klarer og takler mer enn vi i våre villeste fantasier kan forestille oss, og det som kan virke feil, vanskelig, uoverkommelig, kan gi deg de største gledene du har i livet ❤️

[AnonymBruker]

SnikkSnakkmf skrev (56 minutter siden):

Når jeg var 20 år, fødte jeg ett tilsynelatende friskt barn. Han er 31 nå. Selv med nåtidens "verktøy" hadde ikke funksjonshemningen hans blitt oppdaget, så tester, ul, etc. er ikke bombesikkert - alt så normalt ut. Etter ett år ble han diagnosert med lett CP. Etter 4 år ble han diagnosert med lett psykisk utviklingshemning.  Jeg sørget, ble deprimert, skamfull for att jeg sørget, han var jo ellers frisk... Det ble mange kamper opp gjennom årene, krangel med ulike instanser, NAV, kommunen etc, man må være sterk og oppegående for å orke alle kampene, for å sørge for at barnet har det beste livet det kan få. Jeg bor heldigvis i "riktig" kommune, det er mange tilbud her, det fins boliger, fritidsaktiviteter, arbeid... Etter 4. klasse begynte han på tilrettelagt skole, noe som lettet enormt! Plutselig var han en av de "flinke".  Vi har vært enormt heldige, han lever sitt beste liv, jobber, trener, bor i bofellesskap og er sosial. Min "sorg" er over på en måte, han klarer seg, og har det enormt bra, men det har vært kostbart å få ham hit. Helsen min gikk til skogs underveis, så jeg er uføretrygdet i dag. Men, om det var det som skulle til for at han skulle komme dit han er i dag, har det vært verdt hver eneste kamp. Han er min store helt og forbilde, med en stå-på vilje som er unik, og med en humor og væremåte som gjør meg sprekkfull av stolthet hver dag. Han har en viss sorg over alt han ikke kan oppnå, førerkort, "ordentlig jobb", kone, barn... Det er kanskje det vondeste, at han vet hva han ikke kan få, og sørger over det, men så godtar han, finner glede i hverdagen sin, stolthet over prestasjonene, og hjertet mitt sprekker av kjærlighet og stolthet. FOR en fyr han er, ville aldri vært foruten!! Men det er en kamp som virker endelsløs noen ganger. Det slutter ikke, man har barn livet ut.  Man må være på, kjempe.

Alle dagens verktøy, ul, blodprøver etc. oppdager ikke alt, de har begrenset verdi. Noen ganger ser de "feil" som ikke er der, hva da? Ta abort på ett "kanskje"? Andre ganger tolker legene bildene feil, og barn blir født 100 % funksjonsfriske, eller omvendt - hvordan skal man da ta ett informert valg? Foruten testen som viser kromosomavvik er det ingen tester som er 100% sikre. Man må velge utifra ett øyeblikksbilde, og hvor man er i livet. Velger man å få barn, er i ett etablert forhold, med økonomi og alt i orden...man får det barnet man får, og man klare så mye mer enn man tror!

Når det er sagt er jeg sjeleglad for att jeg ikke visste som 19 åring at barnet jeg bar ikke var funksjonsfriskt, det hadde skremt livskiten av meg, og jeg kunne fort tatt "feil" valg. Det man jo ikke vet utifra prøvene er hvor sykt barnet er om det er sykt, og dermed har man ingen anelse om fremtidsutsiktene...

Phu, dette ble lenger enn jeg hadde tenkt! Takk til de som leste alt! Valget er alltid ditt eget, men vi klarer og takler mer enn vi i våre villeste fantasier kan forestille oss, og det som kan virke feil, vanskelig, uoverkommelig, kan gi deg de største gledene du har i livet ❤️

Takk for denne historien🩵 Ja det er rart med det. Jeg hadde en enorm frykt for å få et sykt barn før jeg ble gravid. Jeg tenkte faktisk i mange år at jeg ikke ville ha barn, bare fordi jeg var så redd for å få et barn med psykisk utviklingshemming, som aldri fikk jobb og kjæreste og som måtte bo med meg for alltid. 
Det var skrekken. Jeg var på flere ekstra ultralyder jeg betalte selv, bare fordi jeg følte noe var galt med fosteret i magen. Jeg tok screening for DS i uke 12 privat. Men alt var i følge alle tester helt normalt. 
Med så kom barnet, med både DS og andre både relaterte og ikke-relaterte sykdommer og utfordringer. Livet mitt endte deg dagen. Jeg hadde fått alt annet enn det jeg ønsket meg.

Men så sitter jeg her mange år seinere. Og tenker egentlig at jeg skulle ønske barnet kunne bo med meg for alltid, haha. Kjærligheten og «beskyttelses-trangen» er fortsatt enorm. Masse jobb, frustrasjoner og bekymringer ja, men herregud så mye glede og stolthet også. Og jeg har virkelig lært underveis at det ikke er min oppgave å bestemme hva som er god livskvalitet for barnet mitt. Mine sorger over alt som ikke ble, forblir mine sorger. Barnet mitt vet ikke hva det går glipp av og har sine helt egne store gleder i livet.
Så tenk hva vi har opplevd, alle mennesker vi har møtt på veien og hva vi har lært både om oss selv, og om diverse utfordringer hos barnet. Det er en verdi og en lærdom man ikke får uten å leve livet selv. Først da kan man se nytten og gleden i det. Og jeg historien som TS misliker. «Velkommen til Nederland».
Jeg hadde valgt barnet mitt igjen og igjen om jeg fikk mulighet❤️ jeg hadde derimot ikke valgt barnets mest alvorlige plager og utfordringer. Og det er som du skriver- ofte umulig å forutse hvor bra eller ille livet vil bli, ved bruk av ultralyd eller andre tester. Alt handler om sannsynlighet. Så livet er et usikkert prosjekt, som Wilhelmsen sier.  
Heldigvis har verden gått fremover siden barna ble gjemt bort.

Anonymkode: 44807...4fe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Og jeg historien som TS misliker. «Velkommen til Nederland».

*Og jeg elsker historien*, skulle det stå☺️

Anonymkode: 44807...4fe

[SnikkSnakkmf]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Takk for denne historien🩵 Ja det er rart med det. Jeg hadde en enorm frykt for å få et sykt barn før jeg ble gravid. Jeg tenkte faktisk i mange år at jeg ikke ville ha barn, bare fordi jeg var så redd for å få et barn med psykisk utviklingshemming, som aldri fikk jobb og kjæreste og som måtte bo med meg for alltid. 
Det var skrekken. Jeg var på flere ekstra ultralyder jeg betalte selv, bare fordi jeg følte noe var galt med fosteret i magen. Jeg tok screening for DS i uke 12 privat. Men alt var i følge alle tester helt normalt. 
Med så kom barnet, med både DS og andre både relaterte og ikke-relaterte sykdommer og utfordringer. Livet mitt endte deg dagen. Jeg hadde fått alt annet enn det jeg ønsket meg.

Men så sitter jeg her mange år seinere. Og tenker egentlig at jeg skulle ønske barnet kunne bo med meg for alltid, haha. Kjærligheten og «beskyttelses-trangen» er fortsatt enorm. Masse jobb, frustrasjoner og bekymringer ja, men herregud så mye glede og stolthet også. Og jeg har virkelig lært underveis at det ikke er min oppgave å bestemme hva som er god livskvalitet for barnet mitt. Mine sorger over alt som ikke ble, forblir mine sorger. Barnet mitt vet ikke hva det går glipp av og har sine helt egne store gleder i livet.
Så tenk hva vi har opplevd, alle mennesker vi har møtt på veien og hva vi har lært både om oss selv, og om diverse utfordringer hos barnet. Det er en verdi og en lærdom man ikke får uten å leve livet selv. Først da kan man se nytten og gleden i det. Og jeg historien som TS misliker. «Velkommen til Nederland».
Jeg hadde valgt barnet mitt igjen og igjen om jeg fikk mulighet❤️ jeg hadde derimot ikke valgt barnets mest alvorlige plager og utfordringer. Og det er som du skriver- ofte umulig å forutse hvor bra eller ille livet vil bli, ved bruk av ultralyd eller andre tester. Alt handler om sannsynlighet. Så livet er et usikkert prosjekt, som Wilhelmsen sier.  
Heldigvis har verden gått fremover siden barna ble gjemt bort.

Anonymkode: 44807...4fe

❤️

Heldigvis! Og, den navlestrengen er forbaska seig! "Ungen" har bodd for seg selv i 9 år, og jeg vil fortsatt helst ha ham hjem!! Pur egoisme, for han har det helt gull der han bor, men mammahjertet da 😜

[SnikkSnakkmf]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

*Og jeg elsker historien*, skulle det stå☺️

Anonymkode: 44807...4fe

Enig, skjønner ikke at noen kan være så imot akkurat denne, det var den som for alvor fikk meg til å forstå hvor unik og spesiell han var. Lettet 10 kilo når spes peden hans leste denne i bhg for over 25 år siden ❤️

[AnonymBruker]

SnikkSnakkmf skrev (Akkurat nå):

❤️

Heldigvis! Og, den navlestrengen er forbaska seig! "Ungen" har bodd for seg selv i 9 år, og jeg vil fortsatt helst ha ham hjem!! Pur egoisme, for han har det helt gull der han bor, men mammahjertet da 😜

Hehe, skjønner deg godt☺️ 

SnikkSnakkmf skrev (3 minutter siden):

Enig, skjønner ikke at noen kan være så imot akkurat denne, det var den som for alvor fikk meg til å forstå hvor unik og spesiell han var. Lettet 10 kilo når spes peden hans leste denne i bhg for over 25 år siden ❤️

Ja❤️

Er også glad i «Stien til verdens ende»💕

Anonymkode: 44807...4fe

[AnonymBruker]

Kjenner meg igjen i mye av det dere skriver ❤️ Har følt det sånn selv (med et barn som ble reddet, men fikk senskader). Frisk fram til fødsel. Og fortsatt veldig frisk, bare funksjonshemmet. Føler noen ganger på ekstra sterke følelser for dette barnet. Ekstra stolthet. Ekstra kjærlighet. Ekstra godhet. Når barnet kjører i elektrisk rullestol mens bestevennen står bakpå og de ler og tuller, svulmer hjertet mitt av stolthet over alt barnet faktisk har fått til tross alle odds. Han vet at han må trene ekstra, og han gjør det med glede, han har vokst opp med det og det er bare sånn det er. Han vet at han må jobbe ekstra hardt på skolen fordi han også går glipp av en del, og han gjør det.

Jeg tenker ofte at selv jeg som er mor til en «funkis» ikke vet nok. Han reagerer helt annerledes enn jeg ville trodd, og skuffelser jeg tenker over, bryr ikke han seg om. Hadde jeg havnet i elektrisk rullestol ville det føltes som livet mitt var over, men han er glad og fornøyd og elsker livet sitt. Så vi kan ikke se på funkiser ut ifra eget liv som utgangspunkt. 

Men så har vi veldig gode mennesker rundt oss, og en foreldregruppe som har vært flinke på å sørge for inkludering. Det er derfor jeg er litt overrasket over denne tråden og all diskusjonen om hva som er et verdig liv. Vi har heldigvis ikke møtt disse holdningene, Derfor er han også bare en av gutta, som tilfeldigvis kjører elektrisk rullestol. Ikke best i fotball eller å gå på ski akkurat, men er det noe datarelatert eller matte, spør de ham. 

Anonymkode: cd3a0...f6b

[AnonymBruker]

Jeg synes også historien om "Velkommen til Nederland" er fin - men for vår del (autisme) føles det mer som vi har mistet alle statsborgerskap og befinner oss som asylsøkere som må søke og klage og ikke vet hvilket land vi kommer til til slutt, håper bare det er et sted der vi kan bygge opp et rolig liv, og slippe å kjempe og ha det vondt... Nå står vi midt oppi ungdommens tunge depresjon og suicidalitet, så mye press fra alle kanter på ungdommen når det er så vanskelig å få hjelp, og hun føler seg mislykket i en ordinær klasse på en ordinær skole.

Anonymkode: 6c4ef...83b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 2.1.2025 den 7.51):

Jeg er enig med deg i at informasjonen fra helsevesenet skal være god og nøytral, men denne gode og nøytrale informasjonen vil da også naturlig nok involvere hvor sykt og hjelpetrengende barnet faktisk også kan bli. 
Jeg følger mange “Downs-influensere”, de fleste i USA, og det er fint hvis de kan være til trøst. Men makan til glorifisering enkelte kommer med, og det til og med de som har ekstremt syke barn (som MR heldigvis ikke har).  To av barna jeg følger har dødd i løpet av de siste to årene, begge av sykdommer de hadde som en direkte følge av at de har Downs. Et tredje barn er ekstremt sykt og har vært det i lang tid, mens et fjerde nettopp er ute av intensiven etter et lengre opphold i respirator, igjen begge av årsaker som er direkte relatert til at de har Downs. Hvordan dette kan glorifiseres forstår jeg bare ikke. Menneskeverd? Ja, absolutt. Kritisere andres valg om å ta abort? NEI.
 

Og livet med et barn med Downs er et helt livsløp, ikke bare de første årene i livet, der alle barn krever tett oppfølging og er søte. Det er ikke nødvendigvis like søtt med en voksen mann med store helse- og atferdsproblemer som bor på institusjon. 

Anonymkode: 7401d...5d8

Jeg leste om et foreldrepar som ikke fikk være like-personer hos Downs-forbundet lengre fordi de var ærlige om det negative når de ble spurt. 

Anonymkode: b8d5f...e1c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg leste om et foreldrepar som ikke fikk være like-personer hos Downs-forbundet lengre fordi de var ærlige om det negative når de ble spurt. 

Anonymkode: b8d5f...e1c

🤯 jeez! Snakk om å pålegge medlemmer munnkurv. 

Anonymkode: 85333...ab5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Og det er vel her den individuelle opplæringen kommer til nytte. Da jeg gikk på skole, var det ei med sterk autisme i klassen min. Hun gjorde sånne ting i fag der hun ikke fikk noe utbytte. Hun ble ikke satt i en krok med en bok eller noe. Hun gjorde ting på egne premisser.

Anonymkode: 538a0...c64

Hadde det bare vært sånn, her sitter de og jobber "parallelt" om helt forskjellige ting. Det er veldig mye ipad og "holde eleven sysselsatt" og ikke like mye praktisk lærdom som jeg skulle ønske.

Huldra-78 skrev (21 timer siden):

Det finnes noen få "spesialskoler" her til lands, men de er stadig i fare for å legges ned...
Det koster jo så mye å hjelpe ungene med å kanskje kunne få til å leve et godt liv, må vite😔 

Akkurat dette gjør meg ilter. Folk med utviklingshemminger trenger å møte andre som er lik seg selv. De trenger å hjelpes der de er. De trenger spesialkompetanse og styrking slik at de kan bli den beste versjonen av seg selv som de kan. De fortjener mestring og å bli sett, møtt og akseptert SOM DE ER, ikke presset inn i A4 båsen "pga intergrering".

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Takk for denne historien🩵 Ja det er rart med det. Jeg hadde en enorm frykt for å få et sykt barn før jeg ble gravid. Jeg tenkte faktisk i mange år at jeg ikke ville ha barn, bare fordi jeg var så redd for å få et barn med psykisk utviklingshemming, som aldri fikk jobb og kjæreste og som måtte bo med meg for alltid. 
Det var skrekken. Jeg var på flere ekstra ultralyder jeg betalte selv, bare fordi jeg følte noe var galt med fosteret i magen. Jeg tok screening for DS i uke 12 privat. Men alt var i følge alle tester helt normalt. 
Med så kom barnet, med både DS og andre både relaterte og ikke-relaterte sykdommer og utfordringer. Livet mitt endte deg dagen. Jeg hadde fått alt annet enn det jeg ønsket meg.

Men så sitter jeg her mange år seinere. Og tenker egentlig at jeg skulle ønske barnet kunne bo med meg for alltid, haha. Kjærligheten og «beskyttelses-trangen» er fortsatt enorm. Masse jobb, frustrasjoner og bekymringer ja, men herregud så mye glede og stolthet også. Og jeg har virkelig lært underveis at det ikke er min oppgave å bestemme hva som er god livskvalitet for barnet mitt. Mine sorger over alt som ikke ble, forblir mine sorger. Barnet mitt vet ikke hva det går glipp av og har sine helt egne store gleder i livet.
Så tenk hva vi har opplevd, alle mennesker vi har møtt på veien og hva vi har lært både om oss selv, og om diverse utfordringer hos barnet. Det er en verdi og en lærdom man ikke får uten å leve livet selv. Først da kan man se nytten og gleden i det. Og jeg historien som TS misliker. «Velkommen til Nederland».
Jeg hadde valgt barnet mitt igjen og igjen om jeg fikk mulighet❤️ jeg hadde derimot ikke valgt barnets mest alvorlige plager og utfordringer. Og det er som du skriver- ofte umulig å forutse hvor bra eller ille livet vil bli, ved bruk av ultralyd eller andre tester. Alt handler om sannsynlighet. Så livet er et usikkert prosjekt, som Wilhelmsen sier.  
Heldigvis har verden gått fremover siden barna ble gjemt bort.

Anonymkode: 44807...4fe

Jeg syntes du skriver ærlig om begge sider av saken og det er DET jeg setter pris på. Det jeg ikke liker med feriehistorien er at det bagatelliseres. At det blir litt sånn "pytt pytt", "jaja" og det blir så falsk. For som jeg skriver: det er ikke enkelt å ha barn med spesielle behov. Samfunnet er ikke så inkluderende som de vil ha det til. Det er kamp etter kamp og en dag vil barna ikke lengre være barn (og ikke like "medgjørelig" eller "enkle"). Det er en livslang forpliktelse som er avhengig av andres hjelp og støtte: lenge etter du som forelder er borte og hva da med barnet ditt? Hvem skal ta vare på barnet, og ikke minst hvordan takler barnet din bortgang? Det er så mye mer enn bare "ops jeg tok feil fly" at jeg lar den historien irritere meg. Jeg er ikke i mot folk som velger å beholde til tross for å vite på forhånd at barnet blir sykt: jeg sier at jeg ikke forstår det. Hvorfor VELGE det når du kan la være?

Det er ikke et stikk til dere som ikke hadde valget, til dem som oppdaget eller ble utsatt ETTER fødsel, det er et spørsmål til dem som VELGER å nære frem et barn som blir avhengig av andre mennesker for alt som vi andre tar som en selvfølge: mat, oksygen, tarmfunksjon, kognitiv funksjon, fysisk kontroll over egen kropp +++

Anonymkode: d5dac...bb4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg leste om et foreldrepar som ikke fikk være like-personer hos Downs-forbundet lengre fordi de var ærlige om det negative når de ble spurt. 

Anonymkode: b8d5f...e1c

Oi, Hvor har du lest dette? Sånn skal det jo ikke være! Men noen har kanskje opplevd ærligheten som ubehagelig siden DSN har fått vite om det og tatt grep? 

Jeg skjønner jo for såvidt at man som forbund har et ansvar også. Man skal bygge noe opp, ikke ned.
Er jo litt rart om man som likeperson skal ta alt håp fra den nybakte mammaen og pappaen man skal hjelpe og vise vei, for å sette det på spissen.

Er jo på generelt grunnlag ikke alle som er egnet til å være likepersoner, av flere grunner😔Men forbundet må jo tillate ærlighet, så lenge det er respektfullt. Jeg håper hvert fall at dette skyldes mer enn bare ærlighet om bakdelene.

Helsevesenet er i alle fall ærlige om det negative som kan komme. 

Anonymkode: 44807...4fe

[AnonymBruker]

Hvis jeg var yngre og blitt gravid igjen,og fosteret hadde samme diagnose som datter,må jeg være ærlig og si at jeg hadde tatt abort.

Ett barn med handicap holder. Selve diagnosen nevner jeg ikke her inne.

Anonymkode: b5358...f8a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Jeg leste om et foreldrepar som ikke fikk være like-personer hos Downs-forbundet lengre fordi de var ærlige om det negative når de ble spurt. 

Anonymkode: b8d5f...e1c

Ting som aldri har skjedd 

Anonymkode: 81e41...22d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 2.1.2025 den 12.39):

Bare et spørsmål: Du skriver at dere må kjempe for å få tilrettelegging på skolen, men du skriver også at dere kommer til å søke om at barnet blir ufør.

For det første synes jeg det er leit at du nå allerede har bestemt deg for at barnet ditt ikke kan fungere i en jobb. Men når du først har det, hvorfor er det da så viktig at skolegangen er tilrettelagt? Det er jo ikke slik at han får brukt utdanningen uansett om han er ufør.

Anonymkode: a866c...ad9

Det er ingen motsetning mellom ufør og å ha en jobb. Mange med slike diagnoser får ung ufør, vgs. fagopplæring OG har jobb. Det handler om inntektssikring og mulighet til å skaffe seg et selvstendig liv med egen bolig. Hilsen lærer på tilrettelagt opplæring 

Anonymkode: 2a227...120

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Jeg syntes du skriver ærlig om begge sider av saken og det er DET jeg setter pris på. Det jeg ikke liker med feriehistorien er at det bagatelliseres. At det blir litt sånn "pytt pytt", "jaja" og det blir så falsk. For som jeg skriver: det er ikke enkelt å ha barn med spesielle behov. Samfunnet er ikke så inkluderende som de vil ha det til. Det er kamp etter kamp og en dag vil barna ikke lengre være barn (og ikke like "medgjørelig" eller "enkle"). Det er en livslang forpliktelse som er avhengig av andres hjelp og støtte: lenge etter du som forelder er borte og hva da med barnet ditt? Hvem skal ta vare på barnet, og ikke minst hvordan takler barnet din bortgang? Det er så mye mer enn bare "ops jeg tok feil fly" at jeg lar den historien irritere meg. Jeg er ikke i mot folk som velger å beholde til tross for å vite på forhånd at barnet blir sykt: jeg sier at jeg ikke forstår det. Hvorfor VELGE det når du kan la være?

Det er ikke et stikk til dere som ikke hadde valget, til dem som oppdaget eller ble utsatt ETTER fødsel, det er et spørsmål til dem som VELGER å nære frem et barn som blir avhengig av andre mennesker for alt som vi andre tar som en selvfølge: mat, oksygen, tarmfunksjon, kognitiv funksjon, fysisk kontroll over egen kropp +++

Anonymkode: d5dac...bb4

Jeg har nok ikke analysert historien noe lenger enn at jeg tenker - det gikk fint å ta feil fly. Vi har det jo fint her vi landet også😊

Man har det aldri bedre enn det barnet som har det vondest, så livet går selvfølgelig opp og ned i takt med det. Diagnoser eller ei.
Livet vårt er ikke som andres og selvom ingen har dette på toppen av ønskelista, oppleves det litt rart å lese at så mange andre mener dette livet ikke er verdt å leve. For både vi og barnet gjør det hver dag. Vi har bare dette ene livet og vi må velge at livet skal være bra, alle gangene det er mulig. 

Jeg er ikke lenger redd for å få et livslangt ansvar for barnet mitt, slik jeg var før det ble født. Det er ingen som tvinger oss til å ta det ansvaret etter at barnet fyller 18 år. Da er det lov å sette bort jobben. (Ikke like lett for de med mindre funksjonsnedsettelser selvfølgelig, men det er jo kun fostre med avvik som kan oppdages før fødsel du sikter til, og de får jo som regel bo på institusjon om de ikke klarer seg selv?). Min uoffisielle plan er å overleve barnet . Om ikke det skjer er det eneste jeg kan gjøre å legge ting best mulig til rette for fortsettelsen. Både økonomisk og når det kommer til nettverk.  

Samfunnet er generelt lite inkluderende for de fleste med funksjonsnedsettelser ja. Det er trist. Det som er ekstra synd er at det er tilfeldig hva slags tilbud og oppfølging kommuner bidrar med. Vi har vært ganske heldig. De prøver i alle fall.

Jeg er absolutt enig i at det å bevisst påføre barnet og familien sin lidelse er feil. Men jeg har til gode å få lese eksempler her inne der fosterdiagnostikk gir valget om å føde et barn til total hjelpeløshet, slik du beskriver. 
Jeg føler hvert fall ikke at det du beskriver er representativt for DS, i så fall er det en voldsom sykeliggjøring av mennesker med DS det er litt vanskelig å henge seg på. 

Men når det er sagt så er jeg generelt ikke i mot abort. DS eller ei. 

Anonymkode: 44807...4fe