Mysfoni tenåring

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Du kan kanskje sjekke på furst.no hva som ble sjekket, og hva nivåene lå på. For b-12 utredning må også mma, mcv, og homocystein sjekkes, samt folat er også lurt. 

Anonymkode: 7d5c9...fad

Må også nevne at det er andre vitaminer som selvsagt også er viktig for nervesystem, men ikke alt kan sjekkes godt med blodprøver. Kosthold er ekstremt viktig, og å f.eks få i seg nok d vitamin og omega 3 fra fet fisk, er en av flere ting som også påvirker. Men b12 har vært veldig bra for meg, i tillegg til også magnesium (lå også her i nedre del av normalen). 

Det er nok noen som responderer bra på eksponeringsterapi, men det er undervurdert hva mangel på visse næringsstoffer (inkl aminosyrer) kan gi av overdreven lydsensitivitet. Føler med datteren din, det er virkelig ikke lett å leve med misofoni ❤️ 

Anonymkode: 7d5c9...fad

[Ludovica-]

Jeg er sånn. Har alltid vært sånn og det går ikke over. Er ekstremt oversensitiv for lyder. Blir nesten gal av det. Og har ikke dårlig hørsel. Jeg hører alt. 

Har ingen råd. Kan selvsagt være en tenårinsg greie som går over. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

Si meg hva er alternativet ditt? For evig og alltid leve et liv der man unngår all vanlig lyd? Hvilket liv er dette? 
 

selvsagt må man finne en måte å eksponere seg selv for disse lydene slik at man greier å leve et normalt liv. 

Anonymkode: 52f02...cef

Livet mitt er ganske normalt. Jeg bruker white noises, lyddemper og lydtette hodetelefoner. For meg er det det livet jeg har. 

Før forskning og hjelpemidler levde jeg jo slik du beskriver? Med eksponering . Selvmordsstatistikken var veldig høy. Nei, jeg tror ikke jeg hadde orket det livet lenge selv. Verden har gått videre. Jeg trenger ikke og unødig utsette meg for det som for deg er lett ubehag og for meg er enorme smerter. 

Anonymkode: 5a93a...eaa

[Dame1993]

Jeg har misofoni og har slitt med det så lenge jeg kan huske.  Har i tillegg ADHD, så henger trolig sammen med det. Mine triggerlyder er smattelyder og snufsing og neselyder. Faren min puster ekstremt høyt gjennom nesa så er helt utmattende for meg å være i samme rom. Noe av det viktigste dere bør huske på er: dette er ikke noe som oss med misofoni gjør for å være vanskelig. Vi kan ikke bare "ta oss sammen". Man er ikke helt sikker på hva det er som gjør at noen har det slik, men det er visstnok noen studier som har funnet at det er en "feilkobling" mellom hørsel og følelser som kan være grunnen til at vi med misofoni reagerer atypisk på lyder mange ikke engang legger merke til. Flere i familien min ville dessverre blitt veldig fornærma om jeg satt med ørepropper eller ligndende, så jeg tør ikke gjøre det. Jeg er i begynnelsen av 30 årene, så da jeg begynte å slite med misofoni så visste vi ikke at det jeg slet med var en ting. 

 Det er helt jævlig å ha misofoni. Jeg sitter med spente muskler hele kvelden. Bare det å få vite at det jeg sliter med ikke er min feil gjorde at jeg ble noe bedre. Vet det er veldig ulike erfaringer med eksponeringsterapi. Jeg har blitt bedre, men ikke bra. Jeg reagerer fortsatt på lyder, men får ikke lenger panikkanfall for lydene. Noe som hjelper meg er å gå vekk innimellom, så la henne få en pause i løpet av kvelden er bra. Ikke kommentere dersom hun vil gå en tur på rommet eller lignende. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Livet mitt er ganske normalt. Jeg bruker white noises, lyddemper og lydtette hodetelefoner. For meg er det det livet jeg har. 

Før forskning og hjelpemidler levde jeg jo slik du beskriver? Med eksponering . Selvmordsstatistikken var veldig høy. Nei, jeg tror ikke jeg hadde orket det livet lenge selv. Verden har gått videre. Jeg trenger ikke og unødig utsette meg for det som for deg er lett ubehag og for meg er enorme smerter. 

Anonymkode: 5a93a...eaa

å bare usystematisk leve med alle lyder er ikke eksponeringsterapi. Verden har ikke «gått videre». Alle dere som hevder at dette er utdaterte råd. Det er eksponeringsterapi NHI anbefaler;

 

https://nhi.no/sykdommer/psykisk-helse/diverse/misofoni/behandling

Anonymkode: 52f02...cef

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

å bare usystematisk leve med alle lyder er ikke eksponeringsterapi. Verden har ikke «gått videre». Alle dere som hevder at dette er utdaterte råd. Det er eksponeringsterapi NHI anbefaler;

 

https://nhi.no/sykdommer/psykisk-helse/diverse/misofoni/behandling

Anonymkode: 52f02...cef

Norge henger etter. Jo, verden har gått videre , det skjer hele tiden 😅forskning har gått videre og vi har hjelpemidler. Sannsynligvis vil vi ha snart kunne ta en operasjon, men foreløpig finnes ingen kur. 
Jo, og leve med lyder er eksponering, men det ikke eksponeringsterapi. 

 

Anonymkode: 5a93a...eaa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

å bare usystematisk leve med alle lyder er ikke eksponeringsterapi. Verden har ikke «gått videre». Alle dere som hevder at dette er utdaterte råd. Det er eksponeringsterapi NHI anbefaler;

 

https://nhi.no/sykdommer/psykisk-helse/diverse/misofoni/behandling

 

fra din link: 

Det mangler dessverre gode vitenskapelige studier om hvordan man best behandler personer som plages med misofoni. 

Informasjon om at man har misofoni, og hva misofoni er, kan føre til økt forståelse og lindre symptomer

Anonymkode: 5a93a...eaa

[Kullsyrevann]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Hvor kjøper vi disse? Kan du anbefale en nettbutikk som er til å stole på, ser ikke ut som de kan kjøpes i Norge?! TS

Anonymkode: ed4c2...e1c

Jeg har ikke kjøpt de selv, men du kan bestille de fra den offisielle nettsiden. Du kan gå gjennom en quiz for å se hva som er best egnet for datteren din sin situasjon. 

Du kan lese om de HER. 

Jeg la et par i handlekurven og så at Norge var et av fraktalternativene. Så da er det sikkert mulig å få det sendt hjem  Det blir nok noe toll å betale, men jeg ser at du også kan plotte inn rabattkoder. De er ofte tilgjengelige for nye kunder eller er oppgitt andre plasser. Jeg googlet loop earplugs + reddit og fikk opp noen da også.

Jeg har altså ikke prøvd de selv da jeg uansett hører på musikk når jeg forlater huset. Men har en venn som sverger til de og bruker de på jobb for å unngå bakgrunnsstøy.

Håper datteren din får hjelp og at BUP gir dere er bra tilbud. Det er så vondt å slite i en så ung og sårbar alder ❤️ 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

fra din link: 

Det mangler dessverre gode vitenskapelige studier om hvordan man best behandler personer som plages med misofoni. 

Informasjon om at man har misofoni, og hva misofoni er, kan føre til økt forståelse og lindre symptomer

Anonymkode: 5a93a...eaa

Ja, hva er poenget ditt? De anbefaler fremdeles eksponeringsterapi. 

Anonymkode: 52f02...cef

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Ja, hva er poenget ditt? De anbefaler fremdeles eksponeringsterapi. 

Anonymkode: 52f02...cef

Nei. 
ikke at nhi er noe jeg hører på her uansett, de skriver at de ikke vet årsak, og bryr seg ingenting om og følge opp internasjonal forskning, men akkurat på poengter behandling så er det jo enige med resten . Per i dag finnes det ingen gode vitenskaplige studier om hvordan best behandler. 
nettopp informasjon ( også til pårørende) , forstå hva det er, økt forståelse kan lindre. De nevner ikke hjelpemidler, det er viktig. Ser noen andre har postet link til loops, men også kjente ting man kan få kjøpt i Norge som iPods med lyddemping og white noises, og bordvifter med white noises og apper med white noises.  Hvisk det ut, eksponering minst mulig. Misofoni utvikles i begynnelsen av tenårene, så det er de viktigste årene. 

Anonymkode: 5a93a...eaa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Hvor kjøper vi disse? Kan du anbefale en nettbutikk som er til å stole på, ser ikke ut som de kan kjøpes i Norge?! TS

Anonymkode: ed4c2...e1c

De selges fra Loop sin egen nettside, den er 100% til å stole på selv om den er utenlandsk. Har kjøpt derfra mange ganger.

Anonymkode: 6e5c2...ff8

[AnonymBruker]

Dame1993 skrev (5 timer siden):

Jeg har misofoni og har slitt med det så lenge jeg kan huske.  Har i tillegg ADHD, så henger trolig sammen med det. Mine triggerlyder er smattelyder og snufsing og neselyder. Faren min puster ekstremt høyt gjennom nesa så er helt utmattende for meg å være i samme rom. Noe av det viktigste dere bør huske på er: dette er ikke noe som oss med misofoni gjør for å være vanskelig. Vi kan ikke bare "ta oss sammen". Man er ikke helt sikker på hva det er som gjør at noen har det slik, men det er visstnok noen studier som har funnet at det er en "feilkobling" mellom hørsel og følelser som kan være grunnen til at vi med misofoni reagerer atypisk på lyder mange ikke engang legger merke til. Flere i familien min ville dessverre blitt veldig fornærma om jeg satt med ørepropper eller ligndende, så jeg tør ikke gjøre det. Jeg er i begynnelsen av 30 årene, så da jeg begynte å slite med misofoni så visste vi ikke at det jeg slet med var en ting. 

 Det er helt jævlig å ha misofoni. Jeg sitter med spente muskler hele kvelden. Bare det å få vite at det jeg sliter med ikke er min feil gjorde at jeg ble noe bedre. Vet det er veldig ulike erfaringer med eksponeringsterapi. Jeg har blitt bedre, men ikke bra. Jeg reagerer fortsatt på lyder, men får ikke lenger panikkanfall for lydene. Noe som hjelper meg er å gå vekk innimellom, så la henne få en pause i løpet av kvelden er bra. Ikke kommentere dersom hun vil gå en tur på rommet eller lignende. 

Julaften hos besteforeldre har gått fint, hun fikk velge plass ved spisebordet og valgte en mot enden med bare meg som «nabo». Så hun var sliten mot slutten av kvelden, så ga litt anerkjennelse for det. Hun får selvsagt komme og gå «som hun vil», utfordringen er mest at hun ønsker å sitte i stua med oss, men marsjerer hardt ut etter 5 minutter fordi våre naturlige lyder blir for mye… 

Nevnte loop øreplugger tidligere i dag og hun virket giret på å prøve disse. Forstår at dette ikke er en varig løsning på alt, men i en utfordrende periode som tidlig tenåring er det verdt et forsøk. TS

Anonymkode: ed4c2...e1c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Julaften hos besteforeldre har gått fint, hun fikk velge plass ved spisebordet og valgte en mot enden med bare meg som «nabo». Så hun var sliten mot slutten av kvelden, så ga litt anerkjennelse for det. Hun får selvsagt komme og gå «som hun vil», utfordringen er mest at hun ønsker å sitte i stua med oss, men marsjerer hardt ut etter 5 minutter fordi våre naturlige lyder blir for mye… 

Nevnte loop øreplugger tidligere i dag og hun virket giret på å prøve disse. Forstår at dette ikke er en varig løsning på alt, men i en utfordrende periode som tidlig tenåring er det verdt et forsøk. TS

Anonymkode: ed4c2...e1c

Håper dere sjekker opp/tester ut dette med b12 også, for det har faktisk vært en positiv opplevelse for meg. Tar litt tid å fylle opp lageret/stabilisere seg da, men jeg blir å ta b12 resten av livet  

 

Anonymkode: 7d5c9...fad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

Datter på snart 14 år er ekstremt sensitiv på lyder, sliter med å oppholde seg i stua med resten av familien fordi vi puster for høyt, knitrer med papir, smatter etc. Hun blir sint over at vi bråker, men også frustrert og lei seg da hun gjerne vil tilbringe tid sammen med oss. Mannen/ pappaen mener hun bare vil være negativ og få ting til å handle om seg. Jeg tror hun oppriktig ønsker å være med oss, men ikke mester. Samtidig kan vi ikke slutte å puste, eksistere, lage lyd…. 
 

Noen med erfaringer, trøstende ord? Har vurderingssamtale hos BUP i februar, da problematikken er bredere med høyt skolefravær mm. 

Anonymkode: ed4c2...e1c

1. Pubertet og mye hormoner

2. ADHD? 

3. det finns ørepropper som reduserer omgivelsesstøy  

Anonymkode: c44c9...c8b

[AnonymBruker]

Vil også legge til at dersom lydene er så ubehagelige for henne at det går ut over skolen, så MÅ skolen tilrettelegge med eget grupperom hvor hun kan være i fred når hun skal lese osv. det er sikkert flere elever som har utfordringer av andre typer, så skolen bør kunne lage en liten klasse på 4-5 stykker som har undervisning sammen. 
 

Utover det, så skjønner jeg ikke helt HI, har hun fått diagnosen? Hvis ikke så må hun jo i grundig utredning, det kan jo være noe helt annet en mysfoni. Om det er en klar diagnose så må hun få verktøy for å håndtere irritasjonen, i tillegg til tilrettelegging og støydemping. Problemet med mysfoni er jo nettopp den vanvittige responsen man får på lyder, det kan man lære seg å kontrollere til en viss grad. 
 

Anonymkode: c44c9...c8b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

1. Pubertet og mye hormoner

2. ADHD? 

3. det finns ørepropper som reduserer omgivelsesstøy  

Anonymkode: c44c9...c8b

Misofoni har ikke en dritt med pubertet å gjøre. 

Anonymkode: 7d5c9...fad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Håper dere sjekker opp/tester ut dette med b12 også, for det har faktisk vært en positiv opplevelse for meg. Tar litt tid å fylle opp lageret/stabilisere seg da, men jeg blir å ta b12 resten av livet  

 

Anonymkode: 7d5c9...fad

Det skal jeg absolutt gjøre. Skal skrive til fastlegen på helsenorge nå for å høre om de har sett på nivåene her. Ts

Anonymkode: ed4c2...e1c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det skal jeg absolutt gjøre. Skal skrive til fastlegen på helsenorge nå for å høre om de har sett på nivåene her. Ts

Anonymkode: ed4c2...e1c

Du må be om full b12 utredning, det inkl mma, mcv, homocystein, folat. Det holder ikke å bare sjekke b12, og det er viktig at nivåene er optimale og ikke ligger i nedre del av normalen. 

Anonymkode: 7d5c9...fad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Vil også legge til at dersom lydene er så ubehagelige for henne at det går ut over skolen, så MÅ skolen tilrettelegge med eget grupperom hvor hun kan være i fred når hun skal lese osv. det er sikkert flere elever som har utfordringer av andre typer, så skolen bør kunne lage en liten klasse på 4-5 stykker som har undervisning sammen. 
 

Utover det, så skjønner jeg ikke helt HI, har hun fått diagnosen? Hvis ikke så må hun jo i grundig utredning, det kan jo være noe helt annet en mysfoni. Om det er en klar diagnose så må hun få verktøy for å håndtere irritasjonen, i tillegg til tilrettelegging og støydemping. Problemet med mysfoni er jo nettopp den vanvittige responsen man får på lyder, det kan man lære seg å kontrollere til en viss grad. 
 

Anonymkode: c44c9...c8b

Nei, hun har ikke det, hun er selv overbevist om at hun har det og stadig oftere må hun forlate stua og virker fortvilet og rasende for at vi puster, spiser, lager lyder. Så det var for å få informasjon og evt tips tilrettelegging jeg skrev i litt desperasjon i går. To ukers julefri med familien gjør jo utfordringene mer tydelig. 
 

Problemene på skolen er mer komplekse tror jeg. Opplever at ferdighetene er gode nok i de fleste fag, men gjennomføringsevnen er dårligere. Og at hva det skyldes er vanskelig for henne, skolen og oss og få tak i. Har tenkt Adhd stadig oftere uten hyperaktiviteten og har forstått at adhd utarter seg veldig ulikt individuelt. Har også lest om audhd som er fellesområder innen autismespekter og adhd. 
 

Mulig jeg ser meg blind på eller leser for mye inn i det jeg observerer og at det er pubertet med mye hormoner, tidlig mentruasjon og vansker ifb med dette og sensitivitet. Bare ønsker hun skal være på skolen for å få med seg det faglige og sosiale der, følge progresjon i skolefag og føle seg elsket og ivaretatt hjemme. TS

Anonymkode: ed4c2...e1c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Du må be om full b12 utredning, det inkl mma, mcv, homocystein, folat. Det holder ikke å bare sjekke b12, og det er viktig at nivåene er optimale og ikke ligger i nedre del av normalen. 

Anonymkode: 7d5c9...fad

Ok, da skal jeg gjøre det, takk for tips! Ts

Anonymkode: ed4c2...e1c